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ブログへのご訪問に、優しいコメントいつも、ありがとうございます^ ^!とってもうれしいです!胃カメラと採血を終えて無事に、帰ってきました🙌🙌胃カメラ緊張したけ…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!今日は、休みだよただゴロゴロしてるの良き✨明日は、いよいよ胃カメラ無心で、挑みます!もうきっと明日は疲れ果ててると…
今回は「特定医療費(指定難病)受給者証」についてです。この制度は維持透析そのものに対する助成ではありませんが、原因となった疾病が国が指定した難病(338疾患)の場合、指定難病にかかる医療の費用が対象となります。自分の場合、指定№221「抗糸球体基底膜腎炎」という疾患により維持透析となりました。この制度の概要は次のとおり【対象者】 国が指定した難病(338疾患)に罹患し、認定基準を満たした人【内容】 ・指定難...
相談会の情報が掲載されていました。 2024年5月19日(日)全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群などの免疫疾患について専門医へ個別相談ができます。 …
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!昨日は、雷雨すごかった寝てたけど音にびっくりして目覚めちゃったくらい👀怖かった💦お昼は、めちゃくちゃ天気が良くなっ…
好きなコーヒーの飲み方は?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしようコーヒーは好きでよく飲むけど濃厚なエスプレッソはあまり飲まないようすうすな…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!今日はお仕事を終わらせてのブログ疲れで、放心状態Now家に帰るとどっと疲れと痛みに襲われるよそして眠気もすごいここ…
昔は、よくキャンプに行ってたよキャンプ楽しいよね✨定番はカレー🍛か、バーベキュー鍋も、おすすめ✨おにぎりを持っていって焼きおにぎりにするのも朝はイン…
なんか、無くしてたかなぁ?今日は、お仕事に行って来るよ^ ^あったかくなってもさもさのわんこちゃんの舌👅よく出るようになったね〜 かわいい …
笑笑。。朝からぼーっとしてたよバレてた今日は、どーしてもの手続きの用事と洗剤とかないの買いに行かなきゃで出かけるけど、そのあとはまたぼーっとしてすごすよ …
また犬と一緒に寝ている写真だけど、毎日こんなに寝ている訳じゃ無い。と言うのは嘘。 私は間質性肺炎になり指定難病も貰っているんだけど、その前から寝てばっかりいたな。 間質性肺炎でも筋トレに励む人もいるし、人それぞれ。 大きなビルを建てる建築現場には必ずプレハブの事務所が建ってる。その中には事務仕事をする 人たちが集まってるんだけど、私の最後の職場はソコ。 現場を見に行ったり、書類を整理したり、あれやこれやをしてたんだけど、ビル現場の上がり下がりが 苦しい苦しい。 足の筋力が衰えたんだと勝手に考えていたが、その頃から間質性肺炎だったんだなー。 道理で体がしんどくてしょうがなかった。 10年以上前の事が今頃分かるんだから相当バカだよね。 バカゆえに犬が懐いてくれる。
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!夜から降り続く雨☔で桜も、散ってしまうね〜朝散歩も、濡れてしまって大変だったよちょっと寒いしねびしょびしょになって…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!動くと汗ばむくらいあたたかくなった桜も満開からの〜散り始めていてあわてて近所の公園で、パシャリやっぱ、桜はいいねぇ…
ちゃんと手入れしないとなぁと思いながらお肌のお手入れサボっちゃう適当な人です油物と甘いものを控えてお水を飲んでると調子がいいあとは、しっかり寝ること!…
環状20番染色体症候群(指定難病150)のページを更新主症状は、難治な非痙攣性てんかん重積状態(意識が曇り、適切な行動ができない。)であり、ミオクローヌス、小型又は大型の運動発作、複雑部分発作、非対称性の強直発作、過運動発作を伴うこともある。てんかんの平均発症年齢は6歳(0~24歳)。特徴的な脳波異常を伴う。さまざまな程度の知的障害や行動障害を伴うことがある。【原因】20番染色体が0.5~100%の率で環状になっている。原因は不明であり、遺伝子異常も明らかでない。【症状】数十分間意識が曇る非痙攣性てんかん重積状態が日単位あるいは週単位で頻発する。ミオクローヌスを伴うこともある。小型又は大型の運動発作、複雑部分発作、非対称性の強直発作、過運動発作がみられることが、特に小児では多い。脳波では、高振幅徐波や鋭波...環状20番染色体症候群(指定難病150)
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!最近の、お悩み白髪が増えた切実いつも自分で白髪染をしているよかなり、面倒くさいよねぇ大体いつも家族がいない時にして…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!金曜日!明日は休み次男も、今日から大学へみんなが、いない内に家の片付けをしているよとりあえず空気を入れ替えたり布団…
選ぶなら、つぶあん派?こしあん派?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしようこしあん派でも、つぶあんも食べたくなるよねーその時の気分によって選…
ヘルプマーク普及は、ぜひとも願いたいところですが、それをさまたげる要因があるということです。 知ってるよね?「ヘルプマーク」の意味 無償配布にかける予算が普及…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!今日は、曇り昼からは、雨予報少し肌寒い朝です今日は朝からとっても眠くて目がしょぼしょぼ👀頑張って乗りきらないと!気…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!朝からまたまた雨☔雨が多いと憂鬱になるね昨日はずっと眠たくてすぐ眠れると思ったのに…全然寝れなかったそして今日もと…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!4月新年度の始まりだね〜長男の入社式これから大変なことたくさんあると思うけど頑張ってほしいと思う今日の私のお仕事い…
病気が進行していく怖さに囚われて、限りある時間を無駄にしてしまうのは勿体ない。色々な歯車がクルクル回り始めて3年半、めちゃくちゃ楽しくて充実してた。 その間に病気はしっかり進行したけれど、良い時間だった。わらしべ長者の様に次々とやるべき事が目の前に現れて、今は行政書士の勉強をしてる。 生きるのは楽しい! 今、脊髄小脳変性症の診断を受けた人はどんなに恐ろしい思いをしていることか。 私も怖かった。 時間薬なんて言葉もあるけれど、治りもしない進行性の病気には全く関係ない。 薬になるどころか、時間は劇薬でしかない。 でも私は、今楽しい。 勿論『安定の不安定』はあるけれど、楽しく充実したまま3年半は過ぎ…
今が人生の本番。ずっと、ずっと準備中で、本番待ちしていたような気がする。たぶん、子供の頃からの癖。祖母と母と祖父がいつも喧嘩していて、それが嫌だった。お金が無…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!昨日は次男の大学へ行き教授と、お話ししてきましたよ教授の部屋に案内された私です物静かな優しそうな教授から落とした単…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!今日は次男の大学へ行く予定なんでかというと…大学の決まりで、単位を2つ落としたら三者面談となるのですどうして単位を…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!今日は、お休み👏咳がひどくて、寝れなかったけど2度寝できたから良かったなかなか治らない風邪でまだ、咳と鼻水が続いて…
指定難病「頸椎後縦靭帯骨化症(OPLL)」を発症し手術が現実味に!
始まりは手足の痺れ・・・ 症状が急激に進む!・・・ 診断名は「頸椎後縦靭帯骨化症(OPLL)」 始まりは手足の痺れ・・・ 昨年の10月のこと!両手、両足の指先に痺れを感じる。 大したことは無いだろうと、その時はそのまま過ごしていたが・・・ 前から歩きにくさを感じたことはあったんだけど、今回はちょっと違い、妻にも歩き方が変だ!と指摘される。 自分でもこれはおかしいと・・・症状をネットで検索! 色々と病名は出てきますが・・・神経症状なので10月下旬に予約を入れて脳神経内科を受診することにしました。 医師との問診や脚気の検査で用いる器具で膝や肘の反射を見て・・・ 首のMRIを撮ることになりました。 …
こんにちは。今日は一日中雨でしたね。ダラダラと家のことをやって一日が終わってしまった感じです。 ところで、最近、断捨離を始めたことは、以前記事に書きました。そ…
慢性特発性血小板減少性紫斑病(慢性ITP)に対する適応拡大の承認
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
散歩は朝派?夜派?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしようわが家の愛犬、ひなのおかげで毎日のお散歩はかかせませんよありがとう🙏雨の日も風の日…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!あいにくの雨☔スッキリしないお天気カラッと晴れた日に早く洗濯物干した〜い!とモヤモヤ今は、夫婦ともに、風邪でダウン…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!今日は、朝から雨☔しばらくずっと、雨予報昨日、病院に行った主人👨検査したところ、陰性コロナでも、インフルでもなさそ…
こんにちは。 今日は大学の卒業式でした(私)。私は欠席したので、家で同時刻にライブ配信を見ていました。 家で卒業式を見るなんて退屈かも?と思いましたが、いえい…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
『パーキンソン病の名医に会ってきた◆前編〜始まる予感〜』 『パーキンソン病の検査結果に診察室で流れた涙』今日、病院へ検査結果を聞きに行ってきました。 『と…
こんにちは。今日はクレジットカードのお話です。 今持っている自分のクレジットカードは、独身時代に作ったものです。会社員でしたので、問題なく作れたと思います。 …
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!暑さ寒さも彼岸まで!っていうけど寒さが和らぐのいつ〜温暖化!温暖化!って騒いでるけど逆もありうるよね気象も大荒れ暑…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!今日は、ひさびさにいい天気✨晴れるとなんだか気分も上がる⤴️風邪ひいた主人はしんどくて夜7時には夢の中へ😴寝てる間…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!今日は、朝から強風に雨☔️🌬️雨降り前に、お散歩終えた祝日だね〜ハイタッチ🙌したい気分主人が一昨日からずっと咳ゴホ…
もやもや病確定から2年半。(主治医の異動により)病院は変わったけど内容は相変わらずの半年に1度のMRI検査のみ。しかし今回は、『手術を前提とした』診察なのだ。仕事の関係で手術時期を早めにと考えていたけど、けっきょくそれも無くなったので、いつでもいいんだけど…
大家好。 全く更新しておらず、このブログのタイトル‥何事?!と思われてしまいそうな気もしますが、まずは暗い記事でもなんでもございませんとお伝えしておきます。 誰がどこをどう見ても健常者なわたしですが、実は難病に指定されているファロー四徴症(
どうも、ぷよです。 クローン病の診察に行って来ました。 診察結果 前回、CRPの数値が0.8と高かった。 それまでは0.2〜0.4の間を推移してたんです。 体調は悪くない。 だけど、身体のダルさはあっ
最近悲しかったことといえば、まさに今日、薬の飲み間違えに気づいたことです。 私はリウマトレックスを月曜日に飲んでいるので、フォリアミンはその翌々日の水曜日に服…