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わらさとさんのプロフィール

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ブログタイトル
全力疾走と午前4時
ブログURL
http://www.warasato.com/
ブログ紹介文
脊髄小脳変性症と診断されて、もうすぐ4年。段々と症状も進行し、患者らしくなってきました。クリスチャンになりました。
更新頻度(1年)

11回 / 79日(平均1.0回/週)

ブログ村参加:2019/08/16

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ハンドル名
わらさとさん
ブログタイトル
全力疾走と午前4時
更新頻度
11回 / 79日(平均1.0回/週)
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全力疾走と午前4時

わらさとさんの新着記事

1件〜30件

  • 障害年金にチャレンジ~主治医に診断書お願いしてきた

    割とノンビリしてる方ですが、私は今頑張ってます。昨日は夫と2人で社労士さんのところへ。少し前に初診の病院で書いてもらう書類、受診状況等証明書をGETしてパソコンで社労士さんに送っておきました。ちなみに受診状況等証明書を書いてもらうのに払った文書代は3300円。想像より安かった! 社労士さんとの初回面談後に私がやったことは、初診の病院で受診状況等証明書を書いてもらうこと。これはお願いする社労士さんによっては代わりにやってくれることもあるらしい。社労士さんの方でやってくれることは、年金事務所で納付要件を満たしているかの確認。私も今年の初めに自分で年金事務所に相談へ行きました。そこで要件は満たしてる…

  • 旅立ちはあっけなく

    今朝ツイッターではある程度の詳細を呟いてしまったんだけど、数日中に息子が家を出ていくことになりました。願っていたことではあるんだけど、あまりにもあっけなく心配してもしきれないほど怖いことでもある。息子の病気のこともあり、私との関係はひとことで言い表せるようなものではない。いいような悪いような、微妙な関係。でも今年の夏に息子が酷く体調を崩した時(本人は死ぬんじゃないかと思ったほどらしい)、その時に今じゃないと言えないこととしてこんなことを言ってくれた。 世界でいちばん大好きなのはお母さん これ、二十歳の息子が言ったんですよ。お母さんが大好きだなんて、そんなことを言ってくれたのは幼稚園の頃までか・…

  • 先のこと、どこまで見通せるか

    おせち料理に入るレンコンは先が見通せるように・・・なんてことは聞いたことあるけれど、あれはほんとだ!先が見通せるって、人間が生きる上でとても重要なことだと思う。脊髄小脳変性症の診断がついたとき、急に時間が止まったみたいになった。明日のことが全く考えられなくなって、唯一考えられたのは大学病院の次回予約だけ。(笑)今思うと、病院に行って医師の口から出る言葉がどんなことであっても聞きたかったからなんだよな。医師が話すことってどんなことでも希望に思えたからなんだと思う。ひとりで考えていても、何にも希望なんて出てこないし。まあ結局、医師の口から希望なんて全く出てこなかったけど。 希望がなくて先が見えなく…

  • 障害年金にチャレンジ

    遂にというか何というか・・・私も障害年金の申請にチャレンジしてみることになりました。って、なんだか楽しそうに聞こえますが、全然楽しくありません。非常にめんどくさい! が! いつかはやらなきゃいけないこと。いや、そうか?違うかもしれないけれど、神経難病になってしまった人はどこかの段階で、障害年金の申請をするでしょう。 当然といえば当然なんだけれど、私も脊髄小脳変性症の診断を受け、いろんなことを調べた時すんごく気になった。気になったなった!障害者手帳、指定難病の受給者証、介護保険、ここまでやったら次は障害年金だもんな。どんな病気の人もそうだと思うけれど、やっぱり自分と同じ病気の患者さんのブログって…

  • 介護保険の更新、そして認定調査

    1ヶ月ほど前に介護保険の更新のお知らせが届きました。そこには『申請のお知らせだけど、介護保険を現在使っていない人は更新しなくてもいいですよー。』要約するとそういうことが書いてありました。気が小さい私はそうかそうか、使っていない私は今回更新しないようにってことかぁと、更新見送りモード。お知らせが届いてから2週間くらいの間は、今回の更新は諦めようかという方向で考えていたんですが、いろんな人の意見を聞いてみました。 更新しなくてもいいけど 更新してもいいよ ってことじゃないかといろんな人が言ってくれ、そうかもしれないなぁと段々更新しちゃおうかという気になっていきました。少し勇気が出てきた頃、ケアマネ…

  • 台風が過ぎて

    台風が過ぎて1日過ぎましたが、テレビの画面に映し出される被害の大きさに言葉もありません。病気や災害、人生には避けようもないことが起きるものだなと、何とも言えない気持ちになります。こういう時、大人ならお見舞いの言葉をブログにも書いたりするんでしょうが、私にはできないなぁと思います。ただただ今日も大変な状況にある人のことを思って過ごすだけです。 お陰様で我が家は何事もなく過ぎた台風でしたが、今回は備えを呼びかける声がネットでもテレビでも多かったので、普段よりいろんなことをした感があります。お風呂に水を張るために、とても丁寧に浴室の掃除をしました。カビ取りとか頑張った。あと、病気になってからほったら…

  • 台風

    あぁ、台風が行ったみたいだ。非常食として買っておいたカップヌードルを食べながら、パソコンに向かっています。 グリーンカレー味のカップヌードル、私のお気に入りです。トムヤムクン味はそれほど美味しいとは思わなかったけど、こっちは美味しかったです。3日くらい前から台風の心配を沢山し、あれを買いこれを買いと準備していたけれど、やっと通過していきました。停電や河川の氾濫など、やっぱりいろんなことが起きていてますが、我が家は何事もなく済みました。今日は夫が職場近くのビジネスホテルに泊まっていて不在です。夫にも子どもにも言っていないけれど、実はドキドキしていました。窓ガラスが割れたらどうしよう、私が骨折した…

  • 今日はいいことあった

    昨日の夜も同じことを書いたような気がするけど、今日も一日頑張りました。それに今日はとってもいいことがありました。最近外出した時に感じることが増えた、ふらつき。こんな病気だから、当然何年も前からふらつきはあるんですが、ここのところのそれは今までとちょっと違う。丁寧に歩いているつもりでも、不意にフラッと2~3歩大きく外に膨らみそうというか。車の運転みたいでしょ、右に膨らむとか左に膨らむとか。それが制御できないから、本物の路上では危ないのです。それもいろんな種類のふらつきで、外出しちゃったらとにかく無事に帰れるか、途中で不安になってしまいます。そんなことが何度かあってから、これはそろそろ4点杖か?と…

  • 今日も頑張った

    今日も一日頑張りました。頑張って作った晩ごはん、子どもと食べて何とか後片付けも済みました。この片付けが私にとっては大変なんですが、今日は今日中に終わりました!大抵は途中でギブアップして、続きは翌日になります。今年の夏もヨシケイのお世話になり、無事に涼しい季節になりそうで。今夜作ったものは写真撮り忘れたので、昨日のものを。 こんな感じで、一応まだ作れます。朝と昼はまともなものを作れないけれど、一日一回夜だけは頑張って作ります。今日できたことは明日もできるだろうし。包丁を持つ手が不思議な動きをすることもあるし、爪を削いでしまう頻度も増えてきて、いつまで料理ができるか予想できません。が、今日できたん…

  • 親である自覚

    久し振りですが、地味に生きていますので大丈夫です。息子が就職したことで、私にも新しい毎日が始まったような錯覚があり、少しだけ生活に変化が出てきたような気もします。錯覚かもしれませんが。(笑)それでもできることが減っていくのを見てるだけの毎日の中、新しいリズムができつつあるのは、少しだけ嬉しいかもしれません。 さて、うちの娘のことなんですが、高校生になってだいぶ経ちますが、やっとアルバイトが決まりました!これはかなり嬉しいことです。中学時代の不登校から、人とのコミュニケーションが絶望的に苦手。お金が欲しいという強い気持ち(気持ちは強かった)だけでアルバイトの面接に行っても、ことごとく撃沈でした。…

  • 難病母さんとプレ空の巣症候群

    専門学校を卒業してから体調のことなどもあり、アルバイトなどをして過ごしていた息子が就職しました。まだほんの数日しか経っていないんですが、なんですかねこれは?朝7時過ぎに家を出る息子の為、すんごく久し振りに朝ごはんを作ったりしてます。子ども達が小さかった頃は、毎日毎食きちんとごはんを作っていました。まぁ普通のことですね。それが段々と体調に問題が出てきて、ハッキリ難病ですと診断が下りた辺りから、あれができないのこれができないのと、そんなことになっていきまして。気付いたら1日1回、晩ごはんだけなんとか作るといった状態になっていました。病気のせいなのか、といっても身体的な問題とか精神的な問題とかいろい…

  • 希望がないこと 生きがいがないこと

    ひとつ前の記事を投稿した後、なぜか眠れなくて午前4時頃まで起きていました。急に自分には生きがいが持つことができないことに気付いてしまい、そんなことを延々と考え続けていました。以前買った本、神谷美恵子さんの『生きがいについて』を貪るように読みました。久し振りに開いたこの本は、文章がとにかく優しくて不思議と心が平安に包まれるような、そんな感じがしました。今の自分は心の平安だなんて、とてもとても・・・といった状態なのに。 最近の不安定さはどこから来るんだろうと、そんなことばかり考える。突然、私には生きがいがないんだと気付いてしまう。何かをしたいと思っても、何も始められない現実。実は少し前に、私は牧師…

  • 希望は見えない

    病気が判った3年前より、今の方がいろいろ辛い。最初は絶望とかほとんど考えなかったような気がします。最初の1年はなぜかいいことの方が多くて、自分はとても恵まれていると実感することが多かったかな。なんでだろうと考えてみると、病気のことがよく分からなかったから。有り難いことに進行がゆっくりなので、未来のことがイメージしにくいというのが理由かも。時間が経つことで、いくらゆっくりでも確実に症状は進行するのですよ。先日、人と出掛けた時に階段で手すりから離れてしまったことがありまして。最初は手すりにしっかり掴まりながら登っていたのに、あと数段というところで手すりのところに人がいまして。一緒にいた人は急ぐ理由…

  • 妬み嫉み

    こういうのは人の悪口になっちゃうんだろうけど。我慢できないことがあります。ずっと前から、私にとってはかなり傷付くことを言う人がいるんです。その人は高齢の女性です。本当にたびたび言われます。 「あなた、若いっていいわね。なんでもできて。」 みたいなことです。その人から見たら私はとっても若いわけです。これから先、なんでもできるし時間もたくさんある。そういうことに気付いていないみたいだけど、素晴らしいことよ・・・みたいな。後は、こんな感じだ。 「この歳になると、何をしてもこれが最後になるかもしれないと思うのよ。あなたは若いから分からないと思うけど。」 みたいなね。もうね、掴みかかりたくなるんですよ。…

  • いざコンビニへ!

    分かっちゃいたけどほんとに暑い。7月の中頃には、もしかしてこのまま『暑い日々』が来ないまま秋になるかも・・・なんて夢みたいなことを考えていました。実際、出掛ける予定とか入れていたし。けれど、ちゃんとやってきました暑い夏。7月の終わり頃から、気温がぐんぐん上がり、連日の猛暑。あの人に会いに行ったり、この人に会ったり、楽しい予定は全部キャンセルですよ。最期に外出したのは7月26日!この日っからずーっと家の中。朝の8時で30度を超えてしまうなんて、ほんとに外出られません。それが今朝、たまたま5時半頃に娘が起きてきて、まだ涼しいんじゃないか?と思い、誘ってみました。 「アイス買いに行かない?」 高校生…

  • 自傷

    www.warasato.com 去年こんなことがありました。初めて飲んだ薬で薬疹が出て、痒くて仕方がないのだけど病院には絶対行きたくない!ということが。人生が変わってしまうほどの病気に対して、医療はなんにもしてくれない。診断された瞬間から見放された私にとっては、この薬疹を治してもらうことはどうしても我慢ならなかった。多分、皮膚科に行けばすぐに治ったと思います。でも私は医療に対する抵抗と心の平安を保つため、毎日引っ掻き続けました。結果、あの薬疹はこんな状態になりました。 最初は右の鎖骨の下辺りから肩、上腕から前腕の中程まで。赤い湿疹が連なっていました。目に入りやすい前腕の湿疹ばかりを掻いていた…

  • じわじわとやってくる病気の進行

    前回の記事で書いたんですが、貧血っぽいというか家の中で動けなくなった話の続きです。動けないという話からヨシケイの話になってしまったんだった。最期に貧血の注射に通ったのは、丁度1年前。そろそろ貧血も進んでいるよね、こんなに動けなくなったし。ということでかかりつけの内科に行ってきました、昨日ね。久し振りの採血。で、さっき結果を聞きに行ってきた。これです。 ヘモグロビン 10.4 全然たいしたことないじゃないか!体感では8ぐらいかな、と思っていました。もしかしたら8を切っているかもなというくらい。その位だるいし動けない。どういうことか?最近の動けなさは貧血ではなくて、脊髄小脳変性症のせいってことのよ…

  • 助けて!ヨシケイさん!

    画像がぼけててごめんなさい 以前にも何度かこのブログで書いたことがあるのですが、私は貧血です。酷くなると家の中でも動くことが大変になり、貧血治療、具体的には注射に通うようになります。直近ではいつだったっけ?多分、一昨年の冬から去年の春にかけてだったような。その後は時間の経過とともに、ヘモグロビンの数値下がってるんだろうな~と思いながらも、身体の動きが緩慢なのは脊髄小脳変性症のせいだよねと、納得させていました。 でもね、6月頃から身体は動かないし、頭も動かなくなってきました。何が困るって、ご飯です家族のご飯!献立が全く思い浮かばないのです。全然脳みそ動かない。最近は手先の動きが悪くなり、というか…

  • 今を生きる

    昨日は日曜日なので教会に行く日。礼拝の後は愛餐会といって、みんなで一緒に食事をします。大体カレーのことが多いんですが、昨日はコンビニおにぎりでした。定番の具材のものと、ちょっと変わったものが沢山あって、その中から自由に選んで食べます。1人2つ選ぶんですが、私はいつも定番おにぎりと変わり種おにぎりを選びます。特に昨日は『ギョーザおにぎり』というかなり変わったものがあり、私はちょっと考えてそれを選びました。チャーハンのおにぎりがありますが、その真ん中に揚げ餃子がはめ込まれている?そんな見た目のおにぎりです。それを選んだ人は少なかったようで、勇気があるというか少し変わっているというか・・・微妙な反応…

  • 久し振りに作るお弁当

    今日は朝から夫のお弁当を作りましたよ!おにぎりなら今月も何回か作りましたが、お弁当を作るのはいつ振りになるのか、はて?息子のお弁当を最後に作ったのは多分1年くらい前か?だからとっても久々のお弁当作りになりました。早朝4時前から起きてご飯を炊き、昨夜のお鍋や食器を洗いお弁当作りの準備を。久しぶり過ぎるので、いつもの手順を思い出せない!4時半頃炊きあがったご飯を、どうやって冷ましていたか?どのタイミングでお弁当箱に詰めていたか?などなど悩みながらやっとりました。夫に作る超久し振りの玉子焼き、今日は特別にネギのみじん切りも入れてみました。あとはウィンナーや唐揚げ(冷凍です)を入れて、こんなものだった…

  • 存在するだけで誰かを傷付けていること

    昨日の記事は今の私の気持ちを書いたわけなんですが、あれを読んで傷付いた人や腹立たしさを感じだ人もいたかもしれないと思いました。今日になってから考えたのですがね。得に『私は他人に排泄の世話を受けるのは絶対に嫌です。』というところです。すでにその状態になっている人やご家族には、嫌な思いをさせてしまったかもしれないと反省しています。ずっと手前を歩いている人間がなんか言ってると、許してもらえたらと思います。 それにしても、人間なんてただ存在しているだけで、いろんな人を傷つけているんだなと最近思うようになりました。私は同年代の健常者を見るだけで、心が傷つくのですよ。大体30~40代の健常者、特に女性。子…

  • 汚れたパンツを見せられる?

    今日のタイトルは例えなんですけどね・・・ 家の中を思うように片付けられなくなって、人を玄関より中に入れられなくなりました。PTさんの訪問だけはしょうがないと思っていたけれど、それももう無理になりました。病気なんだから片付けられなくてもしょうがないのかもしれないけれど、絶対に人を家に入れたくなくて、遂にPTさんの訪問も拒否。これからも訪問予定に合わせて、片付けをしたり掃除をしたりはできないと思います。だから訪問看護の事業所との契約を解除したいなと思っています。段々と身体のふらつきが増えてきて、むしろ訪問リハビリの回数を増やした方がいいのかも、というタイミングで全部止めたいと思っています。 ただ家…

  • 落ち着かない日々は続く

    まだ心が落ち着かない毎日です。昨日は日曜日なので教会へ。礼拝後の午後、牧師先生と紺美さんのことをお話ししました。お話しというかお喋りですね。こじんまりとした小さな教会なので、いつもの私の定位置(座り心地の良いソファーがあるのです)でお喋り。話の中に出てくる普通ではない単語を聞きつけて、何人かの人も加わって結局1時間以上もお話ししましたよ。途中から私は聞いているだけだったんですが、紺美さんの決断をどうこう言う人はなく、ただ命の扱い方について穏やかな対話が続きました。ちょっと涼しい午後のひと時、教会で安楽死について話す。紺美さんの投げた石の波紋はここにも届きましたよと、少し嬉しい時間でした。 それ…

  • 正解です!

    今日のブログの内容とタイトルは関係ないです、最初に断っておきます。それから前回の記事に懐かしい方からスターを付けていただき、大変嬉しかったです。 昨日は予定通り、私が通っている教会の牧師とお話ししてきました。たっぷり4時間、紺美さんの話をできて嬉しかったです。勿論最初は楽しい気分とは程遠かったのですが、いろいろな話をするうちにやっぱり『紺美さん良かったねー』でいいんだと、自信を持って思えたのです。で、昨日の午前中に注文した本が届きました。 安楽死を遂げた日本人 この本が届いた後に牧師先生とお話をし、帰宅後にしっかり読みました。 しっかりでもないか。ご飯の支度をしながらも気になってしょうがなかっ…

  • 彼女が安楽死を選んだ

    予感 6月2日(日)に放送されたNHKスペシャル『彼女は安楽死を選んだ』、事前に放送があることは知っていたんですが、見逃しました。その段階で嫌なというかなんというか、ひとつの予感がありました。事前に重い神経難病の女性がスイスで安楽死をしたドキュメンタリーだと分かっていたからです。私は診断を受けてから、沢山の同病の方が書いているブログを読みました。今も読んでいます。2年半くらい前にブログを通じてコメントのやりとりをしていた紺美さん、彼女のブログの更新が止まっていることを思い出しました。それに以前、紺美さんのブログの中で『安楽死』とか『スイス』というワードが出てきていたことも覚えていました。もしか…

  • 価値とか生産性とか

    昨日は世間の意見とはかなりズレたことを書きましたが、スターを付けてくださった方、ありがとうございました。只今『価値がある』とかいう言葉に超敏感になっております。障害者の問題などで『生産性』という言葉をよく聞きます。働けなかったり、子どもを産めない人のことをそう言ったりするそうで。私も少し前までは、その言葉が嫌いで納得できなくてとても嫌いな言葉でした。利益など何も生み出さなくても、その人がそこにいるだけで価値がある・・・なんて言葉、今は聞きたくないんですよね。確かにそうかもしれません。存在するだけでいいのかも。でも今は素直に『それだけでも価値があるんだ』とは思えないのです。だって私が何かを生み出…

  • 社会からこぼれ落ちて

    今朝は早く起きて、夫におにぎりを作り5時過ぎには見送りました。その後台所を片付けたり、洗濯をしたり、ご飯を炊いたりして8時頃から1回目のお昼寝です。(笑)そのお昼寝から起きた後に今日2回目の洗濯をして、再び布団の中へ。今日はすんごくいい天気な割に涼しくて、お昼寝が気持ちいいのなんのって。お昼寝と言っても午前中なんですが・・・ そんな過ごし方の午前中が過ぎて午後、いろんなことを考えてしまいます。一昨日からずっと考えています。価値のある人間とは?惜しい人をなくしたと沢山の人が言ってくれる人生って?川崎の事件、今の私は感じ方が多くの人とは違うようです。夫とも意見が合いません。容疑者が自分とある部分で…

  • これも尊厳じゃないだろうか

    最近の私はあちこちに心配をかけ、大丈夫か?とい連絡をいくつかいただいています。なのに考えがまとまらず、なかなかお返事ができずにいて申し訳ないです。いろいろと悩んだり考えたりしているところなんですが、とにかく頭の中の整理ができないのです。 問題は日々というか3日位ごとにでしょうか、どんどん変わっていきます。ちなみに今日は訪問リハビリのことを、あーでもないこーでもないと考えています。なんで今日考えているのかというと、今日がPTさんが来る日だったから。来るということは前回の訪問リハの日から分かっているのですが、当日になって『あぁ、これでは家に上がってもらえないじゃん!』ということでキャンセル。 部屋…

  • ゴミ捨て解禁

    ブログ再開したものの、アクセス数は大体100くらいか。当たり前です、一週間も放置していればそうなるよなー。 最近、ゴミ捨てを自粛していたので(昨年末の骨折以降)、玄関やリビング台所、いろんなところにモノがいやゴミが停滞して大変な惨状になっていました。どこから手をつけていいのかわからないし、大体ゴミを捨てにいくという作業ができないので、ゴミをまとめるということもできず。家族は『言ってくれれば捨てるよ』という感じで、頼まないとやってはくれない。頼んでも『後でやる~』とかなんとか言って、何カ月も玄関に放置のものもります。世の中は片付けとかミニマリストとか、ブームのようになっていますが、自分の手で身体…

  • 久し振りに300アクセス超えた!

    なんとなくだけど、ブログの書き方を思い出してきた模様です。(笑)ブログ更新を再開して(といっても少しだけ)1日のアクセス数が、とりあえず100は超えるようになりました。そして昨日は何がよかったのか、300アクセスを超えました!パチパチパチ~なんでなんだかわかりませんが、100アクセス台を抜けて、200を通り越し300を超えたのは嬉しいです。ほんと久し振り。 全然更新していなかったのに、以前読んでいてくれた人たちがまたスターを付けてくださって、ありがたいです。あとは、なんとんく再開し始めたら、初めましての方がスターを付けてくださったのも嬉しかったです。 ブログのこと以外で近況報告するとしたら、あ…

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