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トゥレット症候群ってきいたことあります？ 🥹パリオリンピックをYouTube (ユーチューブ) でみていたら、急にトゥレット症の画像がでてきた。😳https:…
気付いたら、そろそろ紫陽花の季節も終わる。雨に似合う好きな紫陽花も、今年は見る事が出来なかった。そんな6月後半、申請していた特定医療疾患の難病指定の通知が...
今日も新しい一日が始まった。 目を覚ました瞬間から、心の中には不安や重さが漂っていました。 でも、同時に、私はもうすこし生きてみようと思います。 その勇気をくれたのは、私の息子です。 息子 は、難病という過酷な現実と向き合っていました。 その小さな体には、数えきれない苦しみと戦いが詰まっていたことでしょう。 しかし、彼はそれを乗り越えるための不屈の意志を持っていました。 その姿勢が、私にもうすこし生きてみようと思わせてくれました。 今日も 息子 の笑顔を思い浮かべながら、私は一歩ずつ前に進んでいこうと思います。 彼の強さが、私に希望を与えてくれるんです。 どれだけ困難な状況にあっても、彼は前を…
ボクはもうすこし生きてみます&長男の勇気命果てるまで完結207
今日は心が重く感じる日だった。 朝起きるのが辛く、何もする気力が湧かなかった。 何かをすることがoverwhelming で、ただベッドで寝ていたくなる気持ちが強かった。 友達や家族とのコミュニケーションが難しく感じられた。 声をかけられると、話すのが面倒に感じられてしまう。 理由もなくイライラしてしまい、自分自身に対してもフラストレーションを感じてしまった。 お薬の副作用で、食欲が爆発ししてる自分に気づいてしまった。 バランスよく適切な栄養を摂ることが難しくなっている。 このままでは体調がますます悪化してしまうのではないかと心配になる。 一歩踏み出すことが難しい今日だったけれど、少しずつでい…
今日も朝起きるのが辛かった。 何をしても気力が湧かず、ただ憂鬱な気持ちが広がっている。 でも、それはある程度理解している。 自分がうつ病と向き合っていることを忘れずに。 一歩一歩、少しずつ前進していくしかないんだと思う。 今日は自分に優しくできることを見つけてみようと思う。 例えば、好きな音楽を聴いてみたり、散歩に出かけてみたり。 小さなことでもいい、自分を労ってあげよう。 友達や家族に話しかけることも大切だ。 孤独になりがちな時期だからこそ、つながりを感じることが心を支えるのかもしれない。 明日もまた新しい一日が始まる。 今日の自分を受け入れつつ、明日への希望を抱いてみよう。 (functi…
先日の内科診察の折、先生に、認知症予防について尋ねた 認知症予防で「電話で話したり、手紙を書くことは予防になりますか？」と、尋ねたところ先生「大いにありますよ…
先週末、2回目のリツキサン投与を受けてきました。 前回からおよそ7ヶ月ぶりの投与です。 2回目の今回は、前日から緊張でガチガチだった 前回にくらべ、わりとリラックスして入院しました。 たぶん私
古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。 ☝︎フォロー申請ありがとうございます☝︎ 今僕が必要としているヒントも隠れていて#奈良県…
一ヶ月間入院していた際に、私は今まで知らなかった世界を沢山知る事ができました。はじめから読むには → こちらをクリック私が入院していた病院はかなり大きな病院で、1000床近くベッド数があり遠方からかなりの人がこの病院を頼って入院していたため
誰よりも健康的な生活をしていた私が難病になる（多発性硬化症）
私は当時30代前半2015年10月の出来事です。2014年私は当時お付き合いしていた彼氏に太っていると言われ（もちろん、それ以外も原因ですが）ふられしまったので、短期間で10キロ近くダイエットをしていました。そのせいか筋力が落ちてしまったの
私が行った整形外科はスポーツ選手も訪れ、夜遅くまで診察しているので、とても混雑していました。はじめに首のレントゲンを撮りましたが、特に異常はありませんでした。ドクターにMRIは2時間程待たないと撮影できないけど、どうしますか？と言われたので
入院中は2床室だったのですが、同じ日に入院した人が2週間で退院をしました。退院された日は金曜で、その日は私の病名が確定し、ドクター達から説明を受ける日でした。よばれた部屋にはドクターが研修医を含めて6人くらいと、看護師が1人いました。本来で
2015年9月7日に紹介状をかいてもらい10日に大学病院の整形外科を受診し、造影剤を使ってMRIを撮ることになりました。今考えると予約を取るのが大変な大学病院で3日後に予約を入れてもらえるなんて。急いで受診させたかったのでしょうねそして、1
二度寝していい感じの起床です😊 昨日も午前中のうちにお掃除🧹🐶ちゃん達のお昼寝布団を天日干しして〜お昼からはゆっくり過ごしました☀️☁️ 足の甲や足首のムクミンが中々思うように引かずマッサージャーしたり🤔足を上に上げたりして過ごしていますが…見つけました😳足の甲に...
鹿児島市天文館の美容師・中原由紀子さん「難病の経験を元に中高年女性の悩みを解決できる仕事を」
鹿児島市天文館で美容師をされている中原由紀子さんは、昭和49年（1974）生まれの49歳。来年で私たちと同じ50代になる由紀子さんですが、2年前に「自己免疫疾患」という難病に罹患されたことで、これからの人生の目標がもう一つ増えたとのことです。
元気出さねばまいからヽ(ﾟ∀ﾟ)ﾉ ﾊﾟｯ☆ 笑える！？の見つけた↓ やっぱ💩好き いい👍 飛ぶうんち!!! とべ！飛べ！う○ちくん ハンドセンサー搭載 ヘリコプター USB充電式【 ウンチ 動く おもちゃ 玩具
今の症状は、 首から下シビレ 背中と胸、胸下もピリピリする⚡ 背中、肩がビリビリする 背中には何かいる！妹に変わったかもー 今日は休みだから、6時頃起床。朝起きたら体重かけてきて重い。。 昨日の
あーあ。 また特別学級だよ(;´д｀)ﾄﾎﾎ… 前はさー私だってさー いつもそう 頭がまた思考停止🤯 本当🐔他の人の何百倍も努力しないと無理で 努力にももう限界あるって知った 後ろは振り返らない主義だ
病院で予防薬打つのは、予定なら今日だけど、 日にち2日ずらしてもらった。 仕事の研修で休めないからー！ 新しい職場の道がなかなか覚えれない〜方向音痴だから 🐔👍 最近グーグルマップも狂うしサイアク
🏠家で筋トレ🏠 柔軟 1時間 腹筋 30回 今日は背中上、肩あたりでグネグネ暴れられて 腰あたりにもビリビリがちょっと強めだたから お風呂🛀 5時間 🥳 私は、お風呂に入ってると調子が良くなると
🏠筋トレ 柔軟 1時間 腹筋 30回 キックバック 20回 他 入浴🛀 5時間 🎧deeps ハピネス とか〜 なつかすー 【中古】 Teen´s Heaven〜Single Collection〜／deeps 【中古】afb
今日は3時40に目覚めて〜 4時30〜✨ ちと走るかどうすーが迷ってだら遅くなった もー風がぬるい。風あればいいけど、気持ちぐない 暑くて汗だく💦 途中チョイ小雨でもないけど、しょぼいのポツリと 雪が振
今日から、新しい予防薬 ケシンプタ初🔰 ステロイドの点滴してから⬇ ▶先生に打ってもらったけど、全く痛くなかった👍 《ケシンプタ》 💉皮下注射薬で、投与頻度は4週に1回です。 しかし治療開
今日は、🚃でお出かけ 足がうずくー ピリピリ⚡ピリピリすー⚡ 私人混みダメだわーやっぱあっち側ムリ😱 昔好きだった街が今じゃ行きたくない 🚃電車筋トレ🚃 往復 1時間位 🏠家で筋トレ🏠
一月末に、階段から落ちて以來チョコチョコ不調続きでした春も近くなってから、ようやく、復活の兆し そして、先日は、娘の誕生日に久しぶりに会って、ご飯を食べること…
古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。 難病の通院日なのでリッツお坊ちゃまを朝から甘えさすだけ甘えさせお留守番をお願いして行ってま…
全身性エリテマトーデスと下肢障がい。栗崎千春さん44歳「一歩踏み出すキッカケのような存在になれたら」
2023年3月27日にご紹介させていただくのは、東京都内にお住まいの栗崎千春さん44歳です。 千春さんは大学生の時に難病の「全身性エリテマトーデス（SLE）」を発症したことで、その後の人生が一変された方です。 難病と下肢障がいというハンデを
運命の日。 2年とちょっと前の2020年11月13日（金） わたくし、ひさはパーキンソン病と診断されました。 先生は「命を取られる病気じゃないよ」とおっしゃい…
今週、二回お会いしたお客様が感染していたとの連絡が入る ふむ、ひょっとしたら 私も感染しているかも・・・ そんな訳で、昨日、今日と予定を入れていた仕事をキャン…
【難病】腸管型ベーチェット病で入院したよ！6日目～肝臓の検査と生物学的製剤の説明～【入院】
以前、腸管型ベーチェット病と診断された話をしましたが、今回は、その後にした入院のお話。入院すると決まったときに「腸管型ベーチェット病と診断されたけど、手術をするわけでもないし、入院ってなにするんだろう？」と思って調べても、珍しい病気だからか、あまり情報がなかったので、わたしの体験談をまとめます。
線維筋痛症で障害年金【其の6】～本人が記入する書類「病歴・就労状況等申立書」～
線維筋痛症、関節リウマチ、うつ病を患っている夫。障害年金の申請をしたら、1級の通知が届いた。申請にはコツがるらしい･･･。そんなコツを紹介する第6弾。今回は、基本的に本人が各書類です。揃える書類の中で、1番困難を感じるかも？自分で何かを書くことが苦手･･･という人、必見です！
線維筋痛症で障害年金【其の5】～「診断書」以外に必要な書類は？～
線維筋痛症、関節リウマチ、うつ病を患っている夫。障害年金の申請をしたら、1級の通知が届いた。申請にはコツがるらしい･･･。そんなコツを紹介する第5弾。今回は、診断書以外に必要となる大切な書類のうち、「受診状況等証明書」について紹介します。この書類次第で、障害年金を受給できる期間が短くなってしまう可能性もあるので、しっかりと理解する必要があります。
【難病】腸管型ベーチェット病で入院したよ！5日目～着替えが足りなくなってきた…～【入院】
以前、腸管型ベーチェット病と診断された話をしましたが、今回は、その後にした入院のお話。入院すると決まったときに「腸管型ベーチェット病と診断されたけど、手術をするわけでもないし、入院ってなにするんだろう？」と思って調べても、珍しい病気だからか、あまり情報がなかったので、わたしの体験談をまとめます。
困った時は、誰かに頼る！ 小学校1年生の息子、居場所を失う 全身性エリテマトーデスで入院した娘・Mizuki。 重症と言われ、病状も安定しない小学校4年生の娘には、主に私が付き添っていました。基本的には、私は1日中、娘の […]
【難病】腸管型ベーチェット病で入院したよ！～あれ？4日目もなにもしない？！～【入院】
以前、腸管型ベーチェット病と診断された話をしましたが、今回は、その後にした入院のお話。入院すると決まったときに「腸管型ベーチェット病と診断されたけど、手術をするわけでもないし、入院ってなにするんだろう？」と思って調べても、珍しい病気だからか、あまり情報がなかったので、わたしの体験談をまとめます。
【難病】腸管型ベーチェット病で入院したよ！～2、3日目はまったりゆったり～【入院】
以前、腸管型ベーチェット病と診断された話をしましたが、今回は、その後にした入院のお話。入院すると決まったときに「腸管型ベーチェット病と診断されたけど、手術をするわけでもないし、入院ってなにするんだろう？」と思って調べても、珍しい病気だからか、あまり情報がなかったので、わたしの体験談をまとめます。
【難病】腸管型ベーチェット病で入院したよ～入院初日はあっという間？～【入院】
以前、腸管型ベーチェット病と診断された話をしましたが、今回は、その後にした入院のお話。入院すると決まったときに「腸管型ベーチェット病と診断されたけど、手術をするわけでもないし、入院ってなにするんだろう？」と思って調べても、珍しい病気だからか、あまり情報がなかったので、わたしの体験談をまとめたいと思います。
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 病院と勝手が違うから朝のお薬飲み忘れそうになったり昼から買い出しに行く予定してたのに急に腹痛…
入院の時のキーパーソンを同性パートナーにできたよ！～公正証書は使った？～
先日、思いもよらずに難病患者になった上に、診断から2週間足らずで入院が決まってしまいました。同性カップルなら一度は頭をよぎるであろう「入院時にパートナーに連絡ってしてもらえるのかしら？」という不安。その不安へのひとつの答えとして、わたしの経験談をお話しします。
子どもを産むことを諦めた話～LGBTQのわたしが難病になって～
今回は、レズビアンで難病を患っているわたしが「妊娠すること」を完全に諦めるまでの出来事や心境を整理していきたいと思います。これから妊活したい人、今現在妊活している人、妊活を終わりにするか迷っている人など、妊活に思いを馳せている方に届きますように。
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 今日で3日目となる倦怠感は抗がん剤治療が6回目ともなると蓄積されこうなるのは通常の事とのこと…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 この病にかかり入院する事になり暇なのもあっていろんな感情や考えが湧いてでてきては消えてるけど…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 昨日悪性腫瘍の撮影をしたんだけどもう肉眼では確認できないほどやっつけちゃってるようですぅ～ …
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 前のblog書き終わったあと採血の結果がでて数値が横ばいだったんで予定通り6週目の抗がん剤う…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 イケメン男子退院しちゃうし4人部屋にひとりぼっちで夜怖いんですけど～ っーーか横のイケメン男…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 抗がん剤治療のシスプラチンは脱毛はないと主治医に言われて安心してたのに昨日髭触ったらツンツル…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 年齢を重ねる事で老け込み昔の写真をみて若かりし頃を懐かしむまではいいけど老いた事を残酷と例え…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 放射線治療10日目ぐらいから放射線あたった皮膚が日焼けのように赤くなったりひりひりしたり皮が…
