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令 和6年は、地震や事故で最悪の幕開けですが、あまり感情的にならずに、自分ができることをやっていこうと思う。 私はパーキンソン病と診断されて今年で4年目に突入。 いわゆるハネムーン期が終わるとされる年ですね。 病気の進行を遅らせるために出来ることは限られていますが、悔いの無いよう...
最近は、身体のために極力ストレスがかからない生活を心がけています。ストレスは万病の元だと思いますから。今日はこんぶ茶テレビ、アマゾンプライムやネットフリック…
『とりあえず大人のオムツ』こんにちは。ご無沙汰しております。 久々過ぎて、何から書こうか迷います。とりあえず、生きてます( ・´ー・`)どや(生きてるだけで…
こんにちは。ご無沙汰しております。 久々過ぎて、何から書こうか迷います。とりあえず、生きてます( ・´ー・`)どや(生きてるだけで丸儲けと思いたいもんですな)…
今年買ったカレンダーが可愛いです 100均のシンプルな物にしようかなとも思ったのですが、初動が遅くシンプルな物は売り切れていました。それは、それでい…
こんにちは、とうえのです。 年末からズーーと身体の状態異常に足して、腰が、右腰が痛い。 状態異常の方は2ヶ月前から体調不良ですが、痛みはあかんよ痛みは。 右腰の方の痛みはただの腰痛だと思ってひとまず痛み止めの塗り薬を朝夕塗りまくってやり過ごしていました。 一週間経過し、なかなか良くならない。 いや、むしろ痛みは悪化傾向。 痛くするようなことは全くしていなかったのに、なぜ痛みが発生したのか、考えると無理な筋トレしか思い浮かばなかったんです。 ゆっくりと行えば良いのでしょうが、早い動きでやっちまったんですね。 それしか原因がない。 それか内蔵系? 腰痛だと侮っていて、実は内蔵系がやばかったという話…
自分が幸せを感じる物事だけを選んで、お金や時間を使いたい。とにかく、身体のためにもストレスを減らしたい最近、目に入るSNS情報に何か疲れている。携帯を開くとポ…
パーキンソン病疑いの40代主婦、イライラが止まりません。パーキンソン病では、ドーパミンがメインで減少する以外にセロトニン、アドレナリンが減少してしまう場合もあ…
あ〜、スタバのストロベリーラベンダーティーラテが美味しいぃこりゃ、ご褒美だ。何のご褒美か分からないけどご褒美だ🍓🪻そういえば、体調面で、ちょっと実験をして…
寒い、寒い、心も寒い? 『毒母が入院して、渦巻く愛憎』 昨日、見知らぬ携帯番号から着信あり 宅配ドライバーさんからの可能性もあるので、出てみると、…
パーキンソン病と診断受けて薬飲んで日々なんとかかんとか過ごさせてもらっています。 身体の状態異常があちこちで発生しまくって、もうお祭り状態です。 そんな身体でも生活のためにお金を稼ぐために働いています。 お金持ちならゆっくり療養生活が送れるのに、これは試練ですよね、迷惑。 身体がぐねぐねする症状や時間時間で薬を飲まなければいけない状態、パーキンソン病とはあまり関係ない腰の右側の痛み、そしてつま先歩きにどうしてもなってしまう脳みそのバグ。 普通に歩けなーいー! どうしてもつま先歩きになってしまう! 歩き出し着地も踵は全く床につかないでつま先なのは何故に? もはや自分の身体がどうしてこうなったのか…
パーキンソン病って進行性の病気ということを改めて思い知っている最近です。 ジスキネジア?これってジスキネジア?! 身体が勝手にぐねぐねするー! すっごくしんどい! 今まではこわばり感が強くて動きにくい状態だったのに、足がぐねぐね、手もぐねぐね、上半身がぐねぐね、なにこれ? 気を抜くと余計ぐねぐねする。 座っているだけなのに、足が右左と勝手に動いたり、その反動でか上半身と下半身のツイスト運動みたいなひねりがあってり、じっと立っていることが出来ない。 ぐねぐねぐねぐね、おかしい人じゃないか。 動きを止めようと気を張っていると、精神的に疲れまくる。 どうすれば良くなるのか、わからない。 次回通院は来…
年末あたりから身体がうねうね動いたり、じっと立っていることが難しくなってきたようです。 気を抜くと身体がぐねぐねぐねぐね。 あーーもーーしんどっ! これってジスキネジアの症状なのかな? 歩き方もなんだかつま先歩きになってしまうし。 一時的には良い時期もあったけど、最近身体の状態異常が多発しまくっているので参っています。 ほんと、身体と心が別物なら良いのにね。 心がどんどん傷ついていく。 病気になんて負けたくない、負けたくないと思うけど身体がしんどいので心が折れそうになります。 折れてしまったら、また建て直せば良いんですけどもね。 でも今折れるわけにはいかないのにな。 ジスキネジアは体が意図せず…
\エントリーお忘れなく/●本日14日20時〜61円 洗えるラグマット身体も動きづらいので、片付けも少〜しずつにしています。今日は、気になっていた、キッチンボ…
昨日も午前中、外を歩いて陽にあたれました。ドーパミン出たかなぁ。午前中の陽にあたると次の日、身体の動きが少し良い気がします。 家の中で時間的に一番日当たり…
今年はブログ記事を 15分で書けるようにしたいヒロです。さて、昨日のコノ記事なんですが 『子供がいて、とてつもなく幸せだが、この上なくシンドいとも思うこと』 …
脳からドーパミンを出したり、運動のためにとにかく、毎日外に出たくなるように考えている指定難病疑いの40代主婦です( ・ิω・ิ)今日は、ネット(楽天Fas…
子供がいて、とてつもなく幸せだが、この上なくシンドいとも思うこと
午前中に買い物ついでのウォーキングをしてきたのですが、今日は、風が少し吹いていて寒かったぁ運動する格好で買い物へ ウォーキングの前に、家で動画を見ながら…
今日は病院へ行ってきました。(検査はまた今度) 左肩が痛過ぎて、上着が羽織りづらいので、ユッタリ目の物を着ました。 このコートが今、家にある中で一番高い…
買って良かった物まとめてます。 たぶん、四十肩の40代主婦です。 1ヶ月か1ヶ月半前ぐらいからビッキビキに左肩が痛むようになっていました。この肩の痛みが何か…
気が重いです。毒母のことを考えると、、 毒母が私や利用したい人にせっせと背負わせようとするもの。それは、罪悪感です。あ〜、シンドいのでなるべくライトに書きた…
昨日は、義実家へ行ってきました🏠義実家に行く前に義実家近くの南町田グランベリーパークへ寄りました。本当は、こどもの国 こどもの国|子どもが今やりたいことをし…
明けましておめでとうございます🌅新しい年の朝、いかがお過ごしでしょうか?うちは、いつも通りノンビリな朝です。昨日は、昨年の振り返りを投稿しようと思っていたの…
昨日、見知らぬ携帯番号から着信あり 宅配ドライバーさんからの可能性もあるので、出てみると、 田舎に居る叔母さんからでした。嫌にゃ予感 「母親が今月…
今日は、朝は、少しゆっくり寝て、その後、これから自分たちの会社や事業を成長させるためのチームづくりの打ち合わせをオンラインでしました。以前までやっていた海外展…
母の転倒からまもなく一週間。 とりあえず一番軽い認定はもらえるだろう。 そう見込んで年末ギリギリに市役所に駆け込んだ。 介護保険を申請したのだ。 もし、何か認定がもらえたら介護保険を使って玄関と掃き出し窓と勝手口に手すりを取り付けようと思う。 実は、しばらく前から手すりが必要だと思っていたのだ。 風呂場とトイレには既存手すりがあってそれがうまく使えているから問題ない。 なるべく習慣を変えたくないので、今まで使っていた出入り口を今後も使う方向で検討していきたい。 危ないからここからはもう出入りしないようにという消極的なことは言わないようにしたい。 言ったところでそれを守るようなタイプではない。 …
大掃除 って、日々の掃除に加算されて行うので、疲労が激しいですよね。窓ふき、収納の断捨離、玄関周りなどの高圧洗浄。古くなった照明器具の交換。「今年も終わりなのね」と思いつつ、がんばってます。 100均の使い捨てのお掃除シートが神ツールすぎて助かります。雑巾だと仕上げ拭きしないとき...
おはようございます。寒いですね〜朝から白湯を飲んでいます。連日の爆食を止めるためにもストレスを減らす行動を増やし中。まずは、やっぱり、規則正しい生活。冬休み…
こんにちは、とうえのです。 40になりたての頃には実家に移り住み、療養生活をしていたのですが、その時代はまだパーキンソン病の診断ではなく精神的なものという診断で精神科通院して薬も精神科のものを服用していました。 当たり前だけど、精神科の薬を飲み続けていても身体の状態が良くなるわけもなく、足に力が入らなくてよろけまくっている日々でした。 よろけても何か掴まるところがあれば良いのですが、なくて壁にドーンとぶつかることもしばしば。 自宅の壁に大穴を開けてしまった場所が数カ所あり、養生テープをベタベタ重ね貼りしてました。 当然見栄えがめっちゃ悪い。 塞いだことは塞いであるけど、直し方もどうすれば良いの…
指定難病疑いがかかり、身体がどんどん動きづらくなっていっている40代主婦です。こんちくわ🍢正直、しんどくて涙が流れるときもあります。クリスマスツリー片付けま…
こんばんわ、とうえのです。 12月に入って、今月3回目の通院に行ってきました。 先週も先々週もその前の週も連続で行ってますが、大概午前中は丸っと潰れてしまいます。 なので通院日は朝から家でだらだらゴロゴロができません。 一週間に2日しかない貴重な、貴重な休みの日なのに…。 さらに昨日から大雪で道路は凍結状態。 冬道運転にもう精神ゴリゴリ削られます。 精神的な揺らぎで体調が崩れますが、気をつけないと。 さて、先月から調子が悪く、薬の効き目も悪く、すくみ足症状やバランスが取れなくなる、更に身体がグニャグニャなんだか動く感じとか、歩く時つま先立ちになってしまう問題を主治医に訴えて、薬の調整を毎週毎週…
『パーキンソン病検査結果と目玉飛び出る検査費用』左手が動きづらかったり、2度の失禁などがあり、パーキンソン病疑い状態だった40代の私。 『病院で落ちついて…
\アメトピ有難うございます/ 『パーキンソン病検査結果と目玉飛び出る検査費用』左手が動きづらかったり、2度の失禁などがあり、パーキンソン病疑い状態だった40…
ご飯を食べて美味しかった~って、顔をすりすりしているところです。頭が乱れています😅来年は14歳になるわんこ。一日で一番長く過ごすお部屋の床に、不要になった毛布を敷いています。あたたかいだけでなく、遊び道具に。おもちゃで遊ばないこ。毛布やジュータンをホリホリするのが大好きなので、ちょうどいいみたいですよ。施設に入所している父。毛布ではないですが、転倒が多いので父のベッド周りは滑り止めだらけです。びっし...
左手が動きづらかったり、2度の失禁などがあり、パーキンソン病疑い状態だった40代の私。 『病院で落ちついてからの落ち込み』 いつの間にか紅葉がキレイな時季にな…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の治療薬のことですが、基本はネオドパストンという薬を軸にしています。 これのジェネリックのドパコールは効き目が少し遅い気がしたので今はネオドパストンがベースです。 薬の効き始めって日によって変わってくるので不思議です。 仕事で気を張っている日や曇りや雨の日、休みの日でだらだらの日のなどありますが、効くのが早ければ30分ほどでじんわり効いてきて身体が楽になってくる日や、1時間以上たっても効き目を感じられない日もあったり。 正直すごく困るし焦る。 動ける時間を逆算して外出予定を立てるけれども、薬が効いてこないことで出かけることができない日もありました。 薬…
ペリー症候群(指定難病126)のページを更新ペリー(Perry)症候群は非常にまれな常染色体優性遺伝性の神経変性疾患である。本疾患は1975年にPerryらにより家族性のうつ症状及びパーキンソニズムを伴う常染色体優性遺伝性疾患として報告され、現在まで欧米諸国や本邦から同様の家系が報告されている。臨床症状としては平均48歳発症と若年で発症し、比較的急速に進行するパーキンソニズムと体重減少に加えて、うつ症状、アパシー、脱抑制、引きこもりといった精神症状を認める。また、特徴的な症状として中枢性の低換気がある。治療法としてはパーキンソニズムに対してL-ドパ製剤などのパーキンソン病治療薬や抗うつ薬、低換気に対して人工呼吸器による呼吸管理など対症療法しかなく、根治療法はない。【原因】原因遺伝子として、2009年にFa...ペリー症候群(指定難病126)
「パーキンソン病」に対するバイオレゾナンスのアプローチ @ データエリスジャパンの波動医学
『製品のご購入に関しての注意事項』 お気をつけください 前回ご紹介しまし…
今日は、やっと病院で検査の日私は、パーキンソン病なのか、はたまた別の病気なのか、、困った症状があるので、何でもないということにはならないだろう緊張する。尋常…
じつは、うつ病や自閉スペクトラム症では、「脳で炎症が起きている」説が、じつに明快だった現代ビジネスに2023/11/30に掲載された記事です。脳神経系と免疫系…
こんにちは、とうえのです。 すくみ足改善のためのお試し薬もダメでした。 いえ、すくみ足はその薬は少し効果はあったようですが、内部の不快感が厳しすぎて断念。 一言でいうと調子が悪い。 風邪の症状のような熱が出てぼーっとして頭が回らない状態やめまいなど、とにかく具合が悪くて悪くてしんどかったです。 あちらが良ければこちらがダメで、どうなってんのこの身体は?! 副作用でまくり反応よすぎじゃん! 身体の動きはますます悪化しておりまして、この間の受診時は杖を使用しないともうまともに歩けませんでした。 そしてまた新たにお試し薬が出まして。 ニュープロパッチ4.5mg、貼り薬。 薬の名前を聞いた時点で(あ、…
右手の動きが悪くなった 最近、右手の動きに違和感を感じることが多くなってきました。その中でも特に気になるのが、 PCのマウス操作 です。 マウスポインタをほんの少しだけ動かしたいのに、動かない。動いたと思ったら行き過ぎる…そんな感じです。仕事柄マウス操作は頻繁に行うので、これまで...
パーキンソン病罹患者、難病女子のとうえのです。 今回の内容はほぼ泣き言弱音辛さしんどさなどのオンパレードとなっておりますので、自己責任で閲覧してくださいませ。 最近感情が不安定です、かなり。 無理!、無理!、もう限界なんだよー! こんな身体で今までのように仕事をしていくことは難しいと判断し、徐々にフェードアウトをしようと決意して相談したのに、何にも変わらない…。 調子悪い時は休んでいいからと言われたけど、歩き方が自分でコントロールできなくておかしいのに、つま先歩きになってそれがかなりかーなーりーしんどいし、相変わらずすくみ足発生するし、薬のせいで眠気あってぼーっとするし、起立性低血圧っぽいのも…
パーキンソン病の治療薬を時間時間で飲んでいます。 この治療薬のおかげで身体は動くことができているんですよね〜。 効果には時間制限はありますが、治療薬は生活したり仕事したり身体を普通に動かすための命綱なんです。 生涯手放すことはないでしょう。 というか今際の際まで必要なんですねそうですね。 医学の進歩に大きく期待して、ちっぽけな自分は今できることをできる範囲で無理せず頑張らず自分を大切にしながら過ごしていくだけです。 さて、その普通に生活するために必要な薬をこの間飲み忘れて仕事に行ってしまったんですね。 というか、自分飲んだと思っていたんですよ、マジで! 仕事に行く日は目覚めてすぐ飲みます。 す…
こんにちは、若年性パーキンソン病女子とうえのです。 パーキンソン病は身体を動かした方が良いというのは耳タコ(失礼)ですが、リハビリの重要性、運動の必要性は重々承知しているつもりであります。 でも基本自己メンテナンスが大嫌いな方でして、運動?何それ美味しいの?なんて言葉をぶちかまし自己嫌悪に陥って塞ぎ込み動かず何もせずだらだらゴロゴロ至福〜という日々を送る。 そして身体は更に動きが悪くなるという悪循環。 このままじゃ嫌だ!と今は毎日何かしら動きを取り入れて動くことはしております。 それまでは本当に「今日も身体こわばってしんどかった〜もう寝る!」とストレッチも何もせずにお布団へゴー。 数ヶ月程そん…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病という診断を受けてから治療をしていることは、今の職場には言っていませんでした。 伝えなかった理由としては、不利になる気がしたから。 後、調子も良かったですしね。 自分の病気のことを不利になる気がするから職場へは伝えていない人って意外といるのではないでしょうか。 伝えたことで解雇になったという事例も結構あるようですし。 ましてやパーキンソン病という難病で、この業界ではご利用者様で罹患されている方が割といます。 どんな症状なのかとかある程度は知っている人が多いと思い、正直偏見を持たれるのではないかという思いがありました。 でも最近身体の調子がよろしくない。…
パーキンソン病罹患中のとうえのです。 日常生活を送る上で一番困っている症状があります。 歩き方がおかしい!つま先歩きになってしまう! なんで?!なんでなんで?! ひどいんですけど〜、心もしんどいんですけど〜。 踵を床につけて歩く動作は意識的に行わないとできないし、気を抜いてしまうとやはりつま先歩きになります。 疲れるし、正直みっともないので嫌になりますね。 治したいけど治らない。 急ぐために小走りする時なんかも、つま先で小走りしてるからどうしようもなし。 去年の今頃はそんなことはなかったような気がします。 いつからだ? 歩く時つま先歩きになるのはずっとではないのですが7、8割方はそうなってしま…
こんにちは、難病女子こととうえのです。 指定難病6番のパーキンソン病罹患者です。 最近病気の進行でちょっと仕事でやっちまったりして、「あれ?ちょっ、この仕事このまま続けることできないんじゃない?」と考えがよぎりまくりでメンタルぐちゃぐちゃ傾向です。 仕事辞める、無職になる、生きがい喪失、絶望の日々、というのは実は40代なりたてに一度経験済みです。 あの時期は貯金もそんなになくて”生存するためのお金”のことも不安に感じており絶望も絶望でしたね。 今も未来を考えると絶望ですが、落ち込んでもあの時ほどは落ちないというか、ショック耐性?がついたのかもしれませんね。 このブログでココロを剥き出し吐き出し…
パーキンソン病薬を飲んでいてもすくみ足の症状などが出ていたのですが、寒くなったからなのか何だか更に強く出てくるようになってきました。 おまけに姿勢反射障害の症状も追加で出現頻度が高くなっていますが、転びそうになるのをグッと耐えれています。 ただ立っているだけなのにグラッとするの、ヒヤッとします。 通院予約は来月に控えていたのですが、パーキンソン病の症状でメンタルがダメージを受け「こりゃダメだ」と急遽通院の予約を入れました。 心、かなり、いっぱいいっぱい状態。 負の思考になってくると余計症状って悪化してくるみたいなので、いつも通り心と脳みそを現実から避難させたり休ませたりしながら通院日までやり過…
パーキンソン病を調べると4大症状として「安静時振戦」、「筋強剛(筋固縮)」、「無動・寡動」、「姿勢反射障害」が知られていると思いますが、この4大症状も辛いといえば辛いのですけども、実は「非運動症状」と呼ばれている体の動きと関連しない症状の方がしんどさ的に上位になることもあるんですよ。 非運動症状は自律神経の症状や感覚障害、精神症状とか睡眠障害などなど、色々な症状があるようです。 これらの症状全部発生するわけではなくて、というか全てだったらメンタル崩壊生存無理ゲーになりそうですが、症状は人それぞれという特徴だそうです。 若年性パーキンソン病の診断を受けているとうえのですが、震えの症状はあまり見ら…