ハッシュタグ記事一覧

C大病院受診107回目。まさかの輸血なし！ ＃レブロジル (レベル2）2回目。特定医療費更新用診断書もらう。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2025/06/29 12:55

C大病院受診106回目。 ＃レブロジル 最大レベル。特定医療費更新用診断書お願いするの巻

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2025/06/08 16:14

C大病院受診105回目。 #レブロジル レベル1(3回目)。次回からはレベル2(最大)に。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2025/05/17 15:16

トキのナガレ

  ようこそ   ふっとゴールデンウィークに思い出さずに過ぎたアノ事に気付く もうあれから9年・・ 命に関わる重度の貧血緊急入院ゴールデンウィークを挟んで2週…

2025/05/16 12:46

妻が再び出血、救急車を呼び入院することに

妻が再び出血 26日（土）に発生した妻の血便の話の続きです。 一昨日の朝も2回血便が出ました。 ところが一昨日午前10時頃に3回目のトイレに行った際は血便ではなく普通の便が出てきました。 昨日も朝2回便が出ましたが、いずれも血便ではありません。 これにて一旦落ち着いたかなと思っていました。 ところが・・・ 昼食を食べた後、妻が急に便意を訴え、急いでトイレに駆け込むと・・・ また出血していました。 せっかく一段落しかけたのに、また振り出しに戻ってしまいました。 取り急ぎ、訪問医に連絡を取りました。 医師の見解は 「憩室出血と思われるが、訪問しても検査器具がなく、できることは少ない。 処方できる薬…

2025/04/30 10:20

C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん＆レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2025/04/06 16:37

雷ありがとね

岳：がっくん8歳 風：ふぅ2歳 雷：らい2歳お空組くぅさん2022.2.10(14歳11ヶ月) りっくん2022.7.16(13歳9ヶ月)  いつもご訪問あり…

2025/02/26 22:54

まだかなぁ

岳：がっくん8歳 風：ふぅ2歳 雷：らい2歳お空組くぅさん2022.2.10(14歳11ヶ月) りっくん2022.7.16(13歳9ヶ月)  いつもご訪問あり…

2025/02/26 22:53

C大病院受診101回目。こんなに効くなんて、ちょっと思ってなかった ＃レブロジル ＃ルスパテルセプト

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2025/02/22 16:47

C大病院受診100回目。新薬 ＃レブロジル （ ＃ルスパテルセプト ）効いているのか？これまでに無いヘモグロビン濃度。高額療養費制度改悪反対署名のお願い

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2025/02/01 18:04

C大病院受診99回目。 #レブロジル （ #ルスパテルセプト ）投薬開始。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2025/01/11 17:20

面会控えようかな&輸血

本年もよろしくお願いいたします。 グレ家は喪中なもんで あけましておめでとうはナシなんだよねー。 31日には娘とお見舞いに行き 1日は息子一家とお見舞いに行きました。 マゴちゃんはエレベーターホールで待機なので 会えなかったんですけどね。 リハビリ頑張らなくちゃ、 ご飯をちゃんと食べなくちゃ、 と言われるのが苦痛だそうです、グレ夫。 「なので厳しく言うのが難しいです」 とNSから言われました。 家族からも厳しく言わない方が、、だって。 でもね、厳しく言わないと何もしないよ？ グレ夫の辞書に努力という文字はありません。 息子は 「もう精神も病気になってるから無理なんだな」 「普通に接することはで…

2025/01/05 19:54

献血に行ってきた！

こんにちは。警備員のおっさん、やぶりんです(´・ω・`) 今日は休みだったので、チュルチュルッと抜いてもらってきました(-ω-)/今年は10回でした(-ω-)…

2024/12/27 07:17

C大病院受診98回目。来年からルスパテルセプト（レブロジル）開始決定！

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/12/14 16:28

風邪が引き金

12月11日（水） 長引く風邪が治まりつつあるなか、貧血がひどく 10メートル位歩くのも息切れし、座りこむ。 ゼジューラの時に体験した貧血と同じような状況でした。 今回は風邪が引き金で、骨髄抑制がおきている気がします。 血液検査結果の一部です。 かなり低いので今回も輸血を受けることになりました。 2パック分、約3時間。 午後から始まり夕方までかかりました。 ヘトヘトです。 帰る途中急いで帰りたかったけど 途中でおなかが痛くなり。。。。これはなんのせい？ 少々下痢です。 それ以外は とりあえず、少し体調が良くなってきた気がします。 しばらくリムパーザは休薬です。 -------------最近の…

2024/12/11 19:53

ダレカのユメ

  ようこそ   常に不眠気味それは今に始まった事ではなく子供の時から少しの物音でも目を覚ましてしまう眠りが浅いのでほぼ毎日 夢を見る 普通 夢というもの自分…

2024/11/21 13:15

vol.362 沈黙

手術を終えたしょうちゃんは集中治療室に運ばれました。 今回の手術は腹とお尻の2か所を切っての大手術でしたから、出血も相当なものだったのでしょう。しょうちゃんは輸血されていました。 他にもたくさんの点滴がしょうちゃんの体に刺し込まれていて、口には酸素吸入もあり、それは痛々しい姿となっていました。 麻酔がまだ効いていて、しょうちゃんは微動だにせず、ただ目をつぶって寝ていました。 これから目覚めて麻...

2024/11/17 16:29

C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/11/16 16:25

C大病院受診95回目。戻ってこない「平常時」と魑魅魍魎の憑いたオネダリクン。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/09/23 15:24

C大病院受診94回目。マイナカードのせいで次回から会計の前にもう一か所並ばなきゃならなくなる・・・

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/08/24 17:07

C大病院受診93回目。新型コロナと変なウイルス性肺炎で病院は緊張。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/07/22 13:53

献血に依存しない血小板輸血の可能性

 少し前の記事なので、ご存じの方もいらっしゃるかもしれませんが、京都大iPS細胞研究所などの研究グループによる、iPS血小板装置の大型化に関する記事が出ていま…

2024/07/02 17:43

ワクチン未接種者のための世界初のプラットフォーム

ワクチン未接種者のための世界初のプラットフォーム

2024/06/25 13:03

C大病院受診92回目。義姉さん、日本初！造血効果の期待できる新薬！ルスパテルセプト（レブロジル）投与開始！

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/06/23 16:28

私は臓器の移植には賛成できません。また輸血も賛成できません。シルバー・バーチ霊のスピリチュアルメッセージ

ーーー霊的観点から見て心臓移植をどう思われますか。「何ごとも動機が大切です。移植が純粋に生命を永らえさせるためである場合が確かにあります。が、実験を重ねていくうちに実験そのものの興味が先行して肝心の目的を忘れている場合があります。興味本位で無抵抗の動物を残酷な実験に使用することは、霊的観点から言うと褒められた行為ではありません。人間の健康は残酷な行為からは得られません。これまでナゾとされている大自...

2024/06/16 09:40

父との想い出｜入院で倒れてから死に至るまでまでのかかわりを通して

父とのかかわり 父は、仕事人間で、休日はいつも本を読んでいました。 口数が少なく、あまり甘えることはできません

2024/05/27 20:10

C大病院受診91回目。特定疾患医療費助成の診断書申込。大病院ですら赤字で目に見えて減るの人員。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/05/25 17:39

C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/04/28 11:46

新しい身体障がい者手帳受け取ってきた。再認定が消えた！

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/04/25 11:22

甲状腺エタノール局注療法

年金生活者とはいえ、結構毎日やることはあるもので、今日のメインイベントは先日記事に書いた『甲状腺嚢胞の治療』 ことは4年前にさかのぼります。食道がんが胃カメ…

2024/04/09 22:02

C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/03/31 15:38

【異常事態】超過死亡者数累計57万3465人2023”コロナワクチン接種開始後から3年間で

イメージはYAMAGUCHI MUSICさんよりお借りしました 山のおじさん いつも貴重な記事をどうも有難うございます。リ…

2024/03/23 15:19

【必見】”接種者の血液製剤の危険性と論文”

   マリンさんいつも秀逸な記事を有難うございます。リブログさせて頂きました&…

2024/03/23 05:47

【速報】ワクチン接種者からの輸血の危険性について警告

 みのり先生 速報の記事を有難うございました。輸血の危険性について速く情報を拡散しないと大変です。リブログさせて頂きました【速報】日本の研究者がmRNAワクチ…

2024/03/20 14:32

C大病院受診88回目。身障者手帳＆障がい年金更新のための検査と診断書作成申込

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/03/02 16:20

C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/02/08 12:37

20年振りの献血…だったんだけど驚愕の事実が💦

久々に献血してみよう！で予約サイトから献血を予約しました。高校1年生からやっていて、今まで23回したことがありますが、最近は全然ご無沙汰。（紙の献血カードだけど、財布に入れている。何かあったときに血液型が分かるように（＾ω＾；））ちなみに献血手帳見ると平成13年…西暦何年だ？（＾ω＾；）、2004年かぃな(笑)、なんと20年振り。日本赤十字社献血Web会員サービス ラブラッドwww.kenketsu.jp最近は（というか昔もだった...

2024/01/17 21:07

C大病院受診85回目。まだコロナ禍で。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/12/10 17:53

癌の再発や転移がなければ、私は、TM NETWORKのライブに行きたい！！#今日のひとことブログ

ガンの再発や転移がなければ来年の TM NETWORKのライブ行きたい！   TM NETWORK「Whatever Comes (Opening Edit)…

2023/11/24 20:32

僧帽弁閉鎖不全症になってからの医療費

愛犬が僧帽弁閉鎖不全症と診断されて、手術を受けるか迷っている方もいらっしゃると思います。「医療費ってどれくらいかかるんだろう？」と悩まれる方もいるかもしれません。そんな方の参考になればと思い、あんぱんが肺水腫になってからかかった医療費を公開

2023/11/15 17:25

C大病院受診84回目。「クニハラ」？そしてこの国の医療は・・・現状維持なのか対処療法なのか・・・

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/11/12 10:04

C大病院受診82回目。ちぐはぐカオスなコロナ禍対策。血液検査項目は希望して増やせたりするし、疑問は診察時にちゃんと質問しないと限られた時間なんで解決しない。

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2023/09/16 12:11

6回目の輸血と2回目の幹細胞治療

6回目の輸血（術後47日目） かなり無理をお願いして、B病院で6回目の輸血をして頂く事になりました。4回目と5回目は同じワンちゃんでしたが、今回は病院のスタッフさんのワンちゃんが協力して下さり、本当に感謝しています。 家に帰ってからのあんぱ

2023/09/05 10:52

嘔吐してしまいました

あんぱんは相変わらず危険な状態だったけど、きちんとお薬も飲んでくれて、流動食も食べてくれてました。ふらつきながらトイレに行こうとしていたら補助をしてあげたりして、サポート出来ることも、ただ家に居てくれることも嬉しかった。 術後44日目～術後

2023/09/01 11:33

再生医療と輸血の難しさ

夜中にあんぱんが起きてもぞもぞしてたから、トイレに連れて行ってあげたらちゃんとしてくれて嬉しかった。朝方はすごくよく寝てくれて、少し呼吸がしんどそうな時もあったけど頑張ってくれました。 再生医療 幹細胞治療（術後43日目） 朝から転院先のA

2023/09/01 11:32

転院することにしました

昨日の夜、病院から電話があって、夕方の検査では輸血のおかげか赤血球の数値が少し上がって、あんぱんも少し楽そうになっているという話でした。少しだけホッとしました。 術後42日目（再入院20日目） 面会に行く前に病院に状況確認をすると、また貧血

2023/09/01 11:32

輸血

セカンドオピニオンを受けることを決めて、病院にその意思を伝えることにしました。 術後40日目（再入院18日目） 面会でのあんぱんは、しんどそうで元気がありませんでした。先生には、今は何も食べさせないように言われてしまってショックでした。 貧

2023/09/01 11:31

徐脈性心房細動で心停止(T_T)。

体外式ペースメーカーを装着し、死の影から解放され安堵の表情を浮かべている私。 昨年10月の心臓手術から一年も経たない内に再び手術室へ入る事になるとは…。7月26日、徐脈性心房細動（不整脈）で三井記念病院へ緊急入院。前回と同じ16階の4人部屋に入るも、脈が一時的に18まで下がるなどし、看護師たちが「怖い、怖い」を連発！その為、直ぐに駆け付けられるナースステーションの前にある個室へ移動。それにしても18とは徐脈の...

2023/08/21 00:07

C大病院受診81回目。相方さんのお昼は特別に天ざる。見えない感染爆発でコロナ禍は深刻化中

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/08/19 11:16

C大病院受診80回目。毎月の採血＆輸血ルート確保はタイヘン。フェリチンだいぶ下がったんで鉄キレート剤半分にしてみる。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/07/21 19:20