ハッシュタグ記事一覧

こんな私だけど、よろしく

今朝はガチ雨でしたいよいよ梅雨ですね、仕方ないね今日は長男とのこと書きたいこと盛り沢山だったんだけど…昨日見てしまったので…続・続・最後から2番目の恋やっぱり…

2025/06/03 14:34

今に寄り添いましょ

今日は土曜日出勤です土曜日は午前中だけの診察なのでお昼からはあっという間なんです 『コーヒー冷めてました』今朝のニュース週末からGWなんですねそっか！早っ〜〜…

2025/04/26 13:57

障害 困難を乗り越え常識破った、奇跡の感動の父子の実話 生きる意味を気づかせてくれる

純粋にただただ感動！ 愛する事は人に絶大な力を与え奇跡を起こす 生産性ばかり求められる今日の現代社会に対し生きる意味を改めて気づかせてくれる 人は何も出来なく…

2024/10/29 15:40

●「激不安」になった深夜2時半

 今日の深夜2時半 とうとう……大きな不安と恐怖を、また味わいました。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー    実は、数日前に花壇で虫に刺されて そ…

2024/05/11 17:31

赤ちゃんの鎖肛とストーマと肌荒れに苦労した話

前回に引き続き、ストーマのパウチのお話です。パウチの交換が頻回なそらくん。やはり、弊害もあって・・・。前回のお話はこちら⇩過去編の最初はこちらから⇩1話から読む⇩登場人物青空びより 21▼更新されると通知が来ます。応援いただけると励みになります。最後に一言

2024/05/11 14:23

鎖肛で産まれたそらくんのストーマのパウチを交換する頻度のお話

前回に引き続き、ストーマのパウチのお話です。前回パウチをたくさん作らないといけなかった理由も明らかになります。前回のお話はこちら⇩過去編の最初はこちらから⇩1話から読む⇩登場人物青空びより 20▼更新されると通知が来ます。応援いただけると励みになります。最

2024/05/11 14:22

ストーマのパウチを準備するのに苦労した話

今回は過去編の続き。退院後の自宅での生活編です。ストーマ（人工肛門）のパウチについて。そらくんは、小児用のパウチを利用していました。前回のお話はこちら⇩過去編の最初はこちらから⇩1話から読む⇩登場人物青空びより 19▼更新されると通知が来ます。応援いただ

2024/05/11 14:21

退院してようやく家に帰れた時の話

今回は、過去編。そらくんの生まれた頃のできごとです。生まれた時にファロー四徴症と鎖肛がみつかり、ストーマを作る手術をしたそらくん。過去編の最初はこちらから⇩前回のお話はこちら⇩1話から読む⇩登場人物青空びより 18▼更新されると通知が来ます。応援いただける

2024/05/11 14:20

●独居で介護認定 ＆ 緊急通報システム

今, 現在進行形で数々の病気を抱えるようになりますます…一人暮らしの不自由さを味わっています。 また今までの私の人生の中での病気の数々は、まだ書き切れないほど…

2024/05/06 14:34

●お久しぶりです

お久しぶりです。 3ヶ月くらい経ったでしょうか。 ご心配をおかけしておりました。   私を心配してくださっていた某ブロガー様の「お優しい心」のメッセージを頂い…

2024/05/01 12:23

呼吸器が外れてようやく母乳が飲めるようになった話

前回の続きです。前回、なかなか呼吸器を外せなかったそらくん。その後外すことができたのでしょうか…。前回のお話はこちらから⇩過去編の最初はこちらから⇩1話から読む⇩登場人物青空びより 14▼更新されると通知が来ます。応援いただけると励みになります。最後に一言筆

2024/04/10 21:07

生きるための本能ってすごいなあと思った話

前回の続きです。そらくんは、無事に人工肛門造設術(ストーマをつくる手術)を終えました。今回は集中治療室でのお話です。前回のお話はこちらから⇩過去編の最初はこちらから⇩1話から読む⇩登場人物青空びより 13▼更新されると通知が来ます。応援いただけると励みになり

2024/04/10 21:07

うめぼしちゃん

前回からの続きのお話です。前回のお話はこちらから⇩登場人物青空びより11そらくん出生日の翌日から話しが始まります。▼更新されると通知が来ます。応援いただけると励みになります。最後に一言筆者のかぴ母です。そらくんの手術が終わった後のお話となっています。そらく

2024/03/21 16:53

先天性疾患を持って産まれたそらくんと過ごす長い1日③

前回、何かを話そうとしていた外科の主治医。何を伝えたかったのでしょうか。そらくん出生日の長い1日の最後のお話です。前回はこちら⇩過去編の最初はこちらから⇩1話から読む⇩登場人物青空びより 11▼更新されると通知が来ます。応援いただけると励みになります。最後に

2024/03/16 22:40

口唇口蓋裂の経過観察で大阪母子医療センターに連れていく定期イベント

どうも、下の子の定期健診で大阪母子医療センターまで行ってきた二児のパパ達也です。 仕事は半休を利用して午前中に息子さんを連れて行く( *´艸｀)    大阪母…

2024/03/12 23:08

先天性疾患を持って産まれたそらくんと過ごす長い1日②

前回、そらくんのお尻の穴が空いていないという事を告げられた母。そらくんは、大きい子ども病院に搬送される事になりました 。今回はその後のお話です。前回はこちら⇩1話から読む⇩登場人物青空びより 10▼更新されると通知が来ます。応援いただけると励みになります。最

2024/03/10 20:34

長い1日①

今回は、そらくん誕生の長い1日の前編をお届けします。青空びより 9▼更新されると通知が来ます。応援いただけると励みになります。最後に一言筆者のかぴ母です。今回から過去編のちょっと深刻な話しに突入しました。今までのような、ほんわかした内容を期待していた方には

2024/03/03 16:11

まさか私が！先天性の難病と判明…した。

私が…まさかの先天性難病と判明して…。  私が産まれてからず～と……  ・皮膚科・内科 ・歯科・産婦人科 ・婦人科  ・整形外科・血液内科・血管外科   数え…

2023/12/24 12:11

親が「いとこ婚」・産まれた私が「ベルナール・スーリエ症候群」だった。

 ベルナール・スーリエ症候群 1956年（昭和31年）生まれの私は、 産まれた時から 原因不明の症状ばかりだった。 適当な病名をつけられていたと今, 私は思う…

2023/12/24 12:08

②「記憶喪失」が現れてきたショックは 苦しくて。

 子供の時の強い恐怖体験は「記憶から消す」ことがある、その恐怖を67歳で知った現実は「動揺」ばかりでした。   人は、衝撃的な恐怖体験の記憶を自ら消すことがあ…

2023/12/24 12:00

先天白内障まとめ 発症率・治療時期・視力予後

先天白内障についてまとめました。 白内障は本来、加齢に伴い生じる加齢性変化で、歳を取ると全員なりますが、生まれたときから認める先天白内障というものがあります。 先天白内障は治療時期が遅れると弱視となるため、早期の発見、治療が必要となってきま

2023/06/20 21:28

私達のような親で申し訳ない

〈子供たちを紹介〉長男 13才自閉症(軽度知的障害)ADHD ・多動症支援学校 中学部2年生次男 12才ADHDっぽいが、今のところ未診断中学1年生三男 10…

2023/06/07 09:09

病気や体と霊魂の関係

私たちには、心と体、そして魂があります。  人間の本質は「霊(魂)」であり、「霊主肉従」の生き方が望ましいともされます。  それは、霊的意識を優位にし、本能的…

2023/06/06 18:20

育児生活7年を振り返る我が子育て人生【1】

どうも、二人の子供を育てている二児パパの達也です。  たまには子育てブログっぽいことを書いておかないと、「え？このブログ何？」みたいな感じで思われるかもしれな…

2023/04/02 01:06

新しい聴覚障害アドバイザー

新しいアドバイザーとのやり取りについて

2023/03/26 12:43

小学校で手話を習うのは一般的な、ニュージーランドの教育！

ニュージーランドの教育について。手話は一般的？！

2022/12/03 13:07

【口唇口蓋裂】次男の診断内容は？合併症も？手術や経過は？

こんにちは！次男（口唇口蓋裂）出産をきっかけに患ったココロの病、通院治療中！2児の母、やま森どんです！ 前回の記事で、口唇口蓋裂の概要について書き、情報を整理しました。 本記事でわかること ・我が家の次男の診断内容・次男の合併症について・次男の手術歴や経過について 口唇口蓋裂は、適切な治療で治る病気。でも、合併症とか、気になるな… そうだね。ここで、次男のお口のこれまでのこと、整理していこう～ 本記事では、次のような方へ向けて、我が家の次男の診断内容や合併症について書いてから、これまでの手術歴等を時系列にそって経過もあわせて書いていきます。 ✓口唇口蓋裂のことを調べている✓合併症について知りた…

2022/10/29 07:01

体調不良の原因は先天性疾患？

〈子供たちを紹介〉長男 13才自閉症(軽度知的障害)ADHD ・多動症支援学校 中等部1年生次男 12才ADHDっぽいが、今のところ未診断小学6年生三男 10…

2022/10/13 08:35

聴覚障害アドバイザー再訪問！

アドバイザーが学校へ再訪問！その結果は？

2022/10/02 17:00

ダウン症や発達に心配のある赤ちゃんもお気軽にご参加ください

今年度からあらたに依頼をいただきスタートした、NPO法人夢織工房さんでのベビーマッサージ講座！毎月第二金曜日の10：30～11：30で開催しています。 今日は…

2022/09/16 14:02

鬱だけど、他人の善意に救われた日

〈子供たちを紹介〉長男 13才自閉症(軽度知的障害)ADHD ・多動症支援学校 中等部1年生次男 12才ADHDっぽいが、今のところ未診断小学6年生三男 10…

2022/09/11 09:08

聴覚障害児アドバイザーからの連絡

聴覚障害アドバイザーの学校訪問と結果

2022/09/10 17:30

日本とニュージーランドの対応と補聴器について

日本とNZの対応。補聴器を使用し始めた時の事。

2022/09/03 19:00

コロナによる隔離生活

ポチッと押して子育てを楽しもう♪↓↓↓（届け～☆彡）応援よろしくお願いします(^O^)／↑↑↑子育てを楽しむ！のりのブログは何位？？  ♪♪♪感謝♪♪♪ みな…

2022/08/27 19:45

超未熟児だった長男、13歳に。

我が家の息子たち 長男 12才 自閉症・軽度知的障害・ADHD  特別支援学校の中等部 1年生 次男 11才 小学6年生 三男 10才 自閉症・重度知的障害・…

2022/08/15 09:38

発達障害も奇跡的に治ればいいのに

我が家の息子たち 長男 12才 自閉症・軽度知的障害・ADHD  特別支援学校の中等部 1年生 次男 11才 小学6年生 三男 10才 自閉症・重度知的障害・…

2022/08/09 08:32

先天性疾患が原因で虚弱だった幼少期

我が家の息子たち 長男 12才 自閉症・軽度知的障害・ADHD  特別支援学校の中等部 1年生 次男 11才 小学6年生 三男 10才 自閉症・重度知的障害・…

2022/08/08 08:28

一気に不安にさせられた、役所からの人の言葉

2022/08/07 08:26

小耳症がわかった時

  子供と離れ離れに 子供が誕生して一瞬だけ顔を見て以来、子供は他の病院へ緊急搬送され その病院でしばらく入院となりました。 私は出産した病院で1週間ほど入院する事が決まっていました。 出産翌日、私は自分の病室まで歩いて行かされました。 廊下を歩き、エレベーターに乗り、また廊下を...

2022/07/30 12:03

子供の誕生

  体調の違和感 子供が産まれる時は大変でした。 陣痛が来ているかどうか分からないくらいの違和感があり、 感覚を計ってみると10分間隔くらいになっていました。 まだ仕事の夫に電話をして伝えると『すぐに帰るよ』と。 その後、私の両親にも電話しました。 父親が『病院に行くなら、車で連...

2022/07/30 12:02

先天性疾患は発達障害だけじゃなかった

我が家の息子たち 長男 12才 自閉症・軽度知的障害・ADHD  特別支援学校の中等部 1年生 次男 11才 小学6年生 三男 10才 自閉症・重度知的障害・…

2022/07/30 09:17

【長女が大人になる前に確定診断を】パパと長女は先天性表皮水疱症：その5／伝染性単核球症闘病記

今後僕があまり動けなくなることを考えると今できることはしておきたい。10年前は6才だった長女も今は高校生。今なら痛い検査を耐えてくれるかも。きちんと検査で認定を受け、長女に必要な補助や制度を活用できるようにしておこう。そう思い、重い腰を上げたのでした…。

2022/06/19 18:50

孤独人間の軌跡

先天的にマイノリティ過多の私は 初めからそして常に、他者が正解で、自分は不正解だった 体は個体差があっても 産

2022/05/20 14:15