ハッシュタグ記事一覧

今後の生活の為始めた事②/私にとっては一大決心だったのです…

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2025/02/19 07:03

今後の生活の為始めた事①

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2025/02/18 06:56

お久しぶりです！

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2025/02/16 12:32

犯人はノーマークのPM2.5!?

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2025/01/25 09:54

予約外受診②/購入！

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2025/01/22 09:33

予約外受診

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2025/01/21 09:03

減薬失敗かも…

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2025/01/20 12:00

初めての入院 咳喘息から重症喘息患者へ 7

こんにちは訳あって今年度中に予約外受診をする事になったなるです主治医に症状を伝えたところ今年度中に検査した方がいいとなりまして…こちらの詳細は次回また書きたい…

2024/12/29 15:44

初めての入院 咳喘息から重症喘息患者へ 8

こんにちは只今、体調不良中のなるです原因は色々ありますが後日詳しい事は書きたいと思います理由の一つとしてプレドニンを減らしました！昨日から1日40ミリ→30ミ…

2024/12/29 15:38

膠原病と心疾患。動悸が気持ち悪い・・・

2012年にリウマチ、2022年7月に全身性 エリテマトーデス(SLE)と診断されたわたし。 最近動悸がひどいんです。 動いているときや動いた後じゃなく、 座って作業しているとき、急に息が詰まるような不整脈。 ストレスかなぁ・・・ それならいいけど、持病の合併症の 心疾患だったらイヤです。 膠原病であるリウマチもSLEも、 心臓に合併症が起こることがあります。 全身性エリテマトーデスと心疾患 心膜炎 心膜炎はSLE患者に一番多く見られる症状のひとつです。 心膜は心臓を取り巻く膜で、この膜が炎症を起こすと 胸痛や不整脈を引き起こすことがあります。 心筋炎 心筋炎は

2024/01/14 21:48

お医者さんの言葉は・・・

今日は診察でした。 めずらしく、待ち時間が45分だった(笑) 病院って待ち時間が長いですよね。 仕方ないのは分かっていても、 まだかな・・・って思ってしまう。 毎回採血検査があるので、 予約時間の1時間前に行くのですが、 結局予約時間から1時間以上待つんですよね。 前回は2時間待ちました(笑) しかもその後の薬局で2時間半！！ いつも薬は処方箋だけ出しておいて、 後日取りに行くことにしているんですが、 前回はたまたま予定があったので。 でもまさか2時間半待つとは思いませんでした(笑) 待ちくたびれて、病気のしんどさより そっちの方がしんどかったです(笑) 本日の診察

2024/01/14 21:46

【関節リウマチ闘病記】まさか私が?!ある日突然足が痛くなって・・・

リウマチ歴11年目の闘病記を書こうと思い、 このページを作りました。 リウマチと診断されて戸惑っている方や、 共感してくれるリウマチ患者さんたちに 読んでもらえるとうれしいです。 リウマチではない方に読んでもらって、 リウマチについて知ってもらえるとありがたいです。 (※症状は人それぞれなので、これはあくまでも わたしの場合です) 関節リウマチって? 自己免疫疾患のひとつです。 お年寄りの病気というイメージがありますが、 発症するのは30～50歳代が多く、 男性より女性が多いです。 10代で発症する人もいます。 完治することはなく、薬でコントロールしながら 一生つきあっ

2023/12/30 10:01

【関節リウマチ闘病記】地獄の痛みの日々

2012年にリウマチを発症して1年ほど、 本当に地獄のようでした。 今も痛いのですが、この頃に比べれば全然です。 リウマチになって、痛みに強くなりました。 地獄のような痛みの日々 一番痛かったときは、寝転ぶと肩と首が痛いので、 ベッドに座ってクッションにもたれて寝ていました。 何もしてなくても手の関節全部が痛くて 何度も目が覚めました。 そして起きたらもっと地獄。 指が痛いのでドアが開けれない。 電気などのスイッチが押せない。 牛乳パックが開けれない。 ペットボトルのフタが開けれない。 肩と肘が痛いので着替えができない。 顎の関節が痛くてごはんが食べれない。 足の裏が痛いの

2023/12/30 10:01

【関節リウマチ闘病記】間質性肺炎後・・・

2014年1月に間質性肺炎になり、 2か月の入院と8か月の自宅療養生活を送りました。 その後は、一進一退という感じです。 間質性肺炎発症後 2014年10月、自宅療養が明け、職場復帰しました。 2015年1月 アザルフィジン開始。 効いてるようには思えませんでした。 間質性肺炎になってしまったときに 内服していた薬は全て使えないため、 わたしはメトトレキサートが使えません。 そして生物学的製剤を薦められ、 アクテムラがいいと言われました。 2015年3月 ステロイド6mgまで減量。 アクテムラよりエンブレルがいいと言われました。 なぜかは忘れました(笑) 2

2023/12/30 10:01

【関節リウマチ闘病記】2023年12月現在の病状

2012年にリウマチ発症、2014年に間質性肺炎発症した わたしですが、現在はリウマチについては現状維持。 しかし、2022年にシェーグレンと 全身性エリテマトーデスを発症しました。 全身性エリテマトーデスについては、 別の記事で書こうと思っています。 現在の病状 リウマチについては現状維持。 薬も大きく変わっていません。 関節は痛い日もあるし、痛くない日もあるし・・ ヒュミラはだいたい10日程で効果がなくなる 気がしますね。 でも初期の地獄のような痛みを経験してるから、 全然平気です(笑) 本当は寛解して、生物学的製剤も止められると いいのですが・・ これからどうなる

2023/12/30 10:00

関節リウマチってどんな病気?実はお年寄りの病気じゃないんです

関節リウマチってどんな病気かご存知ですか? 「お年寄りがかかる病気」 というイメージがありますが、 実は違うんです。 リウマチ歴11年目のわたしが、 自分でこれまでに調べたことや、 自分の経験を交えてリウマチのことを ご説明したいと思います。 関節リウマチって? 人間の身体にはウイルスや細菌から 身体を守る免疫機能があります。 リウマチとは、この免疫機能に異常が起こり、 身体を守っている組織や骨などを敵と認識して、 攻撃してしまう病気です。 免疫機能が攻撃されると、全身の関節に炎症が起こり、 関節が痛んだり腫れたりします。 それが進行していくと、関節の変形や骨の 破壊

2023/12/27 14:45

なんか息が苦しい・・間質性肺炎って何?ギリギリ受診して死なずにすみました・・

間質性肺炎になったときにもらったCTの用紙が出てきました。 間質性肺炎って何? 間質性肺炎とは 正常な肺には、吸い込んだ空気を入れるぶどうの房状の「肺胞」と呼ばれる小さな袋が多数あります。 間質性肺炎は「間質」と呼ばれる肺胞の壁に炎症や損傷が起こる病気です。 肺胞の壁が厚く硬くなるため（線維化といいます）、酸素を取り込みにくくなります。 >>近畿中央呼吸器センター 今でこそコロナのおかげで有名(?)になった間質性肺炎。 繊維化した肺はもう一生治りません。 2014年1月にメトトレキサートを飲み始め、 1回内服しただけで間質性肺炎を発症したので メトトレキサートは

2023/12/27 14:45

生物学的製剤って何?どんな効果がある?アクテムラの打ち方見せます!

関節リウマチの画期的な薬として作られた生物学的製剤。 関節リウマチの進行を抑えてくれる薬です。 それまではステロイドで炎症を抑えることしか できなかったリウマチの治療が、 生物学的製剤が出たことで、変形を抑えたり、 将来的に寝たきりになってしまうリウマチ患者を 減らすことができると言われています。 生物学的製剤って何? 生物学的製剤とは、遺伝子組換え技術や細胞培養技術を 使って作られた薬のことです。 高分子のたんぱく質で、点滴か皮下注射があります。 点滴だと病院で、皮下注射は家でできます。 頻繁に病院に通うのが大変な人は注射がいいですよね。 わたしは点滴をしたことが

2023/12/24 21:02

リウマチのこと・離島で最後の定期受診。

昨春、離島の病院で、リウマチ整形外科の主治医から、 リウマチ内科の主治医へ交代となり、一年が経過。 より丁寧に診察してくださったことに、心より感謝です。 大変…

2023/03/24 09:37

クローン病とホジキンリンパ腫

近年患者数が増加傾向にあるクローン病は稀にホジキンリンパ腫を発症することがあります。

2023/03/04 02:17

2022年3月…早春の診察日&バイオ卒業?!JAK阻害薬内服から6ヶ月で寛解期へ

気がつけば… 真夏の暑さも感じる初夏の季節と、 これから迎える… 本格的な梅雨が近づく季節になってしまいましたが…。 こちらのブログは、 自分の病と向き合い…共に生きていく為に始めましたので…。

2022/06/02 12:25