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眠れない夜に考える。 私は将来どうしたいのか？ どう生きていきたいのか？ 脊髄小脳変性症の診断を受ける数年前に、つんくのある言葉を聞きました。 近畿大学の入学式でのメッセージだったと思う。 『こんな私にできること。 こんな私だからできること。』 こんな言葉だったような。 とても印象に残っています。 正確なスピーチの内容はネットで探せばすぐに分かるんだろうけれど… この言葉は私が難病当事者となってから、幾度となく考えたことです。 多分、前向きな精神状態の時にしか思い出さない言葉です。（笑） そして今も、この言葉を心の中で毎日呟いています。（精神状態が良いらしい） 特に『私だからできること』、これ…
私の計算が間違っていなければ、昨年末から10年目に入ったはず。 脊髄小脳変性症との共同生活10年目。 10年前の私に会いに行けたら、何を話そうか。 『ま、なんとかなるから頑張んなさい』とでも言うのか。 あと『ビックリするような楽しいことも沢山あるでー、ムフフ』かな。 この10年近くの間には、同病の先輩達にもたくさん出会いました。 で、皆さん絶対言わないワードがある。 それは『大丈夫』というワード。 『これから先、沢山泣くと思うけど…』その先は言葉にせず、ただ私の背中をさするようにした人もいた。 でも私は脊髄小脳変性症と診断されたばかりの人には言いたい。 大丈夫かそうじゃないかは人による。 多分…
感染症は脳萎縮と認知症のリスクを高める Proteomics identifies potential immunological drivers of p…
病気が進行していく怖さに囚われて、限りある時間を無駄にしてしまうのは勿体ない。色々な歯車がクルクル回り始めて3年半、めちゃくちゃ楽しくて充実してた。 その間に病気はしっかり進行したけれど、良い時間だった。わらしべ長者の様に次々とやるべき事が目の前に現れて、今は行政書士の勉強をしてる。 生きるのは楽しい！ 今、脊髄小脳変性症の診断を受けた人はどんなに恐ろしい思いをしていることか。 私も怖かった。 時間薬なんて言葉もあるけれど、治りもしない進行性の病気には全く関係ない。 薬になるどころか、時間は劇薬でしかない。 でも私は、今楽しい。 勿論『安定の不安定』はあるけれど、楽しく充実したまま3年半は過ぎ…
ムセや誤嚥。訪問看護でも、常々注意を促し対策を考えていかないといけないことです。 その際に、良く使われるのが「トロミ剤」です。 今回はそれに頼らず経口摂取を続けた利用者様の話です。
安定の不安定は、ちょっとしたきっかけでやってきます。 私の場合、基本的には健康な人、いわゆる『リア充』な人にサラッと言われたごくごく当たり前の言葉、これがトリガーになります。 リア充って言葉、最近はあまり聞かなくなりましたかね。 私も自分をリア充だなと思う時は多いのですが、見せかけのリア充なんでしょう。 ちょっとしたことで簡単にグラグラになります。 さて昨日のトリガー、きっかけは何だったのか？ 昨日は2ヶ月に1度の定期通院日。 そこでドクターに健康診断は受けているか？と聞かれたたことから始まりました。 私は健康診断は受けません。 理由は簡単。 ひとりで行けないから。 そりゃそうだろ、誰かに連れ…
私は先月2023年の12月で脊髄小脳変性症と診断されて、丸8年が経ちました。 8年は長いんだけれど、過ぎてみるとほんとにあっという間。 脊髄小脳変性症の診断を受ける少し前から、このブログを始めました。 診断当初は同じ病気の人のブログを読み漁り、病気の対策ではないけれど、これから起きること、自分は何をしたらいいのかの情報を仕入れていました。 それはそれは凄い勢いで読み漁りました。 当時あった恐らく全ての脊髄小脳変性症患者さんのブログを読んだんじゃないかと思います。 診断されたばかりですから気になるのは薬のこと、指定難病の医療症のこと、障害者手帳に患者会のこと。 まぁ、環境整備ですね。 進行性の神…
一昨日は美容室に行き、髪質改善ストレートと白髪染めをしてきました。 今まで白髪染めは市販のものを使い、自分でやっていました。 でも、1年位前からは小さな事故が頻発し、そろそろ自分でやるのは諦める時だなぁと考えていました。 洗面台に染める薬がついたり、コームが手から落ちたりと、まぁあちこち汚れます。 そういう訳でお金は掛かるけれど、美容師さんにやってもらったほうが綺麗だし安心だしで、前回からお願いしています。 お陰で今回もとても綺麗にしていただいて、大満足でした。 私は白髪染めだけでなく美容室に行くこと自体を、過去に何度も諦めかけています。 諦めるというよりは『手放す』という表現のほうがピッタリ…
こんな話題はクリスマスイブに書く話ではないのかもしれないが… 気になり出したら止まらないもので。先日PTさんが来ている時間、リハビリが終わる頃に、ケアマネさんが来ることになっていた。 ピンポンとインターホンが鳴って、私は玄関に行きます。 後ろからPTさんが着いてくる。 〇〇さんかね、とか話しながら玄関を開ける私。 ドアを開けるとケアマネさんが、『PTさんがいると思って。』と言い、PTさんは『私がカギを閉めました。』と言いました。私はPTさんと話しながら玄関に来たので聞こえなかったんだが、どうやらケアマネさんは、ドアノブを自分で開けようとしたようで。 その時は笑って済ませた私だけれど、あれってど…
今の症状は、 首から下シビレ ピリピリ⚡ビリビリしてる ☆締め付け:胸下 小 ★ピリピリ：手の指先のシビレ 少し⬆🆙 手のひら上 ピリピリ ⚡ビリビリ 背中、肩がピリピ
今の症状は、 首から下シビレ そろそろ強くなってくるかも 月のもの近い ピリピリビリビリ ☆締め付け:胸下 down⬇ 小 ★ピリピリ：手の指先のシビレ 少し 👍手のｼﾋﾞﾚだいぶ落ち着いてる
進行性の神経難病になってから、地味ーに心配していたことがあります。 それは『喪服問題』！ それがスッキリ解決してしまいまして、同じく『喪服問題』抱えている方の役に立てばと思って、この記事を書くことにしました。 『喪服問題』をどうやって解決したかというと、レンタルサービスを使ってみたということです。 私が最後に喪服を買ったのは、かれこれ15年前。 病気が判った頃は体型や年齢の問題で、その喪服を着るのはちょっと難しいぞという頃。 新しく買ったとしても、果たして自力でご葬儀に参列できるのか？ これを考え出すと、もう喪服なんて買えません。 そんな中、なんと今年は結果的に3回もご葬儀に参列しました。 続…
昨日の『初！』移動支援の興奮が冷めません。怪我、特に骨折が怖くてどんどんと家に引き篭もるようになった私です。 ですが、昨日のお出掛けを経験してみて『移動支援』いいかも！と思っています。 健常者なら鼻歌を歌いながらできちゃうような外出にも、事前に介護事業所と打ち合わせをしなくちゃいけない。 今から出掛けるかぁ、という思いつきで外出できない。 こんなの使い勝手がいいか？ 悪いとしか思えない。 数ヶ月前、移動支援のサービスを受けられることが決まった時にそう思いました。 支給時間は月に15時間。 きっと使わないだろうな、むしろ使いたくない、そう思っていました。 このサービスが受けられると決まったのは7…
本当に毎度毎度、久しぶりのブログ更新はハードルが高いというか何というか。 何年か前のように、毎日更新していると楽なんですが。 今日は初めての移動支援で外出してきました。 今年、障害者手帳が3級から2級に上がったので、移動支援が受けられるようになりまして。 怪我をするのが嫌なので、あんまり外出したくないんですがねぇ。 せっかく月に15時間だけど使えるらしいので、有り難く使わせてもらおうということにしました。 とにかく外にはあまり出たくないんですが… 移動支援を使ってどこに行きたいかと言われても、思いつくのは美容室とか歯医者とか。 買い物というのもいいか。 1人ではなかなか行けない、ちょっと離れた…
私は今年の春から訪問リハビリを始めました、というか再開しました。 もういつ頃のことかも忘れてしまったけれど、何年も前に1年間ほどPTさんに来てもらっていました。 なんでか分からないのですが、難病患者で40代の私は、訪問リハビリは医療保険を使うのです。 ほんとに理由は分からないのだけど、介護保険は使えない。 これが、なかなか高くてしんどかったわけです。 週イチで来てもらうと、1ヶ月約1万円くらい。 良くなるわけでもないのに、毎月1万円払うのはキツイ。 というわけで、もう数年リハビリを受けていませんでした。 ですがですが、病気の進行を認めざるをえなくなった私は、いつまでもリハビリの必要性を無視する…
更新手続き 今ある受給者証は、R5年11月30日までなので 更新書類が届いて、必要書類も揃ったから、今日更新手続きに、保健センターへ行ってきた！ 提出書類は ①特定医療費支給認定申請書 ②臨場調査個人票
先日、毎年恒例の指定難病の医療症（いつまで経っても正式名称覚えられない）更新のお知らせが届きました。 そして時を同じくして、新しい障害者手帳ができたと役所から連絡が来ました。 今年の2月に申請をしていたヤツです。 今回は遂にというか、やっと2級の申請です。 私的には想像通りだったのですが、簡単には行かず、一度保留になり追加の診断書が必要になったという。 こりゃダメだ、また来年！とすっかり諦めていたのにまさかの2級通りました！ということになりました。 脊髄小脳変性症と診断されたのが2015年12月、その翌年には初めての障害者手帳を取得。最初は5級でした。 2021年に3級。 そして2023年に2…
ケシンプタ④回目 は初回(4/12)〜4週間後= 5/10水 1日ずれて今日11㈭〜☆ 5回目からは、来月から、月①になる＼(^o^)／イヤッフ〜♫ 【中古】ケロロ軍曹 ケロロ IN ACTION!! ケロロ軍曹
よくわからないコメントがきた。 その人から見たら、よくわからないのは私の方かもしれないけど。自傷のことを書いた記事についたコメントなんですがね。『心配してもらいたいとかふざけて自傷してるなら、許しません』 と書いてありました。私には自傷に至った理由があり、当然心配してもらいたいなんていう理由でもないです。たまた飲んだ薬で薬疹が出てしまった。 けれど病院には行きたくない。 日々進行し、身体が不自由になっていくこの難病を医者は治せない。 でも薬疹は皮膚科に行けば簡単に治るでしょう。 それは受け入れ難いことです。 治るどころか、自分のこともまともにできなくなった私が、この薬疹を治すのか？ 自分自身へ…
仕事探ししちゃーんだばって 病院行かないとダメだから、 やりたかった仕事もダメだし最悪ー👎まじ💩 全部そう！病気のせいで！ 病院があるから、平日やすみとれるとこじゃないとだめだし！ なんな
今日から、新しい予防薬 ケシンプタ初🔰 ステロイドの点滴してから⬇ ▶先生に打ってもらったけど、全く痛くなかった👍 《ケシンプタ》 💉皮下注射薬で、投与頻度は4週に1回です。 しかし治療開
脊髄小脳変性症になって7年。 私は去年からプロテインを飲み初めて、今では欠かせないものになっています。 必要に迫られて、プロテインを飲むようになりました。 それは極端に外出が減った去年の夏。 おまけに家族みんなでコロナになった時のこと。 コロナはただの風邪だなんて言う奴は何言ってるんだ！こんなに辛いのに、と思いながらひたすらベッドで寝ていた頃のことです。 以前から、ふくらはぎの筋肉が痩せてきていることは自覚があったので、ベッドに座って確かめてみると。 そしたら見ただけでわかる筋肉の減り様。 上手く説明できないのですが、昔見た90歳の頃の祖母のふくらはぎみたいじゃないか！ 愕然です。 そりゃそう…
新しい介護ベッドとテーブルが来た日、もうひとついいことがありました。 初めての美容室に行ってきました。 進行性の神経難病患者の美容室問題って、結構大きいと思うんです。 他の患者さんはどうなんだろうか？ 私は病気の診断を受けた後、常に考えていました。 いつか自力で美容室に行けなくなったらどうしようかと。 自宅から美容室までどうやって行くか、という問題もあるけど、私の場合は店内でどうするんだ？ということが一番の心配でした。 私はかれこれ17年位の間、縮毛矯正をしています。 薬剤を2回使うので、最低でも2回のシャンプーが必要。 その度移動。しかもメガネなし。 視力もかなり悪いので結構スリリング。 な…
今日はいいこと盛り沢山の日でした。 そのうちのひとつ、新しい介護ベッドとテーブルが来ました！ 昨日の今日だったので、ほんとにベッドまで来るんかいなぁと半信半疑だったんです。 でも仕事なんだから、来るよな普通、と思ったりして。 そしたら来ました、新しいベッドもちゃんと！ 今までのベッドは『楽匠Z』、新しいベッドは『楽匠プラス』。 そしてラクリアモーション付きです。 背上げ足上げ機能のほかに、ベッド自体が斜めになるという、見たことのない人に説明するのが難しいやつです。 この画像で分かるでしょうか？ ちょっと自信がないです。 画像も斜めになっているので、よくわかりませんな、コレ。笑 画像に写っている…
福祉用具は私の生活の質をビックリするほど上げてくれる。 病状の進行に伴って、次々と福祉用具が家の中に入ってくる。 診断されたのは2015年、介護ベッド導入は2021年のこと、多分。 ゆくゆくはそういったものが必要になってくるんだろうとは思っていたけど、ギリギリまで使いたくなかったのです。 介護ベッドを入れるまで、結構かかりました。布団からの立ち上がりが大変になったから、ベッドにしたいなぁと思ったのがきっかけだったはず。 ベッドを買うんだったら、せっかく要介護2なんだから介護保険でレンタルしちゃおうかと考えたんだった。 あんなに嫌だった介護ベッドを！当初の使用目的は寝床。😁 夜寝る為にレンタルし…
