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雑記 先日久しぶりに飛行場へ行った。展望台から見る景色は迫力があって、良い気分転換になった。あれだけの巨大な質量(旅客機のこと)が移動するのだから、「1m移動するのにいくらかかるんだろう」なんて考えながら眺めていた。そう考えると、贅沢なショーだと思う。 日課のウォーキングの合...
目指せ小顔美人🥰誤解を与える変顔ヨガ★リフトアップ★『10秒 顔ヨガ』★
あたしが細～く、長～く継続していることの1つに この本を手本にした「顔ヨガ」がある。 自分的には「変顔ヨガ」と呼んでいる。 このエクササイズのいいところは、なんといっても「何かしながらできること」 わざわざ時間を作らなくてもいいから続くの😉。 家事やウォーキング中もこんな顔しながらやっている。 今もこ～んな顔してコレを書いている。 割り箸ならどこの家にもあるでしょう？ みなさんやるといいですよ‼ ホントにお勧め。 口角がキュッとあがるし、顔の左右差（歪み）がなくなるから。 実は、母にやらせたくて購入したのがこの本との出会いなの。 母はパーキンソン病。その進行と共に嚥下に支障が生じることがある。…
パーキンソン病患者のとうえのです。 またまた別の治療薬をお試ししたのですが、これもだめでした。 突発性睡眠の副作用がガッツリ出たでた。 もーーいい加減にしてー！ なんで眠気が来るのー！ 前にオンジェンティスというパーキンソン病の薬の中でも新しめの薬を試したときに発生した突発性睡眠の副作用。 怖かったー怖かったー。 運転中意識がフッと一瞬飛んで…、よく事故らなかったと。 主治医からは他にこの薬を服用していた人が車の自損事故を起こした話を聞き、めっちゃガクブル。 服用中は車の運転控えるようにという注意書きはあったものの、こちとら生活のために車しないといけないんだよ。 自己責任なんだろうけども、この…
パーキンソン病にかかっている難病女子のとうえのです。 この間定期通院してきました。 通院、とても、めんどくさい。 けどめんどくさいと思っていても辞めるわけにはいかないのですけどもね。 しょうがないしょうがない。 病気になってしまったからしょうがない。 世の中はしょうがないでできているんですよ。 と、めんどくさくなるたび毎回毎回自分に言い聞かせています。 さて、そんなとてもめんどくさい定期通院で病院に出向いたら、その日は主治医が病気で急遽不在。 前回の受診時すくみ足がひどいという訴えをして、新しい薬を処方してもらったのでそのことの話をしようと思っていたのに。 いつもの予約時間に行き、めっちゃ早く…
皆様こんにちは、とうえのと申します。 はてなブログを利用して、今回「わたしがブログを書く理由」という特別お題を見つけ、是非参加したいと思いました。 ブログを書く理由は人様々です。 たくさんの方々がこの特別お題に参加している中で、このブログを見つけて頂いたのは何かの縁と思って、よろしければ少しお付き合いくださいね。 今の自分について自己紹介 ブログを書く理由を話すその前に少し、私とうえのとはどんな人なのかということを簡単に紹介させてください。 私はアラフォーでパーキンソン病という難病に罹っていて、ケアマネの仕事を生業にしている未婚独身女性です。 自分で自分のことをおひとりさまぼっち女子とかアラフ…
難病独女のとうえのと申します、こんにちは。 パーキンソン病の症状で困るのがすくみ足ということをずっと言っております。 本当の本当にひどいんですよ。 足が動かなくなるのもだけども、歩き格好も無様だと感じています。 上手く歩くことができないんですよね。 そして発症後普通にできていたことが出来なくったことが、スリッパで歩くこと。 スリッパを履いて歩く、ただこれだけのことが上手く出来なくなってしまいました。 まずスリッパが何故か脱げる。 それを阻止するために神経使う使う。 歩き出し一歩が動かない時があるすくみ足持ちなので、とにかくスリッパという履物が苦手になりました。 苦手意識を持ってしまうと余計症状…
こんにちは、難病患者とうえのです。 パーキンソン病の症状で一番困っているのが、すくみ足という症状。 お薬をきちんと服用していたとしても、緊張や焦りなどの精神的な揺らぎや疲労などあったりすると余計出てくる厄介な症状です。 薬飲んでも抑えられない症状ってひどくない？ この世に万能完璧というのは存在しないということなんですかね。 さて、このすくみ足は文字通り足が動かなくなるのが主な特徴なんですが、一言で言うとうまく歩くことができなくなってしまうというもの。 自分の足なのに、自分のいうことを聞いてくれない。 歩き出したいのに、足が動かない。 来客が来たのに足が動かなくて玄関にいけない。 電話がなったか…
幻覚剤で脳の損傷を治療、発達障害の人の助けにも、盛んな研究NATIONAL GEOGRAPHICに2023/9/3に掲載された記事です。近年、支援が受けられる…
震え 先月と同じ表現になるけど、震えるシーンが増えている。手を使うとそれに連動して左足が貧乏ゆすりのように動く。以前からある現象だけど、当初はこの程度では震えなかったのに…と感じることが増えた。 集中力 今月は最悪だったと思う。深く考える仕事ができない。単調な作業は可能。月の後半...
こんにちは、難病独女とうえのです。 パーキンソン病は今の現代では治らないんですってーー！ 治らないんですってーー！ 正直未来は絶望しかない。 先の不安はそうならない、なんて言うけれども不安になるのは性格？性分？なんなん？ 病気の症状で日常生活全般ひどいししんどいし毎日悩まされて毎日苦しめられるしこれが死ぬ時まで続くって、なんていう苦行？ なんていう苦行、というか試練？ そんな試練いらんのですよ。 歩きたいのに足が動かない、足に力が入らない、身体痛む、痺れる、固まる、震える、全部自分は望んでいないこと。 足が動くこと、歩けること、走れること、急な方向転換ができること、この動作が普通にできていた時…
こんにちは、日々パーキンソン病なとうえのです。 この間の通院日すくみ足がひどい、薬が切れている時の全身痛がひどい、不眠がひどい、こわばりがひどいなどなど主治医に訴えました。 そしたらドパミンアゴニストが入っている薬を追加で処方されました。 薬の効き目が緩やかに一日続いていくというもの。 前にオンジェンティスという薬で副作用の突発的睡眠で怖い目にあったけど、それとはまた違う成分ということでした。 薬の追加や変更などは、我々パーキンソン病患者にとっては恐怖があるんです。 今飲んでいる薬で生活スタイルを行ってきていたのが、新たな薬追加などでどのように変わるのかが分からない。 飲んでみないと効果はわか…
昔見たドキュメント番組で、難病の男の子が言った言葉 記憶の中にある断片的なキーワードで検索したら、全文が出てきました。 人生はどう生きるかなんだ 長さは重要じゃない こんな病気で僕ってなんてかわいそうと思いながら 一生悲しいパーティーをつづけるのか それとも前へすすみ人生を意味あ...
こんにちは、パーキンソン病罹患のとうえのです。 治療薬を飲んでいても発生する「すくみ足」症状。 歩き出したいのに一歩が動き出せない。 足が動かない。 無理に動かそうとしてもブルブル震えるだけで足は上に上がることなく、しまいには上半身だけが前にのめり倒れそうになる。 というか頑張っても膝から崩れ落ちる形で膝が床にどーーん。 めっちゃ痛いです。 動け動け！と念じてもだめ。 薬を飲んで身体が動かしやすくなるけれども、このすくみ足症状は全く抑えることはできないのです。 頻度的には薬を服用している時は少ないのですが、焦ったり精神的に堕ちたり、ドアを開けて入る前に立ち止まった時や急な動作時などに多発します…
難病にかかっているとうえのと申します。 ちなみに指定難病6のパーキンソン病です。 難病は数あれど、このパーキンソン病の症状は非常に厄介。 歩こうとして足を一歩踏み出したいのに、ビタっと地面にくっついたように動かないのですよ。 すくみ現象、すくみ足と言うようですが、本当にしんどい。 他にも筋固縮や震え、バランスが取れない、全身痛、痺れ、頻尿などの症状もありますが、とにかくすくみ足が一番辛さを感じています。 病気のことは隠す派なので仕事場でとにかく神経使う使う。 すくみ足が発生してもなんとか動かせるようにしようとしたり、足が悪いと極力思われないように振る舞ったりと精神がゴリゴリとすり減っていくのが…
こんにちは、難病罹患者とうえのです。 パーキンソン病という難病と診断されて、毎日毎日身体に発生してくる病気の症状と戦って心を折られ続けています。 薬が効いていれば、パッと見て「どこが悪いの？」と思われそうですが、筋固縮状態とかすくみ足とか痛みとか不眠とか頻尿とかバランス取れないとか足に力が入らないとかなどなど、本人の中身は必死で症状に立ち向かっているのですよ。 まぁ、人の気持ちは分からないというようにその人がかかっている病気の症状というのが分からないのはしょうがないんですけどもね。 一般の人たちの中に紛れて過ごしていくというのは、本当に本当に大変です。 ましてや自分は病名は隠したい派なので、何…
コーヒーの話 コーヒー好きとして、「いつかはエスプレッソを淹れてみたい」「おうちカフェやってみたい」と思っていましたが、エスプレッソマシンは高価だし、なにしろ置く場所の問題もあるので、「マキネッタ」で我慢していました。 マキネッタ 手軽にエスプレッソっぽいコーヒー(正確にはモカ)...
こんにちは、難病独女のとうえのです。 パーキンソン病という難病指定になっている病気にかかってしまいました。 この病気、4大症状以外にも非運動症状というものがあって、こちらの症状の方がまぁ日常生活に支障が出る出る。 毎日毎日戦いまくってメンタルズタボロになっています。 頑張れ私の細胞たち。 さて、この病気ですがすくみ足や力が入らないなどなど足に症状が出ています。 その他の足の状態で前から気になっているのが歩き方です。 なぜだかつま先歩きになるんですよね。 大股で歩くように意識を保たないでいると、つま先歩きです。 意識していても薬の効きが悪かったり、薬の効果が切れていたりしている場合つま先歩きにな…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の治療薬を毎日毎日飲み飲み生きながらえています。 薬を飲まないと動かない身体なもんでして、大変です。 薬を飲めば嘘みたいに身体がサクサクと動くようになる不可思議な身体になってしまったわけですが、治療薬も完璧ではありません。 飲んでいてわかったのですが、メンタルの揺らぎや気圧、天候などで効き目が左右される時があります。 緊張したりすると薬を飲んでいても、足に力が入らなくなって容赦なく膝をつく。 膝をつくというのは立っていられなくなるんですよ、何故か。 すくみ足は薬飲んでても発生しまくっているし。 ただ、その頻度というか発生率が上がるのが上記の条件が当ては…
こんにちは、難病独女のとうえのです。 パーキンソン病という難病にかかっており、薬を飲まないと身体が動かないです。 しかも、薬を飲んでいても足が動かないなどの症状は発生するし、薬の効き目は一錠当たり3~4時間ほど。 今は何とか外に出て働いていますが、この病気にかかってしまった以上いずれ身体は使い物にならなくなるかもしれない、そんな先のことを考えて勝手に恐怖して不安になったりします。 足が動かなくなる、足に力が入らない、こんなんで普通に外で働くなんて無謀だと思いますよ。 病気前の健康な身体ならベストなパフォーマンスで働けていたのに、今はそれができずにいるもどかしさや悔しさ。 ココロがだんだんと擦れ…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の非運動症状の一つに「痛み」があるのですが、これも本当にめっちゃ厄介！ 薬が切れているいわゆる「オフ状態」の時に出現するので、断続的睡眠で夜中に強制的に目が覚めて、横になっているけれども一向に眠気が来ないで再度眠ることもできなくて、しょうがないから一旦起きようと思い身体を動かす、その時そこに必ず痛みがある。 痛みというのは身体にダメージをくらいますが、メンタルへのダメージの方が大きくて、心身ともに負担がかかります。 痛みを感じて「辛い！しんどい！なんでこんな目に！」と怒りが湧き上がり、「こんな身体いらない…、早く楽になりたい…。」と嘆き悲しんで、しまい…
🎵😍📚📚スクラップブック📚📚😅💦(18頁目)琉球新報 論壇 知事のうちなーぐち平和宣言 琉球諸語を今後も公の場で/沖縄タイムス 論壇 ゲノム編集トマト 小学校に種苗配布やめて😅💦 - 花と音楽と沖縄と…(2023/07/05 17:27) ＊＊＊＊＊ ★...
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の症状に、断続的睡眠障害があるのですが、とうえのの身体にがっつりと発生しております。 断続的睡眠はたくさんの障害の中でも最も多く報告されているようで、ほんとに厄介です。 まとまった深い睡眠を得ることができずに眠りがしょっちゅう中断される断続的睡眠。 敵認定決定しており、毎晩毎晩戦っております。 何でもパーキンソン病患者の40%にみられているとのこと。 パーキンソン病初期から見られて進行していくにつれて頻度が増えてくるとか。 原因の一つにパーキンソン病の治療薬の副作用として出現する場合もあると考えられているそうです。 我々パーキンソン病患者にとって治療薬…
震え 先日の定期受診で、薬(アーテン、エフピーOD)の量を調整してもらったおかげで、食事中の震えなどが少なくなった。食事中以外のシーンでも全体的に震えが抑えられている。タイピングなども改善した。 集中力 仕事で単純な作業であれば問題ないのだが、アイデアを出したり、文章を考えたり、...
こんにちは、パーキンソン病罹患のとうえのです。 今の主治医にたどり着くまでに、身体の状態異常が何なのか分からず、病院巡りをしておりました。 パーキンソン病のような症状があり今の主治医が、「じゃあちょっとパーキンソン病の薬を試してみようか。」とお薬お試ししたところ、見事に効いたためパーキンソン病との診断となりました。 診断前に薬もなかった頃は身体の状態異常に毎日毎日毎日毎日悩み叫び落ち込みしんどくてしんどくて大変な思いをしていました。 今も大変といえば大変なのですが、ひとまず治療薬飲めば動くことができているので、それに比べたらあの頃は…、ということなんですけれどもね。 さて、診断前の身体の状態異…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病にかかっていると様々な症状で悩まされています。 一番良くなって欲しいのは「すくみ足」です。 歩き出そうとするのに、足が動かない。 地面に足がくっついたかのように足が動いてくれない。 スムーズに歩くことができない。 これが今のところ一番厄介です。 その他にも足に力が入りにくくなる、身体がこわばるなどの状態異常があります。 これらの症状が身体にあるだけで、日常生活を送ることに制限が生じています。 今まで普通に過ごせていた生活を送ることができなくなったのです。 パーキンソン病にかかる前に動けていた、何でもできていた身体はもうどこにもないのです。 その事実だけ…
最近特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きをしました。 難病で病院にかかると受診代もですがお薬代が半端ない金額で、3割負担といえどもそのまま支払っていれば生活が確実に困窮していく未来が待っています。 難病医療費助成制度はそうならないための救済制度で、もうめっちゃありがたいのは事実。 難病にかかったという事実でメンタルがやられまくっているのに、長期の療養や病院にかかったり高額な薬を入手するために先立つものへの不安は計り知れません。 治療法が確立していない難病は数多く、パーキンソン病もその通りです。 身体に現れる病気の症状に苦しんで、先のことを考えて恐怖する日々、そしてお金のことへの不安。 不…
歩行障害を改善する新しいリハビリとなるか、と、なぜか思い出した亡き父の話
皮膚の上から脳へ電気刺激を与えることによって、すくみ足などに改善が見られたという話。 https://medical.jiji.com/topics/3097 この方法で新たなリハビリにつながるかもしれません。 皮膚の上から電気刺激を行うので、非侵襲というのが安心です。 歩くとい...
パーキンソンの母に💓白髪染☆FIOLE クオルシア カラーシャンプー パープルの効果
70代のグレイヘアが素敵な大先輩がいる。 この前、久しぶりにお会いしたら綺麗なパープルヘアに変わっていた。 秘密は・・・コレなんだって🤭 クオルシアカラーシャンプー💓 これを使って毎日ただ髪を洗うだけだから簡単なんだという。 シャンプーしたら5分待って流す。 ショートヘアなら1円玉くらいで十分染まる。 だから1本買えば2ヶ月は余裕で持つんだとか。 価格も2,000円でお釣りがくる。 "白髪用ではありません"と書いてあるけど試しに買って母にプレゼントしてみた。 これなら高齢者でも扱いが楽そうだ。 母はパーキンソン病を患っており手が震えるし腕の上がりも悪い。 でも、シャンプーだったらムラにならずに…
目覚めて薬飲んで活動して、薬が切れてきてまたすぐ薬を飲んで活動を続ける。 パーキンソン病患者とうえのは日中こんな感じです。 生きていくためにはお金が必要。 お金を手にするためには仕事という労働をしなければならない。 仕事を行うためには動く身体が必要。 仕事を続けていくには身体が動いていてくれないといけない。 だからパーキンソン病にかかった私は薬を飲まなければいけない。 薬を飲まないでいると身体は動かないまま。 生きていくために、生命維持活動のために、人間として生存しなければならないために薬を飲むという制約が課せられてしまっています。 人として最低限の生活をしていきたいという気持ちがある為の義務…
こんばんわ、とうえのです。 パーキンソン病にかかっており、定期的な病院受診が必要なお身体です。 通院、いつもながらめんどくさい。 だけれども通院して薬をもらわないといけない。 この病気は薬を飲まなければ普通に生活ができなくなるのでしょうがないしょうがない。 このブログでとうえのはしょうがないを多発しまくっているけれども、生きていくのはしょうがないの連続。 「これは世界の真理かもしれない。」、と夜お布団上で閃いたけど朝目が覚めてアホかな自分と思いました。 さて実は病院へ行くのは3ヶ月ぶりだったのですが、その間以前の通院時に出された新薬の副作用で恐怖し電話でのやり取りを行い新薬を中止していた経緯が…
こんにちは、今日もパーキンソン病のとうえのです。 薬を飲んで身体がスムーズに動いていると、「あれ？自分パーキンソン病とかじゃないんじゃない？」と調子に乗った考えになったりします。 しかし時間経過と共に薬の効き目が切れてきて足に力が入らなくなって身体がこわばり動かしにくくなってくると、（あぁ、やっぱり自分病気なんだな…）と強制的に再認識させられます。 舞い上がったり落胆したりと、ほんと感情が上がったり下がったりして病気になったら身体もだけどもメンタルも疲れることばかり。 病気と共に生きていくっていうのはしんどいね。 自身の持っていた機能がどんどん奪われていき失っていく。 心にある立ち向かうという…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の治療薬の効き目なのですが、飲んでいてもすくみ足が発生する時もあります。 気持ちが焦ったり、疲れを感じると余計に薬の効きがよろしくないです。 「薬飲んだから絶対大丈夫！普通に動くことができる！」と気持ちを奮い立たせていても、そのテンションは持続するわけもなく。 気を抜いたり気を張るのを休む時だってあるじゃ無いですか。 一日中ずっと同じ状態はないことは頭では理解しているつもりです。 なので薬の効きが悪いと感じる時があるのは仕方なし。 自分の気持ちのあり方で薬の効果の感じ方も変わってしまう。 それもしょうがない、しょうがない。 ですけれどもね、天気によって…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病にかかっていて、パーキンソン病治療薬を飲めば身体が動きます。 飲まなければ身体は動かないです。 1日は24時間ありますがこの病気になって、24時間自由に動ける身体ではなくなってしまったのです。 いつでも自分の思うように動けていた頃が懐かしい…。 薬が切れている時は起き上がることも立ち上がることも歩き出すことも移動することも制限がかかる。 夜中のトイレなんて立つと足に力が入らないから床をはって行ったりも。 現在治療薬を一錠飲めば仕事がある日は大体4時間ほど動けます。 朝4時半頃にまず飲みます。 そして次の服用時間は職場へ着いた8時頃に飲みます。 3回目は…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病という難病にかかっています。 薬を飲んでいてもすくみ足が発生して困ります。 最近の症状に歩く時など身体がグニャグニャした感じになることが追加されました。 固縮、震え、無動、すくみ足、断続的睡眠、全身痛などなどあるのに、さらに症状追加って…。 神様は乗り越えられない試練は与えない、なんて言葉がありましたね。 確かマザー・テレサだったか。 だとしたらあとどんだけ試練が降ってくるのか。 苦難を感じているので試練と思い込むことで自分のココロの負担を軽くしています。 神様のことは信じて縋るように助けを求めて祈る時もあれば、存在を否定する日もある。 ほんと、人の思…
定期受診の話 定期受診に行ってきました。 新しくお世話になる病院で2回目になります。 震えが出やすくなったことを相談して、薬の量の調整をしていただきました。 結果、改善しました。震えが消えてなくなるわけではないですが、震えにくくなりました。 あと左手の動きも少し良くなりました。 ...
ランキング参加中雑談 ランキング参加中旅行 ランキング参加中【公式】2022年開設ブログ まず最初に前回体調不良のブログを書いて皆様にご心配をおかけしました事をお詫び申し上げます。又暖かいお言葉に感謝いたします。 お陰様で良くなりました。ありがとうございます。 高嶋哲夫さんの「落葉」を読みました。 主人公は…以下の4人だと…勝手に思った私です(*´σｰ｀)ｴﾍﾍ パーキンソン病患者の内藤真輔60歳（元空手家八段） 葉山理沙18歳ユーチューバーで高校を卒業して推薦で大学進学が決まっている 倉持剛志22歳中学2年から学校に行っていない…高校は通信卒三浪目のゲーム好きの引きこもり君 長谷川優司46歳…
こんばんわ、月が綺麗ですねとうえのです。 いえ、言ってみたかっただけです。 リアルでは他者に言えないような台詞でも言って良い場所だと思っていますのでスルーしてオッケイです。 さてさてパーキンソン病の症状に日々悩まされているわけですが、世の中には自分の病状よりももっともっと大変な思いをしている人がいるということを考える時があります。 実際の辛さは体感している方その人本人にしか実際にはわからないと思います。 とうえのもこのブログでパーキンソン病の症状について、日常生活での不便さや精神状態などを書き綴っていますが、自分の辛さを知ってほしいというのが根本にあります。 あとは書き出すことで自分の中を整理…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病のすくみ足と戦いまくっています。 前に歩みたいのに足が床に張り付いたようにビタっとくっついたかのように動かなくなる。 主に右足ですが、そんな時焦って動こうとすると転ぶ転ぶ。 動かせるようになるためにはなぜだか高速足踏みや意識を逸らしたりなどやっています。 でもでも人前ではそんなのは見せたくもない場面なので、できるだけ冷静さを持つようにしています。 例えば電話が鳴って急いで取らないといけない！とか、来客がきたから早く対応しないと！なんて状況は一番足が動かなくなります。 仕事場でありまくりなのでほんと焦る焦る、そして動かない足を動かそうとして転びそうになる…
4月よりは仕事がしやすかったように思う。 食事中に震えが激しくなるのは4月とおなじ。 身内に心配かけたくないので、食事中の震えが軽くなってほしい。 1年半続けてきたが、最近60分のウォーキングが辛くなってきた。 疲労が抜けず、次の日まで蓄積される感じ。 在宅で座り仕事なので、ウォ...
パーキンソン病患者のとうえのです。 この病気で治療薬を飲んでいますが、難病で治る見込みは現在ないとのことで。 ほんと、未来の絶望感が時々ぐわーっと押し寄せてきてメンタルに大ダメージを負います。 前に歩きたいのに足が動かなくなる、足に力が入らない感覚、ふらつき、震え感などなど。 ぱっと見はなんでもないように見えるようですが、身体の内部では神経をすり減らし精神をじわじわと蝕んでいっている事案が発生しています。 仕事場ではできるだけ周りに悟られないように、気を使われないようにできるだけできるだけ普通に動けるように気を張りまくり。 一週間で気を張っている日が週5日ある分残りの2日は身体はだいぶ参ってい…
パーキンソン病の治療薬を飲み続けなければ普通に動けない身体になってしまっていますが、薬の副作用はもうね病気の症状よりも恐怖なことがあります。 昼間に突然の耐え難い眠気、前兆のない突発的睡眠が出現するようになってきました。 追加薬の副作用として、使用中に気をつけなければならないことの一つにそれが書いてありました。 凄まじい眠気が午前午後襲ってくる時があります。 ひどい時は意識を持っていかれそうになるくらいの感覚。 でも薬の効き目は感じているので、うまく付き合っていくしかないですね。 夜にいつもより寝れたなーという日は眠気はなかったりします。 違い突発的眠気はパソコン作業中や記録の文章を記入してい…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病では断続的睡眠というものが出現する人は出現するようで。 とうえのは出現しております。 全くもって厄介厄介。 主治医に相談したところ、睡眠薬を処方されましたが当初は頼りたくない気持ちいっぱいでした。 しかし、22時頃寝て何故かその2、3時間後には覚醒、寝ようとしても眠れず。 眠気が来なくてしょうがなく起きていて結局朝を迎えて仕事へ行くと究極な眠気襲来。 仕事していかないと生きていけないのに、仕事でミスはしたくない！という思いから次の日仕事の時は睡眠薬を飲んで強制的に睡眠を取るという選択肢を選びました。 睡眠薬を使ってでも眠って身体を休ませることができてい…
こんにちは、とうえのです。 どんなに良く効く薬でも副作用があるわけでして。 パーキンソン病の薬でオンジェンティスを追加で飲んでいたのですが、突発性睡眠の出現頻度が気になってきたのです。 出現すると意識を持っていかれます。 もうね、笑って済まされるようなものではないと感じました。 休みの日はなんでもいいけど、仕事中はだめです。 眠ってサボっているように思われたら嫌ですからね。 自己判断で中止するとの注意書きが怖かったのでかかりつけ医に電話し相談しました。 病院に電話で相談なんてダメかと思っていたのですが、主治医に確認とって折り返すとの対応で良かった〜。 今まではいちいち受診しないといけなかったこ…
パーキンソン病の確定診断を受けたのは、2022年の6月でした。 診断前のお話は以前にも書いていますが、薬が処方され身体がスムーズに動かせるようになったあの日は今でも覚えています。 2019年2月、某大学病院にパーキンソン病の疑いで2週間も検査入院して、でも結果は異常なしで精神的なものと言われて何もされず退院して、実家に戻っても身体が動かないから2年半も療養したけど一向に足に力が入らなくて身体が動かなくて苦しんで苦しんで毎晩のように泣いて泣いて…、思い出しても地獄の日々。 原因を探りたくて最後のかけで再度病院巡りし始めたのが2022年4月頃。 やっと辿り着いた病院で「パーキンソン病の薬をお試しし…
こんにちは、パーキンソン病患者のとうえのです。 昔風水にハマりまくっていた時期がありました。 思い出したのはこれをすればあれに良いなど記入しまくっていたノートを見つけたから。 こんなに書いていたんだ、というくらい書き込みしていましたよ。 もっぱらドクターコパさんの本から抜粋していましたけれども。 そんな中現在のとうえのが気になったのは健康について。 難病にかかってしまったので健康とは言えない身体ですから、恋愛運や仕事運などより何をおいても健康運が必要です。 一般的に風水的な説ですが、健康運に良い色というのは緑色。 緑は生命力を象徴とする色故に健康運への影響力が大きいのです。 ということがつらつ…
こんにちは、とうえのです。 大きめな封筒でとうえの宛てに郵便がきていました。 特定医療費（指定難病）受給者証更新手続きについての書類です。 毎年の更新ということを去年聞いていたのですが、忘れていました。 すっかりと忘れてました。 封筒を開封して、書類みて、思わず「うへぇ…。」 「うへぇ…。」なんて発語、本当に出るんですね、びっくり。 去年特定医療費（指定難病）受給者証の申請を初めて行いましたが、必要な書類を取りに役場行って申請は保健所でとなんだかとってもめんどくさかったのを思い出しました。 去年の初申請後の感想と一緒ですが、正直ぶっちゃけめんどくさっ！！ 役場にも保健所にもできるなら行きたくな…
こんにちは、とうえのです。 薬飲まないと動かなくなるこんな身体ですが、今世で引き当ててしまったのでとりあえずまだ見捨てることはしません。 引き当てる、という単語で思い出しましたがガチャポンですよね。 何がってもちろん今回の身体のことです。 多分今回のお話は人によっては批判の対象になるやもしれませんが、見たくない方はすぐにブラウザバッグ推奨です。 嫌なものからは即刻離れることが自分を守ために必要な手段ですよ。 さて話の続きですが、とあるOL漫画動画で入社した新人が一人辞めてしまったのですが、その新人が言った台詞が「配属ガチャ外れ！乙！」とのこと。 wwww、めっちゃワロタww。 「配属ガチャ外れ…
こんにちは、とうえのです。 以前突発性睡眠の症状が日中発生して、大変なことになる前にどうにかしないとと思い原因を自分なりに探った結果、オンジェンティスというパーキンソン病の新薬の副作用ではないかとたどり着きました。 服用開始前に主治医に聞いていましたが、効く人はとても良く効く薬ということ。 そして服用しない人たちの理由は眠気がすごいとの話。 最初の頃はとても良い効果を実感しまくって、めっちゃ身体が調子良くなっていました。 しかし日中に突然の眠気が出現するようになり、仕事中にもみられてまずい焦るめっちゃやばたん状態に。 並行して不眠に対し、睡眠薬も服用し始めていましたが、副作用の項目に突発性睡眠…
自転車のリコール 我が家の買い物用自転車がリコールになっていました。 購入時、ちょっと高くて悩んだのですが、場合によっては命に係わる乗り物なので、名のある自転車メーカーのショップで購入していました。ちゃんと責任もってリコール対応してくれるのは安心です。 リコールで持ち込んだついで...
