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C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
#難病支援センター
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ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋
神戸市の「難病相談会」に相談しようにも「血液系疾患」の相談窓口がないんで相談すらできないよ
久々に対面式交流会への参加を決める
おはようございます。先週は、世間ではハンチントン病がテキストや創作物、想像上の中にしか存在していないと再実感させられた週でした。以前から家計画していた宮崎県の…
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
