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＃今日のおやつはこれ まずは、今日のおやつはこれ。 チーズケーキです。 コーヒーをなみなみ淹れてしまいましたが（笑）チーズケーキと合っていて美味し…
今日の写真・名前分からず今日の写真は、お花なのだけど名前分からず･･･撮影機材:LUMIXピンク色が可愛いです ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小…
＃今日のおやつはこれ 今日のおやつはこれ。 グラマシーニューヨークのチーズケーキです。 コーヒーによく合って美味しいです。 ご訪問ありがと…
難病の認知度の低さを知る／Amazon ブラックフライデーのお買い物
Amazonブラックフライデーのお買い物 こんにちは。 風邪は、薬はまだ飲んでいますが回復傾向で、倦怠感も昨日よりは軽減されています。悪化しなくてよかっ…
ありがとうございます Amebaさんからお知らせが届いていました。 読者の方からメッセージをいただきまして、ありがとうございます この場をお借りしてお礼…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…
こんにちは。今日も簡単投稿です。 一番好きな映画＃映画の日 一番好きな映画は？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう 「一番」と…
欧米で承認されている薬を、日本でも迅速に使用できるようにするため、厚生労働省が改正案の提出をめざしているとのこと。 ドラッグロス解消へ新薬スピード承認…
皮膚の感覚が鈍い（#最近気づいたこと）／今日の写真・百日草（赤）
今日の写真・百日草（赤） 先日より、拙い蔵出しカメラ写真を載せています。今日は赤の百日草です（AI調べ）。 真っ赤な花びらがとてもきれいです …
今日は病気とは関係ないことですが、短めにまとめました。 Highlight.1今日の写真・百日草（オレンジ） 昨日に引き続き、蔵出しカメラ写真で…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝…
斬新な？旅行の予約 年末年始の旅行の予約。希望としては、年末～年始にかけて行きたいのですが、なかなか予約が取れず。数年前は、諦めてクリスマスの時期に行っ…
「難病法施行から10年『難病と社会を繋げる～メディアと当事者家族の視点から～』」というオンラインセミナーが開催されるそうです（2025年1月28日）。…
脚を病む人の景色の楽しみ方 こんにちは。 昨日は、神宮外苑の銀杏を見てきました。 見てきたと言っても、車から降りることなく通り過ぎただけですが……
iPS細胞から大量の血小板を作る研究に関して、京都で講演会があるそうです。 京都大学iPS細胞研究所 CiRA（サイラ）京都大学iPS細胞研究所では…
いつかのスイーツ（＃リピしたいと思うスイーツ） 最近、あまり出かけないので写真もなく…いつかのスイーツの写真です。 芸術的な盛り付けです（写真が下手…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、3つのアンケート『紙の保険証廃止に関するアンケート』、『難病の医薬品等の「適用拡大」についてのアンケ…
今日がその時 こんにちは。 いつもはそれなりに夕食を作るのですが、今日はセブンイレブンに頼ります。 なんだか体調が良くなくて、そういう日に出そうと思って…
C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…
いま持っている一番お気に入りの服 いま持ってる一番お気に入りの服は？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう こんにちは。 いま持…
＃いつもの就寝時間は いつもの就寝時間は、午前1時～1時半ですね。 夫の帰宅が21時過ぎで、夕食が終わるのが22時頃。その後片づけ、休憩、23時過ぎに…
トロッケンクランツ作品展北鎌倉で開催中(木の実とリースのクラフト）
今週から11月18日午後2時までJR北鎌倉駅近くの古民家ギャラリー蔵屋さんにてトロッケンクランツ作品展開催中です 木の実のリースやクラフトに関心の…
先月、整形外科を受診した際、右股関節に骨嚢胞ができていると分かりました。悪化させないために何かできることはないか、との私の質問に、先生は「ない」と答えました。…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
今日のおやつはこれ まずは今日のおやつはこれ。 7-11の「ホイップクリームが入ったクロワッサン」です。 クロワッサンの中にホイップクリームがたっぷり…
買いすぎたお気に入り柔軟剤 お気に入りの柔軟剤は、消臭系のものです。夫の希望でフレグランス系はNGなので、消臭系を選んでいます。 メーカーには頓着がなく…
全身性エリテマトーデス（SLE）の診断までに時間がかかった女性の闘病記
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…
全身性エリテマトーデス（SLE）患者の尊厳に関する選択【閲覧注意】
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…
最近の痛かったこと最近の痛かったことは、頭にたんこぶを作ったことです。中腰の体勢から伸びあがろうとして、右に傾き、踏ん張りがきかずに頭をぶつけてしまいました…
推しの魅力を語りたい推しの一人は、リッキー・ファウラー今日までPGAツアー・ZOZOチャンピオンシップが行われていました（写真はテレビ放送を撮影）。リッキー…
おすすめのパスタソース おすすめのパスタソースはある？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう おすすめパスタソースは、イル・キャン…
文鳥さんがマイブーム 若かりし頃、セキセイインコとオカメインコを飼っていました（時期は別々）。特にセキセイインコはおしゃべりが上手でした。 ちなみに、オカメ…
11月30日（土）に、難病・慢性疾患全国フォーラムが開催されるとのことです。 【11月30日開催】難病・慢性疾患全国フォーラム2024一般社団法人 …
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…
C大病院受診96回目。無意味に苦労を追加するマイナカード、インフレ不況、コロナ禍、そして難病手帳の実現を。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
#大人になって手に入れたもの（自分と他者との関係性の考え方）
大人になって手に入れたものは、文字で書くと難しい？のですが、自分と他者（社会）との関係について考えるようになったことです。 これは、近年大学に入り直して…
気になる記事を見つけました。 指定難病の要件を見直し、既存疾患も「新要件を満たすか否か」を洗い直すが、要件非該当の場合には経過措置等も検討へ Ge…
こんにちは。今週末の旅行記の続きです。 昨日の記事はこちらです↓『エクシブ湯河原離宮』こんにちは。 先週の金曜日から1泊で湯河原に行ってきました。 先週は特…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…
今秋初栗を茹でていただきましたお昼ご飯になりました 少しずつ秋らしくなってきていますが私の住む北関東数日に1日日中30℃越え今週も何回か通院しましたがどこ…
今週は1ヶ月振り栄養指導受けに行ってきました 今回はまた初めましての栄養士さん体重の折れ線グラフを見せて(7月から10月途中までをつないだ状態のもの）7月から…
こんにちは。以前、体力と気力が落ちてきているわりに、名もなき家事が多くて困っていることを記事に書きました。『時間と体力』こんにちは。 最近、名もなき…
家の電話を無視したら… 基本的に、自宅にかかってくる電話は、知っているところしか出ません。先週から、毎日のように「東京のどこか」からかかってきていて、留…
