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ブログタイトル
全力疾走と午前4時
ブログURL
https://www.warasato.com/
ブログ紹介文
進行性の神経難病患者です。戸籍を遡って先祖を探していたら、アメリカ人の遠い親戚と繋がりました。
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2019/08/16
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わらさとさん
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全力疾走と午前4時
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全力疾走と午前4時

わらさとさんの新着記事

1件〜30件

  • 同じ先祖を持つ日本人とアメリカ人がビデオ通話をしてます。

    そういえば最近、戸籍関係やそこから広がった海外の親戚の話を書いていなかったっけ。 ずっと沼活動も英語学習も続いています。実はアニーの孫娘ちゃんと、毎週1回ビデオ通話をしています。 今日はその4回目でした。 彼女は大学院で日本語を勉強しているそうです。 ビデオ通話をする前に、何度かFacebookでメッセージのやりとりをしました。 でも文章だけだと、どのくらい日本語が話せるのかわからない。 それでドキドキワクワクしながら、初めてのビデオ通話をしたわけです。(4週間前ね) 話してみた感触としては、私の話は4割くらい理解してくれてる感じ。 話し言葉だと、あんまり通じないかなぁ。 教科書に出てきそうな…

  • 辛いのは本当に患者本人なのか?

    『本人がいちばん辛い』 介護者がよく言う言葉。 ほんとによく聞きます。 この言葉が出るのは、介護者が自分の大変さを話すとき。 こんなに辛いけど、いちばん辛いの本人なんですよね。 いちばん辛いのは本人なんだけど、私だってとても辛い、と。 どっちも意味は同じか。 辛い人はほんとによくこれを仰います。 いやー、そんなことないと思うんだけどな。 ……と私はいっつも思います。 だって私達患者は病気から逃げられないんだぜー!と。 逃げるか逃げないかの選択肢はないんだぜー!と。 実際問題、選択の余地は無いと思いますが、介護者は逃げない方を選んだんですよ。昔、初めての出産の後に陣痛とフルマラソン、どちらが辛い…

  • 福祉乗車券のお陰で興奮の毎日

    今日というか昨日か、本当は朝のうちにブログの更新をしたかったんだけど… こんな時間になってしまった。 日付けが変わってしまった。今朝は6時に起きて、いつも通りおにぎりを2個作る。 夫は6時半に家を出るというので、絶対できる自信はなかったけれど、お弁当も作ることに。 もし間に合わなければ、私のお昼になるだけだ。 そう思ってチャレンジ。台所でチマチマと動き回ること25分、多分。 丁寧におかずを詰めることはなかなか難しいけどなんとかなった。お弁当がなんとか間に合って、夫を送り出したら静かな時間。 もう一度寝ようか起きていようか、少し悩んで起きていることに。 お昼からはお出かけです。 福祉乗車券をGE…

  • 発作的に自傷の傷にステロイドを塗ったその後

    7月に入って変わった生活。 ここまで変わるか!というくらい変わりました。 そしたら2年半も大切にしていた自傷、キレイになってしまった。もともとはロキソニンのジェネリックが原因の薬疹。 それを毎日毎日引っ掻き続けることで、派手な傷になってしまったというやつだ。 引っ掻き続けていた時は、おばあちゃんになってもこの傷が治りませんように、と本気で思っていました。 死ぬ日まで生傷のままとっておきたいと。だけど確か今年の春頃、発作的に薬を塗ってしまったのですよ。 スマホであるお話を読んでしまったんです。 病気の母親とその娘の話だったと思います。 ハッキリと内容は覚えていないんですが、瞬間的に自分の娘の顔が…

  • やっと手に入れた福祉乗車券!

    先週、区役所で新しい障害者手帳を受け取ってきました。 前のものは病気が判って半年後に申請したものだったので、5級でした。 まだまだ症状が軽かったので、5級であってもよく貰えたものだと思います。 その後、ゆっくりではあったけれど順調に進行していたので、もう少し早いタイミングで等級変更ができたらよかったんですが。私の通う大学病院はほぼ毎年医師の異動があるので、主治医が変わるたび障害者手帳の等級変更ができないか相談していました。 そのたびに却下されていましたが。 今年の4月から担当になった主治医は、感触が良かったので(笑)今年こそ等級変更やっちゃうぞー!と私は張り切ったのです。 そしたらトントン拍子…

  • 障害者手帳の等級変更と福祉乗車券

    7月の終わりに申請をした障害者手帳の等級変更、区役所から連絡がきました。 で、無事に貰ってきました。 今回は内容的に、それほどドキドキしないで待っていられました。前回は病気の診断を受けて半年後くらいに申請をしました。 当時働いていた会社の組合から、一時金などが出るため、障害者手帳が早く欲しかったことを覚えています。 なので少し早かったかな、と思っています。 診断書は3級相当だと書いてもらったんですが、出来上がった障害者手帳は5級だったという… まぁ5級はメリット少ないです。そして今回は3級相当ということで診断書を書いてもらいました。 等級としては、そんなもんだよねってところです。手帳の申請は7…

  • 障害者の私が言われて嫌な言葉

    私は人に会った時『体調はいかがですか』と、聞かれるのが好きでありません。それは手紙だったりメールだったりもします。 恐らくその人は、病気の人に会った時には体調を気遣う一言を言うのがマナー、そう思っているんだと思います。そういう人は沢山います。 常識的な人ほど体調を気遣う言葉をおっしゃいますねー、困ったもんです。(笑)それと似たもので『前向きですね』、『明るいですね』、『頑張っていますね』もあります。 これもとても嫌な言葉です。 この言葉の前にくるのは『難病なのに』または『障害者なのに』といった言葉なんだと思います。 体調を気遣う言葉も、私を褒めてくれる言葉も、全く違う意味になって私に届いている…

  • 日系移民3世の忘れ去られた日本名

    一昨日はショッキングなことがありました。 何か事件があったわけじゃないけど、寂しいというか何というか。少し前にアニーの孫娘ちゃんとも繋がりました。 その孫娘ちゃんに、彼女の曾祖母の名前について聞きました。 その曾祖母は移民3世。 アメリカ名と日本名がついています。 『えみこ』さんというんだけど、どんな字を書くんだろう? 存在を知ってからずっと気になっていました。孫娘ちゃんにはメッセンジャーで聞いたんですが、1日経って返事がきました。 お母さんやおばあちゃんに聞いてくれたのか。 ワクワクしながら聞いたその答えは 、『残念ながら漢字はわかりませんでした。漢字はないかもしれません』というものでした。…

  • NHK基礎英語のテキストは紙にするかkindleにするか

    先祖探しについては少し疲れてしまいましたが、興味は全く薄れていません。 アニーとメールのやりとりをするようになって1ヶ月。 最初の頃は、日に5往復以上のメールを送り合っていました。 それも段々落ち着いてきて、メールが来ない日も出てきました。 とは言っても、一昨日は5往復したような。(苦笑) 英語と仲良しの日々は続く 先日のハワイの皆さんとのビデオ通話で、フェイスブックで繋がったり、LINEを交換したりと急に英語を話す知り合いが増えました。 遠い親戚なんですけれど。 その人達とも先祖探しの進展を共有するために、連絡をとりあっています。そんなわけで、英語漬けの日々は続いています。 とは言ってもメー…

  • 見つけた親戚を訪ねるかどうするか

    近所に住んでいることが判明した親戚の話で、あれだけ興奮していましたが、ちょっと疲れてしまいましあ。 よく考えたら戸籍を取り始めてから、まだ2ヶ月しか経っていなかったんです。 7月8月と怒涛の展開でした。私から4代上の先祖の兄弟がハワイへ移民として渡っていて、その子孫と私が繋がった。 思いがけずメールのやりとりが始まりました。 すごく楽しかったです。 自分と同じ先祖を持つ人が海外にいるなんて。 大きな驚きです。 苦痛でしょうがなかった英語もとても楽しい。 自動翻訳を使わなくても、アニーからのメールを読めるようになりたいと思い毎日勉強しています。 先祖探しと英語の勉強、どちらも楽しいです。この2ヶ…

  • ハワイの親戚と近所にいた親戚と

    ハワイの親戚とのビデオ通話の興奮が冷めやらぬうちに、新たな興奮材料が! 戸籍沼先祖沼の住人としては、飛び上がるような事実がわかりました。ハワイの彼らのもとに日本にいる親戚から手紙が届いたことがあるというのです。 今から25年位前のことだそうです。 アニーがその手紙の内容をメールで送ってくれました。 その内容から手紙の主は、どうやら私の祖母の長姉の子どものようでした。 それと自営している商店のことが書いてあり、店名や当時(25年前)の電話番号も書いてありました。 読んでいてビックリです! その電話番号はどう考えても近所。 早速インターネットで調べてみると、我が家から車で15分程の場所。 私が健常…

  • 介護ベッドで2年前の生活を取り戻した

    そうなんです、介護ベッドは凄いんです! 今年の4月から介護保険を使い、介護ベッドをレンタルしています。それまで私は和室に布団を敷いて寝ていました。 それで十分で、保健師さんの言う『介護ベッドは楽でいいですよ』の意味がわかりませんでした。 これは診断後1年頃のことですが。介護ベッドについての知識といえば、高さや背中の角度を変えられて、病院のベッドみたいなデザインをしている。 そして高齢者が使うもの、その程度のものでした。難病患者と言っても、40代で独歩可能な私です。 だから介護ベッドの必要性が全く分かりませんでした。 近い未来を想像しても、やっぱりわからない。 ところがところが、少しずつなんです…

  • ハワイと日本で興奮のビデオ通話!

    とても興奮しています。 今日は朝から、海外の親戚アニーとビデオ通話をしました。 とにかく興奮してます。今朝の3時ごろにアニーとメッセンジャーをしていました。 アニーはアメリカ本土で生まれ育った人なんです。 親戚に会うため、先週からハワイに滞在しています。 その親戚の中に日本人がいるということを聞き、それじゃあビデオ通話ができるんじゃないかという話になりました。 もう、説明大変だわ。メッセンジャーでビデオ通話の話がまとまって、私は興奮しながら仮眠を。そして先程、無事にハワイの親戚達とのビデオ通話が成功しました! 親戚と言っていいんでしょうか、同じ先祖を持つ者同士なんだけど。 かなり遠いけど、親戚…

  • ヨシケイの『定番コース』が作れなくなってしまった

    今日は日曜日、家族が家にいるのでやることが多かったような。 麦茶を作る頻度がおかしいような気が… 作っても作っても無くなる。夫が2ヶ月ほど前から、休みの日に朝ごはんを作ってくれるようになりました。 メニューは毎回焼きそばなんですが、とても美味しいです。 最初の頃はお肉に下味をつけたり調味料を入れたり、味の濃すぎる焼きそばになってました。 今は何も入れなくても味が決まることに気づいてくれたようで、安定した出来上がりになりました。私の病気が判った頃はどうなることかと思いましたが、なんとかなっていくかもな〜と思うようになりました。 とは言っても、レパートリーが少なすぎる。(笑) 画像は『プチママコー…

  • 遠い親戚から来る英語のメールを読むのが楽しすぎる

    英語が楽しい!という私史上かつて無い、摩訶不思議な日々が続いています。とにかく楽しいんだから仕方がない。 そしてレベルは驚くほど低いです。(笑) 私がメールのやりとりをしている遠い親戚、アニー(仮名)。 昨日彼女から来たメールも、前回同様新しい表現がありました。 (私にとっては新しいというだけ) アニーからのメールには、よく娘さんのことが書いてあります。 今まではただdaughterと書いてあっただけです。 今回はoldest daughterとあります。 これを読んで、一番古い娘? 最初に生まれた娘という意味かー、と考えてから辞書で調べてみる。 正解!『長女』でした。この一連の流れがやたらと…

  • 英語のメールが自力で読めた

    今日のニュースと言えば、アメリカ人の親戚からのメールが自力で読めたこと! そうそう、昨日のメールも読めたんだった。彼女はアメリカで生まれてアメリカで育った人。 彼女のお母さんはハワイで生まれ、結婚してアメリカに住むようになったという。 そのお母さんの妹がご存命で、今もハワイに住んでいるらしい。 その方に会うため、彼女は今ハワイに行ってます。 そのハワイ行きの飛行機に乗るところから、メッセンジャーを使って簡単なやりとりをしてます。 そういう訳で彼女からのメールの内容は想像がつくので、私でも読めるのです。 ハワイではその叔母さんや従兄弟に会い、楽しく過ごしているみたいです。そんな今日のメールで初め…

  • 英語学習始まってます

    私はブログ村に登録しています。 参加カテゴリーはたまに変えているけど、参加当初から『脊髄小脳変性症』カテゴリーが多いかな。 たまにリアルな知人に病名を話してしまったときに、慌てて参加カテゴリーを変えたりします。 脊髄小脳変性症ってどんな病気だ?とブログを検索されたらすぐバレちゃう。そうやってたまに変えていた参加カテゴリー、またさっき変えてしまった。 今は夜中なのでスマホでの作業。 だからブログに設置してあるバナーまではいじれない。 これは明日やろう。で、肝心の新しく参加したカテゴリーは、『英語』ですー♪音符なんてつけてしまいましたが、楽しくてしょうがないんですよ。 『英語が楽しくてしょうがない…

  • 戸籍は身近な古文書だと思う

    Twitterで先祖沼、戸籍沼の人達と繋がっていて、読めない字などの画像を載せては解読してもらってます。 そうしたらある牧師さんが「こう読むのではないか」と言ってきてくれるようになりました。 Twitter上でね。 「この文字はきっとこう読めると思います!」とか。江戸時代末期や明治時代の戸籍は、そもそも使われる文字が今と違います。 だから現代の知識だけで読もうとしても無理があります。 変体かなや、旧字、異体字など知らないと読めません。 ちなみに父方の戸籍に載っている女性の名前は変体かなばかり。読む気が起きず放置中。 それに気付いた牧師さん、なんだか楽しそうでした。 あの先生は古いものを読むのお…

  • 私が英語に興味を持つなんて

    おはようございます。 朝わりと気分良くブログ更新ができるときは、朝の挨拶がしたくなる。(笑) なんなのだろう。あれから毎日、海の向こうの親戚とメールのやりとりをしています。 ほんとに毎日。 以前だったらアルファベットを見ただけで、これは無理だと脳がシャッターを下ろしてました。ガラガラと。 それが今では最後まで読めるのですよ。 ほんとに不思議なこともあるもんです。 自分宛のメールだからか、何が書いてあるか分かりたいのです。 『分かりたい』というより『判りたい』かも。 私はDeepL翻訳というものを使っていますが、届いた英語のメールを日本語に翻訳した瞬間の感覚はまさに『判った』! いや解読してるよ…

  • 同じ先祖を持つ人が海の向こうにいた

    先祖沼にハマってから、モルモン教のファミリーサーチというものの存在を知りました。そのファミリーサーチで家系図を作っていたら、凄いことが起きてしまった。 先祖の名前や出生地、生没年を登録したら、その人は既に登録してあるよとお知らせがきました。 正確には情報が一致する人がいる、重複してますよというお知らせだ。そこからその子孫と繋がることができました。 私の高祖父の兄がハワイへ移民として行き、その子孫がファミリーサーチに家系図を登録していたということでした。2週間前にメッセージを送っておいたのが、昨日返事が来ました。 今日は朝から何往復もメッセージのやりとりをしています。 英語が分からない私と、日本…

  • 夜中だから『遺伝』について書いてみた

    夜中だから書けることを書いてしまおうかと思います。 脊髄小脳変性症の診断を受けるとき、避けては通れない問題。 『遺伝』について。親兄弟、親戚に発症者がいる場合、それはある意味答え合わせみたいなものかもしれない。 いつか自分も発症するかもと思っていた人にとっては、ギョッとすることではないのかもしれないなぁと思っています。 違っていたらごめんなさい。脊髄小脳変性症という病名自体、初めて聞いた人はまず一回パニック。 パニックというより、自分の人生が途切れちゃったように思うかも。 そして次に来るのが『遺伝』という言葉。 人によっては半狂乱です。(私のことです)子どもがいる場合には、自分のことより心配に…

  • 市役所から小為替2000円分送ってくれと電話くる

    日付け変わってしまったので昨日なんだけど、午前中にとある市役所から電話。父方の祖父の系統の戸籍を遡ってください、と小為替送っておいたところからだった。 戸籍は死亡が分かるものが必要ですかと聞かれ、なんと返事をしようかと考えてみたら思い出した。 小為替2500円分しか送っていないのだった。 『全部ですよね』と言われ、足りない分の小為替2000円分を送ってくださいと言われ、電話を切る。午後はヘルパーさんが来ることになっていたので、一緒に外出。 近所の郵便局に行き、小為替2000円分を調達し、速達で送った。 その後はスーパーで買い物をして帰宅。毎年夏は30度を超えたら外に出ないと決めている。 私の病…

  • 戸籍沼にハマって感じた『生まれた責任』

    あれから戸籍の沼にハマってます。 手に入れた改正原戸籍に除籍謄本の数は11通に。 まだ、郵便で1系統請求中。 何通出てくるか。自分には2人の親がいて、その親にもそれぞれ2人ずつ。 それがどこまでも続く。 顔も名前も知らないご先祖様が沢山いての私なんだと、知ってはいたけどねぇ。何人もの先祖の名前を知り、戸籍に記載してあるだけの、最低限の出来事を知っただけなのに。 私の人生観はガラリと変わった。生まれて数日で亡くなった人も、江戸時代の生まれなのに80歳まで生きた人もいる。 どちらも名前が書かれる欄の大きさは同じ。 生きた時間は全然違うんだけど、与えられた命を生きたという事実は同じなんだな。 生まれ…

  • どうして自傷をしてはいけないと言うんだろう

    なぜ自傷してはいけないのか? 本当に自傷はいけないことなのか?こんなことをたまに考える。 個人的にはいいこととか悪いこととか、そういう事柄ではないと思う。 何かの事情で、自傷しなければ生きている状態を保てない人にとっては大事な行為。 水や空気が必要なのと同じ。 生きるための努力。自傷しなくても生きていられる大多数の人は、人の苦しみが生傷となって現れているのを見るのが辛いんだろうと思う。 例えば我が子が自傷をしていたら、その傷を見るのはとてもつらい。 我が子のもがき苦しむ姿が自傷として突きつけられるから。 ただ苦しんでいるだけなら、まだマシだと思う。 それを傷や流れ出る血で見せつけられたら、たま…

  • 精神的なセルフネグレクトだったのか

    私は今後、病院と同じくらい美容院に行くことを大切にしようと思う。 もしかしたら、美容院に行くことの方が重要かもしれない。私は18年前に初めて縮毛矯正をした。 それまではサイババみたいな髪型だった。葉加瀬太郎とも言うかもしれない。(笑) 以来ずーっと縮毛矯正をしてきた。 だけど、あれって施術時間が長いのだ。 健康な人だって大変だと思う。 この病気がわかった頃はまだ頑張れた。 でも段々と大変になって、いつまでこれを続けられるんたろうかと、美容院に行く度に考えるようになった。 そして縮毛矯正をいつ引退するかを真剣に考えるようになった。 で、コロナがやってきた。 コロナと両手の骨折で家の中に籠る日が続…

  • 3年ものの自傷の傷をうっかり治してしまった話

    おそらく3年前の夏あたりから続いてる自傷行為、現在はストップしてる。 www.warasato.com www.warasato.com ネットで見た『娘を傷つけてしまう』だか『娘を傷つけないように』という言葉。 たしか何かの困難を抱えた母親が頑張った理由がそれだった。 娘のため。 それを目にしてすぐ、スマホのその画面を開いたまま、近くにあったステロイド剤を腕の傷に塗ってしまった。 今年の2月に神経内科で自傷のことを話してしまい、貰った薬だ。 その時は3日くらい傷に塗ったらどんどん良くなってしまったので、焦って塗るのを止めたんだった。 その時に同じ薬を2本貰っていて、何故だかずーっとその辺に落…

  • ツムラ68を飲み始めて3日

    今週神経内科で処方された芍薬甘草湯、飲み始めて3日目。 即効性があると聞いていたので期待してましたが、効果はあるような気がする。 即効性というのがどの程度のことかわからないけど、飲んだら効いた気がする。 痛み自体が無くなったわけではないけれど、泣くほど痛いというのは無くなった。 ここ2週間ほどは、お尻の左右にロキソニンテープを貼っていたけれど、芍薬甘草湯を飲み始めてからは貼っていない。 おばさんがお尻にロキソニンテープ貼ってる姿はシュールですよ。(笑) 芍薬甘草湯は1日2回で30日分処方してもらい、ロキソニンテープも70枚もらった。 70枚というのは1度に処方できる上限と前に聞いた気がする。 …

  • 臨床個人調査票と障害者手帳の等級変更の診断書をお願いしてきた

    昨日は2ヶ月に1度の神経内科受診の日。 今回はやることがいくつかある。 コロナのせいで去年は無かった指定難病の医療証の更新、今年はあるらしい。 書類が届いたので臨床個人調査票をお願いしてきた。 私の通う大学病院では一昨年から、出来上がった書類を郵送してくれるようになった。 その時は郵送に必要な切手を添えてお願いしていたんだけど、今年は切手は必要なかった。 文書料と一緒に会計してくれた。 出来上がりは真夏になるので、わざわざ取りに行かなくてもいいのは本当に助かる。 そしてもうひとつ文書を頼んできた。 現在の障害者手帳5級を変更するための意見書だ。 担当医が言うには3級相当だそうだ。 そうそう、私…

  • 戸籍をさかのぼるというのをやってみたら、江戸時代まで行けた!

    またまた久し振りにブログを更新してみようかと、パソコンではてなブログ管理画面を開いてみた。ここ1年程の更新はいつもiPhoneだったので、いつ振りなのか分からない。なんだかいろいろ変わりすぎて、どう使っていいのか分からない。かわったことをしなければ、大丈夫なんじゃないかと思うので基本的な使い方をしてみることにする。 私にはよくあることなんだけど、新しいことにハマってしまいました。障害者手帳の等級変更のため、担当医に書いてもらう用紙をもらいに区役所へ。そこで以前からやってみたかった戸籍のさかのぼりをやってみました!まず自分の戸籍謄本を取って、両親の戸籍謄本を取る。母方の祖父をさかのぼってみたかっ…

  • 長い空白を経て

    しばらくブログを放置している間にいろいろなことがありました。 まず手指の痛み。 これは変わらず。 まあ、痛いのは諦めたのでそんなに気にならなくなったかも。 でも痛いのに気付かないということは、なかなか難しいはずなので、多分減ったようです。 中指のバネ指っぼいのは相変わらずです。 あのリウマチ疑惑?から自分の骨がとても気になりだしました。 実際、痛い場所が増えたし。 右足の親指付け根、というか爪先立ちした時に地面に触れてる部分。 あと右膝。 階段登るとキシキシと音がします。 それが気になって、立ち上がり方を変えたら、家の中を移動するのが急に億劫になってしまいました。 で、今更なんですが介護保険使…

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