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今日はがん患者会に行って来ました。 喋って、聞いて、お茶して、 とても楽しかったです。 仕事やめてから、 膝の関節痛で、あまり動き回れず お籠もりの多い私なので、 ほんと、楽しいひと時です。 でも、終わった後に、代表さんから電話。 「いつもの元気なかったけど、大丈夫?」って...
沢山の皆さんの読者登録、フォロー有り難うございます。また、いつもイイネ、コメント有り難うございます。 ご連絡遅くなり申し訳ありません。申込みを開始しました、 …
沢山の皆さんの読者登録、フォロー有り難うございます。また、いつもイイネ、コメント有り難うございます。 2月20日に申込みをはじめた「すい臓がんカフェ」半分が埋…
激動な一年が始まったばかりと思ったら今日はもう立春、節分ですね。 地震が起きて一ヶ月だけれど家が倒壊して生き延びたけど被災3日後、テレビでインタ受けてた…
この記事は、新情報が入りしだい随時更新しています。 2月中旬〜3月中旬に開催予定の市民講座等で、 ① 心不全関連 ② 無料 ③ Zoomでの参加OK(全国どこからでも参加可能) なもの、気になるものを中心にご紹介させていただきます。 Zoomセミナーは、もし万一 当日の体調が悪くても、自宅から顔出しせずに参加することもできます。 「急に体調が悪くなったら?」というプレッシャーから開放されて、全国どこの開催でも参加できるZoomは便利、良い時代になりました。 管理人のK林も都合があう限り、2024年はなるべく多くのセミナーに参加したいと思っています。他にも良いセミナーや市民講
「拡張型心筋症 成人患者の会」 「拡張型心筋症 成人患者の会」は、患者どうしが気軽に話したり、相談できる場所を目指しています。どうかよろしくお願いいたします。 ✻ご注意✻ 管理人はじめ参加している皆様は基本的に医療従事者ではなく、患者です。病気や医療等に関する情報には個人差があること、情報が不正確な可能性があることを、あらかじめご了承くださいませ。 拡張型心筋症とは 拡張型心筋症(Dilated cardiomyopathy: DCM)は、原因不明の指定難病で、補助人口心臓の植え込みや心臓移植を必要とする重症心不全患者の約7割を占めています。 薬物・非薬物療法は日々進歩して
気が早いのですが、いつかぜひ交流会を開きたいと願う、管理人のK林です。 参加費は無料、なるべくたくさんの人に来てもらって、できれば月一回くらいのペースで…と夢は広がります。 最初のうちはリアルの対面式ではなく、Zoom でのオンライン開催かなと思っています。 リアルでの対面交流会が最終目標ですが、やはりそれなりの手順を踏まなければならないからです。 まず会場が必要。市の無料会場を借りるにも事前の団体登録が必要で、用紙に住所や電話番号を記入しなければなりません。 交流会のお知らせにも、「お問い合わせ先(電話番号やメールアドレス)」が必要です。 住所や電話番号など、最初のうちは
「拡張型心筋症 成人患者の会 」入会のご案内です。 入会条件 ① 拡張型心筋症の成人患者ご本人と、そのご家族の方。 ② 成人患者ご本人とそのご家族以外の方で、「拡張型心筋症 成人患者の会」の趣旨に賛同してくださる方。 会員になると 会員限定の「掲示板」と「メーリングリスト」をご利用いただけます。 (入会時に掲示板とメーリングリストへの参加を「希望する」「希望しない」をお選びいただけます。) 「拡張型心筋症 成人患者の会」のメーリングリスト / 掲示板は、本名やメールアドレスなど個人情報を公開することなく、ニックネームでやりとりできる無料のシステムです。 ✻ 運営の手続
このたび石川県能登地方を震源とする大規模な地震により、お亡くなりになられた方々に謹んでお悔やみを申し上げますとともに、被災されました皆様に心からお見舞い申し上げます。 また、被災者の救済と被災地の復興支援のためにご尽力されている方々に深く敬意を表します。 拡張型心筋症 患者どうしの情報を交換する場をつくりたくて、noteを始めました。どうかよろしくお願いします。 管理人・K林も難病の特発性拡張型心筋症患者です。今は病状が安定し、薬での治療を続けていますが、心臓の病気になったのははじめてで、これまで この病気が難病だということも知りませんでした。 病気になって 感じたのは、とにかく
1月中旬〜2月中旬に開催予定のセミナー等で、 ① 心不全関連 ② 無料 ③ Zoomでの参加OK(全国どこからでも参加可能) なもの、気になるものをご紹介させていただきます。 管理人のK林も都合があう限り、2024年はなるべく多くのセミナーに参加したいと思っています。 Zoom参加OKなセミナーは、もし万一 当日の体調が悪くても、自宅から顔出しせずに参加することもできます。 「急に体調が悪くなったら?」というプレッシャーから開放されて、全国どこの開催でも参加できるZoomは便利、良い時代になりました。 他にも良いセミナーや市民講座の開催予定情報をご存知でしたら、ぜひ教えてく
2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
頬粘膜癌 412日目。 血圧 131 ー 94 mmHg 血糖 - mg/dL (朝食前) 酸素 98 % 脈拍 75 拍/分 体温 36.5 ℃ 体重…
頬粘膜癌 412日目。 血圧 119 ー 84 mmHg 血糖 - mg/dL (朝食前) 酸素 99 % 脈拍 72 拍/分 体温 36.6 ℃ 体重…
今日は、某大病院の患者会(がんサロン)の日でした前回は1人で行ったけど今回は、友サンSさんと待ち合わせて3人でランチしてから行く事にもにゃさんは、小海老のかき…
今日は悪性リンパ腫の患者会、ネクサスの宮城支部交流会に参加してきました新型コロナの影響で、宮城支部での対面交流会は約4年ぶり!支部長さん、ボランティアの会員さ…
神戸市の「難病相談会」に相談しようにも「血液系疾患」の相談窓口がないんで相談すらできないよ
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
沢山の皆さんにフォロー頂き有り難うございます。また、いつもイイネ、コメント有り難うございます。 明日また抗がん剤か、気が滅入ります。 しかし、夏の青森県、青森…
頬粘膜癌 216日目。 血圧 116-77 mmHg 血糖 - mg/dL (朝食前) 酸素 99 % 脈拍 58 拍/分 体温 36.4 ℃ 体重 7…
沢山の皆さんにフォロー頂き有り難うございます。また、いつもイイネ、コメント有り難うございます。 またやります!やったばかりなのに・・・ 下記の通り 「すい臓が…
沢山の皆さんにフォロー頂き有り難うございます。また、いつもイイネ、コメント有り難うございます。 第18回(通算31回)すい臓がんカフェ 募集中参加される方よ…
沢山の皆さんにフォロー頂き有り難うございます。また、いつもイイネ、コメント有り難うございます。 第18回(通算31回)すい臓がんカフェ 募集中参加される方よ…
頬粘膜癌、97日目。 血圧 124-87 mmHg 血糖 143 mg/dL (朝食前) 酸素 98 % 脈拍 73 拍/分 体温 36.5 ℃ 体重 …