ハッシュタグ記事一覧

急激なひどい頭痛と雷／今日の写真・エキナセア

    今日の写真・エキナセア 今日のカメラ写真は、エキナセア？なのかな？ 花の名前を知らなさ過ぎてすみません  ピントがイマイチ…  今年の6月頃の写真です…

2025/07/11 16:45

気になるOTC類似薬の保険除外公約／今日の写真・サルスベリ

    今日の写真・サルスベリ 今日の写真は、お昼ごろに撮影した白の百日紅（サルスベリ）です。カメラはiPhoneです。 真夏のお花だと思っていたのにもう咲い…

2025/07/10 16:48

湯河原旅行④ エクシブ湯河原離宮2泊目

   先日の湯河原旅行について書いています。これまでの記事はこちら↓ 『湯河原旅行① ホテル雅叙園東京』    先日、2泊3日で湯河原旅行に行ってきました。長…

2025/07/09 16:54

専業主婦が休養するためにすること／今日の写真・紫陽花

    今日の写真・紫陽花 今日のカメラ写真は、先日の湯河原旅行で撮った紫陽花です。 実際の撮影場所は箱根です。   Location：箱根   晴れの日の紫…

2025/07/08 17:01

【断捨離】写真で綴る手放すもの（154/365）

   【断捨離】写真で綴る手放すもの（154/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…

2025/07/07 16:44

本日はブログお休みします／今日の写真・紫陽花

   本日はブログお休みします こんにちは。毎週日曜日は断捨離の記事を書いているのですが･･･ 本日のブログはお休みになります大学の元ゼミから連絡をいただき、…

2025/07/06 17:02

湯河原旅行③ エクシブ湯河原離宮の朝食と箱根

       2日目①エクシブ湯河原離宮朝食  2日目の朝は、イタリアンレストランの朝食を予約していました。 かなり頑張って写真を撮りました滞在中の食事の写真…

2025/07/05 17:13

湯河原旅行② エクシブ湯河原離宮1泊目

    先日の旅行の記事を書いています。 前回の記事はこちらです↓ 『湯河原旅行① ホテル雅叙園東京』    先日、2泊3日で湯河原旅行に行ってきました。長く…

2025/07/04 17:21

「難病ワーカー」とは？

    日本経済新聞に、難病者の就労率が増加しているという記事がありました（アカウントをお持ちでない方もイントロダクションは多分読めます）。  「難病ワーカー…

2025/07/04 16:52

【断捨離】番外編・未使用の洋服のゆくえ／思い出のソフトクリーム

   思い出のソフトクリーム  また食べたいソフトクリーム教えて！▼本日限定！ブログスタンプ  ソフトクリームは大好きです また食べたいのはたくさんあるけれど…

2025/07/03 16:52

湯河原旅行① ホテル雅叙園東京

    先日、2泊3日で湯河原旅行に行ってきました。長くなるので分けて書きますね。よろしければお付き合いください。     1日目①目黒・雅叙園東京  ステー…

2025/07/02 16:58

難病患者さんのための生活支援ガイドブックと指定難病特定医療費支給認定更新書類提出

 猛暑が続いています皆さまいかがお過ごしでしょうか私は昨日保健所と家を2往復して帰宅後夕方6時頃からだるくて動けなくなり何度もめざめながら気起き上がれず朝8時…

2025/07/02 10:07

半年を振り返って・良いことと悪いこと／今日の写真・紫陽花

    今日の写真・紫陽花 今日の写真も紫陽花です。3年前の熱海で、デジカメで撮ったものです。    変わった形の紫陽花が印象的でした。 なんだか花火のような…

2025/07/01 16:47

伸び縮みする時間／＃今日のおやつはこれ

    ＃今日のおやつはこれ はずは、今日のおやつはこれ。 「オトナのプチ フルーツケーキ」です。先日の旅行に持って行ったものの、食べずにそのまま持って帰って…

2025/06/30 17:32

【断捨離】写真で綴る手放すもの（147/365）

   【断捨離】写真で綴る手放すもの（147/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…

2025/06/29 17:34

まだ可能性はある／今日の写真・紫陽花

   今日の写真・紫陽花 今日の写真も引き続き熱海の紫陽花です。3年前にデジカメで撮りました。    こちらはわりとよく見かけるピンク色の紫陽花です。 紫陽花…

2025/06/28 17:23

心のもやもやが晴れる／今日の写真・紫陽花

   今日の写真・紫陽花 そろそろ昔の紫陽花の写真も残り少なくなってきました。 こちらも3年前にデジカメで撮ったものです。場所は熱海です。    よく見ると、…

2025/06/27 17:29

治ってはいなかった…／今日の写真・紫陽花

    今日の写真・紫陽花 今日のカメラ写真は、引き続き紫陽花です。こちらも3年前にデジカメで撮ったもので、場所は熱海です。白系を載せてみました。 カラフルな…

2025/06/26 17:05

前回の反省をふまえた準備／今日の写真・玉ボケ／我が家のお気に入りの場所

   今日の写真・玉ボケ 今日のカメラ写真は、玉ボケ(全ボケ)です。 あまり綺麗に撮れませんでしたが･･･(以前にも載せたことがあったかも？)  遠くのキラキ…

2025/06/25 16:54

具合が悪い日の服薬／＃今日のおやつはこれ

     ＃今日のおやつはこれ まずは今日のおやつはこれ。 「PARMジェラート ショコラ＆深紅のベリー」です。   甘味と酸味の組合せが絶妙  チョコレート…

2025/06/24 17:05

結局アレルギーは悪化／今日の写真・紫陽花

       今日の写真・紫陽花 今日のカメラ写真は、紫陽花です。約3年前にデジカメで撮ったものです。 場所はおそらく熱海です。       紫に白の縁取りが…

2025/06/23 22:25

【高額療養費制度見直し】に関するインタビュー記事

    「救われない重症・難病患者が続出するかもしれない」Designed by Keisuke  「高額療養費制度の在り方に関する専門委員会」において、5月…

2025/06/23 16:32

ヘルプマークをつけて外来受診した日

こんにちは。問美フミ創(Toimi Fumisou)です        🌝問美フミ創(Toimi Fumisou)プロフィール   膠原病・皮膚筋炎の難病当事…

2025/06/22 20:16

【断捨離】写真で綴る手放すもの（140/365）

   【断捨離】写真で綴る手放すもの（140/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…

2025/06/22 16:44

より善く生きるを考える習慣フォーマット

2025/06/21 21:30

【ステロイド副作用・精神不穏】私が飲んだメンタルの薬_逆に精神悪化しそうになった話

こんにちは。問美フミ創(Toimi Fumisou)です       🌝問美フミ創(Toimi Fumisou)プロフィール   膠原病・皮膚筋炎の難病当事者…

2025/06/21 21:29

「より善く生きる」気づきの日の記録①_食は人生の満足度を上げる

2024年 6月18 日（水） 食は人生の満足度を上げる 父の日の出来事   父の日は6月15日(日)だったので、少し時間があいてしまいましたが、父の日の出来…

2025/06/21 21:28

【手づくり】アロマブレンドオイルでマッサージ

こんにちは。問美フミ創(Toimi Fumisou)です       🌝問美フミ創(Toimi Fumisou)プロフィール   膠原病・皮膚筋炎の難病当事者…

2025/06/21 21:27

旅行先で困ること／今日の写真・紫陽花

    今日の写真・紫陽花 今日のカメラ写真は紫陽花です。3年前にデジカメで撮ったものです。 場所は、1枚目が熱海で、2枚目がご近所かと…      今年の紫…

2025/06/21 17:30

指定難病患者に関する意識調査

     指定難病患者に関する意識調査Designed by Keisuke  一般財団法人 日本患者支援財団は、全国の20代から80代の指定難病や疾患を罹患…

2025/06/21 17:29

シェーグレン症候群 痛み止めの効果について

今回の診察でも、また「おや？」と首をかしげるようなことがありました。前回の診察でモービックを処方されました。先生は「痛み止め」とわかりやすくおっしゃっていましたが、炎症を止める薬のようです。とにかくシェーグレン症候群というのは、原因も治療法もはっきりしません。対処療法で、いろいろ試してみて患者に合うかどうか、手探りを続けるしかないようです。モービックの処方も、手探りです。先月の診察で医師は「6週間...

2025/06/21 06:58

3/22 桜の蕾

                 訪問ありがとうございます                  SLE歴30年目               yumiと申します…

2025/06/20 17:45

3/23日曜日。花粉症。

                訪問ありがとうございます                     SLE歴30年目                    yu…

2025/06/20 17:45

3/24月曜日。

                訪問ありがとうございます                     SLE歴30年目                    yu…

2025/06/20 17:45

3/25火曜日。

                訪問ありがとうございます                     SLE歴30年目                    yu…

2025/06/20 17:45

3/27木曜日。義父の火葬が終わりました。

                訪問ありがとうございます                     SLE歴30年目                    yu…

2025/06/20 17:44

6/17火曜日、晴れ。

                 訪問ありがとうございます                SLE歴30年目             Yumiと申します    …

2025/06/20 17:44

6/19木曜日。難病患者就職相談会。

                 訪問ありがとうございます                SLE歴30年目             Yumiと申します    …

2025/06/20 17:44

6/20金曜日。膠原病科受診。

                 訪問ありがとうございます                SLE歴30年目             Yumiと申します    …

2025/06/20 17:43

多くの人にとって適当なバリアとは／今日の写真・ブラシの木

   今日の写真・ブラシの木今日のカメラ写真は、ブラシの木です。水筒を洗う時のブラシに似ています。 3年前くらいのものです。  小さ目のブラシ…  近年、木が…

2025/06/20 17:11

たまにはいいこともないとね／今日の写真・紫陽花／6月19日の日常

    今日の写真・紫陽花 今日の写真は、紫陽花です。3年前、デジカメで撮ったもの。 たぶん、1枚目がご近所、2，3枚目は銀座の街路樹だったと思います。   …

2025/06/19 16:43

病気はあるけれど特筆すべきことがない／今日の写真

   今日の写真・紫陽花 今日の写真は、お昼頃に撮った紫陽花です。iPhoneです。近所のスーパーに買い物に行ったついでに撮りました。       先週はまだ…

2025/06/18 17:34

難病者への偏見に関するレポート

    難病者支援団体の活動レポートが掲載されていました。  病気じゃなく“人”を見る社会へ！難病や障がいへの「偏見」を考える交流会レポートを公開～6月28日…

2025/06/18 17:34

リウマチ内科の主治医から電話で強皮症と告げられる

強皮症ですってよ！間質性肺炎にプラスされたわ。前回通院した時の血液検査で判明したらしい。2025年は何て年だ！！血圧が急に上がる事もあるので計測して欲しいとの…

2025/06/18 15:15

買い替えたいのに買い替えられないもの／今日はネタがないので…

     買い替えたいのに買い替えられないもの 買い替えたいのに買い替えられないものがあります。旅行用のキャリーバッグです。もう30年ほど使い続けています  …

2025/06/17 17:44

難病者の就業に関する記事

      支援団体が見る難病者の就業Designed by Keisuke  難病者の支援を行う団体のサイトに、難病者の就労に関する記事がありました。  難…

2025/06/17 17:43

ステロイド副作用について【服用2ヶ月目】

2025/06/17 16:23

【手作り】手作り鞄&ポーチをつくる_心に素直に活動する

2025/06/17 16:22

【長期入院生活】私のモーニングルーティン①_決めておくと良い理由

2025/06/17 16:21

【長期入院生活】私のモーニングルーティン②_実践編

2025/06/17 16:19