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こんちゃ今朝も寒かったですね最近、旦那にも話してたんだけど冬なのに体の痛みがマシで朝から普通に立ち上がってトイレのドアも開けられるし車のハンドルも握れるしこ…
去年の2年生のクラスが学級崩壊していた・・・ 『まさかの学級崩壊してました。』 息子が通う小学校で2年生のクラスが学級崩壊したそうです。前々から薄っすら噂…
気がついたら、進行性の神経難病10年目。 できることがどんどんなくなる私が、正気を保っていられる理由。 ちゃんと理由がある。大丈夫な根拠がある。 聖書の詩篇37篇24節に『その人は倒れてもまっさかさまに倒されはしない。主がその手をささえておられるからだ。』とある。 これが根拠。 既に私は十分倒れてるんだけど、まっさかさまにはならないらしい。 だから大丈夫。 これを大真面目に信じている。 だからクリスチャンなんだろうけど。 私は神さまを信じてる。 自分の力で全力で頑張った後で、頑張った上で、私には神さまがついていると思うこの安心感。 最終的には自分じゃない、神さまが一緒にいてくれる。 この安心感…
芽が出揃い始めた球根植物＆きっかけになったYouTuber(･ω･)
こんちゃ冷蔵庫から牛乳が姿を消して朝からソワソワな牛乳大好き ばにらデスシチュー作って···オムライス作って···牛乳を使いきっちゃった今日は何の写真を撮ろ…
【SLE】米FDAが全身性エリテマトーデス（SLE）治療薬の自己注射型「サフネロー」の申請を却下
米FDAが全身性エリテマトーデス（SLE）治療薬の自己注射型「サフネロー」（アストラゼネカ）の申請を却下Designed by Keisuke 日…
息子が通う小学校で2年生のクラスが学級崩壊したそうです。前々から薄っすら噂は聞いていましたが、やはりそうなのか、、と愕然学級崩壊したのは、去年で、2年生を…
1錠、2錠、3錠・・・( º дº)キエーーーッやっぱり、数錠 足りない・・・うらめし〜や〜と番長皿屋敷風に始めてみましたが、（因みに番長って場所の名前なん…
C大病院受診117回目。安定しない ＃レブロジル 効果？一転して減少するヘモグロビン減少値と初代診、イレギュラー個室、初局面多し。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
血小板が減少する難病「ITP」とは？ 新薬で治療の選択肢増える
※昨日、下書きのまま更新してしまった記事です。改めて公開します。 血小板が減少する難病「ITP」 （免疫性血小板減少症）、新薬で治療の選択肢増えるDe…
この冬全く買っていない物があります。それは、私の洋服です！寒いし、出掛けないし、今ある物で充分だなと。あ、誕生日プレゼントで夫にブーツ👢だけ買って貰いまし…
希少疾患・難病は専門外の「遠い」領域ではなく、プライマリ・ケアの現場でも日常的に関わる問題
希少疾患・難病は専門外の“遠い”領域ではなく、プライマリ・ケアの現場でも日常的に関わる問題Designed by Keisuke クリニックやかかり…
ニポカリマブ（J＆J） 成人全身性エリテマトーデス（SLE）対象P2b試験で好結果Designed by Keisuke 全身性エリテマトーデス（SL…
「子供のためなら 何でも頑張れるものですか？」私が息子を産む前、妊娠中に職場の先輩ママに聞いた質問です。その方は、当時小学校高学年と中学年の男の子2人を育て…
何も続かないし、何も上手くいかないと落ち込みそうになったときにすること
何事も続かないし、何も上手くいかないな〜と昨日ズドーーンと落ち込みそうになったので、気分転換にお菓子作りをしてみた。チョコチップ入りのスコーン作るぞ〜新しい…
【ITP】免疫性血小板減少症の治療の現状～新薬の実用化に伴い～
免疫性血小板減少症の治療の現状～新薬の実用化に伴い～Designed by Keisuke 最近、ITPは「特発性血小板減少性紫斑病」から「免疫性…
1月もだいぶ過ぎましたが、今年の抱負というか、取り組みたいことを書き留めておこうと思います。今年は、変えたいことがあります。それは、お金の遣い方です👛僕は何…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（336/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
友達がいないと自覚している小1息子。 『「僕は友達がいないから」と言った小1息子に私が咄嗟に放った一言』 冬休み前だったか、冬休み中だったか忘れましたが、小…
義母から戴いた物の取扱いに困っております。高価な物と思われるからです。戴いたのは、ルビーとダイヤがあしらわれたプラチナの指輪です。実物はハート型ではありません…
C大病院受診116回目。安定しない ＃レブロジル の効果？久々のヘモグロビン濃度7台
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
修正後【まもなく承認！？】住友ファーマの新しいパーキンソン治療薬に期待大✨
最近、住友ファーマの社長さんがこんな発表をしました。「新しいパーキンソン病治療薬 “ラグネプロセル”について、 今期中の承認を目指している」2025年8月に…
またまた毛糸アートで可愛い多肉＆また病院通いかよ(((^_^;)
こんちゃ昨夜から すんごい強風で古い家の引き戸がガタガタガタガタうるさくて眠れないばにら地方、海が近いせいもありずーーーっと風速11～12mの強風ですちょっ…
ブルッ ブルッ ブルッ寒すぎて滅状態のアラフィフ主婦ヒロです。今日は、まだ家から1歩も出ておりません。体調もイマイチなので、あまり調べたり考えたりせずに書け…
昨年9月に更新申請した強直性脊椎炎の指定難病医療費受給者証において、審査の結果、対象患者として承認されたため今回も受給者証が交付されました。 毎年更新の時期が巡ってくると、記入用紙が何ページにもおよぶ診断書を医師にお願いし、その他数種類ある
難病医療を分かりやすく伝える動画Designed by Keisuke 難病医療を専門とする医師による解説動画が公開されました。 難病医療を動画…
間が空いちゃいましたが、明けましておめでとうございます 本年もどうぞ宜しくお願い致します。小1息子の冬休みが終わりました。 『ホッとする冬休みと逃げろと言った…
【難病】指定難病から外れる疾患が現れた場合／「臨床個人調査票」の更新期間の延長の可否
1.今後「指定難病」から外れても「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成継続Designed by Keisuke 指定難病の診断基準の…
40代でパーキンソン病になった主婦ヒロです。こんにちは。寒いですね〜ところで、私のブログ内容でずっと間違えて記載していたことがあり、最近気付きました。病院…
C大病院受診115回目。 ＃レブロジル レベル2（10回目）未知だらけの希少難病 遺伝性鉄芽球性貧血
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
学校からの着信ってドキッとしますね。先週金曜日に着信あり、また何かあったかなと電話に出ると息子の担任からでした。担任の先生から「3つお話があります」と切り出…
【パーキンソン病】反対側にも明らかに症状が出てきていると感じるとき
2023年にパーキンソン病と診断された40代主婦でごわす。 『パーキンソン病の検査結果に診察室で流れた涙』今日、病院へ検査結果を聞きに行ってきました。 『…
ちょっと出掛けたら、尋常ではなく疲れた重い物をカバンに入れていたからかな、、でも、用事のついでにチラッとお店を覗いたら、元気な観葉植物たちがあったのは嬉しか…
備忘録です。ご興味のある方だけ… 大学時代の研究と関連のある論文が「The Lancet」に掲載されました（無料アカウントを作るとPDFの取得が…
バグかと思う体脂肪率の変化 今回の入院で体重はほとんど変化がなかったことを、以前ブログに書きました。 『入院時～退院時の体重の変化／今日の写真・千日紅…
NHKきょうの健康 免疫の暴走を止める!膠原病の最新治療 「全身性エリテマトーデス」Designed by Keisuke NHK「きょうの健康」…
義妹（夫の妹）は、ある意味変態だよねと夫に話した。食べられるぐらい稼げる画家をしている義妹。いつも、個展の案内を送ってくれる。先日も義妹の描いた絵を見たのだ…
こんちゃ今日は膠原病の定期検査の日なので朝からバタバタです～今は2ヶ月に1度になったから楽っちゃぁラクなんだけど朝から丸一日時間を取られる感じ～～～指の変形…
本日役所に行き、指定難病医療給付制度の申請手続きをしてきました。審査が通って認定された場合は、2月下旬頃に受給者証と月額管理票が普通郵便で届くそうです。過去の医療費の領収書については、私は対象外だと思うので持参しなかったのですが、窓口で一応...
こんにちは。昨日は寝違えた首と肩が痛くて、いつも以上にポンコツ化しておりました。結局夜まで痛かったのですが、もう一晩寝たら治りました。寝て痛くなる日もあれば回復する日もあり、不思議です。さて、話は変わりまして、大学病院に依頼していた『臨床調...
C大病院受診114回目。 ＃レブロジル レベル2（9回目）次は年始年末調整で4週後。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
【商品レビュー】マウントレーニア「カフェインレス カフェラテ」は、主婦の癒しでした
毎日の家事や育児の合間に、ほっと一息つける“やさしいカフェラテ”を探している方へ。今回は、「マウントレーニア カフェインレス カフェラテ」を実際に飲んでみ…
きっかけは博物館―観覧料が無料 公共施設や民間のレジャー施設などで指定難病の受給者証を提示すると、身体障害者手帳を所持する方と同様に利用料が割引されるサービスについて、医療・健康情報のコーナーで記事を掲載いたしました。 受給者証を交付されて
2015年に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」により、新たに医療費助成制度の対象となったのが「指定難病」です。 指定難病と診断されたのち、医療費助成の申請をして審査を受け、認定されると「特定医療費（指定難病）受給者
聞こえる。 耳の奥で、たしかに聞こえる。 これは幻聴か！？ それとも、誰かがぼくを呼んでいるのか？ だめだ。 耳を閉じても、音はやまない。 どうすればいいん…
某SNSで、知らない人に声をかけられ過ぎる人対戦お願いしますという投稿をしたら200件以上コメントを貰いましたカフェで二人席に一人で座っていたとき、「相席い…
いじめ問題で、一人の加害児親から謝罪を受けることになりました。でも、何かおかしな事を言われないかとか、なんて返答しようかとか考えるとストレスを感じてしまって…
昨日、息子の小学校行事に参加してきました。 『【いじめ問題】強いストレスで出た癖』 いじめ問題で、一人の加害児親から謝罪を受けることになりました。でも、何か…
あぁ、時間が足りない。 夜さっさと寝ない自分が悪いんだが、睡眠をたくさんとる。 と言っても、朝早い出勤の夫に合わせて起きたりするから、2回に分けた睡眠になったりする。 早朝4時に起きて、お弁当を作って夫を送り出し5時半位からもう1度寝る。 もう、リズムも何もあったものじゃない。 ぐちゃぐちゃだけど、1日に10時間は寝る。 それくらい寝ないと、もたないのか？ でも何をしてもすぐ横になってしまう。 そして何をするにも、健康な時の何倍も時間がかかる。 晩ご飯の支度は夕方4時に始めたのに、完成は夜9時なんてこともある。 なんたって玉ねぎひとつ切ったら、リビングに行って横になるからなぁ。 皮を剥くのと中…
いらないと思った看護師さんの質問 10月の通院の際に看護師さんとの面談？がありました。実は今月入院の予定があり、入院支援センターでのことです(入院説明は…
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