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ライブとヘルプマークの入手｜KASABIAN at Zepp Bayside｜パーキンソン病ブログ
若年生パーキンソン病の関係でどうしても行動がぎこちなくなる時があります。そこで、ひとりで行動するときはヘルプマークを持ち歩くことにしました。ヘルプマークは自分のためでもあり、他人の気付きにもなります。何かがあった時、助けになるように感じています。
若年性パーキンソン病と診断されてからの仕事事情｜雇用形態・勤務日数など
パーキンソン病と診断されたら即時退職、なんて事はありません。職場や自分の身体と相談しつつ勤務を継続することも勿論可能ですが、わたしは仕事(フルタイム)を辞めました。
若年性パーキンソン病(juvenile parkinsonism)と診断されて1年8ヶ月が経ちました。筋固縮が目立ってきましたが、幸い進行はゆっくりです。なるようにしかならない。割り切って、落ち込んだりもするけど、私は元気です。って言える日々を過ごしたいものです。
若年性パーキンソン病と診断されるまで② 何科を受診？検査、費用について
パーキンソン病と診断されるまでに受診した医療機関や、受けた検査、また今回の検査で支払った金額を各病院別にまとめました。医療費は病院や受診される方により異なりますので、あくまでも一例として参考になれますと幸いです。
若年性パーキンソン病と診断されるまで① 出ていた症状・日常の違和感5つ
2022年11月、30代後半に若年性パーキンソン病と診断されました。 この記事には、パーキンソン病と診断される前に日常で感じていた違和感や症状5つをまとめています。
副鼻腔炎いわゆるちくのう症の話。鼻水や息がくさいって表現あります。大丈夫な方は続きをどうぞ↓↓こんにちはパート主婦のどろしーと申します「今月買ってよかったも…
にほんブログ村 昨日7/16（火）は朝から新居浜へお袋の難病指定の更新ぢゃの銀行ぢゃの何ぢゃのかんぢゃので帰ってきたのは夜の9時過ぎお昼は西条の寿し一貫で寿し…
今日は少し真面目な話。線維筋痛症と法律について触れてみたいと思う。 線維筋痛症は、本当に厄介な病気。全身が痛むし、疲れやすくて、普通の生活を送るのが難しい。何…
【クローン病】カプセル内視鏡を実施してきました②～あっという間の検査でした～
いつもスターやブックマークありがとうございます。 励みになります。 ちょっと時間が経ってしまいましたが、カプセル内視鏡を実施してきました。 ↓検査のための検査 kabuchan225.com 正直クローン病関連のアクセスは少ないのですが、遥か昔の私がまだまだ若い頃ですが自分が困った時に検索がヒットしなくて困った事があったので(;^_^A 未来の困った誰かの為に、残しておきたいと思います。 検査したという内容だけなので、そんなに長くないです。 お付き合いいただけると助かります。 予備検査をして、問題がなかったので本検査となりました。 まず体にペタペタ貼り付けました。 そこからコードが伸びて機械に…
病気の症状以外にも、常に感じるちょっとした不快感やちょっとした痛み。これは自分しかわからない物で、家族に言ったところでどうにも理解してもらえないだろうと、...
↓子供の気になる特性を遺伝子検査☆記憶力 ストレス耐性 絶対音感 運動神経！遺伝子検査 教えて 遺伝子先生 安心 国内検査 遺伝子解析 こども 子供 ジュニ…
入院は10月5日から約1ヶ月しました。多発性硬化症の診断が確実になったのは10月16日で、その間にMRIを何度もとり、CTやレントゲン、心電図もしました。ほぼ毎日のように採血と尿検査もし、眼科で視神経が大丈夫か検査もしました。もちろん金槌の
2015年9月7日に紹介状をかいてもらい10日に大学病院の整形外科を受診し、造影剤を使ってMRIを撮ることになりました。今考えると予約を取るのが大変な大学病院で3日後に予約を入れてもらえるなんて。急いで受診させたかったのでしょうねそして、1
初めてのブログ投稿はこちらです『初めまして！』初めまして✨40代、2人の子を持つアルパカです🦙突然、原因不明の急性肝炎を発症し、2023年1月11日から17…
いつもスターやブックマークありがとうございます。 励みになります。 これは8年前に書いていたブログからの転載なので、内容的に古い事もあります。 それでもお付き合いいただけると嬉しいです。 kabuchan225.com こちらの続きになります。 安定期というか安静指示が出てから開設したブログですが…だいぶ追いついてきました。元々自分も不安になって他の患者さんのブログも見ましたが、クローン病マタニティブログって少なかったので何かの参考になればと思って続けてます。といってもクローン病も妊娠も十人十色なんですけどね。クローン病のため、なかなか太らずガリガリ妊婦でしたが…さすがに妊娠後期にもなるとお腹…
今朝の😲ニュースいろいろ🧟♀️【治らない副鼻腔炎】実は難病指定 高額の詐欺🧑🏻⚕️👩🏻⚕️「金持ちは長生き」で「貧乏人は短命」🧟♀️新型コロナワクチン接種後に死亡などなどetc
30歳の息子はワクチン接種3日後に突然死した、それでも検証は遅々として進まない…憤りに震える父親が語った「国への不信感」現代ビジネス《奈良・65歳夫を刺殺した64歳妻》響いていた怒鳴り声と遺体が今も警察署の“霊安室に放置”の謎週刊女性PRIME【治らない副鼻腔炎】実は難病指定、嗅覚低下も20歳以上で発症、新薬の登場で劇的な回復期待東洋経済オンライン衰退する日本を救うには「優秀すぎる」人材を「特別扱い」したほうがいいワケ現代ビジネス1000万円、660万円…高額の詐欺、市原で相次ぐ親族かたり「契約で現金が必要」千葉日報オンライン自宅に女性の死体遺棄母親か、同居の59歳男を容疑で逮捕鹿児島・いちき串木野市南日本新聞乳児が重度の酸欠症になって‟顔が紫色”に…農業の衰退が、恐ろしい「ブルーベビー症候群」を引き起こ...今朝の😲ニュースいろいろ🧟♀️【治らない副鼻腔炎】実は難病指定高額の詐欺🧑🏻⚕️👩🏻⚕️「金持ちは長生き」で「貧乏人は短命」🧟♀️新型コロナワクチン接種後に死亡などなどetc
いつもスターやブックマークありがとうございます。 旧ブログからの転載をはさみつつ、進めたいと思います。 前回までは。。。↓↓ kabuchan225.com 検診の話ではないものは少し期間がずれているものもあります。 当時も後から書いているものと、その時点で書いているものが混在しているからです。 多少のずれに目をつぶっていただけると幸いです。 いや～急に暑くなりました。 ※当時3月くらい参りました・・・マタニティウェアが完全に冬ものです。家から出たくなかったのですが、さすがに暑くて・・・冬物から脱皮するために外出しました春物といえばスプリングコートと思ったのですが、売ってなかったです。ただでさ…
【クローン病ブログより】妊娠8ヶ月（28～31週）③＋母親学級
いつもありがとうございます。 スターやブックマーク、励みになります。 旧ブログからの転載になります。 前回からの続きです。↓↓ kabuchan225.com では早速。。。 30週の検診で異常が見つかり、急遽31週も病院へ行く事になりました。子供の成長がゆっくり過ぎて、小さかったのですが…なんとか1300を超えて一週間で200グラム増量。ここ最近は二週間で100グラムペースでしたが、この200グラムの成長でなんとか成長曲線にギリギリのりました。やったね( *´艸｀)インターネットによると果物と炭水化物は控えないと太るから妊婦は控え目に書いてあったので…率先して食べてみました。絶対やっちゃダメ…
先日投稿した、子供の落とし物対策について投稿しましたが、その時に自作する方法を紹介させて頂きました。その応用でヘルプマークを付けている家族の為の物を作成しました。まだ読んでない方は、下の記事もご覧ください。 一人で外出することはありませんが
いつもスターやブックマークありがとうございます。 旧ブログからの転載になりますが、お付き合い頂けると嬉しいです。 よろしくお願いいたします。 前回は↓↓ kabuchan225.com 妊娠30週の検診で大きなトラブル発生です！赤ちゃんが小さい…というわけで指示通り横になる時間を増やしてみてます。さらに、頑張って食べてますですが…体重が1キロたりとも増えない…なんで！！確かに圧迫されて食べる量は減ったけど、一日五食とか頑張ってるのに〜クローン病だからかしら？食べてる物も質素だしね…どうしたらいいものか？普通の妊婦さんだと10キロとか太るらしいのに…うーん… Mama Lula (ママルラ) 葉…
いつもスターやブックマークありがとうございます。 励みになります。 こちらは以前のブログからの転載になります。 クローン病の妊娠については↓↓ kabuchan225.com なんだかんだ妊娠8ヶ月になりました。 あと2ヶ月で出産になります。 この頃のなると痩せていた私でもそれなりにお腹は大きくなってきます。 他の妊婦さんよりは大分小さいですが。。。 妊娠八ヶ月になりました大きなトラブルもなくここまで、これました！小さいトラブルはたくさんありましたけど…出血、腹痛、つわりによる倦怠感と吐き気などなど…仕事も定時で帰宅してますが、なんとか続けてます！で今日は検診の他に糖の再検査。サイダーみたいな…
いつもスターやブックマークありがとうございます。 旧ブログからの転載になります。 今回だけはさらっとだけでも読んでいただけると本当に嬉しいです。 というのも、このクローン病ですが潰瘍性大腸炎と兄弟のような病気です。 CDとUCと言われ、IBDと言われています。 某テレビで「ただの下痢や腹痛」、某新聞記者の「お腹痛くならないといいね」みたいなもの、某議員の「大事な時に体を壊す癖」、某代表の「またポンポン痛なるんちがうやろな」、某芸能人「お腹が痛くなったので」と揶揄されてきたからです。 言った人は安倍元首相に対してだと言い訳してますが、類似病の患者として傷つきましたし、忘れません。 ※容姿、病気、…
過去ブログからの転載となります。 いつもありがとうございます。 過去の事とはいえ、当時はスマホが出ていたもののここまで色んな情報が検索できませんでした。 結婚はしていても、子供がいなかったり。。。子供がいても出産後に病気になった方だったりしました。 病気をして、何回か腸を切ったり、お尻を手術したりした上で妊娠出産する人を少数派でした。というか見つけられませんでした。 なので、8年前ですがあえて転載してます。 ちょっと何ヶ月くらいの事か記載してなかったのですが、5～6ヶ月くらいの出来事だと思います。↓↓ お腹が目立ってきたこの頃…お腹は張るものの体調的には安定してきたので参加することにしました。…
こちらも旧ブログからの転載となります。 転載の内容でもお付き合い頂いて感謝しかありません。 需要の少ないブログで、かつマニアックなところに突き進んでいますが、ご容赦ください。 私が妊娠した時、情報が少なくて本当に困りました。 わずか数年前の事ですが、難病でも仕事して妊娠して産休育休取得した人がいるっていう情報がなかったのです。 つわりも落ち着き、産休に向け自分の仕事の整理を始めました。自分の抱えてる仕事をまとめつつ、新しい仕事もさばく…いうと簡単だけど、やるのは本当に大変。だってさ～古い案件って残るべくして残ってるんだよね…そんなに急に片付くなら残ってないのよね（笑）なもんで三段階で対応するこ…
難病の腸管型ベーチェット病になったよ～病院から電話ってほんとにあるんだなぁ～
前回、大腸内視鏡検査をしたら「クローン病かもしれない」と言われた話をしましたが、結果的には違いました。とはいえ、また別の難病「腸管型ベーチェット病」であることが判明しました。今回は、この診断を受けるまでに疑われた病気といろんな診療科を受診した話をします。
今回も旧ブログからの転載になります。 ジャンル違い恐縮です。 ただ、このブログも9年前のものですが、いまだにアクセスがあります。 クローン病で妊娠出産となりますので、不安を抱えている方が一定数いると思います。 その数少ない人のためになればと思ってます。 ↓前回までの話。 kabuchan225.com 七ヶ月です。本当にあっという間。吐いて吐いて…みかんしか食べられなかった日が懐かしい…そのかわりみかんは8キロくらい食べましたよ。 （みかんと春雨だけで食いつないでました）今日は地元の病院、最後の日…すごくいい先生だったからこのままいたかったなぁ～。初めての妊娠で知識なくて、不安で不安で仕方なか…
いつもありがとうございます。 私の病気の話なので、あまり楽しい話ではないのですが、お付き合い頂き感謝です。 放置していたブログではありますが、アクセスを見ると今でも1日5人弱は訪れていただいていたようなので、転載させていただきます。 今まで安定期前の話でしたが、ここからは安定期の話になります。 安定期とはいいますが、全然安定していません。 悪阻は酷いし、よくわからない腹部の痛みもありました。 ですが、以前よりはマシになったという時期です。 マシになっただけで、悪阻がなくなったなんて事はありません。。。 妊娠も今のところ順調に進んでて、無事世間で言う安定期になりました妊娠16週＝妊娠五ヶ月＝安定…
旧ブログからの転載ばかりですみません。 出来れば年内に綺麗にしたくて。。。 特に妊娠期間のものはまとめてやっつけたいと思ってます。 この時点までヒュミラを打ってます。 www.e-humira.jp ヒュミラをここまで打っていましたが、妊娠6ヶ月で一旦終了しました。 体調が安定していた事と、腹部にずっと打っていたのですが腹部にたるみがなくなったのと、太ももに打つにはお腹が邪魔だったという理由です。 医学的な理由で終了したわけではありません。 あと若い時から肛門部の病変が強いタイプなので、人工肛門（ストマ）です。 クローン病→人工肛門→レミケード（アレルギー反応により中止）→ヒュミラ→妊娠の順番…
いつもありがとうございます。 7年前から放置しているブログからコピーです。 私の持病と持病に伴って妊娠生活がちゃんと送れるのか、不安で記していたものになります。 ひとつ前の話は↓です。 kabuchan225.com 四ヶ月に入りました。どうも妊娠○週ってのに慣れない…〜3週一ヶ月4週〜7週二ヶ月 8週〜11週三ヶ月12週〜15週四ヶ月16週〜19週五ヶ月20週〜23週六ヶ月24週〜27週七ヶ月28週〜31週八ヶ月32週〜35週九ヶ月36週〜40週十ヶ月てな感じですで安定期と言われるのは五ヶ月なのであと少し。四ヶ月に入ればある程度は落ち着くとは言われてるけど…不安で不安で仕方ない。考えるな、考…
本来のテーマと違う内容ですみません。 アイキャッチ画像をかえてわかりやすくして工夫をしてますが、もうしばらくお付き合いいただけると嬉しいです。 閉鎖しようとしていた放置ブログですが（毎日5アクセスくらいあったようで）、誰かが見ているという事は、同じような悩みで困った人がいるというわけです。 専門的なサイトを見て解決する人もいれば、体験談を見て安心する人もいると思ってます。 体験談で安心できる人の目に留まるようにしたいと思います。 妊娠がわかった直後の事↓ kabuchan225.com 人よりちょっと早い悪阻に悩まされました。 本当に悪阻は厄介でした。 今まではナウゼリン錠飲んでいればおさまっ…
いつもありがとうございます。 凄く昔に妊娠中の記録というか愚痴をブログにしていました。 さすがに放置して7年以上になっているので、閉鎖作業に入ろうとしていたのですが。。。 今でもアクセスがあったので、ジャンル違いですが残していきたいと思います。 もしその後要望とかあれば、クローン病についても何かあればこのブログのジャンルに入れたいと思います。 （コメントは承認制ですが、先頭に公開不要とか入れて頂ければ公開せず私だけが拝見したいと思います。） 原因不明で口から肛門の間に炎症が起きて、すごい激しい腹痛と下痢に悩まされます。下痢なんて誰だってするよと思うかもしれませんが、クローン病の下痢は容赦ないで…
【桐生祥秀 難病告白】大学2年時に潰瘍性大腸炎発症 安倍晋三元首相も持病として抱えていた
陸上男子100メートル元日本記録保持者の桐生祥秀（26＝日本生命）が、大学2年生の時に国が難病指定している潰瘍性大腸炎を患ったことを告白。日本人初の9秒台を目指していた大学2年時から難病とも闘っていたという。潰瘍性大腸炎は安倍晋三元首相も持病として抱えていた。
拒食症かと思っていたら難病のクローン病かもしれないと言われた
160センチ38キロと、体重が極端に少ないことで、周囲からは薄々「あの人は拒食症なんじゃないかしら？」と思われていたわたしが、大腸内視鏡検査（大腸カメラ）を受けてお医者さんからは「クローン病」を疑われている話。食欲はないが痩せたい気持ちも微塵もない！
先日、安倍総理が体調不良で辞職すると会見されましたね。 潰瘍性大腸炎という難病指定にされている病気で、中学生の頃から患ってて、相当辛いみたいですね。 ほとんどの人は、風邪などの比較的誰でもかかる病気の
