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【断捨離】写真で綴る手放すもの（112/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
今月の薬(膠原病内科) 今月のお薬はいつもと変わらずでした。 2ヶ月分です 余っているものは調節していただいて終了です。 処方せんは帰宅後にアプ…
【主婦】家事を放棄しても消えてなくなるわけではない／日持ちしないという理由で朝に食べたもの
日持ちしないという理由で朝に食べたもの今日の朝食のミスド。昨夜の夫のお土産で、日持ちしないので朝頂くことに 手前のはほうじ茶フレーバー どれも美味し…
5月23日は「難病の日」Designed by Keisuke 毎年5月23日は「難病の日」です。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とする…
今日の写真・ビデンス 今日のカメラ写真は季節違いなのですが…調べたところ「ビデンス」かな？と（違ったらすみません）。今年の1月末頃の写真です。 濃い目…
NHKで膠原病に罹患している主人公のドラマがあるそうですね。私は見ていないのでわかりかねるのですが、それにあやかって膠原病に関する記事をいくつか見かけ…
こんにちは。 先日、約1年ぶりにセルフカットをしました。肩甲骨の下あたりまで伸びた髪を12～13センチほどばっさりカットしました。 美容院は、主に膝と股…
難病・希少疾患の治療を阻む「診断ラグ」Designed by Keisuke 難病・希少疾患の治療を阻む「診断ラグ」 難病・希少疾患に特化した治療…
血液型なしの人工赤血球製剤実用化へDesigned by Keisuke 血液型なしの人工赤血球製剤が開発され、実用化へ向けての治験が進行中とのこと…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（105/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
治癒までに3週間… こんにちは。 GW前半に引いた風邪がようやく治ったようです。約3週間かかりました。 春から夏にかけては毎年風邪を引きます。おそらく気…
難病・疾病団体協議会が、難病者対策を求め請願署名を提出Designed by Keisuke 日本難病・疾病団体協議会（JPA）が、難病患者らが安心…
C大病院受診105回目。 #レブロジル レベル1(3回目)。次回からはレベル2(最大)に。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
おはようございます。こんにちは。こんばんば。 昨日の午前中から、祖母が初めてショートステイでお泊りに出ています。 同じ敷地内で生活しながら祖母の食事や洗濯など…
今朝キッチンで燃えたのは… こんにちは。 今朝、自分だけが慌てた出来事がありました。プチボヤ騒ぎです。 朝、夫のお昼用におにぎりを握りました。粗熱をと…
【難病】全身性エリテマトーデス（SLE）の疾患啓発サイトの情報提供を拡充
SLE啓発サイトとLINEアカウントの連携により情報提供を拡充Designed by Keisuke アストラゼネカ株式会社は、全身性エリテマトーデス…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（98/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分し…
5月10日は「世界ループスデー」（World Lupus Day）。難病である「全身性エリテマトーデス」（SLE）の啓発を行う日です。SLEは、海外では…
「高額療養費制度」見直し 専門委員会を新設し検討へ Designed by Keisuke 「高額療養費制度」は紆余曲折を経て、新たに厚生労働省が設…
今日の写真・カマツカ 今日の写真は、調べたところによると「カマツカ」ではないかと…でも葉がバラ科のそれではないような… ふわふわ感のあるお花 花の名…
前々からブログについて気になっていたことがあります。どうもGoogle等の検索で自分のブログの記事がヒットし、読まれているようなのです（先日、同じよう…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 安全対策の為にログインパスワードの再入力を求められるぐらいご無沙汰でした💦。 昨年11月に入院した体調も何となく…
スマホの活用法：手話で、文字で、電話を翻訳。電話リレーサービス
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は、GW期間中の金曜日。 心なしか車の通りが多い様に感じます。すれ違う車も県外ナンバーが増えている様な気がし…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（91/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分し…
今日の写真・ラベンダー 今日の写真は、AIによるとラベンダーです。デジカメで撮影しました。 さわやかな雰囲気のラベンダー 青みがかったパープル…
【難病】特定医療費受給者証の更新書類／連休の予定／今日の写真
今日の写真・3段グリーン 今日の写真は3段グリーン。…といってもゴルフではありません。 では、何かというと、三色のグリーンの生垣です。 グリーングラ…
今日の写真・つつじ 今日の写真は、ピンクのつつじです。昨日iPhoneで撮りました。 満開のピンクのつつじ ひらひらの花が可愛い つつじを見て思…
こんにちは。 先日、箱根へ1泊旅行に行ってきました。 渋滞が予想されたので朝6時過ぎに出発。が、東名はすでに混み始めていたので第三京浜を使いました。 …
今日はかんたん投稿になります 今日の写真・あやめ 今日の写真は「あやめ」です。デジカメで撮りました。 美しい紫色のあやめ あやめと菖蒲との違いは…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（84/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分し…
C大病院受診104回目。 ＃レブロジル レベル1 2回目。ETC割引更新完了。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
今日の写真・カロライナジャスミン 今日の写真は、AIによるとカロライナジャスミンです。iPhoneで撮りました。 蔓の先に可憐な花♡ 満開です 良…
去年のGWのリベンジ 突然、連休中に旅行に行くことになりました。リベンジ旅行？です。 昨年の今頃も旅行の予約を入れていたのに、体調不良のためキャンセルし…
N市民病院受診6回目。ヒアルロン酸注射5回目。「ナゾの膝に血がたまる事件」終了。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
【断捨離】写真で綴る手放すもの（77/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分し…
今日は2つ目の更新です。最近は疲れているのか夜9時に寝てしまい 朝の3時頃に目覚めることが多い。それから寝ようと思えば寝れるのだが今日は仕事が休みなので嬉しくて何故か眠れず（子供みたいね😆）ブログを書いています。1つ前の「これからの働き方を考える」と題したブログ内容の記事も書いていて途中で眠くなり そのままベットへ。そんな感じで 続きを書き さっき1つ記事をアップできました。さて本題の内容です。私...
最近のスキンケア 毎日のスキンケアアイテムを教えて！▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう 昔はスキンケアにはとてもこだわってい…
今日の写真・チューリップ 今日の写真はデジカメで撮影したチューリップです。 大人カラーのチューリップ 花びらの先がふさふさ？しているフリンジ…
今日の写真・アネモネ 今日の写真はパープルのアネモネです。 そろそろ花の時期も終わりですね。 こちらの写真はデジカメで撮ったものです。 デジカメは…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・…
こんにちは。 今日はかんたん投稿です。大した内容ではないので、お時間のある方はお進みください。 ＃今日のおやつはこれ まずは、今日のおやつはこれ。…
この辺りは東京より桜が一種感遅れの開花いま大体五分咲きです まだまだ春に咲き進む植物たちは成長途中ですが 今日の我が家の花壇の様子をご紹介します …
イチゴフラペチーノ ウゴービ（1.0mg）と栄養指導でダイエット
スタバの新作イチゴフラペチーノ頂きましたイチゴの果肉が多くイチゴを食べているようなお味で爽やかでしたダイエット中の私はお昼代わりに頂きました ウゴービ現在…
眼科外来・検査その1 こんにちは。 今日は眼科外来でした。眼科のあるフロアは座る場所もないほどの激混み 視力と眼圧はわりとすぐに呼ばれたものの、そこから…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（63/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん＆レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
こんにちは。 最近は血圧も安定気味で、今朝の測定では 上：129下：79心拍数：77 でした。 至って正常です。 ですが、膠原病内科での診察時に測ると…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝…
