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ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は、中秋の名月です。 これを書き始める前に外に出てみましたが、雲が広がってて月は見れませんでした。 昨日、…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 急に秋になって体調が追い付いていません。 連日、頭痛や腹痛、倦怠感に悩んでいます。季節病ってやつですね。もう少し…
今月は、通院時に車がなかったので、色々と苦労がありました。 その一つが薬です。いつもは、病院の帰りに薬局に寄って薬を頂いて帰るのですが、今回はタクシーだったの…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
神戸市の「難病相談会」に相談しようにも「血液系疾患」の相談窓口がないんで相談すらできないよ
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 昨日、年齢を1つ重ねました。 同級生だった妻は7月生まれ。 私の誕生日が来るまでの2ヶ月間は、妻を『お姉さん』…
こんにちは。回転性めまいは、今朝になっても続いており、午前中はベッドでゴロゴロしていました。今は、やっと少しおさまったかな、という感じで、横になりながらブログ…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
こんにちは。一年の下半期は、検診や健診、 検査などが目白押しです。先日、婦人科が終わってほっとしたのも束の間、次は月末に健康診断の予約を入れました。 健康診断…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
C大病院受診82回目。ちぐはぐカオスなコロナ禍対策。血液検査項目は希望して増やせたりするし、疑問は診察時にちゃんと質問しないと限られた時間なんで解決しない。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 宮崎県の朝晩は過ごしやすくなって来ましたが、全国的にはまだまだ厳しい様ですね。 そろそろ、作業場で使っている薪ス…
こんにちは。しばらく更新ができませんでした。というのも、先週から家のネット回線とWi-Fiが突然不通になり、いまも使えないままとなっています。色々と手は尽くし…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 予想通り台風の当たり年になり、朝晩が涼しくなり始め秋の気配が濃くなって来ました。 しかし、年々長期予報が参考にな…
こんにちは。9月に入って、なんとなく秋の気配は感じるものの、まだ気温が高いままですね。 8月下旬から、なんとなくだらだらと過ごしていましたが、家の用事と家事が…
こんにちは。今日はITPの市民公開講座の情報です。9月17日に、会場(東京)とリモートで公開講座が行われるそうです。ITP市民公開講座TKP Event Pl…
ELLEに、SLE女性の体験談(トークイベント)が掲載されていました。 俳優・真野恵里菜さんと難病SLEを考える。ありのままの自分らしく輝くには?全身性エ…
記録用:第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会 運営準備室から抄録を案内してもらえた。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
こんにちは。 全身性エリテマトーデス(SLE)と強皮症を合併した方の闘病記が掲載されていました。 【闘病】指は6本壊死 「全身性エリテマトーデス」と「強皮症…
ご近所で見かけたアイビー こんにちは。昨日と今日、軽いやけどをしました。昨日はオーブンの鉄板に、今日はヘアアイロンに触れてしまったためです。 やけどをする…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先程、台風11号が発生した事で、日本近海に3個の台風が北に西にと動いている様です。 これだけ海水をかき混ぜてくれ…
こんにちは。ここ数日はダラダラ過ごしています。予定が変わったのと、夏の疲れもありますしね。それと、人の妬みや嫉みに触れ、嫌気がさしていることもあります。そうい…
こんにちは。 やらなきゃやらなきゃと思いながらも放置していた婦人科の予約。今日やっと電話しました。子宮筋腫の定期検査と子宮頸がん検査です。 1年から1年半おき…
海外の記事:HDの運動症状を治療する薬がFDAによって承認されました
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連続して熱帯低気圧が産まれているニュースを観て、秋が近づいてきていると実感するのは私だけでしょうか? 妻の体調予…
いつもなら、「うまくいかなかった」ですが、今日は「わりとうまくいった」日でした。 誤算といえば、夫が午後からの出勤で、昼食を用意しなくてはいけなかったことと、…
C大病院受診81回目。相方さんのお昼は特別に天ざる。見えない感染爆発でコロナ禍は深刻化中
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
先日、こちらの記事の見出しを見て、クリックして読みました。「難病」が気になったからです。 菅沼菜々、難病抱え…涙の初V「私と同じ見た目でわからない病気を持…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お盆休みを直撃した台風7号の影響で、近畿・東海地方には大きな影響が出ているみたいですね。 被害が少しでも少ない事…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 九州に接近した台風6号が過ぎたばかりなのに、もう次の7号&8号が接近していますね。 今年は当たり年なのでしょうか…
前回の記事とは違って、少し困惑したお話も。病気の受け止めや、受容は人によって違いがあると思います。私は、自分でもはっきりとはしませんが、受容とは少し違うような…
こんばんは。昨日から夏休み(のようなもの)で、旅に出ています。ただ、色々とやり残して来たために、結構メールが入り、旅先で対応する結果に。お休みがなんとなく中途…
こんにちは。今年の5月から、スマホの料金プランを変えたんです。かなり使用量の多い人向けのプランになっていたのを、使わない人向けにしました。そうしたら、以前の料…
今月の膠原病内科の外来は、前回から約3ヶ月空いていました。が、次回は2ヶ月後になりました。というのも、いつもなら11月のリツキサンを12月に変えたため、4ヶ月…
ハンチントン病が書かれている書籍11 指定難病ペディア2019
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 日本に接近中の台風6号の進路に一喜一憂しています。 今日8/5現在の予報では自宅の真上を台風の目が通る進路となっ…
こんばんは。今月の膠原病内科の診察では、検査の数値がほとんど変わらなかったので、お薬も同じでした。 写真は以前の使い回しです朝プレドニン 5mgケアラム 2…
こんばんは。今日は約3ヶ月ぶりの膠原病内科外来でした。病院は、そこそこ混雑していて、検査は30人待ちくらいでしたが、検査も予約制のため時間通りに呼ばれました。…
こんにちは。7月も終わりが近づきましたが、今年は暑過ぎますね。また小忙しくてブログも滞りがちです。近況ですが、ここ最近は膝の痛みがひどくて、数日ロキソニンを使…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 知人周りでコロナがジワジワと広がっている様です。 熱中症や感染症もですが、今年は親類で初盆が3軒あるので台風とか…
こんにちは。 いつもは月曜日に飲むリウマトレックスは、今週は休薬しました。先週、コロナワクチンを接種したためです。 主治医は、ワクチンを打ったからといって、リ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 近所の田んぼを改めてみると、超早場米の稲穂が垂れて収穫間近と言う感じになっていました。 普通作と違って真夏の中で…
C大病院受診80回目。毎月の採血&輸血ルート確保はタイヘン。フェリチンだいぶ下がったんで鉄キレート剤半分にしてみる。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
こんにちは。連休最終日、いかがお過ごしですか。私はこの連休中は、ほとんど家から出ずに暑さをしのぎながら過ごしていました。 今日の自分へのミッションは、ヘアカラ…
こんにちは。 ここ数年、比較的落ち着いていた手のこわばりと痛み、親指付け根の腱鞘炎が再発しています。それほどひどいものではないのですが、調子が良かっただけに気…