おはようございます。こんにちは。こんばんは。 いつの間にか春が通り過ぎて、夏の日差しになって来ました。 半袖で屋外作業をしていたら、二の腕部分が赤くなっていま…
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24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活＝自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。 ブログ名にもしていますが、私たちの介護生活は耳馴染みが無い病気の名前を知った時からスタートしました。
24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活＝自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。正直、初めて病名を聞いた時は笑いました。病気の事を勉強して心が折れました。無数の選択肢、その中の一つを示せればと思います。
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 いつの間にか春が通り過ぎて、夏の日差しになって来ました。 半袖で屋外作業をしていたら、二の腕部分が赤くなっていま…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 気が付いたら新年度の4月も半分が過ぎていました。 来月5月は、今年もハンチントン病啓発月間が予定されているので、…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お昼間の陽気に眠気を誘われる日々。 心地良いですね ・・・花粉さえ飛ばなければ。 先月からずっと気になっている…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 近所の田んぼ一面に水が張られ、早期水稲の田植えが本格的になりました。妻が好きだった風景も、水面に反射した青々とし…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日は、3.11。東日本大震災が発災してから13年となりました。 14：46に作業していた場所でも黙とうを呼びか…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 急な寒さのせいなのか、花粉のせいなのか、体調のせいなのか判りませんが、ここ一週間ぐらいずっと頭痛がしています。 …
・2月最終日はハンチントン病を含む世界希少・難治性疾患の日 ・2/22 右ひざに水が溜まって注射器4本分抜いてもらった ・2/21 市内中学校にお伺いしてハン…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 シベリア寒気団が本気を出し始めたかと思ったら春雨前線っぽいものも出来て、少しずつ季節が進んでいる実感があります。…
症例報告：メマンチン投与によりハンチントン病における舞踏病運動が抑制された
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今年が幕開けして、早くも半月が過ぎました。 自然界のガタガタに人間界のゴウゴウに政界のゴタゴタなどなど、特に意識…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 体調の芳しさがなかなか解消されません。 また、仕事の師匠が数年の寝たきり生活の末に他界されてしまい、テンションが…
地域タグ：宮崎県
オンラインイベント：難病の「全ゲノム解析等実行計画」について知ろう！
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 結局、頭痛と倦怠感が収まらないまま年を越す事になりました。 年明けも続く様であれば、精密検査を視野に入れています…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 クリスマスイブですね。 今年も妻たちの祭壇を飾り付けましたが、体調が戻らないので大人しく過ごそうと思います。 今…
(投稿忘れ分)サンフランシスコ 49ersがプレーオフ確定！
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今朝も気持ちが良い始まりでした。 応援しているアメリカンフットボール：NFLのサンフランシスコ 49ersがプレ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 12月に入り、カレンダーを見る度に『12月』を目にすると急に気持ちが慌ただしくなった気がしています。 こう言う意…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 冬になり切れない季節に振り回されてます。 特に、水槽用クーラーを取り外したウーパールーパーの水槽温度が26度以上…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 少し遅れて秋から冬へと移り替わりつつありますが、例年の晩秋から冬の時期らしさを感じにくいのは私だけでしょうか。 …
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 例年以上に気象・温度変化から来る頭痛に悩まされています。 極力、市販の痛み止めは飲まない様にしているのですが、早…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 未だに体調不良が続いています。 先日の発熱は、コロナだったのかも。と今更ながら考えてしまいます。 そんな中、パ…
39℃の発熱で寝込んでしまいました。 しかし、月末なので市販の解熱剤飲みながら事務作業。 疲れた。
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 朝夕だけではなく、日中も過ごしやすくなって来ましたね。 これで秋雨前線が動き出すと、一気に冷え込みそうです。 念…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 急に秋になって体調が追い付いていません。 連日、頭痛や腹痛、倦怠感に悩んでいます。季節病ってやつですね。もう少し…
可哀想と言われる事を本人が望んでいるのか？ 当人の意見を無視した一方的な擁護が優しさなのか？ 何が不幸で何が幸せなのか当人にも正解は無いと思う 妻や息子の意見…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は、中秋の名月です。 これを書き始める前に外に出てみましたが、雲が広がってて月は見れませんでした。 昨日、…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 昨日、年齢を1つ重ねました。 同級生だった妻は7月生まれ。 私の誕生日が来るまでの2ヶ月間は、妻を『お姉さん』…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 宮崎県の朝晩は過ごしやすくなって来ましたが、全国的にはまだまだ厳しい様ですね。 そろそろ、作業場で使っている薪ス…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 予想通り台風の当たり年になり、朝晩が涼しくなり始め秋の気配が濃くなって来ました。 しかし、年々長期予報が参考にな…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先程、台風11号が発生した事で、日本近海に3個の台風が北に西にと動いている様です。 これだけ海水をかき混ぜてくれ…
海外の記事：HDの運動症状を治療する薬がFDAによって承認されました
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連続して熱帯低気圧が産まれているニュースを観て、秋が近づいてきていると実感するのは私だけでしょうか？ 妻の体調予…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お盆休みを直撃した台風7号の影響で、近畿・東海地方には大きな影響が出ているみたいですね。 被害が少しでも少ない事…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 九州に接近した台風6号が過ぎたばかりなのに、もう次の7号＆8号が接近していますね。 今年は当たり年なのでしょうか…
ハンチントン病が書かれている書籍11 指定難病ペディア2019
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 日本に接近中の台風6号の進路に一喜一憂しています。 今日8/5現在の予報では自宅の真上を台風の目が通る進路となっ…
今朝、伯父が自殺した状態で発見された。 重度の糖尿病を患い、両足を切断した奥さんを介護し終えた伯父。 本人も胃の切除などを経験し、老いへの恐れを口にしながらも…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 知人周りでコロナがジワジワと広がっている様です。 熱中症や感染症もですが、今年は親類で初盆が3軒あるので台風とか…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 近所の田んぼを改めてみると、超早場米の稲穂が垂れて収穫間近と言う感じになっていました。 普通作と違って真夏の中で…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 正直、エアコンはあまり好きではありませんが、7月に入ってからの暑さは尋常ではありません。 水槽で魚などを飼ってい…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 夏に向けて、有り難い事に多くのお仕事を頂いています。 比例して大雨対処や猛暑対応にも苦戦しています。 ・・・慌た…
ハンチントン病が書かれている書籍10 メディカルスタッフのための家系図読本
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 梅雨に入り、雨が降ったり止んだりするだけで疲れる様になりました。 妻の付き添い・介護以前から気圧の変化で頭痛が起…
先週末からこの前上げた（はず）の投稿が無い。 保存もされていない。 なんでやろ？？
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 雨が降ったり止んだり。なかなかスッキリしない日々が続いています。 いざ太陽が顔を出しても、熱された地面から水蒸気…
HD(ハンチントン病)が題材の作品：それでも僕は、君の手を離さない。
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 梅雨らしい天気が続いているので、思わず雨音に合ったノスタルジックな音楽を掛けながら過ごしています。 先日妻のカル…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 かなり良くはなりましたが、まだまだ足が痛いですが。 また台風が近づいて来たり、台風の卵が出来たり。 安静にしてお…
足怪我した🥲
君の手が宙を泳ぐ 君の手が宙を泳ぐ 何かを探す様に 誰かを求める様に 君の足が宙を蹴る ここから抜け出す様に 未来へ歩を進める様に 君の目が宙を彷徨う 今目に…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 全国各地で梅雨入り宣言が発表されている様ですね。 週間予報の感じから、南九州地方は明日か明後日ぐらいでしょう…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 日焼け止めを毎日塗ったり、台風2号が日本に接近する気配があったりとGW明けから一気に夏模様となって来ました。 宮…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 極端に暑かったり、肌寒かったり。 当事者の方もですが、付き添い・介護をされている方も体調管理にお気を付けください…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先週末に衣替えをしようと思い立ったのですが、この一週間は肌寒い日々が続いていてギャンブルに失敗しました。 現在、…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 ゴールデンウィークも終わり、通勤ラッシュと同様に通院ラッシュも復活している様です。 コロナ規制も緩和され、この三…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 コロナ禍以降我慢をしていたと感じて居られた方々が、今年のゴールデンウィークを機に多くの人が動いて居られる様です。…
ハンチントン病とは全く関係ありませんが、チャドクガの幼虫に攻撃されました。分かる人は分かる怖い映像みんなは何匹見つけられたかな？病院を受診しました。とりあえず…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 寒暖差が凄くて、風邪を引いてしまいました。 妻が使っていた低床介護ベッドと特殊エアマットのセットを今でも使ってい…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 年度が替わり、これまでご遠慮していた地域の組織やボランティア活動に参加する様になって、人の顔を覚える日々に軽いパ…
ガジェット大好き：レトロフリークでFC用ワイヤレスコントローラーを使う
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 設定方法のメモ書きとして書いています。 皆さんと情報共有したいハンチントン病や介護の内容と違い、中身が分かる人だ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 近所の田植えも終わり、水が張った田んぼではカエルの大合唱とそれを狙った鳥の鳴き声が聞こえています。 先日の日曜…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日の仕事終わり、宮崎県議選の不在者投票へ行ってきました。 帰りに妻とも行っていたラーメン屋さんにも行くと、同じ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 公私とも無事に年度を越す事が出来ました。 色んな意味で疲れましたけど。 久しぶりに休みらしい休みが取れたので、…
急に折り鶴を折りたくなった。
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 杉花粉の攻撃も抑えめになってきたので、飲み薬に助けを求める回数が減りました。 ただ、謎の発熱や倦怠感、頭痛がある…
ネンドマツ タナオロシ、キライ ザイコセイリ、キライ ヨサンチョウセイ デ キュウニイレコムシゴト、アリガトウ
NCNPブレインバンク主催第22回Web市民講演会を視聴して
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 久々に九州地方でまとまった雨が降りました。 雨間をぬってワサビを植えている湧き水井戸に行ってみましたが、私が時間…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 年度末に向けて、急に慌ただしくなって来ました。 また、春のお彼岸に向けて墓地や墓所の清掃も行い、(花粉以外で)春…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。花粉量が右肩上がりに増えてます。くしゃみが止まらなくなってきました。土曜日の午後8時に入院していた病院で叔母が他界…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連日、花粉の攻撃を受けて体中の水分が鼻や目から出て行っている感覚で過ごしています。 目を取り出して蛇口で洗いたい…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 花粉から攻撃を受けています！ ただ、花粉観測機：ポールンロボの数値は例年以上の数値を示しているのですが、そんなに…
おおはようございます。こんにちは。こんばんは。 宮崎県では侍ジャパンのキャンプが始まり、各球団のキャンプインからより一層盛り上がっています。 これで、経済面で…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日から変な倦怠感があるので風邪かな？と思っていましたが、どうやら自宅周辺で花粉を観測し始めた様ですね。 自宅に…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 全国的に寒気が到来してる中、九州：宮崎県では春一番が吹いたらしいです。 日本は広いですね。 そんな寒い中、金柑…
地域タグ：宮崎県
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 アメリカで行われたアメリカンフットボールのイベント：プロボウルでハッスルしていた49ersの選手らを観て、今期が…
色々と下書きが溜まっていますが、仕上げられる精神状態ではありません。訳：絶対大丈夫と信じていた49ersのスーパーボウル出場＆優勝が無くなったので、来シーズン…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連日の寒気団。全国広範囲に大きな影響を出している様ですね。 宮崎県でも道路の規制などが行われた地域がありました。…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 ここ数日のニュースは、数年ぶり十数年ぶりとも言われている強い寒気団の事ばかりですね。 南国と言われている九州：宮…
NFL2022-2023シーズン：49ersスカウト陣が大ファインプレー
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 発熱と倦怠感は完全に収まりましたが不意に出る咳が連続してしまい、嘔吐する事が続いています。 他の方も近くで咳をさ…
結局40度オーバまで行ったけどインフルもコロナも検査が出来ず自宅でなんとかした。嫁っち付き添いで培ったモノは間違い無い事を再確認したけどこんな感じでも迎えに来…
祖父の喪中なので。おはようございます。こんにちは。こんばんは。今年も宜しくお願いします。それでも少しだけ飾り付けました。放射冷却で寒かった皆様にとって良い年に…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 年末らしい寒さですが、少し寒過ぎないですかね？ パソコンディスク横の暖かそうな布団が手招きをしているのが見えてい…
HD(ハンチントン病)が題材の作品：(前)or(後)〇〇〇〇〇〇〇
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 久しぶりに自宅のパソコンで文章を書いている様な気がします。 何とか年内のお仕事は終わり、祖父が亡くなった今年はゆ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今回の寒波は強烈ですね。 宮崎県南部でも、記憶にないぐらい振りに形が判る雪が年越し前に降りました。 各地でも被…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今回もハンチントン病には直接関係ないお話し。 先週、約1週間の逃走生活の末に保健所職員さんのお手を煩わせてしま…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連日寒い日が続いていますが、それを吹き飛ばす嬉しい事がありました。 12月6日の午後から逃走していたカール君が…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 一昨日、いつも通り日向ぼっこ小屋に繋いでいたカール君。 首輪(年始に交換)の金具が首輪本体から外れていて、逃走し…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お鍋が美味しい寒さとなりました。 南国宮崎でも20度を超す日も少なくなってきたので、大きめの鍋におでんを作り始め…
明日は、消防団の非常呼集です。 明日は、消防団の非常呼集です。 大事な事なので二回言いました。
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 満102歳になる親類のお婆ちゃんが亡くなられました。 妻の生前中、車イスでの散歩でお婆ちゃんの家の前を通ると声を…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 衣替えが完了したのですが、ここ数日の日中は20度を上回る気温が続いているので結局長袖のTシャツで動きまわっていま…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 本日は遠方からの友人の付き添いで、久々に宮崎県の鵜戸神宮と青島神社に伺いました。 秋雨と言うには雨足が強く、海沿…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 昨日投稿したはずのブログが消えていますね。 なんでやろ？ 思いつくまま書いてるから、内容が全然思い出せない。 ま…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 窓の外では、久しぶりに雨が降っています。 久しぶりに乾燥した空気から解放されて喉調子がいいです。 先日、日本糖…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日、iPhoneで撮影した皆既月食の写真。 肉眼で見た月はとても綺麗でしたが、なかなか伝わりにくい仕上がりでし…
Xリーグ観戦：otonari福岡SUNS vs アサヒ飲料クラブチャレンジャーズ
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 昨日の皆既月食。 宮崎県内全域で晴れていた様で、友人知人もたくさんの写真を撮影していた様です。 私も撮影していま…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 衣替えを急いで終わらせたのに、なんだか暖かくなりましたね。 油断させて風邪を引かせる気でしょうか？ 誰が？？ 冬…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 南の海に台風が出来たみたいですね。 太平洋側に住んで居るので、風や波の感じが秋からちょい夏に戻った気がします。 …
おはようございます。こんにちは。こんばんは。日中も長袖が欲しくなる日が続いて、秋が濃くなって来ましたね。今までは車いすに乗っている妻の方に意識が向いていたので…
地域タグ：宮崎県
おはようございます。先週は、世間ではハンチントン病がテキストや創作物、想像上の中にしか存在していないと再実感させられた週でした。以前から家計画していた宮崎県の…
地域タグ：宮崎県
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 朝晩の冷え込みが心地よく、ゆっくりとお鍋でも食べたい気分ですが野菜の価格を見てお財布の方が氷付いてしまいました。…
彼女の手が宙を泳ぐ。 まるで水の中をゆっくりと。しかし、確実に彼女の手は自分がどこかに流されていかない様に、この場所にとどまり続ける為に、手を動かして居る。…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 南国：九州宮崎県でも、明け方は窓を開けて半そでハーフパンツで寝ていると目が覚める様な季節となって来ました。 そろ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 暑さを言い訳にダイエットをさぼっていましたが、言い逃れが出来ないぐらい涼しくなって来て【本当に】嬉しいです。 …
おはようございます。こんにちは。こんばんは。台風がハイペースで発生、接近を繰り返していますが、皆さんのお住まいの地域では如何でしょうか。10/2の日付を跨いて…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。秋にしては肌寒い朝夕となって来た本日09/30に、母方の祖父が他界しました。妻の死を経験した私としては、カルテと死…
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 いつの間にか春が通り過ぎて、夏の日差しになって来ました。 半袖で屋外作業をしていたら、二の腕部分が赤くなっていま…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 気が付いたら新年度の4月も半分が過ぎていました。 来月5月は、今年もハンチントン病啓発月間が予定されているので、…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お昼間の陽気に眠気を誘われる日々。 心地良いですね ・・・花粉さえ飛ばなければ。 先月からずっと気になっている…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 近所の田んぼ一面に水が張られ、早期水稲の田植えが本格的になりました。妻が好きだった風景も、水面に反射した青々とし…
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 急な寒さのせいなのか、花粉のせいなのか、体調のせいなのか判りませんが、ここ一週間ぐらいずっと頭痛がしています。 …
・2月最終日はハンチントン病を含む世界希少・難治性疾患の日 ・2/22 右ひざに水が溜まって注射器4本分抜いてもらった ・2/21 市内中学校にお伺いしてハン…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 シベリア寒気団が本気を出し始めたかと思ったら春雨前線っぽいものも出来て、少しずつ季節が進んでいる実感があります。…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今年が幕開けして、早くも半月が過ぎました。 自然界のガタガタに人間界のゴウゴウに政界のゴタゴタなどなど、特に意識…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 体調の芳しさがなかなか解消されません。 また、仕事の師匠が数年の寝たきり生活の末に他界されてしまい、テンションが…
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 12月に入り、カレンダーを見る度に『12月』を目にすると急に気持ちが慌ただしくなった気がしています。 こう言う意…
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 未だに体調不良が続いています。 先日の発熱は、コロナだったのかも。と今更ながら考えてしまいます。 そんな中、パ…
39℃の発熱で寝込んでしまいました。 しかし、月末なので市販の解熱剤飲みながら事務作業。 疲れた。
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日の仕事終わり、宮崎県議選の不在者投票へ行ってきました。 帰りに妻とも行っていたラーメン屋さんにも行くと、同じ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 公私とも無事に年度を越す事が出来ました。 色んな意味で疲れましたけど。 久しぶりに休みらしい休みが取れたので、…
急に折り鶴を折りたくなった。
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 杉花粉の攻撃も抑えめになってきたので、飲み薬に助けを求める回数が減りました。 ただ、謎の発熱や倦怠感、頭痛がある…
ネンドマツ タナオロシ、キライ ザイコセイリ、キライ ヨサンチョウセイ デ キュウニイレコムシゴト、アリガトウ
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 久々に九州地方でまとまった雨が降りました。 雨間をぬってワサビを植えている湧き水井戸に行ってみましたが、私が時間…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 年度末に向けて、急に慌ただしくなって来ました。 また、春のお彼岸に向けて墓地や墓所の清掃も行い、(花粉以外で)春…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。花粉量が右肩上がりに増えてます。くしゃみが止まらなくなってきました。土曜日の午後8時に入院していた病院で叔母が他界…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連日、花粉の攻撃を受けて体中の水分が鼻や目から出て行っている感覚で過ごしています。 目を取り出して蛇口で洗いたい…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 花粉から攻撃を受けています！ ただ、花粉観測機：ポールンロボの数値は例年以上の数値を示しているのですが、そんなに…
おおはようございます。こんにちは。こんばんは。 宮崎県では侍ジャパンのキャンプが始まり、各球団のキャンプインからより一層盛り上がっています。 これで、経済面で…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日から変な倦怠感があるので風邪かな？と思っていましたが、どうやら自宅周辺で花粉を観測し始めた様ですね。 自宅に…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 全国的に寒気が到来してる中、九州：宮崎県では春一番が吹いたらしいです。 日本は広いですね。 そんな寒い中、金柑…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 アメリカで行われたアメリカンフットボールのイベント：プロボウルでハッスルしていた49ersの選手らを観て、今期が…
色々と下書きが溜まっていますが、仕上げられる精神状態ではありません。訳：絶対大丈夫と信じていた49ersのスーパーボウル出場＆優勝が無くなったので、来シーズン…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連日の寒気団。全国広範囲に大きな影響を出している様ですね。 宮崎県でも道路の規制などが行われた地域がありました。…
