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障害年金支給日今月は土日の関係上金曜のしかも13日．．． なぜにこんな日に支給日になったのだろうっていうのは冗談でありますが早い日に貰えるのは嬉しいですねし…
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みなさん こんにちは(」・ω・)いや こんばんはなのかな？今度 藤咲優さんのセミナーを受けることにしました 色んな講師の方のセミナーを聞いて実践できるのはやっ…
みなさん おはようございます(*^^*)今朝はってか3時から起きてました🥱何故かって寒くて眠れなかったんですよ 布団に入っててても電気敷毛布を使っても寒くて起…
みなさん こんばんは🌛＼(^▽^)／🌛両手に月を持ってますが今晩は曇り空です☁️明日はみぞれが降るらしいです歩きで病院なのにな～ 天気悪いと歩きたくないんだよ…
みなさん おはようございます😊今日も早朝からスタートしていきましょう昨日は何故か寝たり起きたりの繰り返し みたいテレビもなんだか途中で記憶が無くなるくらい熟睡…
みなさん おはようございます(*^^*)からのこんにちは(」・ω・)今日も昨日より1℃高い10℃になります ムフフ( *´艸`)どうしても皆さんのブログのよう…
＃今日のおやつはこれ まずは、今日のおやつはこれ。 チーズケーキです。 コーヒーをなみなみ淹れてしまいましたが（笑）チーズケーキと合っていて美味し…
今日の写真・名前分からず今日の写真は、お花なのだけど名前分からず･･･撮影機材:LUMIXピンク色が可愛いです ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小…
勉強((φ(>ω<*) 勉強((φ(>ω<*) ひたすら勉強！
みなさん こんばんは🌛＼(^▽^)／🌛 夕ご飯を🍚食べ元気100倍！！さっき何気なくブラックな俺になってあげたブログが有ります 連チャンであげたから見逃しが…
もしかしたらオレ 鬱気味に入ってるかもしれません 季節的なものだと思うので できるだけ明るいブログを書く努力をしていきます🦀( '-' 🦀 )ｶﾆﾁｬﾝ
みなさん こんにちは(」・ω・) 新潟県はついに1℃になってしまいました 今朝より気温が下がるってどんうしてなん？ ってなことがありながらお昼をすぎました …
みなさん おはようございます😊からのこんにちは(」・ω・)思わずオールになってしまったはい タイトルの通りです この歳にして危険なオールをしてしまいました💦 …
みなさん こんばんは🌛＼(^▽^)／！🌛うちの早夕ご飯食べ終わりました🍚 今晩のおかずはおでんでした🍢大麦工房に注文またまた 大麦工房さんにわけあり商品を注…
みなさん おはようございます😊からのこんにちは(」・ω・) 大荒れの新潟県 日本海地方今日は 思いっきり天気が悪いです そうです大嵐です 今年の冬は嵐になる…
みなさん完全なるこんばんは🌛 元嫁とのこれからの計画元嫁と旅行に行くことになりました🚗³₃どういう風にこんな展開になったのか分かりませんが 久しぶりに旅行…
みなさん こんにちは😊本日は朝の更新がなかったんですよね 病院だったもんで(´>∀∀にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村に…
みなさん こんにちは(」・ω・)からのこんばんは🌛 有料版にしました 払っていけるのだろうか❓ 有料版に変えてみてめっちゃくちゃいいですね参考になる動画…
みなさ～ん おはようございます(*^^*)からのこんにちは(」・ω・) 今日は寝ずにのテンションでお送りしていきます⤴︎⤴︎ なんで寝れなかったって言うとオレ…
みなさん こんばんは🌛 って月のマークを使ってますが 新潟県は雨模様です☂️ 準備が出来ました！なんのって言われるだろうとわかってますꉂ🤣𐤔 本を一冊買いま…
みなさん こんにちは(」・ω・)今日は昨日の温かさが嘘のように冷えてますって言っても12℃あるんですがね灯油を注文しました 明日配達してくれるそうなんですが …
皆さん こんばんは＼(^▽^)／！🌛 今晩はお勉強はお休みにしましょうꉂ🤣𐤔 勉強って言っても勝手にオレが調べて書いてただけなんだけどね🤣 でもたくさんの方が…
はい おはようございます(*^^*)からのこんにちは(」・ω・) 今日の新潟県はとても暖かく気持ちいい日になりそうです 12月で14℃もなるなんて すごいです…
パーキンソン病は、進行性神経疾患であり、初期の振戦や動作緩慢といった主な症状に加え、病気の進行に伴い様々な合併症を引き起こすことがありますこれらの合併症は、患…
パーキンソン病とは？ パーキンソン病は、脳の特定の神経細胞が徐々に失われ、運動機能に障害が出る病気です。主に中年以降に発症し、進行性です。 主な症状 * 震え…
みなさん おはようございますからのこんにちは(」・ω・) 今日から12月ですね 12月になると新潟県は雪が降り始めます月末ぐらいなんですがね ホワイトクリスマ…
おはようございます(*^^*)からのこんにちは(」・ω・)今日は月末ですね ついに11月も終わりますね オレのメガネもずり下がってくるわけだ(q三q･`ω･´…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝…
「難病法施行から10年『難病と社会を繋げる～メディアと当事者家族の視点から～』」というオンラインセミナーが開催されるそうです（2025年1月28日）。…
iPS細胞から大量の血小板を作る研究に関して、京都で講演会があるそうです。 京都大学iPS細胞研究所 CiRA（サイラ）京都大学iPS細胞研究所では…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、3つのアンケート『紙の保険証廃止に関するアンケート』、『難病の医薬品等の「適用拡大」についてのアンケ…
C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
毎度まいどの検査結果を聞きに病院へ。 未だ白内障手術のガード期間なので、懐かしのフィッシングゴーグルを持ち出して来て 物理的にも、光学的にも目をガード。 マスクと相まって息苦しいけどね。 それで、検査結果は順調に微減。良くなるモンなんだねー。
今日、嬉しいというか何というか…、いややっぱり良かったんだよな、という事がありました。 今年の始めに友人の家族が難病になり、指定難病の医療受給者証の申請などに口を出したのですよ。 あれは春のこと。 診断から少し経った頃に、その難病のことを私は知ったわけです。 『難病』と聞いたら、私はアレしか思いつかない訳で。 指定難病の医療受給者証です！嬉しいものではないけれど、アレがないと始まりませんからね、難病ライフは。 友人に聞くとそれについては知らないとのこと。 早速申請方法を説明して、診断書などもドクターに渡すところまではいったそうで。 ところが『まだ症状が軽いから診断書は書けない』と言われたと。は…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！昨日はとっても疲れててまだ調子も悪いままだから早めに布団で横になってたよゴロゴロしてたら突然外からどーんと大きな音…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！昨日から降る雨☔で少し肌寒い朝はぁまた始まったなぁと憂鬱な気分だけど楽しいことを考えて1日を乗り切るよ〜にほんブロ…
ネット社会で便利・不便になったと思うことは？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう色んな人と繋がれて情報交換、共有できるのがいいね簡単に調…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！今日もあいにくの雨なんだか、もの悲しいよつい最近の、最後の花火を見た時にね窓を開けて👀見てたものだからさ…家の中に…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！今日はお休みだから用事を済ませたりしてたよ〜全然寝れなかったから眠くて眠くて🥱眠気と戦ってやっと用事をすませ横にな…
全身性エリテマトーデス（SLE）の診断までに時間がかかった女性の闘病記
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…
10月に入ったあたりから体調が崩れ始めた。先週は、いつもの病院day。パーキンソン病の薬が増えました。具体的な体調の悪さは、、まず、体の動きが明らかに悪く…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！あんなに暑かったのに昨日の夜から気温が下がり今日は、寒い昨日の雨で少し濡れて風邪気味で、頭がんがんするよあったかく…
好きな照明の色は？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしようオレンジ色が好き😊LEDのライトは少し苦手柔らかい光の方が落ち着いて過ごせるよ！昨…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！昨日は、早々に寝てしまい何度も目覚めたけど…いつもよりかは、よく寝た！！ひどい頭痛は少し改善したよ隣で一緒に寝てく…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！朝から☔️目覚めが悪すぎて立ち上がるまでが大変気合いを入れまくって動いているよなせばなるはずでも今日はお休みだから…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
