おはようございます。こんにちは。こんばんは。 現在、体調を壊して先月10月29日から入院する事となっています。 ブログやXの更新が止まったぐらいから体調の悪さ…
24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活＝自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。 ブログ名にもしていますが、私たちの介護生活は耳馴染みが無い病気の名前を知った時からスタートしました。
24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活＝自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。正直、初めて病名を聞いた時は笑いました。病気の事を勉強して心が折れました。無数の選択肢、その中の一つを示せればと思います。
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 いつの間にか春が通り過ぎて、夏の日差しになって来ました。 半袖で屋外作業をしていたら、二の腕部分が赤くなっていま…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 気が付いたら新年度の4月も半分が過ぎていました。 来月5月は、今年もハンチントン病啓発月間が予定されているので、…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お昼間の陽気に眠気を誘われる日々。 心地良いですね ・・・花粉さえ飛ばなければ。 先月からずっと気になっている…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 近所の田んぼ一面に水が張られ、早期水稲の田植えが本格的になりました。妻が好きだった風景も、水面に反射した青々とし…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日は、3.11。東日本大震災が発災してから13年となりました。 14：46に作業していた場所でも黙とうを呼びか…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 急な寒さのせいなのか、花粉のせいなのか、体調のせいなのか判りませんが、ここ一週間ぐらいずっと頭痛がしています。 …
・2月最終日はハンチントン病を含む世界希少・難治性疾患の日 ・2/22 右ひざに水が溜まって注射器4本分抜いてもらった ・2/21 市内中学校にお伺いしてハン…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 シベリア寒気団が本気を出し始めたかと思ったら春雨前線っぽいものも出来て、少しずつ季節が進んでいる実感があります。…
症例報告：メマンチン投与によりハンチントン病における舞踏病運動が抑制された
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今年が幕開けして、早くも半月が過ぎました。 自然界のガタガタに人間界のゴウゴウに政界のゴタゴタなどなど、特に意識…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 体調の芳しさがなかなか解消されません。 また、仕事の師匠が数年の寝たきり生活の末に他界されてしまい、テンションが…
地域タグ：宮崎県
オンラインイベント：難病の「全ゲノム解析等実行計画」について知ろう！
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 結局、頭痛と倦怠感が収まらないまま年を越す事になりました。 年明けも続く様であれば、精密検査を視野に入れています…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 クリスマスイブですね。 今年も妻たちの祭壇を飾り付けましたが、体調が戻らないので大人しく過ごそうと思います。 今…
(投稿忘れ分)サンフランシスコ 49ersがプレーオフ確定！
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今朝も気持ちが良い始まりでした。 応援しているアメリカンフットボール：NFLのサンフランシスコ 49ersがプレ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 12月に入り、カレンダーを見る度に『12月』を目にすると急に気持ちが慌ただしくなった気がしています。 こう言う意…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 冬になり切れない季節に振り回されてます。 特に、水槽用クーラーを取り外したウーパールーパーの水槽温度が26度以上…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 少し遅れて秋から冬へと移り替わりつつありますが、例年の晩秋から冬の時期らしさを感じにくいのは私だけでしょうか。 …
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 例年以上に気象・温度変化から来る頭痛に悩まされています。 極力、市販の痛み止めは飲まない様にしているのですが、早…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 未だに体調不良が続いています。 先日の発熱は、コロナだったのかも。と今更ながら考えてしまいます。 そんな中、パ…
39℃の発熱で寝込んでしまいました。 しかし、月末なので市販の解熱剤飲みながら事務作業。 疲れた。
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 朝夕だけではなく、日中も過ごしやすくなって来ましたね。 これで秋雨前線が動き出すと、一気に冷え込みそうです。 念…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 急に秋になって体調が追い付いていません。 連日、頭痛や腹痛、倦怠感に悩んでいます。季節病ってやつですね。もう少し…
可哀想と言われる事を本人が望んでいるのか？ 当人の意見を無視した一方的な擁護が優しさなのか？ 何が不幸で何が幸せなのか当人にも正解は無いと思う 妻や息子の意見…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は、中秋の名月です。 これを書き始める前に外に出てみましたが、雲が広がってて月は見れませんでした。 昨日、…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 昨日、年齢を1つ重ねました。 同級生だった妻は7月生まれ。 私の誕生日が来るまでの2ヶ月間は、妻を『お姉さん』…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 宮崎県の朝晩は過ごしやすくなって来ましたが、全国的にはまだまだ厳しい様ですね。 そろそろ、作業場で使っている薪ス…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 予想通り台風の当たり年になり、朝晩が涼しくなり始め秋の気配が濃くなって来ました。 しかし、年々長期予報が参考にな…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先程、台風11号が発生した事で、日本近海に3個の台風が北に西にと動いている様です。 これだけ海水をかき混ぜてくれ…
海外の記事：HDの運動症状を治療する薬がFDAによって承認されました
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連続して熱帯低気圧が産まれているニュースを観て、秋が近づいてきていると実感するのは私だけでしょうか？ 妻の体調予…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お盆休みを直撃した台風7号の影響で、近畿・東海地方には大きな影響が出ているみたいですね。 被害が少しでも少ない事…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 九州に接近した台風6号が過ぎたばかりなのに、もう次の7号＆8号が接近していますね。 今年は当たり年なのでしょうか…
ハンチントン病が書かれている書籍11 指定難病ペディア2019
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 日本に接近中の台風6号の進路に一喜一憂しています。 今日8/5現在の予報では自宅の真上を台風の目が通る進路となっ…
今朝、伯父が自殺した状態で発見された。 重度の糖尿病を患い、両足を切断した奥さんを介護し終えた伯父。 本人も胃の切除などを経験し、老いへの恐れを口にしながらも…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 知人周りでコロナがジワジワと広がっている様です。 熱中症や感染症もですが、今年は親類で初盆が3軒あるので台風とか…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 近所の田んぼを改めてみると、超早場米の稲穂が垂れて収穫間近と言う感じになっていました。 普通作と違って真夏の中で…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 正直、エアコンはあまり好きではありませんが、7月に入ってからの暑さは尋常ではありません。 水槽で魚などを飼ってい…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 夏に向けて、有り難い事に多くのお仕事を頂いています。 比例して大雨対処や猛暑対応にも苦戦しています。 ・・・慌た…
ハンチントン病が書かれている書籍10 メディカルスタッフのための家系図読本
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 梅雨に入り、雨が降ったり止んだりするだけで疲れる様になりました。 妻の付き添い・介護以前から気圧の変化で頭痛が起…
先週末からこの前上げた（はず）の投稿が無い。 保存もされていない。 なんでやろ？？
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 雨が降ったり止んだり。なかなかスッキリしない日々が続いています。 いざ太陽が顔を出しても、熱された地面から水蒸気…
HD(ハンチントン病)が題材の作品：それでも僕は、君の手を離さない。
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 梅雨らしい天気が続いているので、思わず雨音に合ったノスタルジックな音楽を掛けながら過ごしています。 先日妻のカル…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 かなり良くはなりましたが、まだまだ足が痛いですが。 また台風が近づいて来たり、台風の卵が出来たり。 安静にしてお…
足怪我した🥲
君の手が宙を泳ぐ 君の手が宙を泳ぐ 何かを探す様に 誰かを求める様に 君の足が宙を蹴る ここから抜け出す様に 未来へ歩を進める様に 君の目が宙を彷徨う 今目に…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 全国各地で梅雨入り宣言が発表されている様ですね。 週間予報の感じから、南九州地方は明日か明後日ぐらいでしょう…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 日焼け止めを毎日塗ったり、台風2号が日本に接近する気配があったりとGW明けから一気に夏模様となって来ました。 宮…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 極端に暑かったり、肌寒かったり。 当事者の方もですが、付き添い・介護をされている方も体調管理にお気を付けください…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先週末に衣替えをしようと思い立ったのですが、この一週間は肌寒い日々が続いていてギャンブルに失敗しました。 現在、…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 ゴールデンウィークも終わり、通勤ラッシュと同様に通院ラッシュも復活している様です。 コロナ規制も緩和され、この三…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 コロナ禍以降我慢をしていたと感じて居られた方々が、今年のゴールデンウィークを機に多くの人が動いて居られる様です。…
ハンチントン病とは全く関係ありませんが、チャドクガの幼虫に攻撃されました。分かる人は分かる怖い映像みんなは何匹見つけられたかな？病院を受診しました。とりあえず…
「ブログリーダー」を活用して、ハンチントン病の介護者さんをフォローしませんか？
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 現在、体調を壊して先月10月29日から入院する事となっています。 ブログやXの更新が止まったぐらいから体調の悪さ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 屋外作業の連続で体力を削られ、叔父の一年忌＆初盆の準備、妻の5年祭の段取り。諸々で全然浮上出来ませんでした。 た…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 まだ梅雨入りしていませんが、何だか夏の雰囲気になって来ましたね。 ウーパールーパーの事を考えるとエアコンは必須な…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日、宮崎県でも春雨前線と台風が引き起こした大雨で冠水や倒木の被害がありました。 日本周辺の海水温を見てみるとす…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 まだ五月ですが、早速台風が北上して来ていますね。 気が早すぎます。こちらは全然梅雨の準備も出来て居ないのに。 こ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は珍しく、二回行動です。 本日は、難病の日です。 そして、制定10年を節目として下記の記事が掲載されてい…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 GWが明けてからは日中の気温が上がり、宮崎県内でも30度を超える所が出て来ています。 先日、妻が使っていた介護ベ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 早いもので、もう5月の中旬ですか。 ハンチントン病の啓発月間に合わせて、妻との思い出の地巡りをするつもりだった…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 5月を迎えましたね。 5月と言えばメーデー。を気にする様な企業には努めていません。 5月は『ハンチントン病の啓発…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 気が付いたら新年度も1ヵ月が過ぎました。 よく、人生の諸先輩方がお話しされていた『歳を取ると一年が早い』と言う言…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 いつの間にか春が通り過ぎて、夏の日差しになって来ました。 半袖で屋外作業をしていたら、二の腕部分が赤くなっていま…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 気が付いたら新年度の4月も半分が過ぎていました。 来月5月は、今年もハンチントン病啓発月間が予定されているので、…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お昼間の陽気に眠気を誘われる日々。 心地良いですね ・・・花粉さえ飛ばなければ。 先月からずっと気になっている…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 近所の田んぼ一面に水が張られ、早期水稲の田植えが本格的になりました。妻が好きだった風景も、水面に反射した青々とし…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日は、3.11。東日本大震災が発災してから13年となりました。 14：46に作業していた場所でも黙とうを呼びか…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 急な寒さのせいなのか、花粉のせいなのか、体調のせいなのか判りませんが、ここ一週間ぐらいずっと頭痛がしています。 …
・2月最終日はハンチントン病を含む世界希少・難治性疾患の日 ・2/22 右ひざに水が溜まって注射器4本分抜いてもらった ・2/21 市内中学校にお伺いしてハン…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 シベリア寒気団が本気を出し始めたかと思ったら春雨前線っぽいものも出来て、少しずつ季節が進んでいる実感があります。…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今年が幕開けして、早くも半月が過ぎました。 自然界のガタガタに人間界のゴウゴウに政界のゴタゴタなどなど、特に意識…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 いつの間にか春が通り過ぎて、夏の日差しになって来ました。 半袖で屋外作業をしていたら、二の腕部分が赤くなっていま…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 気が付いたら新年度の4月も半分が過ぎていました。 来月5月は、今年もハンチントン病啓発月間が予定されているので、…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お昼間の陽気に眠気を誘われる日々。 心地良いですね ・・・花粉さえ飛ばなければ。 先月からずっと気になっている…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 近所の田んぼ一面に水が張られ、早期水稲の田植えが本格的になりました。妻が好きだった風景も、水面に反射した青々とし…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日は、3.11。東日本大震災が発災してから13年となりました。 14：46に作業していた場所でも黙とうを呼びか…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 急な寒さのせいなのか、花粉のせいなのか、体調のせいなのか判りませんが、ここ一週間ぐらいずっと頭痛がしています。 …
・2月最終日はハンチントン病を含む世界希少・難治性疾患の日 ・2/22 右ひざに水が溜まって注射器4本分抜いてもらった ・2/21 市内中学校にお伺いしてハン…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 シベリア寒気団が本気を出し始めたかと思ったら春雨前線っぽいものも出来て、少しずつ季節が進んでいる実感があります。…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今年が幕開けして、早くも半月が過ぎました。 自然界のガタガタに人間界のゴウゴウに政界のゴタゴタなどなど、特に意識…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 体調の芳しさがなかなか解消されません。 また、仕事の師匠が数年の寝たきり生活の末に他界されてしまい、テンションが…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 結局、頭痛と倦怠感が収まらないまま年を越す事になりました。 年明けも続く様であれば、精密検査を視野に入れています…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 クリスマスイブですね。 今年も妻たちの祭壇を飾り付けましたが、体調が戻らないので大人しく過ごそうと思います。 今…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今朝も気持ちが良い始まりでした。 応援しているアメリカンフットボール：NFLのサンフランシスコ 49ersがプレ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 12月に入り、カレンダーを見る度に『12月』を目にすると急に気持ちが慌ただしくなった気がしています。 こう言う意…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 冬になり切れない季節に振り回されてます。 特に、水槽用クーラーを取り外したウーパールーパーの水槽温度が26度以上…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 少し遅れて秋から冬へと移り替わりつつありますが、例年の晩秋から冬の時期らしさを感じにくいのは私だけでしょうか。 …
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 例年以上に気象・温度変化から来る頭痛に悩まされています。 極力、市販の痛み止めは飲まない様にしているのですが、早…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 未だに体調不良が続いています。 先日の発熱は、コロナだったのかも。と今更ながら考えてしまいます。 そんな中、パ…
