メインカテゴリーを選択しなおす
今年の初春まで半年ほどの間、月1で消化器内科に通っていたけど、薬を飲まなくても症状が出なくなってきたのて、次はまた具合が悪くなったら来てくださいとなり、それから行っていません。 全然わかなかった食欲もわくようになって順調に脂肪もついてきました💦 結局何が胃腸に悪かったのかはわからないです。 症状が改善したのは、去年の秋からやっているお灸も効いているのかもしれない。 冬は生姜温灸院で月1回施術を受けつつ、家で自分でもやっていたけど、最近は気温が高くなってレイノー症状も出なくなってきたので、自分で自宅で週2回くらいやってます。 胃もたれとか出てくると、あ、そういえばお灸やってなかったな、、という感…
夫はその後、難病指定の整形外科を受診しました。定期的(検査など)事も出来ないかと問うと何か起こったり、あったりした場合、この病院では対応出来ない事もあるので無理だがリハビリは対応するという事で通う事にしました。あれから2ヶ月経過。担当の理学療養士は強皮症のリハビリの経験があり手(腕や指)については指の開きが少し良くなり完璧ではないがペンで文字を書く動作が可能に。下肢についても前よりは少し変化がある...
9/21(水)に月1の定期診察に行ってきました。 以前は2か月に1度でしたが、いつの間にか月1になってしまいました。 でも1か月ごとに数値を見れると、調整しやすくていいな、と思っています。 今回も結果は良好✨ スプレッドシートに自分で検査値を記録しているのですが、この1年で基準値外れがだいぶ減りました。 頑張ったことは、適度に手を抜いて頑張らないこと。 家で仕事してるので、ご飯も毎食作って片づけて、、、をやっていましたが、ストレスになるし時間もかかってしまいます。しかも頑張っても検査結果にそれほど変化が見られないので、モチベーションもさがり、忙しい時は菓子パンや総菜パンを食べたり、おにぎりだけ…
最近の様子。能面のようだった顔は表情がよくなり空けずらかった口も今では良い方向に。だけど手首や指、下肢の痛みや不自由さは依然として平行線のままです。指に関してはペンが握ずらく文字を書くのに苦労しています。そんな症状を定期的に通っている医師に言っても痛かったら薬を出そうとするだけで本当に難病内科の専門の医師なのかと疑ってしまう。そこでリハビリをしている整形外科を受診してみたらどうかと夫に提案しました...
抗RNAポリメラーゼⅢ抗体のページを更新抗RNAポリメラーゼⅢ抗体は、全身性強皮症の自己抗体検査。びまん皮膚硬化型全身性強皮症にきわめて特異性が高い。全身性強皮症は、皮膚や内臓の硬化を主訴とする原因不明の自己免疫疾患である。一般に、びまん皮膚硬化型全身性強皮症は全身性強皮症として典型的な病態を示す。皮膚硬化範囲が全身に及び、臨床経過も急速に進行して重症となる場合が多い。抗RNAポリメラーゼⅢ(抗RNAPⅢ)抗体は、このびまん皮膚硬化型全身性強皮症にきわめて特異性が高い。日本人では、びまん皮膚硬化型全身性強皮症の約70%が抗Scl-70抗体陽性、約20%が抗RNAPⅢ抗体陽性とされるため、両抗体を測定することはDiffuse型強皮症の診断に大変有用である。一方、限局皮膚硬化型全身性強皮症は皮膚硬化範囲が肘お...抗RNAポリメラーゼⅢ抗体
2カ月ほど仕事が忙しくブログを更新する気力がなかったので、ずいぶん久ぶりの投稿です。 今週火曜日にやっと大きな仕事の納品が完了して、ほっと一息ついたところです。 ほっと一息ついたところで、昨日(8/24)は強皮症の定期診察でした。 定期検査については4月から更新していませんでしたが、5月からコレステロールが基準値に収まりいい感じです。 他の値も基準を超えているのはあるけど、私の平均的な範囲内で、良好でした。 ドクターも、特にお薬増やしたわけでもないので不思議に思ったのか、「生活習慣、なんか変わりました??」と質問。 その時は、思い当たる節がなかったので、特に変わってないです、と答えましたが、家…
昨日は1年半ぶりの胃カメラ検査でした。 去年春に受けた時は、カメラを入れる前の麻酔処理が結構辛かった記憶があったのですが、思ったほどではなく割とあっという間に終わりました^^ 手順としては、 1. 点滴を打つ 2. おちょこ1杯くらいの液体のお薬を飲む 3. 点滴をつないだままの状態で横になる 4.口の中にスプレーで麻酔を吹きかける(2回) ※これをやった後にせき込む方がいるようなのですが、咳をしないように指示されます。あと、唾をのみ込まず吐き出すように言われます。 5. 目を閉じて、次に気づいたときには検査は終了している 6. 15分ほどベッドで休む そして診察を受けましたが、ピロリ菌もなく…
主人が膠原病の疑いがあるらしい。去年の夏ごろ両手が腫れたり指の動きが悪くなり左腕あたりの痛みが続いていたので娘は何度も医者に診てもらえと言っていました。それでも洗剤や柔軟剤などの界面活性剤のせいだと。なので洗濯洗剤、食器洗剤を変えたり柔軟剤は止めたりと色々やりました。そして今年に入って手の甲や顔は日焼けしたように赤く腫れも治らなくて。「早く行けと何度も言ってる。あと3週間の内に診てもらわないと慢性...
主人は3月下旬、診断が下されました。膠原病 全身性強皮症 難病。やはり娘が警告したとおりです。今頃後悔してもって事です。症状としては現在、両手足、顔、全身が赤くなり顔が元々シワが多かったのがピンとして瞼が腫れているのかくっきり二重で人相が変わっています。3月頃は手が腫れて象さんの足のようでした。今はそこまでではないが、細かい作業や力作業が困難ピリピリ感が酷いらしい。医師が言うには原因が不明なので治...
強皮症について症状や経過などちゃんとした説明義務があると思うのですが担当医からは無いので本人も不安がつのるばかりでした。そこで私は検査表を手元に調べました。翻訳された論文や医師の内容などカタカナや難しい言葉が多い中、何とか解釈しそこから主人の病気の結論にたどり着きました。あくまで主人についての事です。病名・・膠原病びまん皮膚硬化型全身性強皮症 原因は不明。 簡単に言うと自分の免疫力を自...
夫は自覚症状があってから3年。診断されてから2年が経っています。萎縮期に入っているせいかつっぱりと指の痛みがあるようです。特に手は締めつかれていて、本人曰く拷問されている様だと。体に少しシワが増えてきているが顔はまだパッツンパッツン。病気になる前は顔にシワが多かったけれど今はシワ一つもないので年齢より若く見えこちとらシワ、たるみが気になっているのに不謹慎ながら少し羨ましいとさえ思ってしまいます。今年...
以前は2~3か月に1度だった強皮症の定期検査が、50歳を過ぎたあたりから月1になってしまいました。 消化器系や循環器系の合併症も出てきたので、以前にもまして口に入れるものに気を遣っています。 家で仕事をしているから毎日3食自炊できていて、口にするものをある程度管理できているものの、これを毎日続けるとやっぱりストレスが溜まる。 普通に仕事こなしながら、3食毎回、作って食べて洗って、、、と時間もかかる。 ので、採決の日と診察の日の後は、できるだけ好きなものや、食べたいけどいつも我慢しているものを食べて帰ったり、ジャンキーなものを買って食べたりしています。 これをやると、ストレス発散になる一方で、や…
水曜日に強皮症の定期診察に行ってきました。 コレステロールは総コレステロールが若干高く、ギリギリな感じ、とのこと。 う〜ん、地中海料理を意識した食餌療法、イマイチなのかなぁ。 効果がよく分からないなぁ。 ナッツやフルーツを具にしてオリーブオイルをドレッシングにしているサラダをほぼ毎日食べていますが、ちょっとした落とし穴がありました。 このサラダ食べ始めてから10日くらいたったころに、突然複数の歯で近く過敏症のような痛みが発生して、「えー?砂糖もあまり摂取しないし、なんでー???痛い!しみる!」と原因を探ったところ、ドレッシングに入れていたバルサミコ酢にたどり着きました。 ドレッシングはオリーブ…
3週間たってしまいましたが、3月2日の定期診察。 コレステロールは地中海食と和食の組み合わせを意識した食事を頑張ったおかげか、しっかり基準値内に収まりました。 ただ今回、初めて腎臓系のクレアチニンとeGFRというのが基準値から外れてました。 ドクターにこれなんですか?と尋ねたところ、塩分と関係しているけど心臓にも関係してるから、注意してみていきますね、とのことでした。 www.kyowakirin.co.jp ん~、塩分そんなに摂ってるつもりはないんだけどな… ブルーチーズも毎日サラダに入れて食べてるとは言え、15gくらいだから、そんなに悪影響する量ではないと思うんだけど… まぁ、もう少し様子…