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難病とは 難病とは、治療が難しく、日常生活に大きな影響を与える病気の総称です。 たとえば、筋ジストロフィーは筋肉が徐々に衰えていく病気で、歩行困難や呼吸困難になることがあります。また多発性硬化症は中枢神経系に影響を与え、痛みや疲労感、視力障
指定難病「強直性脊椎炎」の患者会 1991年に設立された日本AS友の会（Japan Ankylosing Spondylitis Club：JASC）は、指定難病である強直性脊椎炎（Ankylosing Spondylitis： AS）の患
難病情報や治療法などを紹介します 当サイトへのご訪問ありがとうございます。 現代医学をもってしても治療が難しいとされる「難病」― 難病とは、発病の原因や治療法が確立されておらず、希少な疾患であって、長期にわたるケアと支援が必要な病気を指しま
先週末タリルク病院デーでした🏥唯一のお休みも通院があるから仕方ないね。年1予防接種程度の子が羨ましい〜。あれ？？ルクア嬢🎀は？？ちゃーんといますよタリー👑はや…
日本経済新聞に、難病者の就労率が増加しているという記事がありました（アカウントをお持ちでない方もイントロダクションは多分読めます）。 「難病ワーカー…
あのヤカラ親が居なくなる時期が分かりました。 『ヤカラ保護者の言い分』 晴れ〜。今日は出掛けます。↓こちらの続きです。 『嬉しいお祝いとヤカラ保護者に夫が連…
目標達成できませんでした、、 『何のために生きているのか』 あなたは何のために生きていますか40代主婦の私は・・・とにかく、やりたいことをやるために生きて…
難病患者さんのための生活支援ガイドブックと指定難病特定医療費支給認定更新書類提出
猛暑が続いています皆さまいかがお過ごしでしょうか私は昨日保健所と家を2往復して帰宅後夕方6時頃からだるくて動けなくなり何度もめざめながら気起き上がれず朝8時…
以前、一人っ子記事が人気と書きました。 『一人っ子記事が桁違いに人気な理由』 ⬇️私のブログで、継続的に沢山読んで頂いている記事 『一人っ子ママの本音』今…
＃今日のおやつはこれ はずは、今日のおやつはこれ。 「オトナのプチ フルーツケーキ」です。先日の旅行に持って行ったものの、食べずにそのまま持って帰って…
北海道からメロン🍈が届きました。義父母が北海道旅行中🧳で、農家さんから直接購入した（？）メロンだよと送って下さいました。写真だと小さく見えますが私の頭ぐらい…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（147/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減？診断書（臨床調査個人票）
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし！ ＃レブロジル (レベル2）2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
母の日のお祝いで義実家へ行ったとき、義父から言われた言葉にモヤッとしたことを書きました。その後、、です。 『我慢できなくなったことと義父に言われて嫌だったこ…
4月5月と体調の著しい悪さに悩まされたのですが、今月は違います。息子の胃腸炎を貰ったとき以外は、4月5月ほど体調が悪い日がありません。何でだろう、何が違うん…
学校に行っても怒られるだけだから行きたくないと言い出した小1息子。 『学校行きたくないと言い出した息子』我が家の小1息子、「学校行きたくない」と言い出しまし…
指定難病患者に関する意識調査Designed by Keisuke 一般財団法人 日本患者支援財団は、全国の20代から80代の指定難病や疾患を罹患…
すご〜く久々にウンベラータの剪定をしました🪴自分が病気になってから植物達のお手入れまで気が回らなくてボーボーのボーになったり、中には枯らしてしまった子もお…
難病でも安心して働ける支援サービス【atGPジョブトレ 難病コース】
難病専門の就労移行支援【atGPジョブトレ 難病コース】魅力ある就職・転職のサポートとは？①【atGPジョブトレ 難病コース】とは？〜難病のある方の新しいキャリアを支援〜「atGPジョブトレ 難病コース」は、パーソルダイバース株式会社が運営する、難病を抱える方専門の就
こんちゃ今日は膠原病の定期検査なので病院からのブログ更新～当日の検査結果が出るまで2時間かかるのと採血する時と 診察に呼ばれる時とどちらも約30分は待つので…
最近ひどいアレルギー こんにちは。 最近、夏の花粉が飛んでいるようでアレルギーの症状が出ています。要するに花粉症です。 もともと花粉症になったきっかけ…
我が家の小1息子、「学校行きたくない」と言い出しました。 今日で3度目かな。「学校行っても怒られるだけだし」と涙目。雨なのに傘も差さずに（手に持ってひきづりな…
あえての御法度 1日1つずつものを手放す試みをしています。これまでに100点以上を手放してきました。 手放すのと同時に片付けもしています。断捨離をし…
小学校の個人面談について書いた記事が消えました。あんなことやこんなこと書いてもう、最後だったのに、、代わりにこの画像置いておきます。パーキン病の症状の1つお…
【難病】20代～40代が発症ピークの全身性エリテマトーデス（SLE）
話題のNHKドラマ主人公の膠原病 20代～40代が発症ピークの全身性エリテマトーデス（SLE）Designed by Keisuke 全身性エリ…
＼24時間限定999円／ 先週、学校関連の集まりがありました。その集まりが終わってから毎度毎度のひとり反省会が始まりまして、、 「ひとり反省会」とはA…
C大病院受診106回目。 ＃レブロジル 最大レベル。特定医療費更新用診断書お願いするの巻
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
主婦のずぼらなお昼ご飯 こんにちは。6月最初の週末をいかがお過ごしでしょうか。 食事は一応1日三食摂ります。が、特に平日のお昼は、ちゃんと食べると太…
あなたは何のために生きていますか40代主婦の私は・・・とにかく、やりたいことをやるために生きてます。子育てもやりたいことの1つですが、その他にもまだやりた…
パーキン病になってから我慢できなくなったことと言われて嫌だったこと
今日は病院dayでした雨だからか空いてた。息子を学校に見送った後、早めに家を出て病院のカフェでマッタリこの病気になってから、我慢できなくなったことがあって、…
今月の薬(膠原病内科) 今月のお薬はいつもと変わらずでした。 2ヶ月分です 余っているものは調節していただいて終了です。 処方せんは帰宅後にアプ…
こんちゃ今月末は大学の授業料や固定資産税や自動車税···引き落としや支払いが多くてゾッとしている ばにらデス何もかも値上がりしてるのに給料は据え置き···ボ…
【主婦】家事を放棄しても消えてなくなるわけではない／日持ちしないという理由で朝に食べたもの
日持ちしないという理由で朝に食べたもの今日の朝食のミスド。昨夜の夫のお土産で、日持ちしないので朝頂くことに 手前のはほうじ茶フレーバー どれも美味し…
5月23日は「難病の日」Designed by Keisuke 毎年5月23日は「難病の日」です。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とする…
おはようございます。昨日の記事を沢山の方に読んで頂けたようで、ありがとうございます。つづきは、あとで書きます。 『僕がいない方がいいんじゃない？と言う息子』…
昨日の記事に書いたように病気が進行してしまい、更に動きづらくなった私。 『進行をハッキリ感じた時』 こんにちは、お久しぶりです。前回書いたブログからだいぶ…
NHKで膠原病に罹患している主人公のドラマがあるそうですね。私は見ていないのでわかりかねるのですが、それにあやかって膠原病に関する記事をいくつか見かけ…
昨日はタリルク経過診察DAYでした〜🚗💨もちろんワンオペなので早めに出る&スリング持参必須気温は高くないのにとってもジメジメしてるから車内待機諦めて待合室待機…
難病・希少疾患の治療を阻む「診断ラグ」Designed by Keisuke 難病・希少疾患の治療を阻む「診断ラグ」 難病・希少疾患に特化した治療…
治癒までに3週間… こんにちは。 GW前半に引いた風邪がようやく治ったようです。約3週間かかりました。 春から夏にかけては毎年風邪を引きます。おそらく気…
難病・疾病団体協議会が、難病者対策を求め請願署名を提出Designed by Keisuke 日本難病・疾病団体協議会（JPA）が、難病患者らが安心…
C大病院受診105回目。 #レブロジル レベル1(3回目)。次回からはレベル2(最大)に。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
【動画紹介】湯浅京己 背番号65の奇跡――阪神・湯浅京己投手が難病を乗り越えてマウンドに帰ってきた日
今回ご紹介するのは、湯浅京己投手の復活密着映像。野球人生を揺るがす国指定の難病「黄色靱帯骨化症」と向き合い、幾度もの葛藤と痛みに耐え、手術、リハビリ、そして一軍のマウンドへ――そのすべてが映し出された13分間のドキュメントです。映像の中で彼
今回は、最近のさーちゃんアートの投稿です。 最近、Gem Artでもよく遊んでいるさーちゃん。 大きいアートは結婚記念日に、下の小さいアートはお誕生日にプレゼントしてくれました。 ママのお誕生日やママとパパの結婚記念日にGem Artを作ってプレゼントしてくれたり、プレゼントをしてみんなに喜んでもらうのが大好きなさーちゃん。 先生にあげるためのカード こちらは、先生にあげるためのカード作り。現地の学校で、Teacher appreciation weekという先生に感謝の気持ちを伝える日があるのですが、その日に先生にプレゼントするために作りました。このカードに感謝のメッセージを書いて贈りました…
ちょっとだけ 私の病気のこと ー 慢性炎症性脱髄性多発根神経炎( CIDP )
今日の誕生花 サツキ 花言葉：几帳面 数回前の記事から タグに 私の病名の 慢性炎症性脱髄性多発根神経炎 • CIDP とつけている だけど 実は これらの記事の時点で この病気だということは わかっていなかった この2年ぐらい前から足の痛みとしびれがあって 整形外科にかかっていた レントゲンを撮ったら 腰椎椎間板ヘルニアだということになって 神経ブロック• 飲み薬 • 貼り薬 •リハビリの治療を続けていた 良くなったり 悪くなったり それとは別に ちょっと 指が しびれたり 動きにくいな っていうこともあったけど ピアノをかなり弾いてたので 腱鞘炎の なりかけかな?ぐらいに思っていた 安静に…
【難病】全身性エリテマトーデス（SLE）の疾患啓発サイトの情報提供を拡充
SLE啓発サイトとLINEアカウントの連携により情報提供を拡充Designed by Keisuke アストラゼネカ株式会社は、全身性エリテマトーデス…
5月10日は「世界ループスデー」（World Lupus Day）。難病である「全身性エリテマトーデス」（SLE）の啓発を行う日です。SLEは、海外では…
前々からブログについて気になっていたことがあります。どうもGoogle等の検索で自分のブログの記事がヒットし、読まれているようなのです（先日、同じよう…
