おはようございます。こんにちは。こんばんは。ハンチントン病啓発月間も最終版となり、各国の財団や家族会やグループ団体が行っている情報発信も啓発月間中のまとめの様…
24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活=自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。 ブログ名にもしていますが、私たちの介護生活は耳馴染みが無い病気の名前を知った時からスタートしました。
24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活=自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。正直、初めて病名を聞いた時は笑いました。病気の事を勉強して心が折れました。無数の選択肢、その中の一つを示せればと思います。
数ある病気との付き合い方で、 自宅での生活という選択があります。 施設入所とは違う覚悟や苦労した事の打開策など、 これから選択をしなければならない方に向けて、 自宅での生活を送るご本人とそれに付き添う 介護者・介助者さんのお話が集まると嬉しいです。
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病気は様々。でも痛みや苦しみは分かち合えることや共感出来ることがきっとあると思います。
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遺伝病特有の悩みや苦労した事、その解決法などを共有したいと思います。
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 例年の梅雨にしては朝から雨脚が強くて、傘が役にたっていません。部屋の湿気も凄くて、妻の介護用品を整理する流れで除…
誰かを想う事 誰かを想い続ける事 似ている様でちょっと違う 自分の心と言う家の中のスペースをその誰かにどれだけ貸して上げれるか ソファーの半分? 今はここに…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 現在住んでいる九州:宮崎県は、例年より約20日も早い梅雨入りとなったそうです。沖縄県より早いのは、観測史上初めて…
おはようございます。こんにちは。こんばんば。 昨日の午前中から、祖母が初めてショートステイでお泊りに出ています。 同じ敷地内で生活しながら祖母の食事や洗濯など…
今日は、妻の月命日。 私の事をまっすぐに見ていてくれたからこそ、私も妻を直視し続ける事が出来た。 私の事を見ていてくれてありがとう。
おはようございます。こんにちは。こんばんば。 昨日は、母の日でしたね。 今年のプレゼントは何が良いかと母親に尋ねた所、以前取り寄せた真空パックのイカ飯が良いと…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 GW明けの今週末は、全国的に荒れ模様の様ですね。 仕事に身が入らない状態で、低気圧の洗礼はキツイものがあります。…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 GWと言う夢も終わり、日常が戻って来ました。私は、ハンチントン病啓発月間のネタを探したり、用意していた情報の精査…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今月5月は、【 ハンチントン病啓発月間 】です。 そこで、付き添いや介護をテーマにした新作映画を1本観て来ました…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 皆様は、GW期間をどの様にお過ごしでしょうか? SNSでは、GWのWはWEEK(週間)のWではなくWork(仕事…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は、GW期間中の金曜日。 心なしか車の通りが多い様に感じます。すれ違う車も県外ナンバーが増えている様な気がし…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 安全対策の為にログインパスワードの再入力を求められるぐらいご無沙汰でした💦。 昨年11月に入院した体調も何となく…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 現在、体調を壊して先月10月29日から入院する事となっています。 ブログやXの更新が止まったぐらいから体調の悪さ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 屋外作業の連続で体力を削られ、叔父の一年忌&初盆の準備、妻の5年祭の段取り。諸々で全然浮上出来ませんでした。 た…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 まだ梅雨入りしていませんが、何だか夏の雰囲気になって来ましたね。 ウーパールーパーの事を考えるとエアコンは必須な…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日、宮崎県でも春雨前線と台風が引き起こした大雨で冠水や倒木の被害がありました。 日本周辺の海水温を見てみるとす…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 まだ五月ですが、早速台風が北上して来ていますね。 気が早すぎます。こちらは全然梅雨の準備も出来て居ないのに。 こ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は珍しく、二回行動です。 本日は、難病の日です。 そして、制定10年を節目として下記の記事が掲載されてい…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 GWが明けてからは日中の気温が上がり、宮崎県内でも30度を超える所が出て来ています。 先日、妻が使っていた介護ベ…
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 早いもので、もう5月の中旬ですか。 ハンチントン病の啓発月間に合わせて、妻との思い出の地巡りをするつもりだった…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 5月を迎えましたね。 5月と言えばメーデー。を気にする様な企業には努めていません。 5月は『ハンチントン病の啓発…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 気が付いたら新年度も1ヵ月が過ぎました。 よく、人生の諸先輩方がお話しされていた『歳を取ると一年が早い』と言う言…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 いつの間にか春が通り過ぎて、夏の日差しになって来ました。 半袖で屋外作業をしていたら、二の腕部分が赤くなっていま…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 気が付いたら新年度の4月も半分が過ぎていました。 来月5月は、今年もハンチントン病啓発月間が予定されているので、…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お昼間の陽気に眠気を誘われる日々。 心地良いですね ・・・花粉さえ飛ばなければ。 先月からずっと気になっている…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 近所の田んぼ一面に水が張られ、早期水稲の田植えが本格的になりました。妻が好きだった風景も、水面に反射した青々とし…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日は、3.11。東日本大震災が発災してから13年となりました。 14:46に作業していた場所でも黙とうを呼びか…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 急な寒さのせいなのか、花粉のせいなのか、体調のせいなのか判りませんが、ここ一週間ぐらいずっと頭痛がしています。 …
・2月最終日はハンチントン病を含む世界希少・難治性疾患の日 ・2/22 右ひざに水が溜まって注射器4本分抜いてもらった ・2/21 市内中学校にお伺いしてハン…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 シベリア寒気団が本気を出し始めたかと思ったら春雨前線っぽいものも出来て、少しずつ季節が進んでいる実感があります。…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今年が幕開けして、早くも半月が過ぎました。 自然界のガタガタに人間界のゴウゴウに政界のゴタゴタなどなど、特に意識…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 体調の芳しさがなかなか解消されません。 また、仕事の師匠が数年の寝たきり生活の末に他界されてしまい、テンションが…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 結局、頭痛と倦怠感が収まらないまま年を越す事になりました。 年明けも続く様であれば、精密検査を視野に入れています…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 クリスマスイブですね。 今年も妻たちの祭壇を飾り付けましたが、体調が戻らないので大人しく過ごそうと思います。 今…