ハッシュタグ記事一覧

着床前診断で中絶に反対 障害者生活支援を訴える見形信子氏

（ヤノマミ族がおこなう「精霊返し」。アリに食わせた新生児をアリの巣ごと火を付けて燃やす） 障害児安楽死を考える議論を巡っては、以前こういうニュースもありました。読売新聞から引用します。 ［医療ルネサンス］着床前診断＜3＞障害者生活支援 充実訴え 「着床前診断は『命の選別』だ...

2025/05/18 13:09

あんずアニメーション制作：ハンチントン病に関する情報や疑問にお答えされている動画集

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 GW明けの今週末は、全国的に荒れ模様の様ですね。 仕事に身が入らない状態で、低気圧の洗礼はキツイものがあります。…

2025/05/16 11:12

今日は、妻の月命日

今日は、妻の月命日。 私の事をまっすぐに見ていてくれたからこそ、私も妻を直視し続ける事が出来た。 私の事を見ていてくれてありがとう。 

2025/05/16 11:10

ハンチントン病啓発月間2025 始まった

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 安全対策の為にログインパスワードの再入力を求められるぐらいご無沙汰でした💦。 昨年11月に入院した体調も何となく…

2025/05/05 08:59

スマホの活用法：手話で、文字で、電話を翻訳。電話リレーサービス

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は、GW期間中の金曜日。 心なしか車の通りが多い様に感じます。すれ違う車も県外ナンバーが増えている様な気がし…

2025/05/05 08:58

ロスムンド・トムソン症候群（指定難病186）

ロスムンド・トムソン症候群（指定難病186）のページを更新ロスムンド・トムソン症候群は、小柄な体型、日光過敏性紅斑、多形皮膚萎縮症、骨格異常、若年性白内障を特徴とする常染色体劣性の遺伝病である。類縁疾患としてラパデリノ症候群、バレー・ジェロルド症候群があるが、同じ遺伝子座に異常を認めることから現時点では当該疾患に含めて取り扱う。【原因】DNAの複製・修復に関与するヘリカーゼタンパクRecQL4の異常により、発症する。病因遺伝子は明らかになっているが、その機能については、不明な点が残されている。【症状】特徴的な皮膚所見が乳児期から認められる。浮腫性紅斑から毛細血管拡張、皮膚萎縮、色素沈着を来す。特に、日光に暴露される箇所に強い。水疱を形成することもある。疎な毛髪、眉毛が認められる。前頭部の突出、鞍鼻などの顔...ロスムンド・トムソン症候群（指定難病186）

2025/03/11 10:03

アシュケナージ・ユダヤ人は350人の子孫であると科学者が発表

Haaretz,  10 September 2014 遺伝学者たちは、ヨーロッパのユダヤ人の歴史に連続的なボトルネックを発見し、今日のコミュニティはわずか600年から800年の歴史しかないと推測している。 キブツ・ゲゼルに集合する赤毛の人々。Credit: Moti Milro...

2024/12/27 06:11

おすそ分けを頂いた

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 まだ梅雨入りしていませんが、何だか夏の雰囲気になって来ましたね。 ウーパールーパーの事を考えるとエアコンは必須な…

2024/06/15 08:56

啓発月間：ブルーリボンについて

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日、宮崎県でも春雨前線と台風が引き起こした大雨で冠水や倒木の被害がありました。 日本周辺の海水温を見てみるとす…

2024/06/01 15:55

韓国ドラマ「医師 ヨハン」を観て

2019年 配信全32話（1話約31分） 「簡単あらすじ」 受刑者番号6238番 チャ・ヨハン 元医師 殺人の

2024/05/30 16:04

啓発月間：ヒトゲノム解析センターさん主催イベント

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 まだ五月ですが、早速台風が北上して来ていますね。 気が早すぎます。こちらは全然梅雨の準備も出来て居ないのに。 こ…

2024/05/27 23:20

ハンチントン病啓発月間：全然浮上率が上がらない

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 早いもので、もう5月の中旬ですか。  ハンチントン病の啓発月間に合わせて、妻との思い出の地巡りをするつもりだった…

2024/05/24 16:06

啓発月間：【特集記事】難病法成立10年 難病を考えよう

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は珍しく、二回行動です。  本日は、難病の日です。  そして、制定10年を節目として下記の記事が掲載されてい…

2024/05/24 16:06

啓発月間：色々と思う事

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 GWが明けてからは日中の気温が上がり、宮崎県内でも30度を超える所が出て来ています。 先日、妻が使っていた介護ベ…

2024/05/24 16:04

5月はハンチントン病啓発月間

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 気が付いたら新年度も1ヵ月が過ぎました。 よく、人生の諸先輩方がお話しされていた『歳を取ると一年が早い』と言う言…

2024/04/30 16:46

4月25日はDNA Day(DNAの日)

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 いつの間にか春が通り過ぎて、夏の日差しになって来ました。 半袖で屋外作業をしていたら、二の腕部分が赤くなっていま…

2024/04/30 16:45

忘れてたカルテ情報開示申請

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 気が付いたら新年度の4月も半分が過ぎていました。 来月5月は、今年もハンチントン病啓発月間が予定されているので、…

2024/04/15 21:28

韓国研修医の報道を見ていて思う事

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お昼間の陽気に眠気を誘われる日々。 心地良いですね ・・・花粉さえ飛ばなければ。  先月からずっと気になっている…

2024/03/29 23:20

3月23日はハンチントン病感謝の日

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 近所の田んぼ一面に水が張られ、早期水稲の田植えが本格的になりました。妻が好きだった風景も、水面に反射した青々とし…

2024/03/23 10:38

3.11を機に車イスの避難方法を改めて調べてみた

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日は、3.11。東日本大震災が発災してから13年となりました。 14：46に作業していた場所でも黙とうを呼びか…

2024/03/23 10:17

2月最終日は世界希少・難治性疾患の日

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 急な寒さのせいなのか、花粉のせいなのか、体調のせいなのか判りませんが、ここ一週間ぐらいずっと頭痛がしています。 …

2024/02/28 09:55

NFL：NFCチャンピオン！そして、SBへ！！

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 シベリア寒気団が本気を出し始めたかと思ったら春雨前線っぽいものも出来て、少しずつ季節が進んでいる実感があります。…

2024/01/30 20:28

症例報告：メマンチン投与によりハンチントン病における舞踏病運動が抑制された

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今年が幕開けして、早くも半月が過ぎました。 自然界のガタガタに人間界のゴウゴウに政界のゴタゴタなどなど、特に意識…

2024/01/18 21:27

オンラインイベント：難病の「全ゲノム解析等実行計画」について知ろう！

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 結局、頭痛と倦怠感が収まらないまま年を越す事になりました。 年明けも続く様であれば、精密検査を視野に入れています…

2023/12/31 21:17

コロ、インフとも陰性だったけど

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 クリスマスイブですね。 今年も妻たちの祭壇を飾り付けましたが、体調が戻らないので大人しく過ごそうと思います。 今…

2023/12/24 08:41

(たぶん)最後のカルテ情報開示申請

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 12月に入り、カレンダーを見る度に『12月』を目にすると急に気持ちが慌ただしくなった気がしています。 こう言う意…

2023/12/08 13:28

大麻グミ報道をハンチントン病介護者目線で考える

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 冬になり切れない季節に振り回されてます。 特に、水槽用クーラーを取り外したウーパールーパーの水槽温度が26度以上…

2023/11/28 09:54

宮崎大学の学祭にお伺いしてきました

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 少し遅れて秋から冬へと移り替わりつつありますが、例年の晩秋から冬の時期らしさを感じにくいのは私だけでしょうか。 …

2023/11/20 12:01

11月11日は介護の日

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 例年以上に気象・温度変化から来る頭痛に悩まされています。 極力、市販の痛み止めは飲まない様にしているのですが、早…

2023/11/20 12:00

JHDNの会報が届きました

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は、中秋の名月です。 これを書き始める前に外に出てみましたが、雲が広がってて月は見れませんでした。  昨日、…

2023/10/10 22:52

太平洋沿いの広範囲に発令された津波注意報

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 急に秋になって体調が追い付いていません。 連日、頭痛や腹痛、倦怠感に悩んでいます。季節病ってやつですね。もう少し…

2023/10/10 22:52

また、妻との年齢差が広がった

おはようございます。こんにちは。こんばんは。  昨日、年齢を1つ重ねました。 同級生だった妻は7月生まれ。 私の誕生日が来るまでの2ヶ月間は、妻を『お姉さん』…

2023/09/25 11:26

3年前の今日、この時間に。

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 宮崎県の朝晩は過ごしやすくなって来ましたが、全国的にはまだまだ厳しい様ですね。 そろそろ、作業場で使っている薪ス…

2023/09/12 18:34

カルテ開示請求の進捗状況

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 予想通り台風の当たり年になり、朝晩が涼しくなり始め秋の気配が濃くなって来ました。 しかし、年々長期予報が参考にな…

2023/09/09 07:53

ハンチントン病動画の紹介③ あーちゃんさん

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先程、台風11号が発生した事で、日本近海に3個の台風が北に西にと動いている様です。 これだけ海水をかき混ぜてくれ…

2023/08/28 15:58

海外の記事：HDの運動症状を治療する薬がFDAによって承認されました

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連続して熱帯低気圧が産まれているニュースを観て、秋が近づいてきていると実感するのは私だけでしょうか？ 妻の体調予…

2023/08/23 23:26

終戦記念日を通して介護を考える

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お盆休みを直撃した台風7号の影響で、近畿・東海地方には大きな影響が出ているみたいですね。 被害が少しでも少ない事…

2023/08/15 19:48

妻と息子を迎え入れる準備

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 九州に接近した台風6号が過ぎたばかりなのに、もう次の7号＆8号が接近していますね。 今年は当たり年なのでしょうか…

2023/08/13 22:46

ハンチントン病が書かれている書籍11 指定難病ペディア2019

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 日本に接近中の台風6号の進路に一喜一憂しています。 今日8/5現在の予報では自宅の真上を台風の目が通る進路となっ…

2023/08/05 15:13

体験リハビリで再会

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 知人周りでコロナがジワジワと広がっている様です。 熱中症や感染症もですが、今年は親類で初盆が3軒あるので台風とか…

2023/07/27 20:55

入門リーフレット：マンガでよくわかる遺伝性疾患

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 近所の田んぼを改めてみると、超早場米の稲穂が垂れて収穫間近と言う感じになっていました。 普通作と違って真夏の中で…

2023/07/22 10:47

続々：カルテの情報開示をお願いします

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 正直、エアコンはあまり好きではありませんが、7月に入ってからの暑さは尋常ではありません。 水槽で魚などを飼ってい…

2023/07/14 19:17

ハンチントン病ネットワーク(JHDN)の総会にWEB参加

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 夏に向けて、有り難い事に多くのお仕事を頂いています。 比例して大雨対処や猛暑対応にも苦戦しています。 ・・・慌た…

2023/07/11 22:43

ハンチントン病が書かれている書籍10 メディカルスタッフのための家系図読本

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 梅雨に入り、雨が降ったり止んだりするだけで疲れる様になりました。 妻の付き添い・介護以前から気圧の変化で頭痛が起…

2023/07/05 14:10

遺伝という呪縛 白内障の次は…

あたらしく気をつけることが、また出てきました。これが加齢？

2023/06/29 12:12

高校の同窓会：妻も知っている顔を観に行く

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 雨が降ったり止んだり。なかなかスッキリしない日々が続いています。 いざ太陽が顔を出しても、熱された地面から水蒸気…

2023/06/21 09:51

HD(ハンチントン病)が題材の作品：それでも僕は、君の手を離さない。

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 梅雨らしい天気が続いているので、思わず雨音に合ったノスタルジックな音楽を掛けながら過ごしています。 先日妻のカル…

2023/06/13 14:57

続：カルテの情報開示をお願いします

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 かなり良くはなりましたが、まだまだ足が痛いですが。 また台風が近づいて来たり、台風の卵が出来たり。 安静にしてお…

2023/06/10 15:43

啓発月間：君の手が宙を泳ぐ

君の手が宙を泳ぐ 君の手が宙を泳ぐ 何かを探す様に 誰かを求める様に 君の足が宙を蹴る ここから抜け出す様に 未来へ歩を進める様に 君の目が宙を彷徨う 今目に…

2023/05/31 11:12

啓発月間：塗り薬の管理

  おはようございます。こんにちは。こんばんは。 全国各地で梅雨入り宣言が発表されている様ですね。 週間予報の感じから、南九州地方は明日か明後日ぐらいでしょう…

2023/05/29 22:08