ハッシュタグ記事一覧

専業主婦が休養するためにすること／今日の写真・紫陽花

    今日の写真・紫陽花 今日のカメラ写真は、先日の湯河原旅行で撮った紫陽花です。 実際の撮影場所は箱根です。   Location：箱根   晴れの日の紫…

2025/07/08 17:01

【断捨離】写真で綴る手放すもの（154/365）

   【断捨離】写真で綴る手放すもの（154/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…

2025/07/07 16:44

とある40代主婦の午前中と新たな意気込み

  ●去年買いました。サラッとしてお気に入り。エステルローンスキッパードルマンブラウス 【メール便可/ma1.5】シャツ ドルマン スキッパー 着痩せ ゆった…

2025/07/07 14:17

消えゆく中体連へ

所属チームの事実上の活動休止により、地元に戻った次男は中体連でのプレーを選んだ。それは地元の公立中学校のサッカー部で、未経験の子供が部員の大半を占めるため、地…

2025/07/07 13:19

本日はブログお休みします／今日の写真・紫陽花

   本日はブログお休みします こんにちは。毎週日曜日は断捨離の記事を書いているのですが･･･ 本日のブログはお休みになります大学の元ゼミから連絡をいただき、…

2025/07/06 17:02

湯河原旅行③ エクシブ湯河原離宮の朝食と箱根

       2日目①エクシブ湯河原離宮朝食  2日目の朝は、イタリアンレストランの朝食を予約していました。 かなり頑張って写真を撮りました滞在中の食事の写真…

2025/07/05 17:13

このたび本を出版いたしました

30年間の闘病記録を今ここに 当サイトのトップページでも掲載しましたように、こちらのブログでもお知らせいたします。 長きに渡る病気治療と携わってきた仕事について、〝三患（さんかん）〟を背負いながらも仕事と治療に懸命に生きる、私の人生の挑戦記

2025/07/05 09:42

「難病」と「指定難病」の違い―定義と概要

難病とは 難病とは、治療が難しく、日常生活に大きな影響を与える病気の総称です。 たとえば、筋ジストロフィーは筋肉が徐々に衰えていく病気で、歩行困難や呼吸困難になることがあります。また多発性硬化症は中枢神経系に影響を与え、痛みや疲労感、視力障

2025/07/05 09:39

難病.infoへようこそ！

難病情報や治療法などを紹介します 当サイトへのご訪問ありがとうございます。 現代医学をもってしても治療が難しいとされる「難病」― 難病とは、発病の原因や治療法が確立されておらず、希少な疾患であって、長期にわたるケアと支援が必要な病気を指しま

2025/07/05 09:37

湯河原旅行② エクシブ湯河原離宮1泊目

    先日の旅行の記事を書いています。 前回の記事はこちらです↓ 『湯河原旅行① ホテル雅叙園東京』    先日、2泊3日で湯河原旅行に行ってきました。長く…

2025/07/04 17:21

「難病ワーカー」とは？

    日本経済新聞に、難病者の就労率が増加しているという記事がありました（アカウントをお持ちでない方もイントロダクションは多分読めます）。  「難病ワーカー…

2025/07/04 16:51

goodbyeヤカラ親＆先生からの暗号

 あのヤカラ親が居なくなる時期が分かりました。 『ヤカラ保護者の言い分』 晴れ〜。今日は出掛けます。↓こちらの続きです。 『嬉しいお祝いとヤカラ保護者に夫が連…

2025/07/04 16:32

難病患者等ホームヘルパー養成研修【基礎課程Ⅰ】を受講してみた！

難病患者等ホームヘルパー 基礎課程Ⅰを取得するメリットとは？ 難病患者等ホームヘルパー養成研修「基礎課程Ⅰ」は、介護職に従事する人にとって、大きな強みになる資格です。特に、ALS（筋萎縮性側索硬化症）などの神経難病を抱え...

2025/07/03 17:38

【断捨離】番外編・未使用の洋服のゆくえ／思い出のソフトクリーム

   思い出のソフトクリーム  また食べたいソフトクリーム教えて！▼本日限定！ブログスタンプ  ソフトクリームは大好きです また食べたいのはたくさんあるけれど…

2025/07/03 16:52

湯河原旅行① ホテル雅叙園東京

    先日、2泊3日で湯河原旅行に行ってきました。長くなるので分けて書きますね。よろしければお付き合いください。     1日目①目黒・雅叙園東京  ステー…

2025/07/02 16:58

U15への飛び級

バーモントカップの死闘を終えて、次男は同じ系列のU15チームに飛び級することになった。次男がお世話になっているサッカークラブはNPO法人が母体で、地元企業が無…

2025/07/02 08:44

半年を振り返って・良いことと悪いこと／今日の写真・紫陽花

    今日の写真・紫陽花 今日の写真も紫陽花です。3年前の熱海で、デジカメで撮ったものです。    変わった形の紫陽花が印象的でした。 なんだか花火のような…

2025/07/01 16:47

一人っ子はダメよ

 以前、一人っ子記事が人気と書きました。 『一人っ子記事が桁違いに人気な理由』  ⬇️私のブログで、継続的に沢山読んで頂いている記事 『一人っ子ママの本音』今…

2025/07/01 12:57

伸び縮みする時間／＃今日のおやつはこれ

    ＃今日のおやつはこれ はずは、今日のおやつはこれ。 「オトナのプチ フルーツケーキ」です。先日の旅行に持って行ったものの、食べずにそのまま持って帰って…

2025/06/30 17:32

北海道からのメロンと体が痛くない日

 北海道からメロン🍈が届きました。義父母が北海道旅行中🧳で、農家さんから直接購入した（？）メロンだよと送って下さいました。写真だと小さく見えますが私の頭ぐらい…

2025/06/29 18:01

【断捨離】写真で綴る手放すもの（147/365）

   【断捨離】写真で綴る手放すもの（147/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…

2025/06/29 17:34

「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減？診断書（臨床調査個人票）

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2025/06/29 16:21

C大病院受診107回目。まさかの輸血なし！ ＃レブロジル (レベル2）2回目。特定医療費更新用診断書もらう。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2025/06/29 12:55

ザギンでシースーならぬ

 こんにちは〜今日も暑いですね〜でも、今ドトールの中なので、つかの間の涼を満喫してます。ザギンでシースーならぬ、ザギンでヘアカットです✂️前回、いつもヘアカラ…

2025/06/29 10:50

まだ可能性はある／今日の写真・紫陽花

   今日の写真・紫陽花 今日の写真も引き続き熱海の紫陽花です。3年前にデジカメで撮りました。    こちらはわりとよく見かけるピンク色の紫陽花です。 紫陽花…

2025/06/28 17:23

義母からの言葉を御守りに

 母の日のお祝いで義実家へ行ったとき、義父から言われた言葉にモヤッとしたことを書きました。その後、、です。 『我慢できなくなったことと義父に言われて嫌だったこ…

2025/06/28 14:23

底辺のサッカークラブ

5年生の終わりに地元の少年団を退団した僕達は、隣の滋賀県にある田舎の小さなクラブチームでお世話になることにした。そこはNPO法人が母体のサッカークラブで、次男…

2025/06/27 22:15

心のもやもやが晴れる／今日の写真・紫陽花

   今日の写真・紫陽花 そろそろ昔の紫陽花の写真も残り少なくなってきました。 こちらも3年前にデジカメで撮ったものです。場所は熱海です。    よく見ると、…

2025/06/27 17:29

ストレス大敵

 4月5月と体調の著しい悪さに悩まされたのですが、今月は違います。息子の胃腸炎を貰ったとき以外は、4月5月ほど体調が悪い日がありません。何でだろう、何が違うん…

2025/06/27 13:52

治ってはいなかった…／今日の写真・紫陽花

    今日の写真・紫陽花 今日のカメラ写真は、引き続き紫陽花です。こちらも3年前にデジカメで撮ったもので、場所は熱海です。白系を載せてみました。 カラフルな…

2025/06/26 17:05

お隣りさんと話して気付いた自分の気持ち

 左隣のお隣さんとお喋りに花が咲いている今日この頃 『【戸建てのご近所付き合い】お隣さんに思わずお願いしてしまったこと』 こんにちは。小学校行事をこなし、ちょ…

2025/06/26 13:45

前回の反省をふまえた準備／今日の写真・玉ボケ／我が家のお気に入りの場所

   今日の写真・玉ボケ 今日のカメラ写真は、玉ボケ(全ボケ)です。 あまり綺麗に撮れませんでしたが･･･(以前にも載せたことがあったかも？)  遠くのキラキ…

2025/06/25 16:54

ジェンダー平等を考える

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。  月一の難病の通院日でした。  足元がグズグズの日でしたが雨も程よく降ってもらわないと食料問題…

2025/06/25 02:13

具合が悪い日の服薬／＃今日のおやつはこれ

     ＃今日のおやつはこれ まずは今日のおやつはこれ。 「PARMジェラート ショコラ＆深紅のベリー」です。   甘味と酸味の組合せが絶妙  チョコレート…

2025/06/24 17:05

結局アレルギーは悪化／今日の写真・紫陽花

       今日の写真・紫陽花 今日のカメラ写真は、紫陽花です。約3年前にデジカメで撮ったものです。 場所はおそらく熱海です。       紫に白の縁取りが…

2025/06/23 22:25

【高額療養費制度見直し】に関するインタビュー記事

    「救われない重症・難病患者が続出するかもしれない」Designed by Keisuke  「高額療養費制度の在り方に関する専門委員会」において、5月…

2025/06/23 16:32

ヘルプマークをつけて外来受診した日

こんにちは。問美フミ創(Toimi Fumisou)です        🌝問美フミ創(Toimi Fumisou)プロフィール   膠原病・皮膚筋炎の難病当事…

2025/06/22 20:16

【断捨離】写真で綴る手放すもの（140/365）

   【断捨離】写真で綴る手放すもの（140/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…

2025/06/22 16:44

続◆学校行きたくないと言い出した息子

 学校に行っても怒られるだけだから行きたくないと言い出した小1息子。 『学校行きたくないと言い出した息子』我が家の小1息子、「学校行きたくない」と言い出しまし…

2025/06/22 08:31

次男のこと

小さい頃の次男を端的に言い表すと、大人みたいな子供だった。彼は物心ついた頃からずっと、母親の体調を気遣う毎日だった。長男の乗った幼稚園バスを見送ったら、妻が寝…

2025/06/22 07:17

より善く生きるを考える習慣フォーマット

2025/06/21 21:30

【ステロイド副作用・精神不穏】私が飲んだメンタルの薬_逆に精神悪化しそうになった話

こんにちは。問美フミ創(Toimi Fumisou)です       🌝問美フミ創(Toimi Fumisou)プロフィール   膠原病・皮膚筋炎の難病当事者…

2025/06/21 21:29

「より善く生きる」気づきの日の記録①_食は人生の満足度を上げる

2024年 6月18 日（水） 食は人生の満足度を上げる 父の日の出来事   父の日は6月15日(日)だったので、少し時間があいてしまいましたが、父の日の出来…

2025/06/21 21:28

【手づくり】アロマブレンドオイルでマッサージ

こんにちは。問美フミ創(Toimi Fumisou)です       🌝問美フミ創(Toimi Fumisou)プロフィール   膠原病・皮膚筋炎の難病当事者…

2025/06/21 21:27

旅行先で困ること／今日の写真・紫陽花

    今日の写真・紫陽花 今日のカメラ写真は紫陽花です。3年前にデジカメで撮ったものです。 場所は、1枚目が熱海で、2枚目がご近所かと…      今年の紫…

2025/06/21 17:30

指定難病患者に関する意識調査

     指定難病患者に関する意識調査Designed by Keisuke  一般財団法人 日本患者支援財団は、全国の20代から80代の指定難病や疾患を罹患…

2025/06/21 17:29

少年団の落ちこぼれ

次男の入団した少年団は全国大会常連の超強豪チームだった。ドリブルに特化した指導で、卒団生には家長選手や宇佐美選手といった元日本代表やJリーガーがずらりと並んで…

2025/06/21 14:51

指示の入らない子供

地元の超強豪少年団に間違って入団してから1年が経った。各地から天才キッズが集まるチームで、なんとか次男も生き残っていた。あれから僕達は恥を忍んで下の学年に混ぜ…

2025/06/21 14:51

指示の入らない理由

僕は小さい頃から興味のあることには寝食も忘れて没頭する性質だった。大河ドラマの原作小説にハマって何日も徹夜で読み漁ったり、淀川の先を見たくて自転車で24時間走…

2025/06/21 14:50

Bチームの快進撃

コーチの指示が入らず、Bチームで生きていくことになった次男。このままではプロになれないと言う次男に、頑張るのは高校からでいいよ、今はとにかくサッカーを好きにな…

2025/06/21 14:50