ハッシュタグ記事一覧

【断捨離】写真で綴る手放すもの（112/365）

   【断捨離】写真で綴る手放すもの（112/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…

2025/05/25 16:45

膀胱のご機嫌

持病の膠原病が紫外線の季節になって 再燃気味だったんだけど、 今回は膀胱の調子もおかしくなってしまったんです。 膀胱炎にはよく罹患していたけれど、 ここ数年は無くて。 でも、いつもの膀胱炎とはちょっと違う感じ。 あー、膠原病の膀胱炎かなぁ😟 面倒な事に💧 なんて思いながら とりあえず水！水！水！ ちょこちょこ飲んでいましたが、 2週間過ぎて一旦快方❓と思いきや また戻り・・・。 さらに回数増やして水！水！水！ 夜トイレに起きて、台所に寄り、水、ベッド 飲むからまた起きて、トイレ、キッチン、水、ベッド 1ヶ月が過ぎ、膠原病の調子も少し良い感じ。 と共に、膀胱も。 水は最強。 膠原病の腎炎に罹患し…

2025/05/25 15:09

今月の薬(膠原病内科)／【オタク系】驚愕のバックミラー

    今月の薬(膠原病内科) 今月のお薬はいつもと変わらずでした。  2ヶ月分です  余っているものは調節していただいて終了です。  処方せんは帰宅後にアプ…

2025/05/24 16:57

雨の日の多肉棚＆病気のことについて(*･∀･*)

こんちゃ今月末は大学の授業料や固定資産税や自動車税···引き落としや支払いが多くてゾッとしている ばにらデス何もかも値上がりしてるのに給料は据え置き···ボ…

2025/05/24 14:11

【主婦】家事を放棄しても消えてなくなるわけではない／日持ちしないという理由で朝に食べたもの

   日持ちしないという理由で朝に食べたもの今日の朝食のミスド。昨夜の夫のお土産で、日持ちしないので朝頂くことに  手前のはほうじ茶フレーバー  どれも美味し…

2025/05/23 17:12

5月23日は難病の日

   5月23日は「難病の日」Designed by Keisuke   毎年5月23日は「難病の日」です。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とする…

2025/05/23 16:18

今月の膠原病内科／今日の写真

   今日の写真・ビデンス 今日のカメラ写真は季節違いなのですが…調べたところ「ビデンス」かな？と（違ったらすみません）。今年の1月末頃の写真です。  濃い目…

2025/05/22 17:46

最近の微妙な体調不良／嬉しいよりも驚いたのは…

   嬉しいよりも驚いたのは… こんにちは。 今日、ご近所で紫陽花が咲き始めているのを見ました。  鮮やかなブルー♡iPhoneで撮りました  まだ5月も中旬…

2025/05/21 16:47

【膠原病】NHKドラマで話題にのぼる膠原病

    NHKで膠原病に罹患している主人公のドラマがあるそうですね。私は見ていないのでわかりかねるのですが、それにあやかって膠原病に関する記事をいくつか見かけ…

2025/05/21 16:45

「なんとなく美容院に行った風」セルフカット

   こんにちは。 先日、約1年ぶりにセルフカットをしました。肩甲骨の下あたりまで伸びた髪を12～13センチほどばっさりカットしました。 美容院は、主に膝と股…

2025/05/20 17:02

【難病】難病・希少疾患の治療を阻むもの

    難病・希少疾患の治療を阻む「診断ラグ」Designed by Keisuke  難病・希少疾患の治療を阻む「診断ラグ」  難病・希少疾患に特化した治療…

2025/05/20 16:22

それなりに健康でいられればいいかなと思うこと／今日の写真

   今日の写真・シャリンバイ 今日の写真は、シャリンバイです。 先日、白のシャリンバイを載せましたが、こちらはピンクの花で、区別する場合は「ベニバナシャリン…

2025/05/19 17:12

【治験】血液型なしの人工赤血球製剤実用化へ

    血液型なしの人工赤血球製剤実用化へDesigned by Keisuke  血液型なしの人工赤血球製剤が開発され、実用化へ向けての治験が進行中とのこと…

2025/05/19 16:31

【断捨離】写真で綴る手放すもの（105/365）

   【断捨離】写真で綴る手放すもの（105/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…

2025/05/18 16:48

治癒までに3週間…／腎機能と高血圧対策

   治癒までに3週間… こんにちは。 GW前半に引いた風邪がようやく治ったようです。約3週間かかりました。 春から夏にかけては毎年風邪を引きます。おそらく気…

2025/05/17 16:50

難病・疾病団体協議会が難病者対策を求め請願署名を提出

    難病・疾病団体協議会が、難病者対策を求め請願署名を提出Designed by Keisuke  日本難病・疾病団体協議会（JPA）が、難病患者らが安心…

2025/05/17 16:20

眼科外来・検査その2「ラスボス」／今日の写真

   今日の写真・シャリンバイ 今日のカメラ写真は「シャリンバイ」です。漢字では「車輪梅」だそう。 梅に似た白い花を咲かせることや小枝が車輪のように出ているこ…

2025/05/16 16:59

今朝キッチンで燃えたのは…／免疫抑制剤を休薬した結果

    今朝キッチンで燃えたのは… こんにちは。 今朝、自分だけが慌てた出来事がありました。プチボヤ騒ぎです。 朝、夫のお昼用におにぎりを握りました。粗熱をと…

2025/05/15 16:57

薬の失敗と結局何が奏効したのかは謎／今日の写真

   今日の写真・エゴノキ 今日のカメラ写真は、「エゴノキ」です。 初めて見たときは、あまりの可愛さに衝撃を受けました。  花はもちろん蕾も可愛い♡   花は…

2025/05/14 17:00

【難病】全身性エリテマトーデス（SLE）などの免疫疾患患者さん向けの無料相談会

   全身性エリテマトーデス（SLE）などの免疫疾患患者さん向けの無料相談会Designed by Keisuke  2025年6月22日に、全身性エリテマト…

2025/05/14 16:58

時は戻り先週末･･･／今日の写真

    今日の写真・ハコネウツギ  今日の写真は「ハコネウツギ」です。iPhoneで撮りました。  「漏斗」に似た形の花  名前に「ハコネ」の文字があるので箱…

2025/05/13 16:50

【難病】全身性エリテマトーデス（SLE）の疾患啓発サイトの情報提供を拡充

   SLE啓発サイトとLINEアカウントの連携により情報提供を拡充Designed by Keisuke  アストラゼネカ株式会社は、全身性エリテマトーデス…

2025/05/13 16:49

【難病】緊急入院で案内された病室／今日の写真

   今日の写真・スパニッシュブルーベル 今日のカメラ写真は、スパニッシュブルーベルです。イングリッシュブルーベルと区別があまり付かなくて、違っていたらすみま…

2025/05/12 16:52

【断捨離】写真で綴る手放すもの（98/365）

   【断捨離】写真で綴る手放すもの（98/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分し…

2025/05/11 16:50

世界ループスデー・全身性エリテマトーデス（SLE）の啓発

   5月10日は「世界ループスデー」（World Lupus Day）。難病である「全身性エリテマトーデス」（SLE）の啓発を行う日です。SLEは、海外では…

2025/05/10 21:52

金柑の甘露煮と移住計画🍊【ドラマ10】しあわせは食べて寝て待て（6）

地方移住の可能性を考え始めるさとこ。司の友人でニートの八つ頭は、ファミレスでやはり団地に住む反橋という女性と知り合う。そのことが、さとこの移住に影響を及ぼす。

2025/05/10 12:13

毎年楽しみにしているもの／今日の写真

   こんにちは。今日もかんたん投稿です   今日の写真・モッコウバラ  今日のカメラ写真は「モッコウバラ」です。2年前の写真なので以前にも載せたことがあった…

2025/05/09 20:31

「高額療養費制度」見直しに関する続報

    「高額療養費制度」見直し 専門委員会を新設し検討へ Designed by Keisuke  「高額療養費制度」は紆余曲折を経て、新たに厚生労働省が設…

2025/05/09 20:30

わが家でブームになっているもの／予想外のお土産／今日の写真

   こんにちは。 今日はかんたん投稿＆日常の話題です。   今日の写真・ドウダンツツジ 今日のカメラ写真は、ドウダンツツジです。  白と緑のコントラストがさ…

2025/05/08 17:23

【風邪】なんてタイミングが悪いんでしょうか…／今日の写真

   今日の写真・マーガレット 今日のカメラ写真は、マーガレットです。  満開の花壇  なんとなくピントが合っていなくて、フィルターをかけて誤魔化すいつまでも…

2025/05/07 16:52

【断捨離】大人の行動の習性を知れば･･･／今日の写真

   今日の写真・カマツカ 今日の写真は、調べたところによると「カマツカ」ではないかと…でも葉がバラ科のそれではないような…  ふわふわ感のあるお花  花の名…

2025/05/06 17:00

【困りごと】ブログについて気になっていることと変更点

    前々からブログについて気になっていたことがあります。どうもGoogle等の検索で自分のブログの記事がヒットし、読まれているようなのです（先日、同じよう…

2025/05/05 16:53

【断捨離】写真で綴る手放すもの（91/365）

   【断捨離】写真で綴る手放すもの（91/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分し…

2025/05/04 17:31

4/23水曜日。就職活動2、3社目

                 訪問ありがとうございます                SLE歴30年目             Yumiと申します    …

2025/05/04 08:24

4/24木曜日。就職活動、3社目など。

                 訪問ありがとうございます                SLE歴30年目             Yumiと申します    …

2025/05/04 08:24

4/25金曜日。就労支援のオンライン説明会など。

                 訪問ありがとうございます                SLE歴30年目             Yumiと申します    …

2025/05/04 08:24

4/27日曜日、晴れ。弘道お兄さんのヘルプマーク。

                 訪問ありがとうございます                SLE歴30年目             Yumiと申します    …

2025/05/04 08:23

4/28月曜日、雨。障がい者就業・生活支援センター。

                 訪問ありがとうございます                SLE歴30年目             Yumiと申します    …

2025/05/04 08:23

5/1木曜日、雨。

                 訪問ありがとうございます                SLE歴30年目             Yumiと申します    …

2025/05/04 08:20

5/2金曜日。障がい者就業・生活支援センター2回目。

                 訪問ありがとうございます                SLE歴30年目             Yumiと申します    …

2025/05/04 08:20

5/3土曜日。

                 訪問ありがとうございます                SLE歴30年目             Yumiと申します    …

2025/05/04 08:19

【困りごと】ドアの向こうの住人を想像してほしい／今日の写真

     今日の写真・ラベンダー 今日の写真は、AIによるとラベンダーです。デジカメで撮影しました。  さわやかな雰囲気のラベンダー   青みがかったパープル…

2025/05/03 16:57

Lier.ハウス番外編＆大規模な多肉の生産ハウス(*ﾟДﾟ*)

こんちゃ多肉花壇の雑草抜きをしてたらご近所さんに声をかけていただいて最近見かけなかったから心配してたよ～とﾔｻｼｲ私の病気の事を知っている数少ない知人の1人…

2025/05/03 14:38

膠原病 気持ちの浮き沈み

ある朝、目覚めると、手の指がこわばっている。リウマチではない、と整形外科医。では、一体何なのか。膠原病を専門とするクリニックで、二度の血液検査。結果、シェーグレン症候群だと判明した時の気持ちは、病名がはっきりしてよかったという安心感。ところが、徐々に気持ちに変化が現れます。全治しない病気。それならば、通院する意味もないのではないだろうか。来月の予約、どうしよう。「シェーグレン」と検索キーワードに入...

2025/05/03 08:08

【難病】特定医療費受給者証の更新書類／連休の予定／今日の写真

   今日の写真・3段グリーン  今日の写真は3段グリーン。…といってもゴルフではありません。 では、何かというと、三色のグリーンの生垣です。  グリーングラ…

2025/05/02 21:39

しあわせは食べて寝て待て 第4話と第5話 NHKドラマ10

しあわせは食べて寝て待て NHKドラマ10 火曜日夜10時のドラマ 全9話 第4話と第5話の感…

2025/05/02 07:28

あさイチで麦巻さんが抱える膠原病を特集。⛺【ドラマ10】しあわせは食べて寝て待て（5）

さとこは副業をあきらめ、再びパート先と家を往復の日々。司は山へ出かけた。鈴に勧められ、緑に癒やされたいさとこは司のもとへ。そこで、謎めいた司の意外な一面を知る。

2025/05/01 19:28

一筋縄ではいかない薬の管理／今日の写真

    今日の写真・つつじ 今日の写真は、ピンクのつつじです。昨日iPhoneで撮りました。  満開のピンクのつつじ  ひらひらの花が可愛い  つつじを見て思…

2025/05/01 17:29

【物価高】スーパーで驚いたこと／もっと早く知りたかった本／今日の写真

    今日の写真・ノボタン 今日のカメラ写真は、たぶん「ノボタン」です。 ノボタン、シコンノボタン、コートダジュールなどあるらしく、区別がつかず（笑） 違っ…

2025/04/30 17:02

タラリン多肉の仕立て直し＆夏の庭仕事の必需品( ☆∀☆)

こんちゃ今朝もいいお天気の ばにら地方次の雨に備え強風で割けた雨避けシートの修正をして朝イチの水やり5日間の留守中にかなり痩せちゃったウスネオイデスには朝晩…

2025/04/30 13:24