メインカテゴリーを選択しなおす
ランニング★ 合計：31.83km ①6/5(木) 20時代 🏃 4.76km 時間40分 🐢190kcal 🔹コース 街中 途中まで走りづらく、足上げ足踏みTime込 ②6/8 (土) は🏃♂️ 11.90km 4:17〜 1時間18分 🐢4
主婦のずぼらなお昼ご飯 こんにちは。6月最初の週末をいかがお過ごしでしょうか。 食事は一応1日三食摂ります。が、特に平日のお昼は、ちゃんと食べると太…
【断捨離】約100点捨ててみて変わらないことと変わったこと／今日の写真
今日の写真・ラグラス 今日のカメラ写真は、おそらく「ラグラス」です。 ふわふわして可愛い♡ ラグラスは「野ウサギのしっぽ」という意味で、和名が「…
今日の写真ユーホルビア・カラキアス 今日の写真は、「ユーフォルビア・カラキアス」です。 実際のお花は中心部のみらしい 杯状花序と呼ばれる花を包む苞…
あなたは何のために生きていますか40代主婦の私は・・・とにかく、やりたいことをやるために生きてます。子育てもやりたいことの1つですが、その他にもまだやりた…
【難病】受給者証更新手続きに関連して失敗したこと／＃今日のおやつはこれ
＃今日のおやつはこれ まずは今日のおやつはこれ。 「生のとき」です。 冷すか常温か迷う… テレビの特集を見て買いました。「食感が新しい」とのことでし…
今日の写真・ミヤコワスレ 今日のカメラ写真は、「ミヤコワスレ」です。 濃い紫色が美しいキク科のお花です お花の時期は春から6月頃までなので、関東では…
パーキン病になってから我慢できなくなったことと言われて嫌だったこと
今日は病院dayでした雨だからか空いてた。息子を学校に見送った後、早めに家を出て病院のカフェでマッタリこの病気になってから、我慢できなくなったことがあって、…
【難病】特定医療費受給者証の更新書類の準備／夢か現か確かめたこと／今日の写真
今日の写真・ローゼンセマム 今日のカメラ写真は、「ローゼンセマム」です（ピントがちょっとどっか行ったけど…）。 咲き始めの頃そろそろお花もおわりです…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（119/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
今日の写真・マーガレット 今日のカメラ写真は、マーガレットです。 いつ見ても可愛いマーガレット♡ 秋から春まで長く咲く花です。 中心が黄色で花びら…
今日の写真・ヒカゲツツジ 今日のカメラ写真は、「ヒカゲツツジ」なのかな･･･？お花はわりと小さめで、今年の4月頃の写真です。 初めて見たかも… …
ヒメシャリンバイの花が良い感じです秋には黒く小さい丸い木の実をつけまして乾かして木の実のアレンジに使います そう言えばヒメシャラの小さい苗をGet…
お薬手帳の重み（物理的）／今日の写真／おまけ・私の頭の中を占拠するもの
今日の写真・紫陽花 今日の写真は、「今日」iPhoneで撮った紫陽花です。咲き始めなので、若々しい雰囲気です。 パウダーブルーの紫陽花 満開の房もあ…
保護者間トラブルその後です。 『ヤカラ保護者の言い分』 晴れ〜。今日は出掛けます。↓こちらの続きです。 『嬉しいお祝いとヤカラ保護者に夫が連れ出されそうにな…
一昨年は「世界亀の日」をご紹介しました。 昨年は「キスの日」をご紹介しました。 今年はこちらをご紹介いたします。 難病の日 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA／東京都巣鴨）が制定。 日付の由来は「難病の患者に対する医療等に関する法律」（通称：難病法）の成立日、20...
今日の写真・プリムラ 今日の写真も引き続きプリムラです。こちらはバイカラーというのでしょうか？ ややトリミングありマクロレンズがあったなら… 段咲き…
昨日は火曜日だと言うのに「あんぱん」良すぎたぁ寛おじさん本当にステキな人だったないい人って、ホントに早くに逝ってしまう母が昔よくそう言ってたこの法則でいくと……
古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。 ヨガったり身体のメンテナンスしたりと整える事は欠かせないけれど退院してやっと元の身体を取り戻…
今日の写真・プリムラ 今日のカメラ写真は、昨日に引き続きプリムラです。こちらはピンクですね。 よい香りがするらしいですが確認できず今に至る… 以前…
僕がいない方がいいんじゃない？と子供に言われてやった3つのこと
こちらの記事のつづきです。 『僕がいない方がいいんじゃない？と言う息子』 昨日の記事に書いたように病気が進行してしまい、更に動きづらくなった私。 『進行を…
【戸建てのご近所付き合い】お隣さんに思わずお願いしてしまったこと
こんにちは。小学校行事をこなし、ちょっちゅ疲れてます。なので、書きやすい記事を。↓私のブログで継続的に人気がある記事です。『【戸建てのご近所付き合い】お隣さ…
【難病】臨床調査個人票の依頼／「旅行はどこに行っても同じ」説／今日の写真
今日の写真・プリムラ 今日の写真は「プリムラ」の白です。 4月頃までの開花なので、関東ではまた来年です。 真っ白な花びらが目を惹きます プリムラは…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（112/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
今月の薬(膠原病内科) 今月のお薬はいつもと変わらずでした。 2ヶ月分です 余っているものは調節していただいて終了です。 処方せんは帰宅後にアプ…
【主婦】家事を放棄しても消えてなくなるわけではない／日持ちしないという理由で朝に食べたもの
日持ちしないという理由で朝に食べたもの今日の朝食のミスド。昨夜の夫のお土産で、日持ちしないので朝頂くことに 手前のはほうじ茶フレーバー どれも美味し…
5月23日は「難病の日」Designed by Keisuke 毎年5月23日は「難病の日」です。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とする…
おはようございます。昨日の記事を沢山の方に読んで頂けたようで、ありがとうございます。つづきは、あとで書きます。 『僕がいない方がいいんじゃない？と言う息子』…
古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。 薬膳と出会い人生が変わった物語 一生つきあわなくてはならない難病を2つ抱えてる身としてはと…
昨日の記事に書いたように病気が進行してしまい、更に動きづらくなった私。 『進行をハッキリ感じた時』 こんにちは、お久しぶりです。前回書いたブログからだいぶ…
25.05/2(金) 筋トレ この日は、夕方 腰椎穿刺（ルンバール)後に、2時間位安静にしてたのでばっちり✨ 階段挨拶によしイクゾ！と 19時頃かな ①階段トレーニング。おぼつく足で階段の上り下り。 ②歩数
嬉しいよりも驚いたのは… こんにちは。 今日、ご近所で紫陽花が咲き始めているのを見ました。 鮮やかなブルー♡iPhoneで撮りました まだ5月も中旬…
NHKで膠原病に罹患している主人公のドラマがあるそうですね。私は見ていないのでわかりかねるのですが、それにあやかって膠原病に関する記事をいくつか見かけ…
こんにちは、お久しぶりです。前回書いたブログからだいぶ時間が経ってしまいました。 『体調悪いって言わなくちゃ』 言わなくちゃ、言わなくちゃ、言わなくちゃ〜担…
こんにちは。 先日、約1年ぶりにセルフカットをしました。肩甲骨の下あたりまで伸びた髪を12～13センチほどばっさりカットしました。 美容院は、主に膝と股…
難病・希少疾患の治療を阻む「診断ラグ」Designed by Keisuke 難病・希少疾患の治療を阻む「診断ラグ」 難病・希少疾患に特化した治療…
ご無沙汰してました 前回の投稿から、5ヶ月もたってしまいましたこの間、仕事や家族、持病のことなど、いろいろあり気持ちや考えの整理が追い付かず、あっという間に時…
今日の写真・シャリンバイ 今日の写真は、シャリンバイです。 先日、白のシャリンバイを載せましたが、こちらはピンクの花で、区別する場合は「ベニバナシャリン…
血液型なしの人工赤血球製剤実用化へDesigned by Keisuke 血液型なしの人工赤血球製剤が開発され、実用化へ向けての治験が進行中とのこと…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（105/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
治癒までに3週間… こんにちは。 GW前半に引いた風邪がようやく治ったようです。約3週間かかりました。 春から夏にかけては毎年風邪を引きます。おそらく気…
難病・疾病団体協議会が、難病者対策を求め請願署名を提出Designed by Keisuke 日本難病・疾病団体協議会（JPA）が、難病患者らが安心…
C大病院受診105回目。 #レブロジル レベル1(3回目)。次回からはレベル2(最大)に。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
今日の写真・シャリンバイ 今日のカメラ写真は「シャリンバイ」です。漢字では「車輪梅」だそう。 梅に似た白い花を咲かせることや小枝が車輪のように出ているこ…
