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皮膚生検の結果と長女の肉採取／パパと長女は先天性表皮水疱症その7
というわけで、まずはデータだけ先に久留米大学病院へと向かいまして、僕たち本体はまだこちらの九州大学病院での検査を続けます。上記の検査は結果が出るのにかなり時間がかかるみたいなんですよね、なので前の記事にも書きましたが結果が出るより前に僕たちも久留米大学病院に向かうことになるのではないでしょうか。
肉採取に抜糸にぷりんの乳癌…／パパと長女は先天性表皮水疱症その6
これは九州限定でのお話になるのですが、表皮水疱症は患者がとにかく少なく（日本で500人～600人くらい）研究を主に行っている大学病院は少ないんだそうで。九州では久留米大学病院が主に行っているとのことだったので、その辺を意識していた方が良いかもしれません。
【長女が大人になる前に確定診断を】パパと長女は先天性表皮水疱症：その5／伝染性単核球症闘病記
今後僕があまり動けなくなることを考えると今できることはしておきたい。10年前は6才だった長女も今は高校生。今なら痛い検査を耐えてくれるかも。きちんと検査で認定を受け、長女に必要な補助や制度を活用できるようにしておこう。そう思い、重い腰を上げたのでした…。
