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＼24時間限定999円／ 先週、学校関連の集まりがありました。その集まりが終わってから毎度毎度のひとり反省会が始まりまして、、 「ひとり反省会」とはA…
C大病院受診106回目。 ＃レブロジル 最大レベル。特定医療費更新用診断書お願いするの巻
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
主婦のずぼらなお昼ご飯 こんにちは。6月最初の週末をいかがお過ごしでしょうか。 食事は一応1日三食摂ります。が、特に平日のお昼は、ちゃんと食べると太…
あなたは何のために生きていますか40代主婦の私は・・・とにかく、やりたいことをやるために生きてます。子育てもやりたいことの1つですが、その他にもまだやりた…
パーキン病になってから我慢できなくなったことと言われて嫌だったこと
今日は病院dayでした雨だからか空いてた。息子を学校に見送った後、早めに家を出て病院のカフェでマッタリこの病気になってから、我慢できなくなったことがあって、…
今月の薬(膠原病内科) 今月のお薬はいつもと変わらずでした。 2ヶ月分です 余っているものは調節していただいて終了です。 処方せんは帰宅後にアプ…
こんちゃ今月末は大学の授業料や固定資産税や自動車税···引き落としや支払いが多くてゾッとしている ばにらデス何もかも値上がりしてるのに給料は据え置き···ボ…
【主婦】家事を放棄しても消えてなくなるわけではない／日持ちしないという理由で朝に食べたもの
日持ちしないという理由で朝に食べたもの今日の朝食のミスド。昨夜の夫のお土産で、日持ちしないので朝頂くことに 手前のはほうじ茶フレーバー どれも美味し…
5月23日は「難病の日」Designed by Keisuke 毎年5月23日は「難病の日」です。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とする…
おはようございます。昨日の記事を沢山の方に読んで頂けたようで、ありがとうございます。つづきは、あとで書きます。 『僕がいない方がいいんじゃない？と言う息子』…
昨日の記事に書いたように病気が進行してしまい、更に動きづらくなった私。 『進行をハッキリ感じた時』 こんにちは、お久しぶりです。前回書いたブログからだいぶ…
NHKで膠原病に罹患している主人公のドラマがあるそうですね。私は見ていないのでわかりかねるのですが、それにあやかって膠原病に関する記事をいくつか見かけ…
昨日はタリルク経過診察DAYでした〜🚗💨もちろんワンオペなので早めに出る&スリング持参必須気温は高くないのにとってもジメジメしてるから車内待機諦めて待合室待機…
難病・希少疾患の治療を阻む「診断ラグ」Designed by Keisuke 難病・希少疾患の治療を阻む「診断ラグ」 難病・希少疾患に特化した治療…
治癒までに3週間… こんにちは。 GW前半に引いた風邪がようやく治ったようです。約3週間かかりました。 春から夏にかけては毎年風邪を引きます。おそらく気…
難病・疾病団体協議会が、難病者対策を求め請願署名を提出Designed by Keisuke 日本難病・疾病団体協議会（JPA）が、難病患者らが安心…
C大病院受診105回目。 #レブロジル レベル1(3回目)。次回からはレベル2(最大)に。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
【動画紹介】湯浅京己 背番号65の奇跡――阪神・湯浅京己投手が難病を乗り越えてマウンドに帰ってきた日
今回ご紹介するのは、湯浅京己投手の復活密着映像。野球人生を揺るがす国指定の難病「黄色靱帯骨化症」と向き合い、幾度もの葛藤と痛みに耐え、手術、リハビリ、そして一軍のマウンドへ――そのすべてが映し出された13分間のドキュメントです。映像の中で彼
今回は、最近のさーちゃんアートの投稿です。 最近、Gem Artでもよく遊んでいるさーちゃん。 大きいアートは結婚記念日に、下の小さいアートはお誕生日にプレゼントしてくれました。 ママのお誕生日やママとパパの結婚記念日にGem Artを作ってプレゼントしてくれたり、プレゼントをしてみんなに喜んでもらうのが大好きなさーちゃん。 先生にあげるためのカード こちらは、先生にあげるためのカード作り。現地の学校で、Teacher appreciation weekという先生に感謝の気持ちを伝える日があるのですが、その日に先生にプレゼントするために作りました。このカードに感謝のメッセージを書いて贈りました…
ちょっとだけ 私の病気のこと ー 慢性炎症性脱髄性多発根神経炎( CIDP )
今日の誕生花 サツキ 花言葉：几帳面 数回前の記事から タグに 私の病名の 慢性炎症性脱髄性多発根神経炎 • CIDP とつけている だけど 実は これらの記事の時点で この病気だということは わかっていなかった この2年ぐらい前から足の痛みとしびれがあって 整形外科にかかっていた レントゲンを撮ったら 腰椎椎間板ヘルニアだということになって 神経ブロック• 飲み薬 • 貼り薬 •リハビリの治療を続けていた 良くなったり 悪くなったり それとは別に ちょっと 指が しびれたり 動きにくいな っていうこともあったけど ピアノをかなり弾いてたので 腱鞘炎の なりかけかな?ぐらいに思っていた 安静に…
【難病】全身性エリテマトーデス（SLE）の疾患啓発サイトの情報提供を拡充
SLE啓発サイトとLINEアカウントの連携により情報提供を拡充Designed by Keisuke アストラゼネカ株式会社は、全身性エリテマトーデス…
5月10日は「世界ループスデー」（World Lupus Day）。難病である「全身性エリテマトーデス」（SLE）の啓発を行う日です。SLEは、海外では…
前々からブログについて気になっていたことがあります。どうもGoogle等の検索で自分のブログの記事がヒットし、読まれているようなのです（先日、同じよう…
今日の写真・ラベンダー 今日の写真は、AIによるとラベンダーです。デジカメで撮影しました。 さわやかな雰囲気のラベンダー 青みがかったパープル…
Lier.ハウス番外編＆大規模な多肉の生産ハウス(*ﾟДﾟ*)
こんちゃ多肉花壇の雑草抜きをしてたらご近所さんに声をかけていただいて最近見かけなかったから心配してたよ～とﾔｻｼｲ私の病気の事を知っている数少ない知人の1人…
こんちゃ今朝もいいお天気の ばにら地方次の雨に備え強風で割けた雨避けシートの修正をして朝イチの水やり5日間の留守中にかなり痩せちゃったウスネオイデスには朝晩…
お風呂時短アイテム｜日本製シャンプーバー｜to minimal life
プラごみ削減、入浴時間の時短、コスパ最高な固形シャンプーpurebar(ピュアバー)。日本製だからか、わたしの髪にあっていてとっても使い心地良いです。コンディショナー不要で時短＆節約にもなる固形シャンプー。固形シャンプーが気になっていた方や、知らなかった方の選択肢に入ると嬉しいです。
今日はかんたん投稿になります 今日の写真・あやめ 今日の写真は「あやめ」です。デジカメで撮りました。 美しい紫色のあやめ あやめと菖蒲との違いは…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（84/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分し…
C大病院受診104回目。 ＃レブロジル レベル1 2回目。ETC割引更新完了。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
今日の写真・カロライナジャスミン 今日の写真は、AIによるとカロライナジャスミンです。iPhoneで撮りました。 蔓の先に可憐な花♡ 満開です 良…
N市民病院受診6回目。ヒアルロン酸注射5回目。「ナゾの膝に血がたまる事件」終了。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
4泊5日で留守にした時の愛猫の反応＆作家鉢と多肉の寄せ植え(*Ü*)♬
こんちゃ昨日、夜遅くに無事大分から帰宅しました～リビングに入るとおこはちがザワザワ···私を見て大声で鳴き叫び隠れたり走ったり うろつき出す はっちと私を見…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・…
こんちゃ明日は大分に旅立つのですが留守の間のお天気が微妙～ばにら地方は ほぼ曇りで晴れたり降ったりな不安定なお天気なので、風通しが心配だけど雨避けして出掛け…
クルーゾン症候群（指定難病181）、アペール症候群（指定難病182）、ファイファー症候群（指定難病183）、アントレー・ビクスラー症候群（指定難病184）
クルーゾン症候群（指定難病181）、アペール症候群（指定難病182）、ファイファー症候群（指定難病183）、アントレー・ビクスラー症候群（指定難病184）のページを更新頭蓋・顔面骨縫合早期癒合を来す疾患群であり、頭蓋・顔面の異常、頸部・気管の異常及び四肢の異常を認め、疾患ごとに症状が異なる。代表的な疾患を挙げるとクルーゾン症候群、アペール症候群（指定難病182）、ファイファー症候群（指定難病183）、アントレー・ビクスラー症候群（指定難病184）などがある。【原因】クルーゾン症候群は主にfibroblastgrowthfactorreceptor2(FGFR2)の遺伝子異常が原因であり、主にFGFR2のIgIIIa/cドメインに集中している。アペール症候群は約5つのFGFR2変異が報告されており、主にIg...クルーゾン症候群（指定難病181）、アペール症候群（指定難病182）、ファイファー症候群（指定難病183）、アントレー・ビクスラー症候群（指定難病184）
【断捨離】写真で綴る手放すもの（63/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん＆レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
こんにちは。 最近は血圧も安定気味で、今朝の測定では 上：129下：79心拍数：77 でした。 至って正常です。 ですが、膠原病内科での診察時に測ると…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝…
指定難病の受給資格情報を連携し紙の受給者証不要へ Designed by Keisuke PMH（Public Medical Hub）先行実施事業…
先月のブログ こんにちは。 そういえばもう4月ですね。いつの間にか新年度です。 先月の始め頃に、ブログのカテゴリー登録を「病気」→「主婦」に変更しました。…
症状記録2025年3月｜定期検診有り｜若年性パーキンソン病(PD)日記
2022年11月、30代後半に若年性パーキンソン病と診断されて2年が経過しました。自分の症状や進行具合を記録しています。同じ病に悩む方、病について知りたい方などの参考になれますと何よりです。診断後は経過観察、薬の服用無し。2024年7月よりアジレクト1mg服用開始。
【睡眠の工夫4つ】朝までぐっすり眠る方法｜若年性パーキンソン病(PD)ブログ
パーキンソン病患者は睡眠に問題を抱える人が多いそうです。私も病気なのか、はたまた40代という年齢が関係しているのか一時期必ず夜中に目が覚めていました。これが不快で何とかならないかと色々試した結果、とても効果を感じている4つの方法をシェアします。
2025年4月1日から難病医療費助成制度の対象疾病が拡大 Designed by Keisuke 令和7年4月1日から難病医療費助成制度の対象疾病が…
少ない持ち物で暮らすことへの憧れの裏側に隠れた本音｜to minimal life
おもちゃ箱をひっくり返したようなマキシマムな暮らしも素敵。イメージはミシェルゴンドリー監督の世界観。でもそれ以上に憧れるミニマルな暮らし。この焦がれるような憧れの正体は一体何なのか。裏側に隠れた本音に気がついて、さてどうしたものかと途方に暮れています。
