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#仲間さがしのブログ記事

2024/03/26 12:01
このブログからお問い合わせを頂いた！新たな繋がり。ウレシイ

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
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ねこばいく
ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋
2023/12/20 11:57
2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。

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ねこばいく
ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋
2023/10/02 11:33
神戸市の「難病相談会」に相談しようにも「血液系疾患」の相談窓口がないんで相談すらできないよ

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ねこばいく
ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋
2023/04/13 11:36
希少疾患交流情報サイトに掲載してもらえたよ

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ねこばいく
ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋
2023/02/04 12:45
横浜市に繋げていただけないかどうかお電話で懇願してみた

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ねこばいく
ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋
2023/01/20 16:10
令和3年度の衛生行政報告例が公表されましたよ。若干の増減アリ。

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