ハッシュタグ記事一覧

ひとり反省会が終わった強烈な言葉

   ＼24時間限定999円／ 先週、学校関連の集まりがありました。その集まりが終わってから毎度毎度のひとり反省会が始まりまして、、  「ひとり反省会」とはA…

2025/06/09 14:45

【断捨離】写真で綴る手放すもの（126/365）

   【断捨離】写真で綴る手放すもの（126/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…

2025/06/08 17:00

C大病院受診106回目。 ＃レブロジル 最大レベル。特定医療費更新用診断書お願いするの巻

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2025/06/08 16:14

かぶれる関節とかぶれない関節／主婦のずぼらなお昼ご飯

   主婦のずぼらなお昼ご飯 こんにちは。6月最初の週末をいかがお過ごしでしょうか。   食事は一応1日三食摂ります。が、特に平日のお昼は、ちゃんと食べると太…

2025/06/07 16:43

梅仕事とルバームジャム作り

 今年も九州から真っ赤なルバーブを取り寄せジャムを作りました         1㎏のルバームで容器2個分のジャムになりました早速プレーンのヨーグルトにかけて頂…

2025/06/07 08:59

何のために生きているのか

  あなたは何のために生きていますか40代主婦の私は・・・とにかく、やりたいことをやるために生きてます。子育てもやりたいことの1つですが、その他にもまだやりた…

2025/06/05 12:26

【難病】受給者証更新手続きに関連して失敗したこと／＃今日のおやつはこれ

   ＃今日のおやつはこれ まずは今日のおやつはこれ。 「生のとき」です。  冷すか常温か迷う…  テレビの特集を見て買いました。「食感が新しい」とのことでし…

2025/06/04 16:44

6月の予定／6月3日の日常／今日の写真

   今日の写真・ミヤコワスレ 今日のカメラ写真は、「ミヤコワスレ」です。  濃い紫色が美しいキク科のお花です  お花の時期は春から6月頃までなので、関東では…

2025/06/03 16:57

パーキン病になってから我慢できなくなったことと言われて嫌だったこと

 今日は病院dayでした雨だからか空いてた。息子を学校に見送った後、早めに家を出て病院のカフェでマッタリこの病気になってから、我慢できなくなったことがあって、…

2025/06/03 13:09

【断捨離】写真で綴る手放すもの（119/365）

   【断捨離】写真で綴る手放すもの（119/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…

2025/06/01 16:50

【難病】臨床調査個人票届く／今日の写真

    今日の写真・ヒカゲツツジ  今日のカメラ写真は、「ヒカゲツツジ」なのかな･･･？お花はわりと小さめで、今年の4月頃の写真です。  初めて見たかも…  …

2025/05/30 17:17

庭の白い花たち

     こぼれ種のオルレアこれだけ咲くと見事です（植えていない）   白のチェリーセージ（冬伸びた枝を切り戻しただけ）   ホワイトパンサー（こぼれ種で育っ…

2025/05/30 12:31

ヒメシャリンバイと木の実拾い

     ヒメシャリンバイの花が良い感じです秋には黒く小さい丸い木の実をつけまして乾かして木の実のアレンジに使います  そう言えばヒメシャラの小さい苗をGet…

2025/05/30 12:30

近況

  昨日はカーブスで30分ノンストップでエクササイズして汗をたっぷりかいて（サラサラの汗）帰りにスタバのマンゴー＆テイーフラペチーノ頂きましたねっとりした感じ…

2025/05/30 12:27

低緊張息子の小学校生活

 低緊張の息子が小学校生活をこなしていけているかについてです。結論から言うと、今のところ、大きな問題はなくこなせている様子。 息子が学校の図書館で選んできた本…

2025/05/30 11:07

お薬手帳の重み（物理的）／今日の写真／おまけ・私の頭の中を占拠するもの

   今日の写真・紫陽花 今日の写真は、「今日」iPhoneで撮った紫陽花です。咲き始めなので、若々しい雰囲気です。  パウダーブルーの紫陽花  満開の房もあ…

2025/05/29 17:13

【保護者間トラブル】ヤカラ親その後。地獄の行事

 保護者間トラブルその後です。 『ヤカラ保護者の言い分』 晴れ〜。今日は出掛けます。↓こちらの続きです。 『嬉しいお祝いとヤカラ保護者に夫が連れ出されそうにな…

2025/05/29 11:00

咳止め薬を買って身構えていたら…／今日の写真

    今日の写真・プリムラ 今日のカメラ写真は、昨日に引き続きプリムラです。こちらはピンクですね。  よい香りがするらしいですが確認できず今に至る…  以前…

2025/05/27 16:52

僕がいない方がいいんじゃない？と子供に言われてやった3つのこと

 こちらの記事のつづきです。 『僕がいない方がいいんじゃない？と言う息子』  昨日の記事に書いたように病気が進行してしまい、更に動きづらくなった私。 『進行を…

2025/05/27 10:49

【戸建てのご近所付き合い】お隣さんに思わずお願いしてしまったこと

 こんにちは。小学校行事をこなし、ちょっちゅ疲れてます。なので、書きやすい記事を。↓私のブログで継続的に人気がある記事です。『【戸建てのご近所付き合い】お隣さ…

2025/05/26 18:00

【難病】臨床調査個人票の依頼／「旅行はどこに行っても同じ」説／今日の写真

    今日の写真・プリムラ 今日の写真は「プリムラ」の白です。 4月頃までの開花なので、関東ではまた来年です。  真っ白な花びらが目を惹きます  プリムラは…

2025/05/26 16:47

【断捨離】写真で綴る手放すもの（112/365）

   【断捨離】写真で綴る手放すもの（112/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…

2025/05/25 16:45

今月の薬(膠原病内科)／【オタク系】驚愕のバックミラー

    今月の薬(膠原病内科) 今月のお薬はいつもと変わらずでした。  2ヶ月分です  余っているものは調節していただいて終了です。  処方せんは帰宅後にアプ…

2025/05/24 16:57

【主婦】家事を放棄しても消えてなくなるわけではない／日持ちしないという理由で朝に食べたもの

   日持ちしないという理由で朝に食べたもの今日の朝食のミスド。昨夜の夫のお土産で、日持ちしないので朝頂くことに  手前のはほうじ茶フレーバー  どれも美味し…

2025/05/23 17:12

5月23日は難病の日

   5月23日は「難病の日」Designed by Keisuke   毎年5月23日は「難病の日」です。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とする…

2025/05/23 16:19

今月の膠原病内科／今日の写真

   今日の写真・ビデンス 今日のカメラ写真は季節違いなのですが…調べたところ「ビデンス」かな？と（違ったらすみません）。今年の1月末頃の写真です。  濃い目…

2025/05/22 17:46

【膠原病】NHKドラマで話題にのぼる膠原病

    NHKで膠原病に罹患している主人公のドラマがあるそうですね。私は見ていないのでわかりかねるのですが、それにあやかって膠原病に関する記事をいくつか見かけ…

2025/05/21 16:46

「なんとなく美容院に行った風」セルフカット

   こんにちは。 先日、約1年ぶりにセルフカットをしました。肩甲骨の下あたりまで伸びた髪を12～13センチほどばっさりカットしました。 美容院は、主に膝と股…

2025/05/20 17:02

【難病】難病・希少疾患の治療を阻むもの

    難病・希少疾患の治療を阻む「診断ラグ」Designed by Keisuke  難病・希少疾患の治療を阻む「診断ラグ」  難病・希少疾患に特化した治療…

2025/05/20 16:22

【治験】血液型なしの人工赤血球製剤実用化へ

    血液型なしの人工赤血球製剤実用化へDesigned by Keisuke  血液型なしの人工赤血球製剤が開発され、実用化へ向けての治験が進行中とのこと…

2025/05/19 16:31

【断捨離】写真で綴る手放すもの（105/365）

   【断捨離】写真で綴る手放すもの（105/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…

2025/05/18 16:48

治癒までに3週間…／腎機能と高血圧対策

   治癒までに3週間… こんにちは。 GW前半に引いた風邪がようやく治ったようです。約3週間かかりました。 春から夏にかけては毎年風邪を引きます。おそらく気…

2025/05/17 16:50

難病・疾病団体協議会が難病者対策を求め請願署名を提出

    難病・疾病団体協議会が、難病者対策を求め請願署名を提出Designed by Keisuke  日本難病・疾病団体協議会（JPA）が、難病患者らが安心…

2025/05/17 16:20

C大病院受診105回目。 #レブロジル レベル1(3回目)。次回からはレベル2(最大)に。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2025/05/17 15:16

介助や介護を現実として見ているかどうか

おはようございます。こんにちは。こんばんば。 昨日の午前中から、祖母が初めてショートステイでお泊りに出ています。 同じ敷地内で生活しながら祖母の食事や洗濯など…

2025/05/16 11:13

今朝キッチンで燃えたのは…／免疫抑制剤を休薬した結果

    今朝キッチンで燃えたのは… こんにちは。 今朝、自分だけが慌てた出来事がありました。プチボヤ騒ぎです。 朝、夫のお昼用におにぎりを握りました。粗熱をと…

2025/05/15 16:57

【難病】全身性エリテマトーデス（SLE）の疾患啓発サイトの情報提供を拡充

   SLE啓発サイトとLINEアカウントの連携により情報提供を拡充Designed by Keisuke  アストラゼネカ株式会社は、全身性エリテマトーデス…

2025/05/13 16:49

障がい年金の「生計維持確認届」がやってきましたよ。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2025/05/12 10:50

【断捨離】写真で綴る手放すもの（98/365）

   【断捨離】写真で綴る手放すもの（98/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分し…

2025/05/11 16:50

世界ループスデー・全身性エリテマトーデス（SLE）の啓発

   5月10日は「世界ループスデー」（World Lupus Day）。難病である「全身性エリテマトーデス」（SLE）の啓発を行う日です。SLEは、海外では…

2025/05/10 21:52

「高額療養費制度」見直しに関する続報

    「高額療養費制度」見直し 専門委員会を新設し検討へ Designed by Keisuke  「高額療養費制度」は紆余曲折を経て、新たに厚生労働省が設…

2025/05/09 20:30

【断捨離】大人の行動の習性を知れば･･･／今日の写真

   今日の写真・カマツカ 今日の写真は、調べたところによると「カマツカ」ではないかと…でも葉がバラ科のそれではないような…  ふわふわ感のあるお花  花の名…

2025/05/06 17:01

【困りごと】ブログについて気になっていることと変更点

    前々からブログについて気になっていたことがあります。どうもGoogle等の検索で自分のブログの記事がヒットし、読まれているようなのです（先日、同じよう…

2025/05/05 16:54

ハンチントン病啓発月間2025 始まった

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 安全対策の為にログインパスワードの再入力を求められるぐらいご無沙汰でした💦。 昨年11月に入院した体調も何となく…

2025/05/05 08:59

スマホの活用法：手話で、文字で、電話を翻訳。電話リレーサービス

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は、GW期間中の金曜日。 心なしか車の通りが多い様に感じます。すれ違う車も県外ナンバーが増えている様な気がし…

2025/05/05 08:58

【断捨離】写真で綴る手放すもの（91/365）

   【断捨離】写真で綴る手放すもの（91/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分し…

2025/05/04 17:31

【困りごと】ドアの向こうの住人を想像してほしい／今日の写真

     今日の写真・ラベンダー 今日の写真は、AIによるとラベンダーです。デジカメで撮影しました。  さわやかな雰囲気のラベンダー   青みがかったパープル…

2025/05/03 16:57

【難病】特定医療費受給者証の更新書類／連休の予定／今日の写真

   今日の写真・3段グリーン  今日の写真は3段グリーン。…といってもゴルフではありません。 では、何かというと、三色のグリーンの生垣です。  グリーングラ…

2025/05/02 21:39

一筋縄ではいかない薬の管理／今日の写真

    今日の写真・つつじ 今日の写真は、ピンクのつつじです。昨日iPhoneで撮りました。  満開のピンクのつつじ  ひらひらの花が可愛い  つつじを見て思…

2025/05/01 17:30

【旅行】写真で綴る箱根ののんびり旅

    こんにちは。 先日、箱根へ1泊旅行に行ってきました。 渋滞が予想されたので朝6時過ぎに出発。が、東名はすでに混み始めていたので第三京浜を使いました。 …

2025/04/29 17:00