難病手帳の高額かつ長期に該当していたのに8年間気が付きませんでした タイトルの通りです。 先日、難病手帳の申請書類をそろえていて難病医療費の上限管理表のコピ…
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膠原病、皮膚筋炎、シェーグレン症候群難病患者です。 アラフィフ。2015年に難病認定されました。既婚。子持ち。専業主婦です。プレドニン、免疫抑制剤、睡眠薬、血圧、橋本病の薬服用。 体重増加、ムーンフェイスが悩み。
難病手帳の高額かつ長期に該当していたのに8年間気が付きませんでした
難病手帳の高額かつ長期に該当していたのに8年間気が付きませんでした タイトルの通りです。 先日、難病手帳の申請書類をそろえていて難病医療費の上限管理表のコピ…
保険のこと 私は県民共済に入っています。私はたまたま子供のころからずっと県民共済に入っています。県民共済は掛け捨ての医療保険です。 県民共済に入っていてもほと…
私が治療を受けている大学病院は未だにWi-Fiサービスがありません。追加料金をたくさん出すVIPルームにしかないです。以前はWi-Fiを借りていましたが、ナー…
2015年に書いた日記です 朝に尿検査をしました。この日は外来へいく検査はなく、夕方、神経内科の医師二人が私のベッドまでやってきました。 私の脚をたたいたり、…
2015年に書いた日記です 自宅で過ごして掃除をしたり、買い物に行ったりしていました。でもまだ検査入院中の一時帰宅なのでこのときも具合はよくありませんでした。…
2015年に入院した時の日記です。 検査入院中は土日に外泊しても問題とのことなので外泊届けを出し、外泊しました。自宅に戻るため朝7時に病院を出ました。 病院で…
検査入院2日目 CTスキャン 耳鼻科 マンモグラフィー 2015年に入院した時の日記です この日は造影剤を使ったCTスキャン、耳鼻科、マンモグラフィの検査が…
検査入院一日目の記録 心電図 レントゲン 入院時2015年の日記です 10時頃病院につきました。 受付の指定されている時間ギリギリの到着でした。 入院の受付窓…
持ち物は入院案内に従って必要な基本的なものを持参しました。 病院の売店で買ってよかったものはかかとつきの履き物です。 〇かかとつきの履物かかとつきでないとNG…
膠原病のかたの妊娠、出産は可能なのか？ 私は出産一年後に膠原病の皮膚筋炎を患っていると気がつきましたが妊娠、出産時に膠原病だったのか今となってはわかりません。…
〇私の身長体重現在161センチ 47キロ ヘモグロビンA1c 5.8CKの値 600 プレドニン20ミリセルセプトカプセル 250mg×4バクタラペプラゾール…
2015年から2023年まで皮膚筋炎になって起こった体調の変化
8年間皮膚筋炎という病気と闘ってきました。 これまでに起こった体調の変化、受けた医療について書きます。私の場合なので人によって違うと思います。 通院一か月に…
大学病院内の施設について 私が入院した病院は環境に恵まれていました。病院内には大手都市銀のATM、郵便局、24時間営業のコンビニ、普通のコンビニ、コーヒーシ…
入院していた部屋のこと 2015年に初めて皮膚筋炎で入院した時の話です。 私は検査入院で2週間、治療入院で4週間、大学病院に入院しました。 検査入院の間の2週…
大学病院内の施設についてこの内容は2015年に入院した時の話です。私が入院した病院は環境に恵まれていました。 病院内には大手都市銀のATM、郵便局、24時間営…
治療が始まって投薬治療が始まると間もなく微熱はひき体調は普通になりました。皮膚筋炎は難病認定されれば治療に金銭補助もあるし、診察が遅れると症状がひどくなると思…
二つ目の病院ですぐに検査入院に初回の診察の帰りに入院前提で細かい血液検査やレントゲンなどの検査をして帰りました。入院前に再度診察してもらいにいきましたが、その…
二つ目の大学病院へ行く二つ目に行った大学病院はインターネットで検索して調べました。二つ目にいくことにした大学病院には直接医師に電話で問い合わせられるようだった…
さかもと未明さんの本から情報を得るたまたま読んだ、さかもと未明さんの本から情報を得ました。神様は、いじわる (文春新書)Amazon（アマゾン）1〜4,200…
大学病院に入院するまで膠原病は発覚するまで時間がかかる病気だと思います。自分は比較的すぐに検査、治療に至りましたが入院したときに周囲にいた膠原病の人たちの話を…
皮膚筋炎の症状 大学病院へいくことになるまで 一番最初にいった大学病院で皮膚筋炎かもしれないと言われてから、何人か皮膚筋炎の方のブログを読ませていただきました…
皮膚筋炎という病気について 私がかかっている皮膚筋炎という病気は自己免疫疾患である膠原病の一つです。皮膚や筋肉に炎症がでる病気です。 合併症として肺炎にな…
以前からブログを書いていますが、見てもらえないようなのでアメブロにて書くことにしました。今までの病気の経歴を書きます。どなたかのお役に立てればと思います。プロ…
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皮膚筋炎の症状 大学病院へいくことになるまで 一番最初にいった大学病院で皮膚筋炎かもしれないと言われてから、何人か皮膚筋炎の方のブログを読ませていただきました…
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以前からブログを書いていますが、見てもらえないようなのでアメブロにて書くことにしました。今までの病気の経歴を書きます。どなたかのお役に立てればと思います。プロ…
