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レン君、10月にまた目のまわりに出来物が出来た。 コチラの記事🔻 『洋服嫌いの犬の行動』寒暖差が大きいこの頃調子狂うの人間だけじゃないね。この時期なぜか目の…
ステロイドが骨を駄目にする 一昨日の大学病院は妻の膠原病内科がメインでした。 主治医は事前に採取した血液検査と尿検査の結果をみながら 「特に症状が悪化していることはないようだ。」 との見解です。 私としては白血球数や赤血球数が前回（9月）より減っているのが気になるところですが、そこはあまり気にしていないようでした。 今回から血液中のナトリウム、カリウム、カルシウムの量も検査をお願いしていました。7月に妻の血中ナトリウム量が減少して体調を崩し入院したことから、ずっと気になっていたためです。 退院後、妻は通常服用していたステロイドの量を1日4錠から5錠に増やしました。 担当医としては元に戻す時期を…
旦那がキーホルダーに付けてた小さな犬のぬいぐるみ 鞄も新しくなったしリールキーホルダーに替えて不要になったお下がりのワンコ 執着がハンパなかった2日間オチオチ…
トリミングしました♪ 6週間前空いてた12時半で予約したけどこんなにも暑いと思わなかった💦 車で送迎出来る日でサロンが空いてるのは土曜日だけ。 よって同じ…
脳腫瘍といわれて：余命宣告から5年11か月 ④ 7月健診・問診
ちょびちゃーーーん、ちょびちゃん 母さん 呼んでるよー ぐうちょびmamaさーーーーん はーい♪ 7月13日 7月健診・問診 先生、ド…
1ヶ月前から通院してる目の縁の出来物は中々治らず 右目の下だけだったのが両目とも縁にグルリと広がり薬が効いてない感じ💦 早めに治療したら治るのも早いと思ってた…
毎朝、アプリ連動体重計で体重などを測っています いつもは週間のグラフしか見ないんですが年間のグラフを見てみるとこんな感じでした がんが発覚したのが9月末1…
6月健診までに 『脳腫瘍といわれて：余命宣告から5年9か月 / 6月健診・問診 』 保存していた記事を手直しして投稿しています 6月…
主治医からステロイド削減の指導が・・・ 本日は妻を大学病院に連れていく日です。 メインは膠原病内科の定期診察で、その前に歯科口腔外科の定期診察があります。 診断前のチェックとして膠原病内科では血液検査と尿検査、歯科では歯のX線撮影をしました。 大学病院自体が普段より混雑しておらず、検査や診察は順調に進みました。 いつもは1時間以上遅れる膠原病内科も僅かな遅れで診察してもらえました。 膠原病内科では主治医が妻に最近の健康状態を尋ねました。 妻が特に変わったことはないと答えると、主治医より 「血液検査の結果も悪くなっているところは見当たらない。またプレドニゾロン（ステロイド）を減らしてみてください…
脳腫瘍といわれて：余命宣告から5年6か月 ⑳ 2月健診・問診
3月2日 2月健診・問診 ちょびちゃーーーん、ちょびちゃん 視線の先は もちろんお友達 ぐうちょびmamaさーーーーん はーい …
写真は引きこもっていた頃の以前の私です。とても酷い酒さでした。。。 ☑︎ 唇や鼻の異常な腫れ☑︎ 異常な赤み☑︎ ほてり☑︎ 痒み☑︎ ブツブツ☑︎ カサカ…
2023年10月19日のメモから。 誰でも死に近づいている、人間も波琉太も。 波琉太は命にかかわる病気を持っていることがはっきりしているが。 だけど寿命を生き切れる、全うできるできないという言い方は間違っていると思う。 病気で寿命が縮まったのではない、 寿命が尽きかけて危うくなっているから病気になって、もってかれる。 これを私はアレ君から学んだ。 だから不慮の事故を悔やむ、寿命を絶たれたと…
服用していたステロイド剤が終了し副作用の懸念から甘い物を控えていた反動でやめられなくなり(￣∀￣;)下バラが大変なことになってしまいました(￣∀￣)運動せねば・・・とは思っている。↓ココをポチっと押していただけたら励みになります<(_ _)> ↓ よろしければコチラもお願いいたします<(_ _)> ...
先日、去年1年をかけて私は波琉太にお別れをしていたというお話を書きましたが、 波琉太も少しずつきれいなフェードアウトをしていったような気がします。 トイレトレー。 自分でコントロールできなくなって、オムツ生活になり、 部屋から撤去していました。 体がしんどい時も、足が痛かった時も必ずトイレに向かい、 お漏らしなんて絶対しなかった子が、 歩きにくくなってからはトイレに向かうタイミングもわからなく…
1月19日の嘔吐 ～ 脳腫瘍といわれて：余命宣告から5年5ヶ月
お正月ちょびが死んだ夢を見た 正夢にしない絶対にしないから 1/18 AM10時頃（木） ちょびがハウスの中で 動かずボーとしてた 声を…
脳腫瘍といわれて：余命宣告から5年5か月( 5年3ヶ月 ④ 11月健診・問診 )
11月健診続き ・ 問診 10月、11月とALPの数値が上昇 エコー撮っていいですか・・・？ ちいー、どーする？ ぐうちゃん、代わりに行ってよ！ …
【ムーンフェイス予防になる？！】レンチンでオートミール蒸しパン
最近毎朝食べているオートミール蒸しパンを紹介します！ レンチン3分でできるから、忙しい朝でも すぐできますよ。 オートミール蒸しパンの作り方 材料 オートミール30g 豆乳90g たまご1個 ベーキングパウダー3g 砂糖5g 作り方 オートミール30g 2. 豆乳90g 1g入れ過ぎました(笑) 3. たまご1個
今日は診察でした。 めずらしく、待ち時間が45分だった(笑) 病院って待ち時間が長いですよね。 仕方ないのは分かっていても、 まだかな・・・って思ってしまう。 毎回採血検査があるので、 予約時間の1時間前に行くのですが、 結局予約時間から1時間以上待つんですよね。 前回は2時間待ちました(笑) しかもその後の薬局で2時間半！！ いつも薬は処方箋だけ出しておいて、 後日取りに行くことにしているんですが、 前回はたまたま予定があったので。 でもまさか2時間半待つとは思いませんでした(笑) 待ちくたびれて、病気のしんどさより そっちの方がしんどかったです(笑) 本日の診察
退院したものの薬のせいで免疫も体力も低下しているので混雑している場所へのお出かけを制限しているためムスメと久しぶりに買い物に出かけたがお店での食事は怖いのでハンバーガーを買って車の中で食べた。おマメの鼻は犬並み(￣∀￣;)もう殆ど匂いは消えてたんだけどなー(￣∀￣;)↓ココをポチっと押していただけたら励みになります<(_ _)> ↓ よろしければコチラもお願いいたします<(_ _)> ...
波琉太、毎朝のお散歩頑張っています。 10時ごろに行くので、そんな寒くなくていいです。 そろそろ夕方も行きたいです。 家では寝ていま…
払える?!びっくりするぐらい高い!!でも払わないと生活していけない・・リウマチの医療費
もちろん他の病気もそうですが、 リウマチの治療はとにかくお金がかかります。 「お金より命が大切だよ!」と言われますが、 そんなこと分かってるけど・・・ と思うことも多々あります。 わたしのリウマチ治療 薬 生物学的製剤アクテムラを使っています。 アクテムラは3割負担で、だいたい1本3万円。 月2回接種なので、1ヶ月分で6万円。 以前はヒュミラを使っていました。 ヒュミラは3割負担で、だいたい1本4万円。 月2回接種なので、1ヶ月分で8万円。 そしてその他の飲み薬も必要です。 タクロリムスは1錠300円。毎日3錠飲んでます。 他にもたくさん。 そしてリウマチの合併症が
【関節リウマチ闘病記】まさか私が?!ある日突然足が痛くなって・・・
リウマチ歴11年目の闘病記を書こうと思い、 このページを作りました。 リウマチと診断されて戸惑っている方や、 共感してくれるリウマチ患者さんたちに 読んでもらえるとうれしいです。 リウマチではない方に読んでもらって、 リウマチについて知ってもらえるとありがたいです。 (※症状は人それぞれなので、これはあくまでも わたしの場合です) 関節リウマチって? 自己免疫疾患のひとつです。 お年寄りの病気というイメージがありますが、 発症するのは30～50歳代が多く、 男性より女性が多いです。 10代で発症する人もいます。 完治することはなく、薬でコントロールしながら 一生つきあっ
2012年にリウマチを発症して1年ほど、 本当に地獄のようでした。 今も痛いのですが、この頃に比べれば全然です。 リウマチになって、痛みに強くなりました。 地獄のような痛みの日々 一番痛かったときは、寝転ぶと肩と首が痛いので、 ベッドに座ってクッションにもたれて寝ていました。 何もしてなくても手の関節全部が痛くて 何度も目が覚めました。 そして起きたらもっと地獄。 指が痛いのでドアが開けれない。 電気などのスイッチが押せない。 牛乳パックが開けれない。 ペットボトルのフタが開けれない。 肩と肘が痛いので着替えができない。 顎の関節が痛くてごはんが食べれない。 足の裏が痛いの
2014年1月に間質性肺炎になり、 2か月の入院と8か月の自宅療養生活を送りました。 その後は、一進一退という感じです。 間質性肺炎発症後 2014年10月、自宅療養が明け、職場復帰しました。 2015年1月 アザルフィジン開始。 効いてるようには思えませんでした。 間質性肺炎になってしまったときに 内服していた薬は全て使えないため、 わたしはメトトレキサートが使えません。 そして生物学的製剤を薦められ、 アクテムラがいいと言われました。 2015年3月 ステロイド6mgまで減量。 アクテムラよりエンブレルがいいと言われました。 なぜかは忘れました(笑) 2
2012年にリウマチ発症、2014年に間質性肺炎発症した わたしですが、現在はリウマチについては現状維持。 しかし、2022年にシェーグレンと 全身性エリテマトーデスを発症しました。 全身性エリテマトーデスについては、 別の記事で書こうと思っています。 現在の病状 リウマチについては現状維持。 薬も大きく変わっていません。 関節は痛い日もあるし、痛くない日もあるし・・ ヒュミラはだいたい10日程で効果がなくなる 気がしますね。 でも初期の地獄のような痛みを経験してるから、 全然平気です(笑) 本当は寛解して、生物学的製剤も止められると いいのですが・・ これからどうなる
関節リウマチってどんな病気?実はお年寄りの病気じゃないんです
関節リウマチってどんな病気かご存知ですか? 「お年寄りがかかる病気」 というイメージがありますが、 実は違うんです。 リウマチ歴11年目のわたしが、 自分でこれまでに調べたことや、 自分の経験を交えてリウマチのことを ご説明したいと思います。 関節リウマチって? 人間の身体にはウイルスや細菌から 身体を守る免疫機能があります。 リウマチとは、この免疫機能に異常が起こり、 身体を守っている組織や骨などを敵と認識して、 攻撃してしまう病気です。 免疫機能が攻撃されると、全身の関節に炎症が起こり、 関節が痛んだり腫れたりします。 それが進行していくと、関節の変形や骨の 破壊
なんか息が苦しい・・間質性肺炎って何?ギリギリ受診して死なずにすみました・・
間質性肺炎になったときにもらったCTの用紙が出てきました。 間質性肺炎って何? 間質性肺炎とは 正常な肺には、吸い込んだ空気を入れるぶどうの房状の「肺胞」と呼ばれる小さな袋が多数あります。 間質性肺炎は「間質」と呼ばれる肺胞の壁に炎症や損傷が起こる病気です。 肺胞の壁が厚く硬くなるため（線維化といいます）、酸素を取り込みにくくなります。 >>近畿中央呼吸器センター 今でこそコロナのおかげで有名(?)になった間質性肺炎。 繊維化した肺はもう一生治りません。 2014年1月にメトトレキサートを飲み始め、 1回内服しただけで間質性肺炎を発症したので メトトレキサートは
よく見る文章 「朝はこわばりがあります」 そんな生やさしいもんじゃないです(笑) 見られたらドン引きされると思います。 戦いです。ひとりの戦争です(笑) 痛くて動けない。 でも出社しなきゃいけないので、動かなくてはいけない。 わたしの場合は、寝転ぶと肩の関節が痛いので、 クッションを敷いて壁に寄りかかって寝ています。 起きたらベッドからずり落ちて、床に座ります。 前の日から出しておいた痛み止めを飲みます。 (これリウマチ患者あるあるだと思うんですが、 どうですか? 朝、薬を出すのは結構キツイ) そこから、30分ぐらいかけて、 少し動けるようになります。 だからかなり早起き
全身性エリテマトーデス(SLE)ってどんな病気?症状は?完治する?余命は?難病申請の方法は?
全身性エリテマトーデスってご存知ですか? 自己免疫が異常を起こし、全身に炎症が起こる病気です。 英語ではSystemic Lupus Erythematosusと呼ばれ、 頭文字を取ってSLEと呼ばれています。 難病に指定されていて、有色人種の女性に多い病気です。 わたしはもともと同じ自己免疫疾患である 関節リウマチがあり、治療をしていますが、 2022年7月頃に主治医にSLEと診断されました。 全身性エリテマトーデスの初期症状は? 発熱や関節炎、蝶形紅斑と呼ばれる皮疹です。 紫外線が発病の引き金になることがあり、 発症後も紫外線対策は不可欠です。 わたしはもともとリウマ
2014年、間質性肺炎になってしまい、 ステロイド45mgを内服することになりました。 魔法の薬、ステロイド いろいろな副作用があるステロイド。 わたしが経験したものは、 全く眠れない 髪がチリチリになる 心筋梗塞のような症状が出る 知覚過敏 背中の痛み 肩と背中の体毛が濃くなる 長期で内服していたので、他にもあったのかも 知れませんが、覚えているのはこれぐらいです。 よくある食欲亢進やムーンフェイスは出ませんでした。 ものっっすごく気をつけてたので(笑) 全く眠れない 日中の眠気もなかったので、これは辛くなかったです。 髪が
最近すっごい寒いですね。 この前まで冬って来ないのかと思うぐらい 暖かかったのに・・・ みなさま、風邪などにかからないようにしましょうね。 ここ1か月ぐらい手の痛みと膝の痛みがひどいです。 しかも両手。 困ります。 しかもここ数日は夜寝ていると、 手にビリビリと痺れるような痛みがあって 目が覚めてしまうんです。 調べてみると・・ 手足のシビレ感や筋力の低下は、リウマチが強い（悪性関節リウマチ）ために起こる場合やリウマチによる頚の骨の脱臼（頚の骨がゆるくなって神経を圧迫するために起こる）による場合があります。 また手足のシビレや痛みは、神経の線維が圧迫されて起ったり、血液
絶対なりたくない! わたしがやっていたムーンフェイス対策マッサージ!! ダイエットと小顔効果もあるよ
2014年リウマチの薬の副作用で間質性肺炎になり、突然ステロイド45mgを内服することになってしまいました。 ステロイドの副作用であるムーンフェイス 間質性肺炎より「ムーンフェイスがイヤだ!!!」という思いしかなかった、当時のわたし(笑) なぜなら、その数年前にステロイドのせいで頰がパンパンになった人を見たので・・・ 本当に失礼で申し訳ないけど、「絶対にあんなふうになりたくない!!」という気持ちしかありませんでした。 結果、ムーンフェイスには全くなりませんでした。 むしろ痩せました。 フェイスラインがすっきりし、職場復帰したときに驚かれました。 なので、ムーンフェイスに悩
ステロイドを減らしたとたん・・・ 月曜日のブログで妻のステロイド削減を始めたことを書きました。 koichi68.hatenablog.com 早速、隔日1錠削減を19日（火曜日）から始めました。 ところが・・・・ 始めた日が悪かったようです。 この日（19日）は両肩に痛みが出て、肩が思うように回らなくなりました。 手すりを持ってのつかまり立ちもできません。 翌日には肩の痛みも回復してきましたが、まだ万全という訳にはいきません。 前日（18日）にコロナワクチンを接種しており、私にはその副反応と思われるのですが、妻はステロイドを減らしたことが影響していると考えているようです。 どちらが原因かはは…
今週からステロイド減らしにチャレンジ 先週の大学病院の膠原病内科の診察で、担当医から妻のステロイドの服用量を減らしてみようという話が出ました。減らし方はこちらに任せるとのことです。 妻が服用しているステロイドはプレドニゾロン錠1mg（ステロイドとしてよく使われる薬）で朝夕2錠づつ服用しています。 ステロイドは体の中の炎症を抑える効果があり、関節リウマチの治療にも使われています。 関節リウマチのお薬 ステロイドについて｜公益財団法人日本リウマチ財団 (rheuma-net.or.jp) 関節リウマチの患者が使用する際は通常5mg前後、多くても10mg以内で用いるのが普通のようです。妻は1日4mg…
波琉太です。 波琉太は自分でおしっこ管理ができず、 膀胱炎や結石があるので、 私がお腹を押して圧迫排尿で出しています。 暑い頃は…
今、朝の8時ごろです。 勢力が落ちたとはいえ、家の外は風の大きな音がしています。 だんだん雨の吹き飛び方が水平に近づいてきています。 波琉太地方に最も近づくのは、今からお昼まで、くらいでしょうか。 朝は自分で〓を出して、廊下でおしっこさせて、 普段通り、ご飯を食べました。 ここまでは順調です、どうか今からも、 通り過ぎた明日も大丈夫でありますように。 あまりにぱっくり割れて、心配だった肉球の…
入院時の履物ですが。現在はスリッパやクロックスタイプは禁止の病院が多いようです。ではみなさんは何をん履いているのでしょうか。2022年の12月に入院した際にいろいろ調査をしてきましたのでその結果をお知らせいたします。
ステロイドパルス療法 副作用について体重増加、顔貌変化 一時的なものでステロイドの減量とともに改善します。消化管潰瘍 骨粗鬆症、大腿部骨頭壊死 精神症状 感染症 不眠
治療のステロイドパルスの点滴も今飲んでるリリカもー 太る！ 副作用が酷い。 特にステロイドパルス😨 副作用は、ムーンフェイス🌝顔まん丸になる 未だになかなか顔だけ痩せんなーって。色々してるのに。
人は年を取ると、相当トレーニングしていない限り筋肉が減ります。 ワンコはどうだろう、波琉太は去年あたりから、 お腹がたるーんと下がってくるようになった気がします。 歩けなくなっていってるので、 いわゆるトレーニングができてない状態でしょうか。 さらに飲んでいる薬のせいでますます筋肉が落ちています。 だからか、お腹が膨れたりしぼんだり、極端な気がします。 ご飯のあと、水をたっぷり飲んで寝そべると…
走りたくなって〜✨ てか、体は細いに、顔がぷっくりー😱 なんでって！？ 忘れてた。これも入院中のステロイドパルスのせいだった。 ムーンフェイスになって、顔丸くなってなかなか顔の肉だけ未だに落ちない。
