SLEの気持ち、自由に書く。
住所
出身
ハンドル名
ゆみさん
ブログタイトル
SLEの気持ち、自由に書く。
ブログURL
https://yumit118.hatenablog.com/
ブログ紹介文
25歳SLE発症、昨年よりきつさ、怠さ等の症状あり現在休職中。アラフィフ、旦那と二人暮らし。
自由文
-
更新頻度(1年)

602回 / 305日(平均13.8回/週)

ブログ村参加:2018/11/19

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ゆみさんのブログ記事

1件〜30件

  • またまた部屋移動。

    昨日、病院の都合で2階から3階の患者が二人しかいない病棟へ上がり今日、エアコンの工事が終わったらしく2階にまたまた引っ越しました。 もう、手術も終わったので4人部屋にしました。夜は寝られるかな? 一応、耳栓準備しています。 せっかくなので誰も居ない3階の病棟のナースステーションです。 今日の夕食はお魚の煮物でした。完食しました。 後ですね、引っ越し後、汗をかいたので看護師さんに着替えが欲しいことと浴衣タイプじゃなくてズボンタイプが欲しいと言ったところ、ズボンタイプはないとのことでした。 確かに外科だから浴衣タイプもよくつかうだろうけどズボンタイプもいるよなぁ……。 投書箱に入れておこう。 にほ…

  • 昨日から服用の下剤。

    今日の昼食は はるさめ冷やし中華みたいなものと大豆やワカメのサラダ、キウイはど~んと1個分。昼も8割食べました。 昨日から処方された下剤のこの薬 知らない薬だったのでググりました。「カチB」 いやよく考えたら、あやしいと思い中身を見ました。「カチB」ではなく 「セチロ」でした。 いずれにしろ、初めて服用する下剤。毎食後ですが自分は毎食後服用して合うのか?下痢しないか等心配ですがとりあえず指示通り服用しています。 今朝は硬すぎず、やわすぎずの便でした。 排便時の痛みあり。出血は少量ずつあり。 痛みや少量の出血は正常のようです。ステロイドを服用していると傷が治りにくいと言われていますがなんとかガン…

  • 術後2日目の朝。昨日からの食事。

    昨夜はよく寝ました。昨日の昼から全粥、今朝からは普通のご飯が出るようになりました。 昨日の昼・・・シャケメイン、全粥昨日の夜・・・芋のにっころがし今朝・・・ご飯、味噌汁、海苔、牛乳 形としてはほぼ普通食ですね。食べる=便が出る がコワイけど食べないと意味ないから8割は食べています。 今日は最後の点滴が始まりました。腰の痛み止めのチューブもなくなれば終了、抜去予定。 嬉しいようなコワイような…… あ今、初めてお隣の方に会いました。 ホントにいた~~。しかし広い病棟に二人って………。にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"ffffff","120","001eff…

  • 持続的な痛み止め。

    術後一日目の私はこんなものをぶら下げて歩いています。 中に痛み止めの薬が入っていて微量を持続的に注入しています。 背中から。たぶん、こんな感じです。 このお陰で痛みが弱いのか。明日には抜去予定。抜いたら痛みが強くなるのかな? ちなみに今は動いたり、排便時に痛みはありますがひどくはありません。出血もありますが少しずつだけです。 順調に良くなりますように祈るのみです。 にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"ffffff","120","001eff",600000,"74","3742","outrank","https://yumit118.hatenablo…

  • 恐怖の部屋移動。

    昨日、入院後、2階の個室に入っていたのですが今朝、クーラーの掃除があるとの事で3階の全く同じ位置の部屋に移動になりました。 それがなんか様子がおかしい。 静か。 部屋の前にネームプレートが全然ない。 人影がない。 そう。 3階は普段、使われていない病棟だったのです❗️ キャー❗️ 恐る恐る看護師さんに聞くと隣の部屋に人が入る、3階は普段は使っていない、事情は言えません→察してください。 ・・・昔に比べ患者が少ないってこと。 ま隣に人がいるならいいや。 私は一人っきりにされるのかと思いさすがにビビりました❗️ いやホントに隣に人、来るんか??ただいま隣の部屋、工事中なり・・・。 にほんブログ村に…

  • 昨日の手術と今朝の状態。

    昨日、予定通り痔の切除術を受けました。 夕方4時前から約30分で終わりました。 前投薬の注射を肩に受けボーっとなったところでベッドごとOP室に着き手術台に移動。 まず、腰椎麻酔。横向きになり腰を突きだし腰に表面麻酔を打つまではわかったけどちょっとチクッとしただけ。後はわからず。 管 も入れたはずだけどいつ入れたか、全くわかりませんでした。だんだん足がポカポカしてきて痺れて感覚がなくなる。 うつぶせで手術開始。麻酔が効いているからなんか、日曜大工みたいなことをしているなぁって感じでした。途中、ちょっと気分が悪くなったけど血圧もいいし、なんとか持ちこたえました。 無事に手術は終了。 術後は足が寒い…

  • 術前準備着々と。

    外来にて採血、検尿、心電図、レントゲンをした後 入院しました。 入院してからは剃毛、持続点滴挿入、そして浣腸💦💦💦 浣腸して便の状態もOKが出てひと安心です💧💧💧 いや昨日、一日、ゼリーやジュースだけしか摂っておらずラキソベロン液はコワイから20滴しか飲んでいないんだけど (指示の約10分の1)泥状便くらいにはなったもののこれで良いのか?不安だったけど浣腸してOK貰えてひと安心です💧 しかし、ラキソベロン液はこの量でも結構苦しみました……。 まさか20滴しか飲んでいないとは思うまい……。 個室だけどトイレが部屋にないのが不便です。 手術は夕方4時くらいからの予定。 手術の体位はうつぶせ……だそ…

  • ただいま入院待ち中。

    入院する病院にやって来た。外来で待機中。 ここの外来さ、診察室、こんな感じ。 ついたてのような壁に上、スッカスカ。 これ、診察室の中の話し声、筒抜け………。 にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"ffffff","120","001eff",600000,"74","3742","outrank","https://yumit118.hatenablog.com/", 2, 0, "F7F7F7", "001eff"); amzn_assoc_ad_type ="responsive_search_widget"; amzn_assoc_tracking_i…

  • 今日、入院します。

    今日ぢの手術の為、ついに入院します。 プラケニルやセルセプトを服用し始めお腹が緩くなり排便が頻回となり出来たぢ。 一年8ヶ月くらい良くなったり悪くなったりを繰り返していたぢ。 もう、繰り返す痛みや出血に耐えられずこの日を迎えました。 術前術中術後、コワイですがガンバるのみです。 にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"ffffff","120","001eff",600000,"74","3742","outrank","https://yumit118.hatenablog.com/", 2, 0, "F7F7F7", "001eff"); amzn_ass…

  • 明日はついにぢの手術。

    あ~ついにぢの手術、明日になりました。予定通り今日はゼリーとジュースのみとりました。恐怖の緩下剤、ラキソベロン液は昨日と同じ、20滴服用しました。 コワイなぁ。 手術ってこんなにコワイものなんや。 手術自体もコワイけどその前も後もコワイな。 お尻、切ってそのまま?? もう、諦めよう……。 せめて緩下剤が効いて目が覚めるまではゆっくり眠れますように にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"ffffff","120","001eff",600000,"74","3742","outrank","https://yumit118.hatenablog.com/", …

  • 術前日。ラキソベロン液の恐怖。

    明日が手術当日。 昨夜、ラキソベロン液を20滴≒1.3ml服用してみた。 朝、4時過ぎから下痢、腹痛→下腹部がしぶる、肛○痛が半端ない。 これ、やはり今夜1本=10ml飲んだら明日、トイレでぶっ倒れて病院に辿り着けないわ。 今日はなるべく腸内を空にするようにゼリー、水分で乗り切る。・・・よく1本飲めとか言うよな……。まそういう自分も昔は人にそう言ってた…。 ところで気になっているのが術後のこと。 医師からの説明では切ってバイ菌が溜まるといけないから縫わないって言ってたけど縫わないってどういうこと?? え?大丈夫なん?それって痛いよな?腰からのチューブで痛み止めは入れるみたいだけど。 私、元から…

  • 今日の食事。

    ぢの手術2日前。明日、下剤のラキソベロン液を1本服用する勇気がないから今日から低残渣食を意識する。 朝:パン 、ミルクティー昼:ところてん、ワンタンスープ、バナナ夕:バナナ入りヨーグルトとホットケーキ小1切れラキソベロン液15滴≒1ml服用。 明日は1日ウィダーインゼリーなんかで過ごすつもり。ふらふらにならずに腸内を空にしたい。 あと、今日は友達が東京から帰省して遊びに来てくれた。 友達は滝行に行ったり北岳に登ったりしていたよ。 今回はなかったけどよく、マラソンにも出場しています。 私も手術、がんばろ。 にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"ffffff",…

  • しつけ

    自分の息子が壁に穴を開けて親が扇風機で殴るのは「しつけ」だそうです。うちの偉い義兄が言っていました。 あ本当の親ね。血の繋がった親。 「しつけ」ですって。子供を虐待死させる親と全く同じ言い訳ね。 本当は自分の感情を爆発させただけのくせに。 能書き垂れるな。 思い出したから書きました。 待ってなさい。 まだ痛い目見せてやるから。 許さないものは許さないです。 にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"ffffff","120","001eff",600000,"74","3742","outrank","https://yumit118.hatenablog.co…

  • 術前2日。

    昨夜、試しにラキソベロン液を15滴≒1ml服用してみました。今朝、排便あり。下痢ではない。 しかしこれ、指示とは言えこの量の10倍はやっぱり無理………。 ということでやはり今日から低残渣食を始めます。朝はパン、今日から明日はゼリー、ヨーグルト、バナナ🍌あたりにします。 今朝の排便時も出血がありました。 朝、目覚めた時に手術、本当にしないといけないかな…と思いましたが何でもない普通の排便で出血がありやはり、手術は必要だと思いました。 今日も準備していきます。 にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"ffffff","120","001eff",600000,"7…

  • 入院準備。

    火曜日に入院、手術予定の為入院準備をしています。 入院の部屋だけど昨日、4人部屋でとお願いしたけど手術当日から苦痛がある程度治まるまでは個室にしようと思いお願いして来ました。 個室と言ってもね、トイレもないんだけどね。 それから買い物。CDプレイヤーを購入。ラジオ付き。あと、耳栓、タオル地のアイマスク等。 帰って荷造り。結構、時間がかかります。タオル、バスタオル、タオルケット、下着、洗面道具、その他もろもろ。 腰椎麻酔だからそれなりの荷物がいります。術後はベッド上安静。 コワイ💧 それにしても入院前日夕方までは普通に食事OKで夕方にラキソベロン液10mg 1本飲めと指示あり。ラキソベロン液、便…

  • 手術が決まりました。

    今日、肛○科に行きました。 私「先生、痛くてたまりません。ロキソニンも3回飲んでるけど………。」先生「手術するか……?」私「はい」 ということで来週火曜日に入院してぢの手術をすることになりました。ちょっと早い展開だけどするならそれがいいかも。 こわい。こわい。 やはり、「治りにくいかも…」と言われた。でもこのままでも先はない。繰り返すだけ。 今日は診察してみようか?と言われたが痛いから……と言い、やめてもらった。 手術、入院の説明を受けてそのまま市役所に限度額認定証をもらいに行く。 それから婦人科に薬をもらいに行き入院の買い物をして昼過ぎに帰宅。 昼ごはん食べて入院の為、薬を整理して今、疲れま…

  • 痛みが軽くなっている間に

    午後4時頃ロキソニンのお陰かぢの痛みが軽くなっている。 今のうちにと洗濯物取り入れ、廊下のクイックルワイパー掛けをした。 この頃はロキソニンを1日3錠服用。 腎臓に良くない。 そして思うほど効かない。 肛○科の医師から今週の月曜日の受診時に「これで様子を見てみて」とボラザ坐薬を1週間分貰ったから来週の月曜日に再度、受診しようと思っていたけど 結局、もう、同じ事の繰り返しだから明日、受診して今後について相談してみようかな……と思っている。 手術について。 手術して、良くなるかはわからないし後は絶対に痛いだろう。 でも今でもかなり痛くて生活がままならない。 このままではまずい。 もうちょっと普通に…

  • 痛い。出血も続く。

    今回はぢの痛みが引かない。痛い。ツラい。出血も続く。 これ、いつよくなる? こんな時に 「停電したらうちもトイレも使えんな?」 とか言われても知らん。 停電じゃなくて今、危機的状況。 にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"ffffff","120","001eff",600000,"74","3742","outrank","https://yumit118.hatenablog.com/", 2, 0, "F7F7F7", "001eff"); amzn_assoc_ad_type ="responsive_search_widget"; amzn_ass…

  • 膠原病科にぢの手術の相談に行く。

    ぢの繰り返す痛みの症状に疲れはて膠原病科に相談に行って来ました。 現在のぢの状態、痛みでQOLも下がること、これまで一年半以上、ぢを繰り返していて今後も繰り返すと思うこと、手術をしたほうがいいと思っていること、手術をするなら今かかっている町の病院ではなく主治医のいる医大が良いのか?等々。 主治医は症状を繰り返しているなら今後も同じだろうし、今ならSLEの状態も落ち着いているからむしろ、手術するなら今がいいと思うこと、医大では痔の手術はしておらず他の病院を紹介していること、痔の手術くらいならばステロイドの増量もなく行えること等を言われました。 ほぉ~~そうなんだ。じゃ、手術するなら今かかっている…

  • チクッチクッ……。

    最近、ぢのブログ化していますが、今日もぢの話。 今朝は排便時、出血あり。痛みも継続。痛みが少し引いた頃にボラザ坐薬を使い、軟膏を塗り、ロキソニンも服用していますがチクッチクッ…と痛みます。 すると脳も疲れて、チクッっとするような感じがします。 痔自体は本当に小さなものなんだと思います。その表皮剥離が効きます。やはり痛くて生活に支障が出るのはなんとかしなければと思っています。今は療養中で寝ていられるけど、もしもSLEの症状が落ち着いて働けるようになってもぢが支障を来すのは確実です。 手術手術って書いてるけど手術が好きなわけではありません。 このままでは私のQOLに影響し続ける。 ステロイドの影響…

  • 手術覚悟の肛○科受診。

    今日は先週処方された抗生剤5日分を飲み終えたので行って来ました肛○科。 もう、痛みが続き排便時はもちろんのこと、座ったりがこわい、なんだか気分も悪い、日常生活に支障が出る、ちょっとだけど、出血が続くってことで受診時に手術を含め相談した。 ~医師の返答~ ・手術は出来る。・手術するなら切る一択・痔自体はそんなに大きくない←知ってる・ステロイド飲んでるから炎症が治りにくいね…。←はい・とりあえず、炎症を抑える薬出すわ ←ボラザ坐薬←持ってる 今日は痛くてたまらん!と訴えてみた。とりあえず、ボラザ坐薬使う。炎症が治まっても、また繰り返すだろう。 もし、炎症が治まったとしてもまた、受診して、手術につい…

  • いつぶりかわからない元職場の同僚との食事会。

    行って来ました。いつぶりかわからない元職場の同僚との食事会。夕方18:30から22:00まで約3時間半。 体調に不安がありましたがいや、不安だらけでしたが大丈夫でした。 うん、正確に言うと頭から滝汗は出ました。まこれは仕方ない。 6名での食事。たくさんたくさん笑いました。喋りました。調子に乗ってぢのこととかネタにして(^_^;) 私の恥じらいどこに行った? Twitterでは暗めの呟きを投下しておきながらたくさん笑って来ました。 いやどちらも嘘じゃない。 情緒不安定みたいだけどどちらも本当。 今日は懐かしい人に会わせてくれてありがとう。 たくさん笑う機会をありがとう。なんかたくさん笑っていたら…

  • 出血、じわりじわり。

    今日は珍しく晴れました。 ぢの表皮剥離の出血がほんの少しずつですが確認出来ます。 つまり表皮剥離は治っていないということですよね。もちろん、痛みもあります。 明日の朝、抗生剤を飲んだら処方された5日分がなくなります。ただでさえ、たくさん薬を飲んでいるのに加え抗生剤やロキソニンの服用。内蔵の負担も気になる。 さて肛○科受診、明日にするか、明後日にするか……。 手術について私は適応になるのか?どんな方法があるのか?するならば膠原病科の主治医に手紙を書いて欲しい(肛○科は田舎の小さな病院なので医大に行くのか?等々)等いろいろ相談したいことがあるのです。 もう、ぢのことで苦しみたくないのです。さてこの…

  • ぢの治療について。

    抗生剤内服4日目。痛みありロキソニン服用。 これ、ぢが痛いというかぢの皮がむけてるから痛いんですよね。だから基本、ずっと痛いし抗生剤のなくなる火曜日までに治る気がしない。 もう、一年半以上こんなことを繰り返している。 いい加減疲れた。手術とか出来るならして欲しい。 ということを肛○科と膠原病科の主治医に相談しようと思う。 だって繰り返してきたし今後も繰り返しやろ。 もう、嫌や。 にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"ffffff","120","001eff",600000,"74","3742","outrank","https://yumit118.ha…

  • 朝から不調。

    台風の影響で昨日から時折激しい雨☔️が降っています。 その為か、寝起きは手足の先の痺れ、耳鳴り、脳のなんとも言えない不快感を感じました。 ぢも痛みあり。今日もロキソニン服用、軟膏塗布。抗生剤3日目。とりあえず早く治まって欲しい。しかし、ぢはもう、一年半、こんなことを繰り返している。 これが治ると思えない。 結構深刻。 にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"ffffff","120","001eff",600000,"74","3742","outrank","https://yumit118.hatenablog.com/", 2, 0, "F7F7F7",…

  • ぢの治療。

    昨日、肛○科受診してぢの皮がめくれていると言われ昨日から抗生剤を飲んでいる。今朝も飲んだ。ロキソニンも飲んでいる。軟膏が滲みるのです。プロクトセディル軟膏が。 でも、頑張って入れた。出来る治療は集中して全部しようと思うが、漢方薬の乙字湯や抗生剤のせいか胃がもたれた感じもするし軟膏は滲みるし………。 嫌なことばっかり。 にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"ffffff","120","001eff",600000,"74","3742","outrank","https://yumit118.hatenablog.com/", 2, 0, "F7F7F7",…

  • 肛○科、受診してきた。

    昨日、悩んでいたけど今朝、痛いからいっちゃえと思い、行ってきました肛○科。 痛いから、余計に診察の内診が痛い…。 足、バタつく。 「ちょっと皮がむけてるね、炎症止め出しておくわ」と先生。 デリケートなぢの粘膜の皮がめくれていたらそりゃ痛いわな………。 「先生、これ、ちょっと(ぢが)出ていますよね?切ったりとかは出来ないんですか?」 先生「出来ないことはないけどまず、薬でやってみましょ」 私「先生、これ、ひっこむんですかね?」 先生「………。」 ~私の解釈~ 手術は出来ないことはないがあまりそこまでしなくても薬で乗り切っていいんじゃない? ひっこむかと言われればそれはなんとも言えないなぁ… そう…

  • これはたぶん外痔核。

    あ~~~~。プラケニル等服用後にお腹の調子を壊し新たにお付き合いしているぢ。これまでは出血、痛み、皮膚のヒリヒリ感がありましたがもう、明らかにちょっと飛び出てるよね。小さいけどコンニチハってしてるよね。これ、外痔核だよね。 でもきっと肛門科に行っても軟膏処方くらいだよね。 常に痛いよね。さてどうするかね。 とりあえずいいと言われていることはしてみる。 軟膏か坐薬使用、お風呂は湯に浸かる、乙字湯をきちんと毎日飲む。 これ、してみる。それでも同じならまた肛門科、受診する。 体調が悪いことも大問題だけどぢも結構、問題な件。 にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"f…

  • 午前中、外出。

    今日は午前中、外出しました。銀行に行き8月からの国民年金の支払いをしました。とりあえず2ヶ月分。半年分一気に払えばちょっと割安になります。しかしちょっと金額が大きいのと万が一、それまでに働くことになれば払い戻しできる??とか思い、とりあえず2ヶ月分にしました。 いやたぶん、半年以内には働かないでしょうけどね…。 10月にまた考えよう。 そして三線の練習にしばらく参加出来ていないので溜まった月謝の支払いに💦一月2000円。10月分まで支払っておく。 なかなか練習に参加出来ていないんだけど趣味として上手くなりたいので自分が行きたい時に行ける場所として確保しておく。スパルタ式ではなく誉めて育てるタイ…

  • ちょっと気になっていること。

    今日は昨日の体調不良があったので一日ゆっくりしました。何かしたと言ったら味噌汁を作ったくらいかな。 動かなければさほど体調不良も感じず動かないからなのか、元から体調は悪くはなかったのか謎は謎のままです。 日中は蒸し暑くクーラーを入れていました。夜になり雨が降りだしました。 私はもう、一年半以上車で一時間の場所に行けていません。 それまでは長期間の研修で通っていた距離です。 いや正確に言えば車で一時間の距離の場所での研修をホテルに泊まり受けていました。県内各地から参加していた研修でしたが泊まっていたのは80名中、私だけでした。 で現在に至るまでその距離を行けていないわけですが11月にライブに行き…