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2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
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C大病院受診75回目。病院のコロナ緊張感は緩和してない。なんか看護師さんたちまでガサガサしてきてません？
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C大病院受診74回目。コロナ禍の病院の緊張感はむしろ上がってるよ？・・・
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令和3年度の衛生行政報告例が公表されましたよ。若干の増減アリ。
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2つの疾患（難病）の場合の特定疾患と障がい年金のこと、いろいろ調べたり聞いてみた。
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C大病院受診72回目。すんごいヘモグロビン減ってんですけど!?UIBC65って…義姉さん、肺高血圧疑いで検査入院？？
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C大病院受診71回目。久々のヘモグロビン減少値がマシ＆基礎疾患のワクチンは大学病院でって愛知の記事
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なんだかコムズカシイ論文？があった。エスラチン？希少難病研究論文
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C大病院受診70回目（2022/10/21）お薬も治験も遠い。ワクチンのことなど。
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#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の伍（2022/09/23~2022/09/25）後日譚 お宿のホスピタリティに感謝＆優先駐車場で受動喫煙ってどおよ？など
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#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の肆（2022/09/23~2022/09/25）DAY3（9/25）
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#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の参（2022/09/23~2022/09/25）DAY2（9/24）
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#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の弐（2022/09/23~2022/09/25）DAY1（9/23）編
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#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の壱（2022/09/23~2022/09/25） 前日譚（バリアフリーが行方不明）
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C大病院受診69回目。輸血の孤独もケイゾク。エリスロポエチンの値と心臓MR結果。
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C大病院受診67回目。心臓MR予約などなど・・・コロナ禍は政府による弱者迫害の様相。
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年金改定通知書＆臨床調査個人票 来る。物価は2.1％上昇してるのに年金は0.4％減額！めちゃくちゃです！
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C大病院受診65回目。4回目ワクチンは打つ打たない？治験への道は？通院の楽しみひとつ消える？特定疾患医療費助成更新の診断書。
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C大病院受診62回目。2年お世話になった主治医が移動(>_<)でまさかの神戸にいくらしい。次回から新たな主治医ですか・・・
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今年も衛生行政報告例が公表されましたよ。また新たに同じ疾病の方が！つながる努力してみた。
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昨日の女性の遺伝性鉄芽球性貧血治療薬候補発見！のオハナシから彼方此方にお礼と感謝、そして考察。
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女性のX連鎖性鉄芽球性貧血患者さん由来のiPS細胞を使った病態モデルの作製と治療薬候補の発見って記事が！！！
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C大病院受診58回目。ヘモグロビン濃度減少がまた予想を超えて・・・うーん・・・
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C大病院受診57回目・・・今回は予想よりヘモグロビン濃度減ってます。
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5月分重度障がい者医療費助成不支給通知＆重度障がい者医療費助成資格喪失通知来る。とにかく酷い。
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重度障がい者医療費助成5月分が不支給になった。不服審査請求する？イロイロ調べていると神戸市の瑕疵はまだありそう・・
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C大病院受診56回目。ヘモグロビン減少スピードが少しマシ。相方さん頑張って血清血糖も減少(=ﾟωﾟ)ﾉ
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あんまりにも不条理なので、いちおう、重度障がい者医療費助成の5月分の償還払い請求をしてきた
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神戸市でかかりつけ医が接種機関になっておらず、医師の管理下での接種が必要な場合
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神戸市健康局ワクチン接種対策室から折り返しのお電話来たけど健常者の論理といい加減な返答だけで腹立たしい限りでしたよ
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C大病院受診54回目、特定（指定難病）医療費 支給決定通知書と受給者証 届く
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神戸市健康局ワクチン接種対策室に6/7付文書について質問と要望した
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神戸市の「文書」について厚生労働省のワクチンコールセンターに電話してみたよ
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ホントに可能かどうか、神戸市のワクチンコールセンターに電話してみたけど、無理でしたよ。委員会答弁は何だったんでしょう？
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神戸市で医師の管理下ワクチン接種が必要な場合、かかりつけ医が非接種機関の時は中央市民病院で接種できます
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ワクチン難民問題で京都難病連さんと京都府保険医協会さんから京都市と京都府に要望書を出していただけました！
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行政が難病患者に何にもしてくれないから #ワクチン難民 に。だけど議員さんや民医連さんの厚意で接種目処が
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C大病院受診53回目 次回の受診日程について五輪の影響で迷惑キテマス＆ワクチン難民のもがき
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京都市議会「教育福祉委員会」で質問してもらえた。検討はしてくれるよう要望してもらえた。 #ワクチン難民
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特定医療費（指定難病）支給の新規申請・重度障がい者医療費助成償還払い申請してきた
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神戸市の瑕疵によって押し付けられる5月分の医療費の負担増額分は・・・5万円弱も！
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重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ！って大憤慨中・其の弐
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重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ！って大憤慨中です。
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新しい身障者手帳受け取るも医療費助成を1か月以上遡って無効するって言われて大問題だよ
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かかりつけ大学病院・基幹病院でかかりつけ医の下でのワクチン接種へのいくつかの光
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新しい身体障がい者手帳ができたとお知らせ届く＆大学病院主治医の下でしかワクチン接種できないコトほぼ確定。
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医師の管理下でのワクチン接種が必要なのであちこちに懇願するも心おれそう
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かかりつけ大学病院など基幹病院でもワクチン接種可能にしてほしい！繋がる＆新たに京都市に問い合わせ
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C大病院受診52回目。其の参 ： 医療費の一次立替金は379,987円となりましたよ。
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C大病院受診52回目。其の弐：C大病院でのワクチン接種ができない周辺環境や実態はテレビ報道とは正反対で混乱の極み。
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C大病院受診52回目。其の壱：前回よりヘモグロビン減少は少しマシ。婦人科のMR検査はマスク着用！
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た・す・け・て！ このままだと重度の基礎疾患持ちはワクチン接種できない！
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厚労省から自治体向けに新たな事務連絡が出ていたので、厚労省ワクチンコールセンターに電話してみた。
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京都市に折り返し電話するって言われたけど1か月近くほっとかれたので思い切って電話するもセツナイ。
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朗報？ひとまずヨカッタ。義母さん再検査で転移可能性消える＆抗がん剤治療消える。
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義母さん抗がん剤治療が決まる。実母さんは1回目ワクチン接種問題なく。医療費の一時立て替え額は、309,887円となりました。
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義母さん、手術から退院。でも極度の貧血難病+糖尿病患者が送迎で大丈夫なんでしょうか・・・
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新型コロナワクチン接種、基礎疾患を有する者等への高齢者との平行接種は通達されてるけど「笛吹けど踊らず」困るよ！
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義母さん、無事に手術おわる。これからが問題だけど。あと、とあるとこからメールもらってドキドキ。
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かかりつけ医が大学病院でもかかりつけ医で接種してほしい！新型コロナワクチン接種についてとあるとこからお電話いただいた。
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義母さん入院。4/30の医療費輸血1本分請求漏れあって払ってきて医療費の一次立替金は329,363円になりました。
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C大病院受診51回目(2021/04/30)－其の四－「カン」で血糖値管理する義姉さん
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C大病院受診51回目(2021/04/30)－其の参－義母さん手術入院日程決定
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C大病院受診51回目(2021/04/30)－其の弐－医療費の一時立替金額は323,693円になりました
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C大病院受診51回目(2021/04/30)－其の壱－今回も週で1くらい減ってるヘモグロビン
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ワクチン接種のことであちこちすがってみる。かかりつけ医が大学病院で医師の管理下でのワクチン接種ができない！！！
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障がい年金の更新のための診断書2通と生計維持確認届を発送してもらうの巻
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新型コロナのワクチン接種について厚生労働省コールセンターに聞いてみた
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C大病院受診50回目【その六】（2021/04/09）医療費の一時立替金額は434,601円になりました
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C大病院受診50回目【その伍】（2021/04/09）身体障がい者手帳(再認定)・障がい年金(更新)・特定疾患受給者証申請など診断書もらう
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C大病院受診50回目【その四】（2021/04/09）婦人科受診、子宮がん検査
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C大病院受診50回目【その参】（2021/04/09）ひとまず次は3週後受診予定にしておく
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C大病院受診50回目【その弐】（2021/04/09）義母さん検査入院から退院へ
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C大病院受診50回目【その壱】（2021/04/09）婦人科だけで4時間もかかるんですか！輸血も4時間、合計8時間？まじで？の巻
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一時立替医療費総額は・・・533,879円 となりましたよ。
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C大病院受診49回目。障がい年金・身体障がい者手帳・特定疾患受給者証用の診断書お願い＆そのための検査。(2021/03/12))
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