メインカテゴリーを選択しなおす
Ai (イラレ)再開で運動をサボった結果｜2024年Adobe割引セール
2024年3月5日にAdobe商品が大幅に値上げしました。毎年ブラックフライデーにIllustratorのセールが実施されると聞き、2ヶ月間イラレ使用をお休みしての再開。久しぶりのイラレが楽しくて運動をサボってしまい、何だか身体が動かしにくいと反省中。
甘いものを控えるために意識する4つの事｜パーキンソン病と甘いものの関係
パーキンソン病に限らず甘いものの摂りすぎは、身体にも美容にも良くないと言われています。だが、しかしね。分かっちゃいるけど、美味しくてやめられなーい。そんな甘いもの好きが甘いものを控える為に意識する4つの事をまとめました。将来、後悔しない為にも今が大事。
外反母趾とパーキンソン病のいけない関係｜足の健康維持に3つの取り組み
パーキンソン病で動かしにくい事が関係してか、左足の外反母趾が痛む日が続いています。外反母趾が痛む→運動や歩くのが嫌になる→身体が動かしにくくなる、の悪循環を断ち切るために愛用しているものと、足のエクササイズを紹介。右足の痛みは無くなったので、左も頑張ればなんとかなりそう。
ナゾの膝に血たまる問題でN市民病院（受診2回目）に週一で通うことになったよ。説明も案内もオモテには一切ない 不可思議な「長時間駐車券」
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
パーキンソン病根治薬臨床研究へ｜切抜き新聞が心の支えに｜毎日新聞の記事
両親からそっと渡された新聞の切り抜き。そこにはパーキンソン病の根治薬臨床研究に関する話題が書かれていました。
動かしにくい身体でキャンプを楽しむポイント3つ｜パーキンソン病ブログ
心地よい気候になり、ふと「キャンプ行きたい」と思い立ち、先日キャンプを楽しんできました。若年性パーキンソン病を患い身体が動かしにくい事もあって、外で動くことが億劫に感じることが多い中でのキャンプ。以前のように動かなくなった身体で感じるストレスを減らすために考慮した3つのポイントをまとめました。
前々回の更新は去年の11月。 その時と今の生活で、大きく変わったことがひとつ。 他にもあるかもしれないけれど、とりあえずこれひとつしか思い付かないので。 食洗機の導入！ やっぱりこれです。 大きな変化です。 数年前から、そのうち買うぞとYouTubeなどで情報を集めていました。 今思うと、何年も情報集めてないでとっとと買え！ということですが。 何年も温めとりました。 食洗機を買う直前の私の状態はというと。 それはそれは酷かった。 もう安全に洗うことができない食器がたくさんで、いつの間にか我が家の皿や茶碗は欠けやヒビがあるもの多数。 ここでもっと詳しく説明してもいいのだけれど、なんだか不幸自慢を…
要因不明・謎が多い血圧の降下／駆け込みショッピング（楽天で買ったもの）
駆け込みショッピング（楽天で買ったもの） こんにちは。 楽天のお買い物マラソン？が実質昨日までだったようで、たまたま気づいて昨夜駆け込みでお買い物をしまし…
ロスムンド・トムソン症候群（指定難病186）のページを更新ロスムンド・トムソン症候群は、小柄な体型、日光過敏性紅斑、多形皮膚萎縮症、骨格異常、若年性白内障を特徴とする常染色体劣性の遺伝病である。類縁疾患としてラパデリノ症候群、バレー・ジェロルド症候群があるが、同じ遺伝子座に異常を認めることから現時点では当該疾患に含めて取り扱う。【原因】DNAの複製・修復に関与するヘリカーゼタンパクRecQL4の異常により、発症する。病因遺伝子は明らかになっているが、その機能については、不明な点が残されている。【症状】特徴的な皮膚所見が乳児期から認められる。浮腫性紅斑から毛細血管拡張、皮膚萎縮、色素沈着を来す。特に、日光に暴露される箇所に強い。水疱を形成することもある。疎な毛髪、眉毛が認められる。前頭部の突出、鞍鼻などの顔...ロスムンド・トムソン症候群（指定難病186）
買いだめにならない… ／答えのない状況を受け入れる姿勢(ネガティブ・ケイパビリティ)
買いだめにならない… 最近食べた甘い物は？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう 最近食べた甘いものは、まさに今日のおやつ。ラミー…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（35/365）／20年ぶりに大皿を使ったら…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（35/365） 1日1つ物を手放す試みをしていて、今回は5回目になります。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、…
私の計算が間違っていなければ、昨年末から10年目に入ったはず。 脊髄小脳変性症との共同生活10年目。 10年前の私に会いに行けたら、何を話そうか。 『ま、なんとかなるから頑張んなさい』とでも言うのか。 あと『ビックリするような楽しいことも沢山あるでー、ムフフ』かな。 この10年近くの間には、同病の先輩達にもたくさん出会いました。 で、皆さん絶対言わないワードがある。 それは『大丈夫』というワード。 『これから先、沢山泣くと思うけど…』その先は言葉にせず、ただ私の背中をさするようにした人もいた。 でも私は脊髄小脳変性症と診断されたばかりの人には言いたい。 大丈夫かそうじゃないかは人による。 多分…
若年性パーキンソン病と診断されてからの仕事事情｜雇用形態・勤務日数など
パーキンソン病と診断されたら即時退職、なんて事はありません。職場や自分の身体と相談しつつ勤務を継続することも勿論可能ですが、わたしは仕事(フルタイム)を辞めました。
若年性パーキンソン病(juvenile parkinsonism)と診断されて1年8ヶ月が経ちました。筋固縮が目立ってきましたが、幸い進行はゆっくりです。なるようにしかならない。割り切って、落ち込んだりもするけど、私は元気です。って言える日々を過ごしたいものです。
若年性パーキンソン病と診断されるまで② 何科を受診？検査、費用について
パーキンソン病と診断されるまでに受診した医療機関や、受けた検査、また今回の検査で支払った金額を各病院別にまとめました。医療費は病院や受診される方により異なりますので、あくまでも一例として参考になれますと幸いです。
若年性パーキンソン病と診断されるまで① 出ていた症状・日常の違和感5つ
2022年11月、30代後半に若年性パーキンソン病と診断されました。 この記事には、パーキンソン病と診断される前に日常で感じていた違和感や症状5つをまとめています。
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝…
にほんブログ村 みのもんたさんが亡くなりました。 食事中、肉を喉に詰まらせて……。 パーキンソン病が原因の事故でしょう。 パーキンソン病患者の死因は、大半が事故です。 事故としては、誤嚥性肺炎や
グルメとペットの絵のブログの著者であるsakuranbo-doghotelさんのご友人が56歳という若さながら、胸腺癌という心筋の癌で亡くなったそうです。胸腺癌（thymiccancer）とcovid-19vaccineで検索したところ、多数の論文が出てきます。群馬大学の高坂貴行先生、調憲先生らの論文https://amj.amegroups.org/article/view/7108/htmlVanishingmediastinalmassassociatedwithmRNASARS-CoV-2vaccination:ararecasereport【40歳代の女性が，mRNA-1273によるSARS-CoV-2ワクチン接種後，発熱が持続した．胸部CT検査で直径66mmの前縦隔腫瘤が認められた。前縦隔腫瘤...コロナワクチンと胸腺癌（thymiccancer）
コフィン・ローリー症候群（指定難病176）のページを更新精神発達の遅れ、特徴的顔貌、小頭症、先細りの指など骨格系の特徴を有し、音や触覚などの急な刺激で意識消失を伴わない脱力発作を伴う疾患である。特徴的顔貌や身体所見が診断に有用である。【原因】RPS6KA3遺伝子が責任遺伝子である。X連鎖性であり、母親が保因者の場合は、同胞の罹患の可能性がある。遺伝子診断で確定できる。【症状】出生前からの過成長、眼間開離を伴う特徴的な顔貌、骨年齢促進、軽度～中等度の発達の遅れを呈する症候群である。ほかに、短頭を伴う大頭症、低い泣き声、小顎症、顎と下唇の間に水平な皺、臍帯ヘルニア、四肢関節伸展・拘縮・弯曲，余剰皮膚、細く粗な毛髪などの症状を呈する。【治療法】対症療法が行われる。脱力発作には抗てんかん薬などが用いられる。心疾患...コフィン・ローリー症候群（指定難病176）
【難病】全身性エリテマトーデス患者（SLE）と共同開発したUVカットコート
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…
【写真で綴る】手放すもの（28/365）／雨の日のおうち時間 (気乗りしなくてまた今度…)
雨の日のおうち時間（気乗りしなくてまた今度…） こんにちは。 急に冬に逆戻りしたようですね。午前中は雨が降っていて、午後から雪が降っていたようです。 一日…
京都大学附置研究所・センターシンポジウムに参加／＃今日のおやつはこれ
＃今日のおやつはこれ 今日のおやつは、「贅沢ざくもちチョコシュー」です。 見た目ほど甘すぎず♡ シュークリームとは似て非なるもの。シューの部分がもち…
また、明るくない話しなので、閲覧注意でお願い致します。 自分の中の明るくない話を出し切って、生まれ変わりたいなという思いでいます。↓こちらの記事で、安楽死の…
※死の表現があるので、閲覧注意です。 弱っている方は、回れ右でお願い致します。パーキンソン病の診断が下ってから1年過ぎました。 『パーキンソン病の検査結果…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・…
C大病院受診101回目。こんなに効くなんて、ちょっと思ってなかった ＃レブロジル ＃ルスパテルセプト
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
今回も投稿が滞ってしまい、今年に入り一回目の投稿です。 気がつけばもう2月半ばを過ぎてしまいました。今日は最低気温が−22℃、最高気温が−12℃、シカゴの冬は今年も寒いです。 今年も一年の始まりはお節から 今更になってしまいますが、今年もお節を作り、家族で新年を迎えました。 お正月は日本式で子供達にも伝えていきたいと、アメリカに住むようになって始めたお節作り。 内容は毎年同じで変わり映えがないですが、だいぶ段取りが慣れてきました。 さーちゃんに伝えたい出汁の味 こちらはさーちゃんとの出汁作り。 いつも、「お手伝いするよ！」と積極的にお手伝いをしてくれて嬉しい。 これからも、日々の暮らしの中でさ…
子どもの特発性血小板減少性紫斑病（ITP）のリスクに関する報告
子どもの免疫性（特発性）血小板減少性紫斑病（ITP）のリスク 東京科学大学の研究で、子どもが高温にさらされると、免疫性血小板減少性紫斑病（ITP）の…
今週は病院day🏥 があった。そこで、担当医から薬の治験の話をされた。 確か`アゴニスト’と仰っていた。薬の治験をするメリットは、私が調べた限り •新しい…
血圧と体重の関係で気づいたこと／最低限でなんとかしたい人向けのケア
最低限でなんとかしたい人向けのケア ボディケアは、基本的にはあまりしないです。 ただ、この季節はさすがに肌が乾燥するので、マルチオイルでケアします…
早めに届いたバレンタインチョコレート こんにちは。 バレンタインには少し早いのですが、1月に注文していたチョコレートが9日に届きました。 シンプルな包…
VATER症候群（指定難病173）のページを更新VATER症候群は、V＝椎体異常、A＝肛門奇形、TE＝気管食道瘻、R＝橈骨奇形及び腎奇形という5徴候の頭文字の組み合わせで命名されている。VATER症候群において、多系統にわたる先天異常が発症する機序は不明である。異常を持つ臓器の発生時期の多くが、原腸形成期であることから、この時期に胚の広い範囲に障害が起きていると推測されている。先天異常に対して外科的治療を進めるとともに、成長発達のフォローが必須である。【原因】VATER症候群において、多系統にわたる先天異常が発症する機序は不明である。異常を持つ臓器の発生時期の多くが、原腸形成期であることから、この時期に胚の広い範囲に障害が起きていると推測されている。母体糖尿病やトリソミー18の部分症状としてVATER症候...VATER症候群（指定難病173）
古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。 朝寝坊しちまったんでバタバタやったのでノーメイクで病院へ 難病2つの通院でした。 …
こんちゃ白湯活6日目···日課だった氷作りが無くなり(冷蔵庫の自動製氷はカビが怖くて使ってない)お腹タプタプで豆乳も飲まなくなっちゃった豆乳(大豆イソフラボ…
こんちゃ昨夜は雨避けするか迷って迷って···雨避けして正解め～～～っちゃ降った(笑)まだビニールが濡れてて畳めないから今朝は玄関前の多肉たちをシワシワのまま…
C大病院受診100回目。新薬 ＃レブロジル （ ＃ルスパテルセプト ）効いているのか？これまでに無いヘモグロビン濃度。高額療養費制度改悪反対署名のお願い
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
骨粗鬆症検査の結果 こんにちは。 そういえば、先月の膠原病内科の診察時に、骨粗鬆症（骨塩定量）検査もありました。1年ぶりです。 検査はX線室で、専用の機…
低ホスファターゼ症（指定難病172）のページを更新低ホスファターゼ症は、骨レントゲン検査で骨の低石灰化、くる病様変化がみられ、血液検査で血清アルカリフォスファターゼ（ALP）値が低下するのが特徴である。ALPの活性低下にともない蓄積するピロリン酸が石灰化を障害することや、局所のリン濃度の低下することにより、骨の低石灰化、くる病様変化が引き起こされる。ALPの基質であるphosphoethanolamine,inorganicpyrophosphate（ピロリン酸）,pyridoxal5′-phosphateの上昇がみられる。通常、常染色体劣性遺伝性であるが、稀に常染色体優性遺伝性もある。【原因】組織非特異的アルカリホスファターゼ（ALP）の欠損によるとされている。【症状】骨のくる病様変化、低石灰化、骨変形...低ホスファターゼ症（指定難病172）
難病セミナーに参加／大幅に賞味期限切れの… ＃今日のおやつはこれ）
大幅に賞味期限切れの…（＃今日のおやつはこれ） 今日のおやつはこれ。 大幅に賞味期限切れの「クリーム玄米ブラン」です。 賞味期限切れですが普通に食べら…
こんにちは。 今日は日常徒然ブログを簡単に？投稿します。 ＃今日のおやつはこれ 今日のおやつはこれ。 バッカスチョコレートです。 アルコール分3.…
今日の写真・ストック 今日の写真は、ストックです。 フリルのような花びらが可愛いです ピンクのストック 香りも、甘くていい香り。 なんとなく、色によ…
最近見直した食べ物 よく食べる健康食は？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう 前の記事でも少し書きましたが、以前からよくナッツを…
1月24日から肥満治療薬ウゴービ(保険適用の注射薬）使用開始しはじめました （ウゴービ治療に向けての事前栄養指導6か月間は長かったけれどお陰で少しずつですが…
今日の写真・ムスカリ 今日の写真は、ムスカリです。 3月頃からの開花だそうで、これからですね。 春の訪れを告げるムスカリ ムスカリは、可愛くて大好き…
メールを消さないのは… パソコンのメールは基本的には残しておきます。 DMやショッピングなどのメールは、既読後・取引終了後には消しますが、それ以外はホル…
医師への報告に悩む･･･（＃ちょっとモヤっとした事）／#今日のおやつはこれ
#今日のおやつはこれ 今日のおやつはこれ。 文明堂の「あまおう苺ミルク」です。 もちっとした生地に、苺餡が入っています。美味しかったです ご…
こんちゃ眠いのに眠れなくて視界がボーーーっとしております今日は膠原病の検査の日なんだけど検査と診察を同じ日にしてもらってるから検査から最低2時間は待たなくち…
病気のある状態が自分のデフォルト／リウマトレックスのスキップ効果？
病気のある状態が自分のデフォルト（＃心に残っている名言集） 心に残る名言のひとつは、徳川家康の「不自由を常と思えば不足なし」です。 現代の意味に直すと「…
