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「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減？診断書（臨床調査個人票）

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2025/06/29 16:20

C大病院受診107回目。まさかの輸血なし！ ＃レブロジル (レベル2）2回目。特定医療費更新用診断書もらう。

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2025/06/29 12:55

C大病院受診106回目。 ＃レブロジル 最大レベル。特定医療費更新用診断書お願いするの巻

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2025/06/08 16:14

【難病】指定難病の紙の受給者証不要へ（東京都先行実施事業）

    指定難病の受給資格情報を連携し紙の受給者証不要へ Designed by Keisuke  PMH（Public Medical Hub）先行実施事業…

2025/04/03 16:07

【難病】紙の医療受給者証不要へ

    ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝…

2025/01/05 11:39

【指定難病】難病診断の新基準の適用について

   ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…

2024/12/27 17:48

段階的な高額療養費制度の限度額引き上げ／省エネ家族（＃抑えたい冬の電気代）

    省エネ家族（＃抑えたい冬の電気代）  こんにちは。 電気代は、実はわが家はあまりかかっていなくて… ひとりの時はテレビはあまり見ないし、今の時期だと暖…

2024/12/21 17:56

指定難病申請の見直し案

    ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝…

2024/11/28 17:45

2023年（R5）度衛生行政報告例が発表されたね。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/10/30 11:38

特定医療費（指定難病）受給者証が届きましたよ。定額減税の余波？も

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/10/11 14:38

特定疾患医療費助成の診断書（臨床個人調査票）が届いたよ。

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2024/05/30 11:52

身体障がい者手帳の交付（再認定）のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」

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2024/04/24 14:57

C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。

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2024/01/08 11:58

払える?!びっくりするぐらい高い!!でも払わないと生活していけない・・リウマチの医療費

もちろん他の病気もそうですが、 リウマチの治療はとにかくお金がかかります。 「お金より命が大切だよ!」と言われますが、 そんなこと分かってるけど・・・ と思うことも多々あります。 わたしのリウマチ治療 薬 生物学的製剤アクテムラを使っています。 アクテムラは3割負担で、だいたい1本3万円。 月2回接種なので、1ヶ月分で6万円。 以前はヒュミラを使っていました。 ヒュミラは3割負担で、だいたい1本4万円。 月2回接種なので、1ヶ月分で8万円。 そしてその他の飲み薬も必要です。 タクロリムスは1錠300円。毎日3錠飲んでます。 他にもたくさん。 そしてリウマチの合併症が

2023/12/30 10:02

C大病院受診83回目。コロナ禍、病院ではちっとも終わってないよ？＆「サーモンの漬け丼」で目がキラキラ

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/10/14 11:23

特定医療費（指定難病）支給認定通知書＆受給者証（更新）がやってきた。

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2023/09/30 09:57

特定医療費（指定難病）支給認定申請用の診断書（臨床調査個人票）がやってきて申請書送付。改めて、「難病手帳」の実現を！

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2023/07/05 15:54

C大病院受診79回目＆特定医療費（指定難病）診断書（臨床個人票）作成申込。マイナンバーミスで10割負担なんてマジ無理！

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2023/06/24 19:54

心身障害者医療費助成（マル障）

病院や薬局で支払う3割の自己負担が助成してもらえるので、医療費が無料になります。このメリットは非常に大きいです。保険診療の範囲の治療なら何でも利用できます。歯医者でも実際に使用できます。

2023/06/22 13:21

医療保険のこと 私は県民共済に入っています。

保険のこと 私は県民共済に入っています。私はたまたま子供のころからずっと県民共済に入っています。県民共済は掛け捨ての医療保険です。 県民共済に入っていてもほと…

2023/06/06 10:37

C大病院受診78回目。なんかギスギスしてる病院の処置室と看護師の不注意多発？＆「特定医療費(指定難病)支給認定」の更新書類来たよ

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2023/05/28 15:40

ETC割引（有料道路障がい者割引ETC利用登録）延長できたよ

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2023/04/23 17:52

C大病院受診76回目。相変わらず難解なヘモグロビン濃度と1年ぶり胸部レントゲン。

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2023/04/03 13:40

C大病院受診75回目。病院のコロナ緊張感は緩和してない。なんか看護師さんたちまでガサガサしてきてません？

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2023/03/03 18:39

2つの疾患（難病）の場合の特定疾患と障がい年金のこと、いろいろ調べたり聞いてみた。

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2022/12/27 11:12

C大病院受診72回目。すんごいヘモグロビン減ってんですけど!?UIBC65って…義姉さん、肺高血圧疑いで検査入院？？

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2022/12/16 20:05

C大病院受診70回目（2022/10/21）お薬も治験も遠い。ワクチンのことなど。

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2022/11/02 15:28

特定疾患医療費助成の新しい（更新）受給者証が届いたよ

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2022/10/07 11:58