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身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 気が付いたら新年度の4月も半分が過ぎていました。 来月5月は、今年もハンチントン病啓発月間が予定されているので、…
C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 近所の田んぼ一面に水が張られ、早期水稲の田植えが本格的になりました。妻が好きだった風景も、水面に反射した青々とし…
C大病院より障がい年金&身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の弐「障がい年金 編」
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C大病院より障がい年金&身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の壱「身体障がい者手帳 編」
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
C大病院受診88回目。身障者手帳&障がい年金更新のための検査と診断書作成申込
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 急な寒さのせいなのか、花粉のせいなのか、体調のせいなのか判りませんが、ここ一週間ぐらいずっと頭痛がしています。 …
・2月最終日はハンチントン病を含む世界希少・難治性疾患の日 ・2/22 右ひざに水が溜まって注射器4本分抜いてもらった ・2/21 市内中学校にお伺いしてハン…
症例報告:メマンチン投与によりハンチントン病における舞踏病運動が抑制された
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今年が幕開けして、早くも半月が過ぎました。 自然界のガタガタに人間界のゴウゴウに政界のゴタゴタなどなど、特に意識…
どうするか? 凄く悩んでいました答えが出なくて…もやもやしていた私でした 日本で私の病気を知っている医師やその臨床例がある医師も少ない。いえ、ほとんどいな…
オンラインイベント:難病の「全ゲノム解析等実行計画」について知ろう!
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 結局、頭痛と倦怠感が収まらないまま年を越す事になりました。 年明けも続く様であれば、精密検査を視野に入れています…
私が…まさかの先天性難病と判明して…。 私が産まれてからず~と…… ・皮膚科・内科 ・歯科・産婦人科 ・婦人科 ・整形外科・血液内科・血管外科 数え…
親が「いとこ婚」・産まれた私が「ベルナール・スーリエ症候群」だった。
ベルナール・スーリエ症候群 1956年(昭和31年)生まれの私は、 産まれた時から 原因不明の症状ばかりだった。 適当な病名をつけられていたと今, 私は思う…
これまでと. 今回の記事は... あくまで私のケースだと. ご承知下さいますようによろしくお願い申し上げます。 いとこ婚が私の場合と全て同じではないこ…
夫の「スキルス胃癌」が判明してからお別れまでの8ヶ月間は、夫の命と向き合う壮絶な夫婦の想いでした。そして、例えようのない夫婦の時間でした。 怖かった。。。…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 クリスマスイブですね。 今年も妻たちの祭壇を飾り付けましたが、体調が戻らないので大人しく過ごそうと思います。 今…
2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 冬になり切れない季節に振り回されてます。 特に、水槽用クーラーを取り外したウーパールーパーの水槽温度が26度以上…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 少し遅れて秋から冬へと移り替わりつつありますが、例年の晩秋から冬の時期らしさを感じにくいのは私だけでしょうか。 …
C大病院受診84回目。「クニハラ」?そしてこの国の医療は・・・現状維持なのか対処療法なのか・・・
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C大病院受診83回目。コロナ禍、病院ではちっとも終わってないよ?&「サーモンの漬け丼」で目がキラキラ
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は、中秋の名月です。 これを書き始める前に外に出てみましたが、雲が広がってて月は見れませんでした。 昨日、…
神戸市の「難病相談会」に相談しようにも「血液系疾患」の相談窓口がないんで相談すらできないよ
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C大病院受診82回目。ちぐはぐカオスなコロナ禍対策。血液検査項目は希望して増やせたりするし、疑問は診察時にちゃんと質問しないと限られた時間なんで解決しない。
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 予想通り台風の当たり年になり、朝晩が涼しくなり始め秋の気配が濃くなって来ました。 しかし、年々長期予報が参考にな…
記録用:第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会 運営準備室から抄録を案内してもらえた。
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先程、台風11号が発生した事で、日本近海に3個の台風が北に西にと動いている様です。 これだけ海水をかき混ぜてくれ…
海外の記事:HDの運動症状を治療する薬がFDAによって承認されました
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連続して熱帯低気圧が産まれているニュースを観て、秋が近づいてきていると実感するのは私だけでしょうか? 妻の体調予…
C大病院受診81回目。相方さんのお昼は特別に天ざる。見えない感染爆発でコロナ禍は深刻化中
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2015年9月7日に紹介状をかいてもらい10日に大学病院の整形外科を受診し、造影剤を使ってMRIを撮ることになりました。今考えると予約を取るのが大変な大学病院で3日後に予約を入れてもらえるなんて。急いで受診させたかったのでしょうねそして、1
C大病院受診80回目。毎月の採血&輸血ルート確保はタイヘン。フェリチンだいぶ下がったんで鉄キレート剤半分にしてみる。
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 夏に向けて、有り難い事に多くのお仕事を頂いています。 比例して大雨対処や猛暑対応にも苦戦しています。 ・・・慌た…
特定医療費(指定難病)支給認定申請用の診断書(臨床調査個人票)がやってきて申請書送付。改めて、「難病手帳」の実現を!
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ハンチントン病が書かれている書籍10 メディカルスタッフのための家系図読本
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 梅雨に入り、雨が降ったり止んだりするだけで疲れる様になりました。 妻の付き添い・介護以前から気圧の変化で頭痛が起…
C大病院受診79回目&特定医療費(指定難病)診断書(臨床個人票)作成申込。マイナンバーミスで10割負担なんてマジ無理!
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 雨が降ったり止んだり。なかなかスッキリしない日々が続いています。 いざ太陽が顔を出しても、熱された地面から水蒸気…
年金生活者支援給付金 支援金額(改定)通知書 も やってきましたよ。コレって「ペテンの感謝の押し売り」そのもの
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 かなり良くはなりましたが、まだまだ足が痛いですが。 また台風が近づいて来たり、台風の卵が出来たり。 安静にしてお…
障がい基礎・厚生年金の年金額改定通知書がやってきた。インフレに追いつかない
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C大病院受診78回目。なんかギスギスしてる病院の処置室と看護師の不注意多発?&「特定医療費(指定難病)支給認定」の更新書類来たよ
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