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C大病院受診105回目。 #レブロジル レベル1(3回目)。次回からはレベル2(最大)に。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
C大病院受診104回目。 ＃レブロジル レベル1 2回目。ETC割引更新完了。
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N市民病院受診6回目。ヒアルロン酸注射5回目。「ナゾの膝に血がたまる事件」終了。
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C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん＆レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。
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N市民病院受診4回目ヒアルロン酸注射3回目。「長時間駐車券」＆「有料道路ETC割引登録」更新通知届く
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例の長時間駐車券申請書届き、記入投函、神戸市建設局から説明のお電話いただき回答もらって要望するの巻。
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C大病院受診102回目。3人目の主治医との別れと誰も知らない変な制度長時間駐車券
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ナゾの膝に血たまる問題でN市民病院（受診2回目）に週一で通うことになったよ。説明も案内もオモテには一切ない 不可思議な「長時間駐車券」
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本日、3か月ぶりの外来で津山中央病院へ行ってきました。飛び石の休日たまたまなのですが、歯科、出勤、外来、出勤、整体、と一日おきに出勤からの病院系の日々が続いています。外来は採血があるのと、人が多くてやっぱり疲れてしまいますね。本日は9時ちょ
C大病院受診101回目。こんなに効くなんて、ちょっと思ってなかった ＃レブロジル ＃ルスパテルセプト
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C大病院受診100回目。新薬 ＃レブロジル （ ＃ルスパテルセプト ）効いているのか？これまでに無いヘモグロビン濃度。高額療養費制度改悪反対署名のお願い
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C大病院受診99回目。 #レブロジル （ #ルスパテルセプト ）投薬開始。
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本日、LTFUで岡山大学病院へ行ってきました。朝が早いので、今回は連休をもらい、前日は倉敷へ。そのお話はまた今度。タイトル画像はその時の写真です。5年ということで区切りそろそろかなぁと思っていたのですが、ひとまずLTFUは卒業、という形にな
本日12月5日、津山中央病院での3か月ぶりの外来でした。3日で5年というか、その直前、12月3日は移植から5年。5日が外来で希望休を取ったので、4日は仕事……ということは、3日は本来は「飲まない日」なのですが、それはそれ。ということで、日本
C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。
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C大病院受診96回目。無意味に苦労を追加するマイナカード、インフレ不況、コロナ禍、そして難病手帳の実現を。
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C大病院受診95回目。戻ってこない「平常時」と魑魅魍魎の憑いたオネダリクン。
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C大病院受診94回目。マイナカードのせいで次回から会計の前にもう一か所並ばなきゃならなくなる・・・
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C大病院受診92回目。義姉さん、日本初！造血効果の期待できる新薬！ルスパテルセプト（レブロジル）投与開始！
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障がい年金の「診断書（障がい状態確認届）の審査結果について」と「年金額改定通知書」＆「年金生活者支援給付金 支給額(改定)通知書」が来た
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C大病院受診91回目。特定疾患医療費助成の診断書申込。大病院ですら赤字で目に見えて減るの人員。
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本日、 ず～と、ず～と、迷っていた気持ちをどうする事もできないままにもやもやしながら、何日も何日も過ごして来ました。 「先天性の血小板機能異常症」 いとこ婚…
C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。
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身体障がい者手帳の交付（再認定）のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」
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C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない
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C大病院より障がい年金＆身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の弐「障がい年金 編」
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C大病院より障がい年金＆身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の壱「身体障がい者手帳 編」
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C大病院受診88回目。身障者手帳＆障がい年金更新のための検査と診断書作成申込
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どうするか？ 凄く悩んでいました答えが出なくて…もやもやしていた私でした 日本で私の病気を知っている医師やその臨床例がある医師も少ない。いえ、ほとんどいな…
私が…まさかの先天性難病と判明して…。 私が産まれてからず～と…… ・皮膚科・内科 ・歯科・産婦人科 ・婦人科 ・整形外科・血液内科・血管外科 数え…
親が「いとこ婚」・産まれた私が「ベルナール・スーリエ症候群」だった。
ベルナール・スーリエ症候群 1956年（昭和31年）生まれの私は、 産まれた時から 原因不明の症状ばかりだった。 適当な病名をつけられていたと今, 私は思う…
2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。
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C大病院受診84回目。「クニハラ」？そしてこの国の医療は・・・現状維持なのか対処療法なのか・・・
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C大病院受診83回目。コロナ禍、病院ではちっとも終わってないよ？＆「サーモンの漬け丼」で目がキラキラ
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神戸市の「難病相談会」に相談しようにも「血液系疾患」の相談窓口がないんで相談すらできないよ
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