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身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
2015年に入院した時の日記です。 検査入院中は土日に外泊しても問題とのことなので外泊届けを出し、外泊しました。自宅に戻るため朝7時に病院を出ました。 病院で…
2015年に書いた日記です 自宅で過ごして掃除をしたり、買い物に行ったりしていました。でもまだ検査入院中の一時帰宅なのでこのときも具合はよくありませんでした。…
2015年に書いた日記です 朝に尿検査をしました。この日は外来へいく検査はなく、夕方、神経内科の医師二人が私のベッドまでやってきました。 私の脚をたたいたり、…
私が治療を受けている大学病院は未だにWi-Fiサービスがありません。追加料金をたくさん出すVIPルームにしかないです。以前はWi-Fiを借りていましたが、ナー…
保険のこと 私は県民共済に入っています。私はたまたま子供のころからずっと県民共済に入っています。県民共済は掛け捨ての医療保険です。 県民共済に入っていてもほと…
持ち物は入院案内に従って必要な基本的なものを持参しました。 病院の売店で買ってよかったものはかかとつきの履き物です。 〇かかとつきの履物かかとつきでないとNG…
膠原病のかたの妊娠、出産は可能なのか? 私は出産一年後に膠原病の皮膚筋炎を患っていると気がつきましたが妊娠、出産時に膠原病だったのか今となってはわかりません。…
〇私の身長体重現在161センチ 47キロ ヘモグロビンA1c 5.8CKの値 600 プレドニン20ミリセルセプトカプセル 250mg×4バクタラペプラゾール…
皮膚筋炎の症状 大学病院へいくことになるまで 一番最初にいった大学病院で皮膚筋炎かもしれないと言われてから、何人か皮膚筋炎の方のブログを読ませていただきました…
皮膚筋炎という病気について 私がかかっている皮膚筋炎という病気は自己免疫疾患である膠原病の一つです。皮膚や筋肉に炎症がでる病気です。 合併症として肺炎にな…
以前からブログを書いていますが、見てもらえないようなのでアメブロにて書くことにしました。今までの病気の経歴を書きます。どなたかのお役に立てればと思います。プロ…
2015年から2023年まで皮膚筋炎になって起こった体調の変化
8年間皮膚筋炎という病気と闘ってきました。 これまでに起こった体調の変化、受けた医療について書きます。私の場合なので人によって違うと思います。 通院一か月に…
大学病院内の施設について 私が入院した病院は環境に恵まれていました。病院内には大手都市銀のATM、郵便局、24時間営業のコンビニ、普通のコンビニ、コーヒーシ…
大学病院内の施設についてこの内容は2015年に入院した時の話です。私が入院した病院は環境に恵まれていました。 病院内には大手都市銀のATM、郵便局、24時間営…
入院していた部屋のこと 2015年に初めて皮膚筋炎で入院した時の話です。 私は検査入院で2週間、治療入院で4週間、大学病院に入院しました。 検査入院の間の2週…
治療が始まって投薬治療が始まると間もなく微熱はひき体調は普通になりました。皮膚筋炎は難病認定されれば治療に金銭補助もあるし、診察が遅れると症状がひどくなると思…