今日は久しぶりに娘と一緒に外出しました。 『一緒に』と言うと聞こえは良いんだが、娘に言わせると『マミーのお守り』だそうです。 まあそうかもしれません。 健康な人なら12~3分で行ける距離を、30分位かけながら暑い中歩行器でえっちらおっちら。 行き先によっては車椅子を使っていますが、自宅周辺は歩行器で歩きたいと思っています。 気温のせいもあるんだろうけど、今日はとにかく疲れた。 iPhoneの歩数カウントを見ると、原因はよくわかりまして。 この4月は今日を含めて3回しか自分で歩く外出をしていなかったのです。 4月は体調が悪くて、トイレに行く時以外はずっとベッドの中、ということが3週続けてあったの…
去年の11月に全国友の会の交流会に行ってきました。 まるでディズニーランドに行ったみたいに、楽しい集まりではありました。 が、が、が！ 全体を通してリハビリ推し！ な感じがして、それはどうだろうかと少し反発する気持ちもあったっけ。 今日は、訪問リハビリの日だったこともあったので、夜になって考えてしまった。 凄く雑に言ってしまうと、私はリハビリに効果を感じていない。 というか、リハビリって何のためにするのか？それが分からないから。 私は進行性の神経難病だから、運動機能の維持や改善は起こり得ません。 リハビリを頑張っても、悪くなるだけなのです。 でも、私は医療保険を使って訪問リハビリを受けています…
今日は選挙。 雪が降るかもしれないことは分かっていたけど、本当に降るとは。 おまけに積もっている。 投票所はとても近いのだけど、雪が降ったら行かれない。 そういうことで、先日期日前投票に行ってきた。 以前にも期日前投票には行ったことがあるのだが、今回とは違う場所だった。 初めて行った今回の投票所。 思ったより狭かった。 勿論夫と一緒に行ったのだけど、入り口からして狭い。 その日は杖で行ったので、仲良し夫婦のように夫の腕に掴まって歩いた。 投票所の中では、係員の人がついてくれて無事に投票できたかな。 今、会ったばかりの人の腕に掴まって歩くというのは、なんだか微妙だったけども。 もう私は障害者手帳…
気がついたら、進行性の神経難病10年目。 できることがどんどんなくなる私が、正気を保っていられる理由。 ちゃんと理由がある。大丈夫な根拠がある。 聖書の詩篇37篇24節に『その人は倒れてもまっさかさまに倒されはしない。主がその手をささえておられるからだ。』とある。 これが根拠。 既に私は十分倒れてるんだけど、まっさかさまにはならないらしい。 だから大丈夫。 これを大真面目に信じている。 だからクリスチャンなんだろうけど。 私は神さまを信じてる。 自分の力で全力で頑張った後で、頑張った上で、私には神さまがついていると思うこの安心感。 最終的には自分じゃない、神さまが一緒にいてくれる。 この安心感…
新年おめでとうございます。 気まぐれな難病患者のブログですが、たま〜に覗きにきていただけたら嬉しいです。今日は日曜日、新年最初の礼拝に出席してきました。 初めて教会に行こうと思ったこと、行ったこと、このブログに書いたのが懐かしいです。 あれは多分2016年の11月だったと思います。（後で確認してみる） 気付いたら初めて教会に来た人に「この教会は長いんですか？」とか聞かれるようになってしまった。 私の教会にはクリスチャン暦が長い人が多いので、私は自分を新米クリスチャンだと、いつまでも思っていました。 でもね、初々しさなんてとっくに無くなっとりましたが。それだけ年月が過ぎたということで、教会のメン…
あぁ、時間が足りない。 夜さっさと寝ない自分が悪いんだが、睡眠をたくさんとる。 と言っても、朝早い出勤の夫に合わせて起きたりするから、2回に分けた睡眠になったりする。 早朝4時に起きて、お弁当を作って夫を送り出し5時半位からもう1度寝る。 もう、リズムも何もあったものじゃない。 ぐちゃぐちゃだけど、1日に10時間は寝る。 それくらい寝ないと、もたないのか？ でも何をしてもすぐ横になってしまう。 そして何をするにも、健康な時の何倍も時間がかかる。 晩ご飯の支度は夕方4時に始めたのに、完成は夜9時なんてこともある。 なんたって玉ねぎひとつ切ったら、リビングに行って横になるからなぁ。 皮を剥くのと中…
今日も診断直後シリーズです。 先日スマホの中の画像を遡って見ていたら、懐かしくて胸が苦しくなるものを見つけました。 今となっては懐かしさが大きいかな？ 一番思い出深いのはこれ。この写真を撮ったのは確か2016年の2月頃。 冷蔵庫の中には10個入り玉子が、なんと12パック（笑） 脊髄小脳変性症と診断されたのが2015年の12月。 それから毎週、普段通りに生協を注文し続けていたのです。 実際には家の中はお通夜状態で、料理なんて作れるわけがなかったのですが、明日こそは日常生活に戻そうと思っていたようです。 毎日そんな気持ちで過ごしていたので、来週こそは！の祈りを込めて普段通りに生協の注文をしていたの…
ここのところ、診断間もない同病さんとお話しする機会が何度かあり、自分の時はどうだったっけと考えることがよくあります。 そこで自分の診断直後を振り返ってみようかなと思いました。 診断されたばかりという人には、多分役に立つんじゃないかと思います。 最初は何から手をつけていいのか分からないのですが、「特定医療費（指定難病）医療受給者証」が一番かもしれません。 多分皆さん困っているはずだし。 脊髄小脳変性症について調べると、まずセレジストという薬の情報が出てきます。 けれどセレジストは薬価が高いので、特定医療費（指定難病）医療受給者証ができてからでないと処方しないという医師がいます。 でも、あなたはま…
またまた真夜中です。（笑）数日前から久しぶりにブログを書きはじめたので、はてなブログのダッシュボードを色々いじっていました。 前回の記事では過去記事を引っ張ってきたので、8年位前？に書いたものを読んだりしました。 きちんと読んだものもあるんだけれど、ほとんどダーッとタイトルだけ読んでみました。 結果、とっても疲れた。 ブログを始めたばかりで一生懸命だったのと、こんな難病になってしまったけど前向きに頑張るんだ！という気合い？そんなものを感じました。 それを見た結果、疲れた。 前向きに頑張らないとという姿勢が痛々しかったです。 なんかもう、背中をさすってあげたくなりました。 あれから9年か？もうす…
当ブログを見つけてくださりありがとうございます。 もしあなたが脊髄小脳変性症の診断を受けたばかりだったなら、少しでもお役に立てたらいいなと思っています。まず一番最初にしてほしいことは、患者会のホームページにアクセスすることです。 脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）友の会です。 scdmsa.tokyo この会には私も診断後、割と早い段階でお世話になりました。 私が参加した時は、初参加（診断されたばかり）の人、患者本人、家族など介護する人の3つのグループに分かれてお話しをしました。 www.warasato.com 交流会は診断直後の人にとっては、本当にありがたい内容だったと思いま…
洗濯物を干すためにベランダに出ると、ほんとに微かに金木犀の香り。 昭和生まれにとっては、トイレを連想する匂いですが（香りが匂いになってるし）、ここ数年は季節の移り変わりを感じられて、あぁ昭和が遠くなったなぁと感じます。 すぐにトイレを思い出さなくなったということです。 さて今日は九州にある患者会の例会にzoomで参加です。 私は横浜在住ですが仲間に入れてもらっています。 これがもう楽しくて楽しくて。 私は脊髄小脳変性症の診断を受けた後、比較的すぐに患者会に参加しました。（10年前） この行動は正しかったと今でも思いますが、2~3年でそういった集まりとは距離を置くようになりました。 理由は同病患…
私は進行性の神経難病なんですが、どんな時に進行を感じるのか。 普段は結構雑です。 3ヶ月前よりは進んだなぁ、とかひとつ前の季節より進行したなぁとか。 あまり具体的ではないと思っています。 ところが最近とてもハッキリ進行を感じる出来事がありました。 私はクリスチャンで教会に通っています。 今年の夏前に礼拝の司会をよくしている方が亡くなって、その穴を埋めることになったのが私でした。 構音障害がけっこう恥ずかしくて、人前で改まって喋ることを避けていましたが、心境の変化でしょうか、礼拝の司会を志願しました。www.warasato.com 礼拝は大体1時間。 途中、牧師のお話が30分くらいあるので、司…
やー暑かった、暑かった。 先日は3ヶ月に1度の通院日でした。 今までは、杖を片手に夫にぶら下がるというか、引きずってもらっての通院でした。 ケガをしないように気を張っているのがなかなか大変で、遂にというのかやっとというのか、車椅子での通院に変えました。 今更という話なんですが、これだけ勿体ぶっての車椅子だから快適快適！ 何も考えずに乗っていればいいし、安全かどうかは押してくれる夫に任せておけばいい。 病気やケガで車椅子に乗る必要が急に出てきた人は、辛いだろうな、私は車椅子の未来を想像するようになってから10年近く経っているので、ノーダメージですみません。 私に与えられた猶予期間の長さに、ただた…
今夜も眠れません。 今夜は近い夢のことを考えています。 あーでもない、こーでもないと。 我が家は来月、ディズニーランドに行く予定です。 最後に行ったのは20年位前、プーさんのハニーハントができた頃かな。 その後私は体調不良が続き、遂には難病の宣告を受け、歩くのが大変だから無理だと、ディズニーのことなど考えもしない暗黒の時代に入りまして。 もう一度行きたいとか、全然思わなかったもんなぁ。 人の気持ちというものは面白いもので、絶対なんて無いんですね。 人生のアディショナルタイムだとか、執行猶予中だとか言って、楽しむことは生涯無いだろうと思っていたのに。 人の気持ちは変わるものなんですね。 今、楽し…
眠れない夜に考える。 私は将来どうしたいのか？ どう生きていきたいのか？ 脊髄小脳変性症の診断を受ける数年前に、つんくのある言葉を聞きました。 近畿大学の入学式でのメッセージだったと思う。 『こんな私にできること。 こんな私だからできること。』 こんな言葉だったような。 とても印象に残っています。 正確なスピーチの内容はネットで探せばすぐに分かるんだろうけれど… この言葉は私が難病当事者となってから、幾度となく考えたことです。 多分、前向きな精神状態の時にしか思い出さない言葉です。（笑） そして今も、この言葉を心の中で毎日呟いています。（精神状態が良いらしい） 特に『私だからできること』、これ…
先日いつも利用しているネットスーパーで、エナジードリンクを見つけた。 モンスターというやつ。 実は私、エナジードリンクを一度も飲んだことがない。 オロナミンCを飲んだことがある位で、近年流行りのものは未体験。 体験したいというほどのことではないんだろうけれど、1回位飲んでみるかと思い買ってみた。 それを早速夫に報告。 報告するようなことでもないんだろうけど、特別なことをしているような感覚になってしまう。 これを飲むと何が起きるのか？ どうなるのか？ ツバサを授ける、なんてCMがあった位なので高まる期待。 ワクワクする五十女です。 数日寝かせて、ある朝やっと飲んでみた。 これを飲んだらあんなこと…
土曜日にYouTubeで観てしまった『拭き活』、日曜日にはどこか拭きたくてたまらなくなってしまった。 礼拝前の教会で、あっちを拭き拭き、こっちを拭き拭き。 教会の階段は踊り場無しの一直線。 結構怖い。 普段はミニベーター？というのか？ あれに乗って上り下りするんだけれど、今日は一段ずつ足で上りました。 で、階段に座りながら、一段ずつ掃除シートで拭きながら下りました。 その他にも、危なくなさそうな所を拭き拭き。 階段が1番危ないんだけれど、どうしても拭きたかったんだからしょうがない。 拭き活というくらいだから、気持ちいいし楽しい。 なんたって満足感が凄い。 自分の家でも拭き活をやりたい！と思った…
一昨日、羽田空港に行ってきました。 予想していたほど混雑はしていなくて、楽しめたと思う。 今回日本に来てくれた遠い親戚の一家に会えて、それはそれは楽しい時間になりました。 親戚とは？が気になり、ちょっと調べてみたところ、民法では6親等までが親族になるそうだ。 6親等だと『はとこ』まで。 彼女と私は何親等なのか？ 私の母→祖母→曽祖父太喜蔵→高祖父捨松→五世の祖藤右衛門→その息子長右衛門→その息子兵右衛門→その息子茂→その娘えみ子→その娘アーニー→その娘→更にその娘が今回日本に来てくれた子。 さー、全部数えるぞ。 12親等か。数え方あっているよね。 気が遠くなる数字です。 通常こんなに数えません…
今、アメリカから親戚が来てます。 親戚と言っていいのかやや疑問というか、世間一般の親戚とは違うもので。 私の祖母のはとこの玄孫。 『やしゃご』と読む。 その玄孫が、旦那さんと去年生まれた赤ちゃんと日本に来ている。 3週間位あちこち移動をして、今週アメリカに帰る。 私は夫が付き添ってくれないと動けないので、彼らの日本滞在中には予定が合わず。 帰国の日がたまたま夫の休みの日だったので、羽田空港まで会いに行くことになったのです。 ゴールデンウィーク中なので、車で行くのはやめておくことに。 京急で行こうかなと思っているけど、帰りは疲れているだろうからバスで横浜駅までか？それとも空港から京急？ ちょっと…
前々回の投稿で食洗機を使い始めたことを書きました。 これによって生活がガラッと変わりました。 その後、また新しいことをいくつか始めまして。 ひとつは冷凍のお弁当。 これは過去にも試したこと。 高齢者向けの冷凍弁当や、ヨシケイの冷凍弁当。 パルシステムで扱っているものも試したんだった。 でも、高齢者向けのものは味が… 高齢者に限定していないものでも、美味しいと思えるものにはなかなか出会えなくて。 初めて食べたnosh そんな私が感動さえした冷凍弁当は『nosh』ナッシュです。 最近やたらとネット広告で見かけるアレです。 一人暮らしの若者なんかに推しているようで、量もしっかりあるし、味もちゃんとつ…
随分と前から考えていたことなんだけど、ブログの名前を変えようかと思っています。 『全力疾走と午前4時』という、意味がありそうでたいしてなかったこの名前。 確かこのブログを始める時に、色々考えたのだけど、結局いいものが思い付かなかったんだと記憶しています。 別の名前を考えたことは何度かあるけど、変更を実行できなくて。 でも恐らくブログ開設から10年位経っているはずなので、心機一転というか変更してもいいだろうと思い至りました。 新しいブログの名前はできるだけ単純で、内容を想像できるものがいいなと考えています。 その中に『難病』って入れるか？ 大いに悩んでますが、も少し考えましょうか。 今日はここま…
前々回の更新は去年の11月。 その時と今の生活で、大きく変わったことがひとつ。 他にもあるかもしれないけれど、とりあえずこれひとつしか思い付かないので。 食洗機の導入！ やっぱりこれです。 大きな変化です。 数年前から、そのうち買うぞとYouTubeなどで情報を集めていました。 今思うと、何年も情報集めてないでとっとと買え！ということですが。 何年も温めとりました。 食洗機を買う直前の私の状態はというと。 それはそれは酷かった。 もう安全に洗うことができない食器がたくさんで、いつの間にか我が家の皿や茶碗は欠けやヒビがあるもの多数。 ここでもっと詳しく説明してもいいのだけれど、なんだか不幸自慢を…
私の計算が間違っていなければ、昨年末から10年目に入ったはず。 脊髄小脳変性症との共同生活10年目。 10年前の私に会いに行けたら、何を話そうか。 『ま、なんとかなるから頑張んなさい』とでも言うのか。 あと『ビックリするような楽しいことも沢山あるでー、ムフフ』かな。 この10年近くの間には、同病の先輩達にもたくさん出会いました。 で、皆さん絶対言わないワードがある。 それは『大丈夫』というワード。 『これから先、沢山泣くと思うけど…』その先は言葉にせず、ただ私の背中をさするようにした人もいた。 でも私は脊髄小脳変性症と診断されたばかりの人には言いたい。 大丈夫かそうじゃないかは人による。 多分…
今日、嬉しいというか何というか…、いややっぱり良かったんだよな、という事がありました。 今年の始めに友人の家族が難病になり、指定難病の医療受給者証の申請などに口を出したのですよ。 あれは春のこと。 診断から少し経った頃に、その難病のことを私は知ったわけです。 『難病』と聞いたら、私はアレしか思いつかない訳で。 指定難病の医療受給者証です！嬉しいものではないけれど、アレがないと始まりませんからね、難病ライフは。 友人に聞くとそれについては知らないとのこと。 早速申請方法を説明して、診断書などもドクターに渡すところまではいったそうで。 ところが『まだ症状が軽いから診断書は書けない』と言われたと。は…
私には後悔していることがあります。 障害当事者としての強みを活かせなかった出来事でした。今から数年前、私の通う教会に聴覚障害を持った人が来ました。 私は若い頃に耳の聞こえない人と一緒に働いたことがあります。 当時は日常的に手話を使って話していたような。 勿論完璧な手話を使っていた訳じゃないです。 ただその人とコミュニケーションをとるには十分だった、そんなレベルだったと思っています。 だから私の教会に手話を使う人が来た。→私が案内しよう。 単純にそう思ったわけです。礼拝中私はその人の隣に座り、今何をしているのか、誰が話しているのか、結構頑張って通訳した。 手話と筆談で頑張った。 だけど、牧師の説…
病気が進行していく怖さに囚われて、限りある時間を無駄にしてしまうのは勿体ない。色々な歯車がクルクル回り始めて3年半、めちゃくちゃ楽しくて充実してた。 その間に病気はしっかり進行したけれど、良い時間だった。わらしべ長者の様に次々とやるべき事が目の前に現れて、今は行政書士の勉強をしてる。 生きるのは楽しい！ 今、脊髄小脳変性症の診断を受けた人はどんなに恐ろしい思いをしていることか。 私も怖かった。 時間薬なんて言葉もあるけれど、治りもしない進行性の病気には全く関係ない。 薬になるどころか、時間は劇薬でしかない。 でも私は、今楽しい。 勿論『安定の不安定』はあるけれど、楽しく充実したまま3年半は過ぎ…
3月の引っ越しシーズン、相見積もりの結果が意外すぎて驚いた件！
早速なんですが、何に驚いたかというと、『相見積もり取ったら、アート引越センターが一番安かった！』ということです。 ビックリします、本当に。 急なんですが、3月に引っ越しをすることになりました。 3月という民族大移動の時期に引っ越しをすることになるので、一体いくらかかるんだろう？ …怖いよ。 そうです、引っ越し代が怖い。 怖いからなかなか見積もりに来てもらうための電話ができない。 金額が出るのが怖い。 いざ電話をかけてみようと思っても、どこにかけたらいいのか悩みます。 そしてまた時間が過ぎる。 さっきからずっとスマホで引っ越し屋さんのWEBサイトを見ている。 あんまり沢山の見積もりを取っても、最…
www.warasato.com とても嬉しいことがありました。 年末にクリスマスカードを送り、返事をくれたハワイ在住の遠い親戚。 この方へ1月に家系図や古い戸籍を送りました。 あ、私の写真も送りました。 それがハワイに届き、彼女の姪（アメリカ在住）に日本から手紙が届いたと連絡がいったそうです。 その姪と私は3年半前から連絡を取り合う仲です。ハワイ在住の親戚をTさんとしましょうか。 Tさんは私から手紙が届き、とても喜んでくれたそうです。 『SO EXCITED!! 』とアメリカ在住の姪が言ってました。 今回送った手紙には、私の携帯番号も書きました。 英語しか話せないTさんと、日本語しか話せない…
実は去年の暮れに遺伝子検査を受けました。 難病の方の遺伝子検査ではなく、私の大好きな先祖に関わる方です。 以前からずっと気になってはいたんですが、なにせ遺伝子検査は高い。 なかなか手が出せずにいました。 それが去年の12月、Amazonはセールか何かやっていたんでしたっけ？ 少しお安くなっていたので、思い切って購入しました。 https://www.amazon.co.jp/s?k=遺伝子検査キット+ルーツ&crid=314UJNOUFVAU&sprefix=遺伝子検査%2Caps%2C167&ref=nb_sb_ss_ts-doa-p_3_5 私が購入したものは説明書も検体の送付先も日本。 …
iPadを GET 私は先週iPadを手に入れiPhoneも新しくし、2年振り位でしょうか、とても快適に過ごしています。 まず、ブログの更新がしやすくなったことは大きいです。 見出しに色をつけたり、カテゴリを整理したりとあれやこれやといじり倒しています。 iPhoneでの講義動画視聴は辛かった 以前にも書いた通り、昨年10月から行政書士の勉強を始めています。 私は『フォーサイト』という通信講座を受講しています。 紙の教材のほかに講義動画がありまして、今まではそれを小さなiPhoneで観ていたんですよ。 それはそれは小さくて、老眼のオトナには辛いものがありました。 Instagramで勉強垢を見…
最近テレビで『大奥』の再放送をやっています。 これが私は大好きで、ついつい見てしまいます。 どのくらい前だか忘れてしまったけれど、明治座で『大奥』をやっていてひとりで観に行ったっけ。 確か浅野ゆう子、野際陽子、安達祐実、中山忍、が出ていたような。 贅沢な時間でした。 大好きなのです。 だからフジテレビが20年ぶりに新しい『大奥』をやると知って喜んだわけです。 期待して木曜日に新『大奥』を観たのですが… 全体的になんというか、かんというか。 少し残念な感じはあるけれど、ナレーションがあの滝山さま！ これは嬉しすぎるサプライズでした。 確か放送まで発表とか無かったんではないでしょうか。 20年前の…
おはようございます。 今日はとても久しぶりに、使いやすいはてなブログの編集画面で入力中です。 2年くらい前からパソコンがほぼ使えなくなり、ずっとiPhoneからの投稿でした。 あの小さい画面からだと使いづらいのです。 昨日やっとiPadを買いました！ そしてiPhoneを新しくしました。 古いiPhoneからのデータ移行もクイックスタートという機能（魔法）で驚くほど簡単。 当たり前ですが、新しいものを買うととても楽しい。 昨日からいじりっぱなしです。 いや快適快適！ 古いiPhoneからのデータ移行が簡単スムーズでびっくり！iPadはオンラインストアで注文したので、自宅に届きました。 数日前か…
安定の不安定は、ちょっとしたきっかけでやってきます。 私の場合、基本的には健康な人、いわゆる『リア充』な人にサラッと言われたごくごく当たり前の言葉、これがトリガーになります。 リア充って言葉、最近はあまり聞かなくなりましたかね。 私も自分をリア充だなと思う時は多いのですが、見せかけのリア充なんでしょう。 ちょっとしたことで簡単にグラグラになります。 さて昨日のトリガー、きっかけは何だったのか？ 昨日は2ヶ月に1度の定期通院日。 そこでドクターに健康診断は受けているか？と聞かれたたことから始まりました。 私は健康診断は受けません。 理由は簡単。 ひとりで行けないから。 そりゃそうだろ、誰かに連れ…
去年の12月、ハワイの遠い親戚へクリスマスカードを送りました。 それ以前に1度手紙を書いて、お返事をもらったことがある91歳の女性です。 私が送ったカード 私と彼女の関係性を説明するとこうです。 私の4代上の捨松さんと、91歳女性の3代上の兵右衛門さんが兄弟になります。 はい、遠いです。 91歳女性の父親がハワイ移民1世です。 ですから、この女性は移民2世になります。 で、この女性は完全な英語ネイティブです。 日本語はできません。 そして私は英語ができません。笑 そんな私達ですが、どうやらこれからも手紙のやり取りを続けることになりそうです。 私は以前からその気満々でいたのですが、先方の気持ちが…
年末に書いたケアマネさんの話。 あの後もスッキリしないわイライラするわで、友人に愚痴ってしまいした。 『ケアマネさんが我が家に訪問するとき、先に同僚が家にいる場合、ピンポン鳴らしてから勝手に玄関ドア開けて入ってこようとする』問題についてです。 いつもはピンポンが鳴って私が玄関ドアを開けてから、ケアマネさんが入ってきます。 彼女が自分でドアを開けて入ってこようとするのは、同じ事業所のスタッフが既に我が家にいる時だけ。 それだけなのだけれど。 「これ以外はねー、申し分のないケアマネさんなの」と私。「気になるのはそこだけなの？」と友人。「99は申し分ない。そこだけ、1だけ。」と私。「夫婦でもそんなの…
私は先月2023年の12月で脊髄小脳変性症と診断されて、丸8年が経ちました。 8年は長いんだけれど、過ぎてみるとほんとにあっという間。 脊髄小脳変性症の診断を受ける少し前から、このブログを始めました。 診断当初は同じ病気の人のブログを読み漁り、病気の対策ではないけれど、これから起きること、自分は何をしたらいいのかの情報を仕入れていました。 それはそれは凄い勢いで読み漁りました。 当時あった恐らく全ての脊髄小脳変性症患者さんのブログを読んだんじゃないかと思います。 診断されたばかりですから気になるのは薬のこと、指定難病の医療症のこと、障害者手帳に患者会のこと。 まぁ、環境整備ですね。 進行性の神…
一昨日は美容室に行き、髪質改善ストレートと白髪染めをしてきました。 今まで白髪染めは市販のものを使い、自分でやっていました。 でも、1年位前からは小さな事故が頻発し、そろそろ自分でやるのは諦める時だなぁと考えていました。 洗面台に染める薬がついたり、コームが手から落ちたりと、まぁあちこち汚れます。 そういう訳でお金は掛かるけれど、美容師さんにやってもらったほうが綺麗だし安心だしで、前回からお願いしています。 お陰で今回もとても綺麗にしていただいて、大満足でした。 私は白髪染めだけでなく美容室に行くこと自体を、過去に何度も諦めかけています。 諦めるというよりは『手放す』という表現のほうがピッタリ…
年明けからいろんなことが起きるな、と思ったのは阪神淡路大震災があった年。 その後の3月に地下鉄サリン。何という年なんだろうと思ったのだけど、今回は文字通り年明けからだ。 元日の夕方にはお正月気分は吹き飛んだ。 私は地震の影響も受けない場所で、口を半開きにしてテレビを観ています。 これが私の現状です。個人のブログであれこれ書いても嘘っぽくなるので、これ以上はやめましょうか。
こんな話題はクリスマスイブに書く話ではないのかもしれないが… 気になり出したら止まらないもので。先日PTさんが来ている時間、リハビリが終わる頃に、ケアマネさんが来ることになっていた。 ピンポンとインターホンが鳴って、私は玄関に行きます。 後ろからPTさんが着いてくる。 〇〇さんかね、とか話しながら玄関を開ける私。 ドアを開けるとケアマネさんが、『PTさんがいると思って。』と言い、PTさんは『私がカギを閉めました。』と言いました。私はPTさんと話しながら玄関に来たので聞こえなかったんだが、どうやらケアマネさんは、ドアノブを自分で開けようとしたようで。 その時は笑って済ませた私だけれど、あれってど…
昨日ふと考えたこと。 世の中には偶然なんてものは無いんじゃないか？ どう考えても偶然としか思えないことも、必然なんじゃないか、と思えてならない。 またまたややこしい親戚の話なんですが。 私の5代上に藤右衛門さんという人がいます。 1814年生まれです。 ペリーが浦賀に来た時39歳です。 この人の孫が1898年にハワイに移民として渡った訳です。 その後子孫がハワイとアメリカで増えていきました。（それ以外の国にも子孫がいても私は驚かん！） この人達はもう立派にアメリカ人です。 けれど日本語を学んだり、日本人と結婚したりと、なんだかんだいって日本と縁が深いです。 日本にルーツがあるんだから、当たり前…
進行性の神経難病になってから、地味ーに心配していたことがあります。 それは『喪服問題』！ それがスッキリ解決してしまいまして、同じく『喪服問題』抱えている方の役に立てばと思って、この記事を書くことにしました。 『喪服問題』をどうやって解決したかというと、レンタルサービスを使ってみたということです。 私が最後に喪服を買ったのは、かれこれ15年前。 病気が判った頃は体型や年齢の問題で、その喪服を着るのはちょっと難しいぞという頃。 新しく買ったとしても、果たして自力でご葬儀に参列できるのか？ これを考え出すと、もう喪服なんて買えません。 そんな中、なんと今年は結果的に3回もご葬儀に参列しました。 続…
今年は、アメリカ在住の近い親戚から遠い親戚まで、合計5人が日本にやってきました。 そして現在2人の親戚が日本に来ています。 この2人は遠い親戚同士のため、直接会ったことはありません。 Facebookのメッセンジャーを使い、オンラインいとこ会をやった時に会ったことはあったはず。 今日はこの2人が直接会いました。 1人は私の母のいとこ、75歳。 もう1人は私の母方祖母のハトコのひ孫27歳、ちなみにアメリカ人。 ねっ、遠いでしょう。 母方祖母のハトコは、明治時代にハワイ移民となった人です。 だから、ハワイやアメリカに子孫が増えたんです。 そういう訳で、私の母方祖母の旧姓と、この27歳の曽祖父の姓は…
当たり前なのか意外なのか、よくわからないんですが続いてます、勉強。 私にとっては大金をぶち込みましたので、やります。 もしも合格しても職業になる可能性の低い資格試験ではありますが、やります！ 届いた教材には、難しい単語の羅列と日常では使わない言い回しばかりで、これを読めるようになるのか？と不安に… 税理士受験生の息子に『大丈夫、読めるようになるよ〜』と軽く言われたので、19歳の日本語能力でいけたんだから私も大丈夫なはず、と納得。 実際、10日くらいで拒否反応みたいなものは無くなりました。 私は通信講座のフォーサイトを使って勉強しています。 今のところ、フォーサイトの学習アプリ『Manabun』…
行政書士の勉強を始めて9日経ちました。 まだ、たったの9日なんだけれど、超楽しい。 今までは1日が長くてしょうがなかったけれど、今は短く感じる。 本当に9日しか経っていないのに、私の日常はもの凄く変わった！ 私が使っているフォーサイトという通信講座のアプリには、学習内容を自動で組んでくれる機能があり、それが素晴らしい。 1週間の大まかなスケジュールを入力することで、来年の本試験の日までの学習予定を作ってくれるのです。 税理士試験受験生の息子にこの機能のことを話したら、本気で羨ましがってくれました。 最初は法律用語以前に、長い文章を読むのが辛くてしょうがなかったです。 5分程度の講義動画でも、脳…
新しく行政書士の勉強を始めるのはいいんだが、英語はどうするんだ？と自分でも多少思っています。 こちらは、変わることなくユルユルと続けていこうと思っています。 なんたってアメリカやハワイに遠い親戚がわんさかいますので、メッセージのやり取りも週に1回程度はあります。 海外に遠い親戚がいるとお互いが知ってから3年経っていることを考えると、連絡を取り合う頻度は高い！と思っています。 だって、いまだに週に1度は誰かしらからメッセージが届くので。 特に最初の半年は、週7で連絡を取り合っていましたから。 1日にメールを5往復とかです。（笑） だから1週間に35往復とかです。（笑） 凄い量です。 私に届くメー…
タイトルの通りです。 3年前からの先祖遡りで戸籍を取りまくり、旧土地台帳を取りまくり、その他色々調べまくっていましたら、行政書士の資格でも取ったらどうかと言う人が現れ、そんなの無理無理と言っていたがその気になってしまった話です。あー、長かった。 資格なんて取ったところで、私は進行性の神経難病なんですぞ、と。 なんの意味がありますかい！と思っておりました。 ですが、気が変わるような色々なことが起きたわけです。 いくつもいくつもじわじわと。 で、つい最近オセロのように『やってみる！』に気持ちがひっくり返ったわけです。 家系図屋さんになりたいのです。 けれど行政書士とは国家試験に合格した後、開業しな…
今年のタクシー券、使い切りました！ 正式な名前は『重度障害者福祉タクシー利用券つづり』というらしい。 1枚500円として使える券が84枚、これが1年分です。 期間は10月1日から9月30日までの1年間のようです。 これは全国共通なのか？私は知りません。 今日が今持っているタクシー券の有効期間最後の日でして、朝の時点で5枚残っていました。 1枚500円分なので2500円分。 これは使い切らないと勿体ない！ということで、娘と一緒に出掛けてきました。 ちょっと離れた駅までタクシーで行き、帰りは最寄り駅まで電車に乗り、最寄り駅からまたタクシーという少し贅沢なお出掛けになりました。 元気だった頃は月に2…
今日はアメリカから親戚が日本へ来る日。 今年は年明けからアメリカ在住の親戚がよく来る。（笑） 近めの親戚から、かなり遠い親戚まで。 今回来る人はやや近い親戚。 母のいとこです。 アメリカ在住の人達は、3年前に存在を知ってからの付き合いなんですがね。 私が母の戸籍を遡って、色々と調べている過程で繋がった人達です。 今回日本に来る母のいとこをM子さんとしましょうか。 M子さんは70代後半の人です。 結婚後アメリカへ行き、以来50年その地で暮らしています。 今回はお姉さん達に会うために日本へ来ます。 これが最後の里帰りの予定だそうです。 日本滞在中は私にも会いにきてくれます。 M子さんの滞在先と我が…
昨日の『初！』移動支援の興奮が冷めません。怪我、特に骨折が怖くてどんどんと家に引き篭もるようになった私です。 ですが、昨日のお出掛けを経験してみて『移動支援』いいかも！と思っています。 健常者なら鼻歌を歌いながらできちゃうような外出にも、事前に介護事業所と打ち合わせをしなくちゃいけない。 今から出掛けるかぁ、という思いつきで外出できない。 こんなの使い勝手がいいか？ 悪いとしか思えない。 数ヶ月前、移動支援のサービスを受けられることが決まった時にそう思いました。 支給時間は月に15時間。 きっと使わないだろうな、むしろ使いたくない、そう思っていました。 このサービスが受けられると決まったのは7…
本当に毎度毎度、久しぶりのブログ更新はハードルが高いというか何というか。 何年か前のように、毎日更新していると楽なんですが。 今日は初めての移動支援で外出してきました。 今年、障害者手帳が3級から2級に上がったので、移動支援が受けられるようになりまして。 怪我をするのが嫌なので、あんまり外出したくないんですがねぇ。 せっかく月に15時間だけど使えるらしいので、有り難く使わせてもらおうということにしました。 とにかく外にはあまり出たくないんですが… 移動支援を使ってどこに行きたいかと言われても、思いつくのは美容室とか歯医者とか。 買い物というのもいいか。 1人ではなかなか行けない、ちょっと離れた…
私は今年の春から訪問リハビリを始めました、というか再開しました。 もういつ頃のことかも忘れてしまったけれど、何年も前に1年間ほどPTさんに来てもらっていました。 なんでか分からないのですが、難病患者で40代の私は、訪問リハビリは医療保険を使うのです。 ほんとに理由は分からないのだけど、介護保険は使えない。 これが、なかなか高くてしんどかったわけです。 週イチで来てもらうと、1ヶ月約1万円くらい。 良くなるわけでもないのに、毎月1万円払うのはキツイ。 というわけで、もう数年リハビリを受けていませんでした。 ですがですが、病気の進行を認めざるをえなくなった私は、いつまでもリハビリの必要性を無視する…
今から100年前のこと。 私の大伯母（祖母の姉）は横浜に住んでいました。妊娠中でした。 地震が起きてみんた焼けてしまって、大伯母は東北の実家を目指すことにしたそうです。 機能を失った首都圏に大勢の被災者がいたら食糧などの問題もあるからか恐らく政府がそうしたんでしょう、東北方面に行く無料の列車を走らせたようです。 まぁ、この場合は政府でしょうね。 大伯母は桜木町駅から品川駅まで、線路の上を歩きました。 そして品川から岩手県の実家を目指して列車に乗りました。 その列車の写真をネットで見ましたが、屋根が無い無蓋列車でした。 日本でもあんな列車が走っていた時代があるのか… 当然列車は立錐の余地もないほ…
先日、毎年恒例の指定難病の医療症（いつまで経っても正式名称覚えられない）更新のお知らせが届きました。 そして時を同じくして、新しい障害者手帳ができたと役所から連絡が来ました。 今年の2月に申請をしていたヤツです。 今回は遂にというか、やっと2級の申請です。 私的には想像通りだったのですが、簡単には行かず、一度保留になり追加の診断書が必要になったという。 こりゃダメだ、また来年！とすっかり諦めていたのにまさかの2級通りました！ということになりました。 脊髄小脳変性症と診断されたのが2015年12月、その翌年には初めての障害者手帳を取得。最初は5級でした。 2021年に3級。 そして2023年に2…
よくわからないコメントがきた。 その人から見たら、よくわからないのは私の方かもしれないけど。自傷のことを書いた記事についたコメントなんですがね。『心配してもらいたいとかふざけて自傷してるなら、許しません』 と書いてありました。私には自傷に至った理由があり、当然心配してもらいたいなんていう理由でもないです。たまた飲んだ薬で薬疹が出てしまった。 けれど病院には行きたくない。 日々進行し、身体が不自由になっていくこの難病を医者は治せない。 でも薬疹は皮膚科に行けば簡単に治るでしょう。 それは受け入れ難いことです。 治るどころか、自分のこともまともにできなくなった私が、この薬疹を治すのか？ 自分自身へ…
今年ももうじき、指定難病医療証の更新がやってくる。 今年は全てを自分でやるのは無理でしょうねぇ、さすがに。 2015年12月に診断されたんだから、『中堅患者』でしょうか。 自分のことは自分でやる。 小さな頃からそう思って生きてきたから、自分のことを他人にやってもらうことの難しさよ。 とても抵抗がある。 2016年に指定難病の手続きをした時から、基本的には自分でやってきたつもりです。 部分的には夫も手伝ってくれていたかな。 役所まで連れて行ってくれたりとか。 段々と夫に手伝ってもらうことが増えてきたのは認めます。 しょうがない、そういう病気だ。 でも今年は大体を夫にやってもらうことになりそうです…
アーニーの孫娘ちゃん夫婦が日本にきてもうすぐ1週間。 今は関西方面に滞在中です。 今週末に彼女達に会うことになっているけど、具体的な事はまだ決めていません。我が家の中では、あーでもないこーでもないと話し合っていますが。 なんせ普段はしないお出かけを、ゴールデンウィーク中にぶっ込みます。 普通に考えたら不安しかないはず。 えぇ、心配です。長い距離は歩けないので待ち合わせのことなど、事前に相談したいことは沢山。 日本に住んでいる人と待ち合わせするわけじゃないし、私の話がどの位理解してもらえてれかも不安です。 そういうわけで、当日の打ち合わせを早くしたいなぁと思っていたわけです。 最悪先日に連絡が取…
You are a blessing in my life!
アメリカから届いたバースデーカード 4月の上旬にアメリカから届いたのは、イースターのグリーティングカード。 その後しばらくして再び届いたエアメール。 今度はなんだろう？と思いながら封を開けると、バースデーカード。 そうか、そうだった、私はもうすぐ誕生日だ！ カードの中を開くとあら珍しい、英語の手書きメッセージが。 そこに書いてあったのは、『You aer a blessing in my life!』という文章。 DeepL翻訳で日本語にしてみると、『あなたは私の人生において祝福された存在です！』だそうです。 そう訳されちゃうと、日本人にはいまひとつしっくりこない。 クリスチャンでもなければ、…
You are a blessing in my life!
アメリカから届いたバースデーカード 4月の上旬にアメリカから届いたのは、イースターのグリーティングカード。 その後しばらくして再び届いたエアメール。 今度はなんだろう？と思いながら封を開けると、バースデーカード。 そうか、そうだった、私はもうすぐ誕生日だ！ カードの中を開くとあら珍しい、英語の手書きメッセージが。 そこに書いてあったのは、『You aer a blessing in my life!』という文章。 DeepL翻訳で日本語にしてみると、『あなたは私の人生において祝福された存在です！』だそうです。 そう訳されちゃうと、日本人にはいまひとつしっくりこない。 クリスチャンでもなければ、…
前回ブログを書いた日から、4~5日くらい経ってしまったかな？と思っていたら10日でした。 働いてもいない難病患者なので、毎日がゆっくり過ぎると思いきや、早い早い！ 以前書いたと思うのですが。 アメリカの遠い親戚アーニーの孫娘が、日本にやってくる話。 ずっと楽しみに待っていたんですが、あっという間にその日がやってきました。 きのう無事、羽田に到着したそうです。 まずは1週間ほど関西方面で、あちこち周るようです。（周る？回る？どっちだ？） その後は関東に戻ってきて、横浜に滞在するようです。 横浜滞在中にはゴールデンウィークが始まっちゃっているので、出かけることができるのか？とても心配ですが、当日ま…
脊髄小脳変性症になって7年。 私は去年からプロテインを飲み初めて、今では欠かせないものになっています。 必要に迫られて、プロテインを飲むようになりました。 それは極端に外出が減った去年の夏。 おまけに家族みんなでコロナになった時のこと。 コロナはただの風邪だなんて言う奴は何言ってるんだ！こんなに辛いのに、と思いながらひたすらベッドで寝ていた頃のことです。 以前から、ふくらはぎの筋肉が痩せてきていることは自覚があったので、ベッドに座って確かめてみると。 そしたら見ただけでわかる筋肉の減り様。 上手く説明できないのですが、昔見た90歳の頃の祖母のふくらはぎみたいじゃないか！ 愕然です。 そりゃそう…
さっき1週間前にハワイへ送った手紙が届いたと、アーニーから連絡がありました！ やった！やった！ 郵便物が届くのは当然で、驚くことではないんだけれど、ほんの3年前までお互いの存在感すら知らなかった人と、きちんと繋がったことが凄いと思います。 ハワイのTおばさんと私は、それぞれ4~5代遡ると『藤右衛門』さんという先祖に行き当たります。 私の母→祖母→曽祖父→高祖父→藤右衛門Tおばさんの父→祖父→曽祖父→藤右衛門 こんな感じになります。 かなり遠くなるので『遠い親戚』と言うより『共通の先祖を持つ人』という表現のほうが自然かも。ちなみに藤右衛門さんは1814年生まれです。 江戸幕府第11代将軍、徳川家…
どうしてこんなことになったのか？ やりたいことに、楽しいこといっぱい。 きっかけは何だったっけ？ もともと古い時代や、古い物が好きな方ではあった。 何年も前から自分の先祖に興味もあった。 古い戸籍を辿った人のブログを読んだ時は、いつか自分もやってみたいと思った。 いつかやってみたいという思いは、肌身離さず隠し持っていたみたいです。 ある日用事があったんでしょう、役所に行ったその時に『今やるしかない！』と思っちゃったんだなぁ。 その役所で取れる母の結婚前の戸籍をまず取ったはず。（記憶が定かではない）次に母の父（私の祖父）の戸籍を『遡れるところまで全部』お願いしてみた。→出てきた！祖父の名前は知っ…
おとといの夜、帰宅した夫がポストから持ってきた郵便物に、一目で海外から届いたと分かるものが。 この間ハワイのTおばさんに送った手紙が戻ってきちゃったのか？ それとも、もうお返事が来た？ いやいや、まだ届いてないはずだからぁ、こりゃ誰からだ？ と、一瞬でいろいろ考える。 差出人を読んでみると、アメリカのアーニーからでした。 あぁなるほど、イースターかと合点がいきました。 封筒を開けてみると、大当たり！ イースターのカードでした。 日本では馴染みがありませんが、アメリカではイースターにもグリーティングカードを送るんですね。 なるほどなるほど、よい勉強になりました。 私は一応クリスチャンなので、イー…
また定期的なアレが来ました。 安定の『不安定』ってやつです。 Twitterである呟きを見てしまいました。 そのアカウントはガン患者さん。 書いてあったのは『ガンだと伝えてからも連絡くれる人とくれない人がいて、それで相手にとって自分がどんな存在なのかわかって辛い』というもの。 うーん、考え込んでしまった。 私の周りにも、この数年の間にガンになったり再発してしまった人はいる。 今の私の活動範囲は教会くらいなので、その中でのことだけど。 そういう話を聞いた時、ほとんどの人がご本人に声を掛ける。 何を言ってるのかわからないけど、恐らく勇気付けたり励ましたりしてるんだと思います。 うーん、また考えてし…
今年のゴールデンウィークは、かなり楽しみです。 アメリカ在住の遠〜い親戚、アーニーの孫娘が日本にやってくる！ 去年にも日本に来る話があったのですが、コロナの関係で流れてしまいました。 またいつか日本に来ることがあったらいいなぁ程度に思っていたら、こんなに早く実現することに。 なんでもご主人と2人で来るらしく、日本には3週間滞在するとのこと。 そのうちの2泊3日が横浜滞在になるということです。 そしてゴールデンウィークにしっかりかぶるという恐ろしさ！ 自分の先祖にハワイへ渡った人がいると知ってから、日本人移民に関心を持ちました。 それまではまさか先祖にハワイ移民がいるなんて、思いもしませんでした…
今日はずーっと気になっていたことが、やっと実行できた。 先日ブログに書いた人とは別の人。 そうハワイの遠い親戚。 明治時代、私の曽祖父のいとこがハワイに渡った。 そのハワイに渡った人の孫が、現在90歳でお元気でいらっしゃる。 あ、ホノルル在住です。 Tおばさんとしましょうか。 アメリカのアーニーは彼女のことをTおばさんと呼ぶので、私もそう呼んでいます。 2年前、先祖の中にハワイ移民になった人がいると知った私は、色々と調べ始めました。 海外移住資料館に行き、ハワイ移民に関する史料を読み漁り。😁 Tおばさんの父親のことが書かれた新聞記事をたくさん見つけたのです。 早く知らせてあげたかったのですが、…
ブログに書いたことがあったかなぁ？ 趣味の先祖調査で知り合った方が亡くなりました。 明治時代に私の曽祖父のいとこがハワイに渡ったことは、このブログに書いたような。 その子孫がハワイやアメリカに沢山います。 そのうちの一人が日本で生まれ育った女性と結婚しました。 私にとっては、遠い親戚の奥さんということになります。 その女性、チカさんが亡くなったのです。 ちょうど80歳を過ぎたところでした。 私とチカさんが出会ったのは2021年の夏のことでした。 チカさんは息子さんを亡くした直後でした。 コロナの真っ最中で誰にも会えず、会えたとしても息子さんの話題に触れないわけにもいかず、チカさんはとても辛い状…
いやー昨日は興奮しました。 詳しくは書かなかったんですが、昨日は二人の人と電話をしました。 母方実家をN家とします。 母方祖父の父はN家で生まれ、N家（父の弟）の養子になっています。 N家が二つ出てきます。 昨日はこの両方のN家現当主と話せたわけです。 先に電話をかけたNさんが私の話をよく聞いてくれて、同じようなことをしている親戚がいると教えてくれました。 たまに聞くんです。 先祖調査をしていると、家系図を作ったりしている親戚を見つけることがあると。 まさか自分の親戚にも、そんな人がいるとは！ 最初に話したNさんが、家系図を作ったNさんに連絡してくれ、『今家にいるから電話してごらん』と。 それ…
今日は母方祖父の親戚と連絡がとれて、私は大興奮です。 先祖調査を始めて最初に取ったのが、この家系の戸籍です。 母方の祖父は割と早くに亡くなったので、母も知っていることが少なかったようです。 母がたいして知らないんだから、私が知っているのは名前くらいのもんです。 どこの出身かも知らずに戸籍を取ってみたら、地元の役所で幕末まで遡れちゃいました。 そうです！祖父は地元の出身でした。 まぁ、私の住んでいる場所とは少し離れますが、同じ市内です。 戸籍に書いてある本籍地は、現在の住所表示と全く違います。 この本籍地が現在のどこに当たるのかか分からないので、諦めていたんですね。 それが1年前のことです。 そ…
新しい介護ベッドとテーブルが来た日、もうひとついいことがありました。 初めての美容室に行ってきました。 進行性の神経難病患者の美容室問題って、結構大きいと思うんです。 他の患者さんはどうなんだろうか？ 私は病気の診断を受けた後、常に考えていました。 いつか自力で美容室に行けなくなったらどうしようかと。 自宅から美容室までどうやって行くか、という問題もあるけど、私の場合は店内でどうするんだ？ということが一番の心配でした。 私はかれこれ17年位の間、縮毛矯正をしています。 薬剤を2回使うので、最低でも2回のシャンプーが必要。 その度移動。しかもメガネなし。 視力もかなり悪いので結構スリリング。 な…
今日はいいこと盛り沢山の日でした。 そのうちのひとつ、新しい介護ベッドとテーブルが来ました！ 昨日の今日だったので、ほんとにベッドまで来るんかいなぁと半信半疑だったんです。 でも仕事なんだから、来るよな普通、と思ったりして。 そしたら来ました、新しいベッドもちゃんと！ 今までのベッドは『楽匠Z』、新しいベッドは『楽匠プラス』。 そしてラクリアモーション付きです。 背上げ足上げ機能のほかに、ベッド自体が斜めになるという、見たことのない人に説明するのが難しいやつです。 この画像で分かるでしょうか？ ちょっと自信がないです。 画像も斜めになっているので、よくわかりませんな、コレ。笑 画像に写っている…
今日は午後からケアマネさんと福祉用具さんが来てくれた。 胸がチクチクワクワクのテーブルを持って。😁 こんな感じの病室にあるようなやつです。 ベッドの背を上げて座り、試しにテーブルを身体の正面に持ってくる。 あらあら苦しい、お腹とテーブルの間に笑っちゃうほど余裕がない。 隙間はあるけど余裕がない。 これは苦しい。 テーブルの脚とベッドの脚が干渉し合っちゃって、どうにもならない。 これは難しそうだということになって、別のタイプのテーブルを持ってきてもらうことに。 このテーブルは脚が一本のものなのですが、次回は二本のものを。 ついでに背を上げた状態でテーブルを使うなら、お尻の位置がズレてしまうそうな…
たまに観るNHKのバリバラ。 嫌な感じが全然しなくて、司会者が好きなので、たまーに観る。 でも今日はNHKプラスで。今回のバリバラは障害者ゲーマー。 4人の障害者が出てくるんだけど、常識を破る破る。 だって全盲の人がストリートファイターをやっているんだもの。 最初私がひとりで観ていたバリバラ、何気なく観てしまった夫も唖然としながら最後まで観ました。あのね、全盲の人がイヤホンをつけて、効果音だけを頼りに闘うのです。（闘う系のゲームです） ただただビックリです。あと全身が動かない、いわゆる寝たきりのゲーマー。 この人は凄かった。 いえ、全員凄いというかどうかしてるんだけど。笑 この寝たきりゲーマー…
福祉用具は私の生活の質をビックリするほど上げてくれる。 病状の進行に伴って、次々と福祉用具が家の中に入ってくる。 診断されたのは2015年、介護ベッド導入は2021年のこと、多分。 ゆくゆくはそういったものが必要になってくるんだろうとは思っていたけど、ギリギリまで使いたくなかったのです。 介護ベッドを入れるまで、結構かかりました。布団からの立ち上がりが大変になったから、ベッドにしたいなぁと思ったのがきっかけだったはず。 ベッドを買うんだったら、せっかく要介護2なんだから介護保険でレンタルしちゃおうかと考えたんだった。 あんなに嫌だった介護ベッドを！当初の使用目的は寝床。😁 夜寝る為にレンタルし…
今週日曜日に夫が発熱、翌日コロナ陽性の診断。 焦って日曜日から家の中での『なんとなく隔離』を始めたけれど、コロナの感染力は凄かった。 夫の診断がついた後、私と子どもも頭痛が。 38度台の熱と激しい頭痛に倦怠感。 私達は火曜日にコロナ陽性の診断を受けました。 私自身がこの体調では危なくて外に出られないので、病院に行くことは諦めていたんですが、まさかの往診をしてもらえたので『コロナ陽性』になれました。 ありがたいことです。 夫が発熱した日に始めた『なんとなく隔離』。 これは我が家の間取りと、子ども部屋のエアコンが故障していることで、そうなったというか。夫を隔離するなら子ども部屋なるんだけれど、その…
よく『根拠のない自信』というけれど、今の私はまさにその根拠を収集してるようなものです。身体が動かなくなっていく系の難病患者として、心の持ちようが分からなくて、とんでもない人生になったぞと、いつも考えています。 進行性なので、基本的に病状は変化していきます。 つらいものです。 でも人生は続きます。 古い戸籍には、今だったらまず聞かないような出来事が当たり前の事のように書かれています。 10人以上子どもを産んだのに、成人できたのはわずか3人とか。 子どもを1歳になる前に亡くし、その4ヶ月後には夫も亡くしたとか。 この例えは両方とも女性のことだけど、男性だって今じゃ考えられないような人生を生きている…
今までにいろんな人が『きっと大丈夫だよ。』と言ってくれたけど、同病の先輩で『大丈夫』という単語を言った人がいない。 大丈夫だなんて言えないもんね。でも私も他人に対して『きっと大丈夫』だとか言ってしまう時がある。 どういう気持ちでその言葉が出てくるのか、考える。 きっと気軽に応援する気持ちの時なんだろうな。ほんとにほんとに大変な人に対しては、私は何も言えない。 きっと大丈夫だなんて言えない。 応援する気持ちが相手に通じなくてもいい。 いいというかしょうがない。 ただ心の中で祈るだけ。
なんだか春めいてきて、ベランダでの洗濯物を干す作業も楽しく感じられるようになりました。 コロナの感染者数も、なんとなく減っているような。 どんどん減ってきている訳ではないのがミソですな。 年が明けてオミクロンが増えてきた辺りから、私が通っている教会はクローズになりました。 一体、何回目のクローズでしょう？ 今の調子だと、礼拝が再開されるのも近いかもなぁと思っています。でも再開されたら私はどうしようかと、ここ数日考えています。 日曜日に教会へ行かなくなったこの1〜2ヶ月、夫と2人で外出することが何度かありました。去年の夏に障害者手帳の等級が上がり、福祉乗車券をGETしました。 それが嬉しくて、バ…
横浜市中央図書館から借りた本が、早速届きました！ かなり丈夫な布製の袋に3冊が入っていました。 図書館で貸し出している紙芝居が入る大きさの袋だそうです。 結構大きいです。 宛名カードと切手が貼られた紙を入れるところがあって、図書館に返すときはそれぞれの紙を裏返します。どうやらこの切手は割引がきいているようで、230円分貼ってありました。 裏にも同じ230円分が貼ってありました。 さて、今回借りたのは『屯田兵村の百年』という上中下巻の3冊です。 このブログに書いたか覚えていないんですが、私の先祖に屯田兵が2人もいたことがわかりました。 自分の先祖調査で北海道が出てくるとは思っていなかったし、まし…
実は書きたい事が多すぎて、なかなかブログを書く作業にとりかかれない。 ブログ以外にもやりたい事が多すぎて、とりかかれない。とは言いながらも、なんとかできたこともある。 もう何年も気になりながら寝かせておいた案件。 図書館の障害者向けサービス。 正式なサービスの名前がちょっとわからないのだけど、登録はできた。 使えるようになった。 借りた本も届いた。私が登録したのは『横浜市中央図書館』と『神奈川県立図書館』の2箇所。 中央図書館は子どもの頃からどこにあるかは勿論、何度も行ったことがある。 とにかく大きな図書館だ。 基本的にはどこの県でも、市立図書館は県立図書館にはかなわない。 先祖沼戸籍沼なのハ…
あれから1ヶ月以上経ってしまったのか。 毎日が楽しすぎてあっという間に2022年がやってきた。 まだまだ連日、新展開があります。 昨日は恵方巻きをいっぱい作って食べて、8時に寝てしまった。 夜中の1時過ぎに目が覚めて、大量に増えた戸籍を新しいファイルにお引越し。 大容量なので私の方の分は全系統入れる。 夫用も買ってきたのだ。 私が戸籍沼にハマったきっかけは夫の父の戸籍を見たこと。 去年、夫の父が亡くなった時に古い戸籍を見た。 その時は相続の関係で必要なものだけを取得しました。 早く続きが欲しかったんですよ。 その戸籍のさらに古いもの、さらにさらに直系尊属の死亡記載のあるものまで。 やっと請求を…
またまた間があいてしまった。 毎日楽しくてしょうがないので、そうなってしまいます。 先日はついにというかなんというか、オンラインいとこ会をやってしまいました。 ユタ州から2人、ロサンゼルスから1人、日本から2人がビデオ通話で楽しい楽しいいとこ会です。 正確には、いとこ同士に当たる組み合わせはいません。 ロサンゼルスに住んでいる人と、その弟が私とハトコ同士です。 みんな藤右衛門さんの子孫です。 そのロサンゼルスに住んでいるハトコが、自由すぎる人で面白かった。 気付いたらギターを弾きながら、『きよしこの夜』を歌ってくれました。 そしてこの人達、全員英語が話せます！ アメリカ人の2人が英語を話すのは…
先祖が海を渡って120年！アメリカと日本の子孫が対面することに
毎度お馴染み、私のファミリーヒストリー。 120年ほど前、私の高祖父の兄がハワイに移民として渡りました。 その人から数えて3代目の子孫がアニーです。 そのアニーの孫娘が来年の夏、日本に来ます。 とても嬉しいし、不思議な感じがします。 彼女とは今年の夏から、毎週ビデオ通話をしています。 確か8月くらいからかなぁ。 最初はお互いに相手がどんな人物なのか分からず、話す言葉も違うので緊張感いっぱいの1時間でした。 彼女は大学院で日本語を勉強しているので、ある程度会話は成立します。 がいろいろ難しい部分もありました。 でも今では最初の頃に比べて、いろんな話ができるようになりました。 …時間はかかるけど。…
昨夜Twitterで、安楽死についてツイートしたら今朝になってアカウントが不穏な動き。 アカウント凍結されるより、書いたツイートが見られなくなるほうが嫌なので、こちらに載せておきます。 全部で6個のツイート、これがダメなのかもなぁというものがあるけど、一旦載せてみます。追記 ここがまずいんだろうな、という箇所の表現を変えました。 ココから↓本当に今、地球上でいちばん楽しんでるのは私じゃないか？ってほど楽しくて仕方ない。 どんなに楽しくても、私が進行性の神経難病であることに変わりはなく、残酷なくらい着実に身体は不自由になる。 病状は気持ちいい位に進行しかしないけど、気持ちはあっちに行ったりこっち…
おはようございます、という時間に書きたかったのにこんな時間になってしまいました。 今日は夫におにぎり2個とお弁当を作る予定でした。 いつもはおにぎり2個なので、炊くお米は2合です。勿論余りますが。 おにぎりの他にお弁当まで作るとなると、2合では少し足りません。 何せいまだに夫は食べ盛り🤣 昨夜、お米3合を予約セットして寝ました。5時に起きるつもりで… で、起きたら6時半じゃないか。 ちょうど夫が出かけるところでした。 まさに玄関を出るところ。 あーあです。 夫にも申し訳ないし、炊き上がっているお米3合もどうするんだ？と暫くベッドの中でうだうだ。 その後、諦めて起きましたがお米3合は消費できそう…
今朝は朝から張り切って、スーパーに行ってきました。 今日は特売の日。 9時半頃のバスは人でいっぱい。 恐らく、買い出しに行くであろうお年寄りがいっぱい。 おばあさん達は片手に杖、もう一方の手に買い物カートって言うのか？あれを持ってる。 あれで歩けるの凄いと思う。 私だったら転ぶ！ 早い時間なのでスーパーはまだそれほど混雑していませんでした。 お陰で広い店内をしっかり見て回れてよかったです。私が利用している配達サービスには、いくら以上買い物すると使えますよ、というものです。 が、3000円以上だったか3500円以上だったか？ 忘れてしまいましたが、それ以上の金額になるように品物を選びます。 一度…
ここ1〜2年、スマホの写真を見ていて思うことがあります。 結構大量にある写真達。 多分私にしか分からない特徴があります。 それを考える時、かなりの痛みを心に感じます。脊髄小脳変性症の診断を受けてからの私は、料理をした時に写真を撮るようになりました。 出来に関係なくスマホでパシャパシャと。いろんなことが出来なくなっていく病気だからか。 できた記念に、作れていたことを残したくて、気付いたらパシャパシャやっていました。 本当につまらない料理であってもです。 お味噌汁だけの写真もあります。 撮りためていこうと決めたわけではありませんが、見返してみるとそればっかり。 餃子はかなり早い段階で作れなくなりま…
自分はどうして生きなきゃいけないんだろう？ 定期的に考えるアイツがやってきました。 脊髄小脳変性症の診断を受けて、来月でまる6年。 その間、常に考え定期的に闇に落ちる。 最近は戸籍沼、先祖沼にハマり、それはそれは楽しい毎日を送っている。 はい、絶好調です。 多分病気になって以来、こんなことは初めてです。 古い戸籍に出てくる人達には、これは酷すぎじゃないかと言いたくなるほど、厳しい人生を生きた人もいる。 いや、そんなのばっかりです。 その、そんなのばっかりにどっぷり浸かっていると、私の難病がシンプルな困難に思えてきます。 アイスクリームでいうとバニラ味みたいな感じ。 難病以外にも家族の問題だった…
昨日判明したアニーが持っていない戸籍問題の続きです。彼女が取得できるはずの戸籍は恐らく2通あるはず。 うち1通は、私も取得済みの大正4年式です。 その大正4年式の戸主事項欄に、昭和38年に新たな戸籍編成と書いてあるんです。 だからあるんですよ、昭和38年にできた戸籍が。 ただその戸籍には私の直系の人は入っていないので、私は請求できないんです。 今日はこんな感じのややこしいことを、アニーに説明したんです。 本当にややこしいです。 そうしたら、その戸籍が欲しいと！ そりゃそうです、私だったら欲しいです！ どうしたらその戸籍を手に入れられるか、色々考えてみました。 方法は3つ。☆彼女が日本の役所に直…
おはようございます。 朝から英語の勉強してます。 今日も夫におにぎりを作ってあげたかったんだけど、5時に起きて炊飯器を開けたら炊けていない！ せっかく昨夜お米を研いだのに、予約し忘れました。 しょうがないので諦めました。 で、先日買った『 A4一枚英語勉強法』、これを使って勉強し始めました。 初日に読み始めたときは、ちょっと意味が分からなかったんですよ。 本の最初にA4サイズのカラー紙が折り畳んでついていて。 パーツAからパーツDまで単語がいくつも書いてあって。 『4つの時制の練習ドリル』とか書いてある。 ちょっと意味が分からない🤣 本のタイトルからすると、このA4の紙を使って勉強するみたい。…
今日はアメリカに住んでいるアニーの孫娘ちゃんと、ビデオ通話をしました。 もうすっかり定例です。毎週です。 アメリカは11月7日から冬時間に変わりました。 それまでは日本時間の午前11時から、ビデオ通話をしていました。 あちらとの時差は15時間かな？ その時間は前夜の8時だったはず。 冬時間になったことで、今まで通り日本時間の午前11時だと、あちらは前夜の9時になってしまう。 大抵は1時間ほど話すので9時スタートだとちょっと遅い。 ということで、今日からは日本時間の昼12時スタートにしました。 そうすれば向こうは前夜の20時のまま。 彼女と私の会話でいちばん難しいのが、時間の話です。 1時間後だ…
昨日の午前3時にAmazonで注文したものが、夜には届きました。 基礎英語1の11月号のテキストと、 A4一枚英語勉強法です。 NHKラジオの基礎英語は確か8月くらいだったっけ？そのくらいに聴き始めました。 この私にしては珍しく、季節が変わっても続いてます。 人生で初めてです！ 今までは三日坊主どころか、一日坊主でしたから。 ラジオでもカムカムエヴリバディ 早速11月号のテキストを開いてみるとカムカムエヴリバディの文字が。 読んでみると、番組と連動した何かがラジオで放送されている⁉︎ 連動した何かが、って🤣よく分からないけど、何かなんでしょうね。 すごく気になったので、すぐにNHKラジオアプリ…
おはようございます。 朝からお弁当が作れた時は気分がいいです。 私が朝作るお弁当は夫の分です。 ほとんどの場合はおにぎりを2個作りますが、たまにそれプラスお弁当の日もあります。 今日は珍しかった。昨夜は晩ごはんを食べた後、あれをしなきゃこれもしなきゃと思いつつベッドへ。 ひと休みのつもりがしっかり寝てしまった。 今朝は3時頃に目が覚めて、買わなきゃいけないものをAmazonで注文。 そんなことをやりつつ大事なことを思い出す。 昨夜はお米を研がずに寝てしまった。 予約炊飯できてないじゃん！ 慌ててお米を研いで、そのまま台所でゴソゴソ。 お弁当を作るのは久しぶり。 今日の夫の出勤時間は5時20分ら…
今日は昼過ぎから外出。 福祉乗車券でバスに乗り、少し遠くのスーパーへ。 今まではこのスーパーのネット宅配を使っていました。 この夏に障害者手帳の等級が上がったことで、福祉乗車券をGETしました！やっとなんですがね。 これが大きかったです。 ネットで注文できるものは、品数が絞られています。言ってみればエースしか注文できないんです。 でも実際にお店で商品を選べるのは楽しいし興奮します。 久しぶりにハマってしまいそうなものも見つけたし。 ちなみにドライいちじくにハマってます。 それに私は買ったものを自宅に配達してくれるサービスを使っています。 これも障害者手帳を持っていることで、安い手数料で済んでま…
先祖調査って奥が深い、というか終わりがない。 どこまでも調査範囲が広がる。 ハワイに渡ったのは、私の高祖父の兄の息子。 どうやら奥さんとまだ1歳くらいの息子を連れて行ったらしい。 その当時1歳くらいだった息子の孫がアニーです。 この息子を仮に茂さんとします。 茂さんのことを調べるうちに、ハワイ移民のことをもっと知りたくなりました。 移民関係の資料館で有名なのは、山口県の『日本ハワイ移民資料館』です。 ここはハワイと名前がついているくらいなので、とっても行ってみたい！惹かれます！ でも横浜に住んでいる私には遠すぎます。 けれどここ横浜にもあるんです、資料館が！ JICAの『海外移住資料館』が赤レ…
先日アニーから届いたメールには、こんな文章が！ 勿論、わらさとの部分は本名ですが。 You could tell わらさとto call my brother in Japan. この文章の下に電話番号も書いてありまして、しばらく茫然としてしまいました。 その後、何度も何度も読んでみましたが、この英文は私に日本にいる兄弟に電話をするようにと言っている… 前回書いた日本にいたハトコに電話をすることになった経緯はこういうことでした。 どういうことー？ 日本に住んでいるそのハトコには、私から電話が来ることは伝えてくれてるんだよね？ そうだよね、いきなり知らない人から電話なんか来たら怖いもんね。 うん…
先祖を探す旅がどんどん広がっていく。 実際に旅をしているわけじゃないんだけど、次々と展開していく流れに任せていたら、旅みたいになってしまったという意味です。母方の系統を辿っていくと宮城県に行き着くのはわかっていたんだけど、そこからまさかのハワイに行きましたからね。 自分のご先祖さまにハワイへの移民がいたとは。 驚きです！ 直系ではなく傍系だけど。ハワイで生まれた子孫の中にはアメリカに渡る人も出てきました。 今回のことでハワイの人達はアメリカのことを『メインランド』と呼ぶことも知りました。色々と調べていく中で、25年ほど前には日本に住む子孫がハワイの子孫に手紙を書いていたことがわかりました。 そ…
相変わらず、ご先祖さまのことを調べるのは楽しいです。 先日、祖母の姉がどうやらクリスチャンだったらしいことが分かりました。 その人は明治の生まれで、関東大震災の頃に初めての子どもを出産しています。私はクリスチャンで、その人が住んでいた場所も私の住所と近い。 『行ったとしたらどこの教会だろう』自然にそんなことを考えました。 この地で100年前からあった教会。 調べたら結構あった。 あの教会かなぁ？ この教会かなぁ？と、そんなことを考えるのは楽しい。 それと同時に自分と血の繋がりがある人が、クリスチャンだったらしいというのはなんとも言えない。 身体が暖かくなるような不思議な感じがする。 私が通う教…
毎年8月になると様々なところで、戦争を考える機会が増えます。 今年の夏は戸籍沼にハマったせいで、今までとは違う視点から戦争のことを考えられました。今までは、第二次世界大戦のことが書いてある本などを読んでも、自分に関係あることとしてイメージできなかったんです。一般市民の祖父母が戦争を体験したということは理解できるんです。 でも、それ以上はリアルにイメージできない。 それは自分の親戚に戦死した人や、出征した人がいると聞いたことがなかったから。 空襲で亡くなった人がいるということも、聞いたことがありません。 だから戦争に行った人もいないんだと思っていました。そういう訳で戸籍沼の人達がTwitterで…
今日は図書館に行ってきました。 戸籍沼にハマると、色々なことを調べたくなるんです。 幕末から明治の初めは、地名が今と違います。 その辺のことが知りたくなると、郷土史なんかを読みたくなります。 国立国会図書館デジタルコレクションで古い本を調べたりもしましたが、やっぱり直接手に取って読めたらいいのにと思っていました。図書館に行きたいと思い始めてから2ヶ月くらいかな？ やっと行ってくることができました。 図書館自体は自宅からそう遠いわけではありませんが、なかなか行く機会がなかったのです。久しぶりに入った図書館の中は楽しかったー！ 目がよく見えてないので、書架に貼ってあるプレートが読めない。 ズラッと…
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今日は久しぶりに娘と一緒に外出しました。 『一緒に』と言うと聞こえは良いんだが、娘に言わせると『マミーのお守り』だそうです。 まあそうかもしれません。 健康な人なら12~3分で行ける距離を、30分位かけながら暑い中歩行器でえっちらおっちら。 行き先によっては車椅子を使っていますが、自宅周辺は歩行器で歩きたいと思っています。 気温のせいもあるんだろうけど、今日はとにかく疲れた。 iPhoneの歩数カウントを見ると、原因はよくわかりまして。 この4月は今日を含めて3回しか自分で歩く外出をしていなかったのです。 4月は体調が悪くて、トイレに行く時以外はずっとベッドの中、ということが3週続けてあったの…
去年の11月に全国友の会の交流会に行ってきました。 まるでディズニーランドに行ったみたいに、楽しい集まりではありました。 が、が、が！ 全体を通してリハビリ推し！ な感じがして、それはどうだろうかと少し反発する気持ちもあったっけ。 今日は、訪問リハビリの日だったこともあったので、夜になって考えてしまった。 凄く雑に言ってしまうと、私はリハビリに効果を感じていない。 というか、リハビリって何のためにするのか？それが分からないから。 私は進行性の神経難病だから、運動機能の維持や改善は起こり得ません。 リハビリを頑張っても、悪くなるだけなのです。 でも、私は医療保険を使って訪問リハビリを受けています…
今日は選挙。 雪が降るかもしれないことは分かっていたけど、本当に降るとは。 おまけに積もっている。 投票所はとても近いのだけど、雪が降ったら行かれない。 そういうことで、先日期日前投票に行ってきた。 以前にも期日前投票には行ったことがあるのだが、今回とは違う場所だった。 初めて行った今回の投票所。 思ったより狭かった。 勿論夫と一緒に行ったのだけど、入り口からして狭い。 その日は杖で行ったので、仲良し夫婦のように夫の腕に掴まって歩いた。 投票所の中では、係員の人がついてくれて無事に投票できたかな。 今、会ったばかりの人の腕に掴まって歩くというのは、なんだか微妙だったけども。 もう私は障害者手帳…
気がついたら、進行性の神経難病10年目。 できることがどんどんなくなる私が、正気を保っていられる理由。 ちゃんと理由がある。大丈夫な根拠がある。 聖書の詩篇37篇24節に『その人は倒れてもまっさかさまに倒されはしない。主がその手をささえておられるからだ。』とある。 これが根拠。 既に私は十分倒れてるんだけど、まっさかさまにはならないらしい。 だから大丈夫。 これを大真面目に信じている。 だからクリスチャンなんだろうけど。 私は神さまを信じてる。 自分の力で全力で頑張った後で、頑張った上で、私には神さまがついていると思うこの安心感。 最終的には自分じゃない、神さまが一緒にいてくれる。 この安心感…
新年おめでとうございます。 気まぐれな難病患者のブログですが、たま〜に覗きにきていただけたら嬉しいです。今日は日曜日、新年最初の礼拝に出席してきました。 初めて教会に行こうと思ったこと、行ったこと、このブログに書いたのが懐かしいです。 あれは多分2016年の11月だったと思います。（後で確認してみる） 気付いたら初めて教会に来た人に「この教会は長いんですか？」とか聞かれるようになってしまった。 私の教会にはクリスチャン暦が長い人が多いので、私は自分を新米クリスチャンだと、いつまでも思っていました。 でもね、初々しさなんてとっくに無くなっとりましたが。それだけ年月が過ぎたということで、教会のメン…
あぁ、時間が足りない。 夜さっさと寝ない自分が悪いんだが、睡眠をたくさんとる。 と言っても、朝早い出勤の夫に合わせて起きたりするから、2回に分けた睡眠になったりする。 早朝4時に起きて、お弁当を作って夫を送り出し5時半位からもう1度寝る。 もう、リズムも何もあったものじゃない。 ぐちゃぐちゃだけど、1日に10時間は寝る。 それくらい寝ないと、もたないのか？ でも何をしてもすぐ横になってしまう。 そして何をするにも、健康な時の何倍も時間がかかる。 晩ご飯の支度は夕方4時に始めたのに、完成は夜9時なんてこともある。 なんたって玉ねぎひとつ切ったら、リビングに行って横になるからなぁ。 皮を剥くのと中…
今日も診断直後シリーズです。 先日スマホの中の画像を遡って見ていたら、懐かしくて胸が苦しくなるものを見つけました。 今となっては懐かしさが大きいかな？ 一番思い出深いのはこれ。この写真を撮ったのは確か2016年の2月頃。 冷蔵庫の中には10個入り玉子が、なんと12パック（笑） 脊髄小脳変性症と診断されたのが2015年の12月。 それから毎週、普段通りに生協を注文し続けていたのです。 実際には家の中はお通夜状態で、料理なんて作れるわけがなかったのですが、明日こそは日常生活に戻そうと思っていたようです。 毎日そんな気持ちで過ごしていたので、来週こそは！の祈りを込めて普段通りに生協の注文をしていたの…
ここのところ、診断間もない同病さんとお話しする機会が何度かあり、自分の時はどうだったっけと考えることがよくあります。 そこで自分の診断直後を振り返ってみようかなと思いました。 診断されたばかりという人には、多分役に立つんじゃないかと思います。 最初は何から手をつけていいのか分からないのですが、「特定医療費（指定難病）医療受給者証」が一番かもしれません。 多分皆さん困っているはずだし。 脊髄小脳変性症について調べると、まずセレジストという薬の情報が出てきます。 けれどセレジストは薬価が高いので、特定医療費（指定難病）医療受給者証ができてからでないと処方しないという医師がいます。 でも、あなたはま…
またまた真夜中です。（笑）数日前から久しぶりにブログを書きはじめたので、はてなブログのダッシュボードを色々いじっていました。 前回の記事では過去記事を引っ張ってきたので、8年位前？に書いたものを読んだりしました。 きちんと読んだものもあるんだけれど、ほとんどダーッとタイトルだけ読んでみました。 結果、とっても疲れた。 ブログを始めたばかりで一生懸命だったのと、こんな難病になってしまったけど前向きに頑張るんだ！という気合い？そんなものを感じました。 それを見た結果、疲れた。 前向きに頑張らないとという姿勢が痛々しかったです。 なんかもう、背中をさすってあげたくなりました。 あれから9年か？もうす…
当ブログを見つけてくださりありがとうございます。 もしあなたが脊髄小脳変性症の診断を受けたばかりだったなら、少しでもお役に立てたらいいなと思っています。まず一番最初にしてほしいことは、患者会のホームページにアクセスすることです。 脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）友の会です。 scdmsa.tokyo この会には私も診断後、割と早い段階でお世話になりました。 私が参加した時は、初参加（診断されたばかり）の人、患者本人、家族など介護する人の3つのグループに分かれてお話しをしました。 www.warasato.com 交流会は診断直後の人にとっては、本当にありがたい内容だったと思いま…
洗濯物を干すためにベランダに出ると、ほんとに微かに金木犀の香り。 昭和生まれにとっては、トイレを連想する匂いですが（香りが匂いになってるし）、ここ数年は季節の移り変わりを感じられて、あぁ昭和が遠くなったなぁと感じます。 すぐにトイレを思い出さなくなったということです。 さて今日は九州にある患者会の例会にzoomで参加です。 私は横浜在住ですが仲間に入れてもらっています。 これがもう楽しくて楽しくて。 私は脊髄小脳変性症の診断を受けた後、比較的すぐに患者会に参加しました。（10年前） この行動は正しかったと今でも思いますが、2~3年でそういった集まりとは距離を置くようになりました。 理由は同病患…
私は進行性の神経難病なんですが、どんな時に進行を感じるのか。 普段は結構雑です。 3ヶ月前よりは進んだなぁ、とかひとつ前の季節より進行したなぁとか。 あまり具体的ではないと思っています。 ところが最近とてもハッキリ進行を感じる出来事がありました。 私はクリスチャンで教会に通っています。 今年の夏前に礼拝の司会をよくしている方が亡くなって、その穴を埋めることになったのが私でした。 構音障害がけっこう恥ずかしくて、人前で改まって喋ることを避けていましたが、心境の変化でしょうか、礼拝の司会を志願しました。www.warasato.com 礼拝は大体1時間。 途中、牧師のお話が30分くらいあるので、司…
やー暑かった、暑かった。 先日は3ヶ月に1度の通院日でした。 今までは、杖を片手に夫にぶら下がるというか、引きずってもらっての通院でした。 ケガをしないように気を張っているのがなかなか大変で、遂にというのかやっとというのか、車椅子での通院に変えました。 今更という話なんですが、これだけ勿体ぶっての車椅子だから快適快適！ 何も考えずに乗っていればいいし、安全かどうかは押してくれる夫に任せておけばいい。 病気やケガで車椅子に乗る必要が急に出てきた人は、辛いだろうな、私は車椅子の未来を想像するようになってから10年近く経っているので、ノーダメージですみません。 私に与えられた猶予期間の長さに、ただた…
今夜も眠れません。 今夜は近い夢のことを考えています。 あーでもない、こーでもないと。 我が家は来月、ディズニーランドに行く予定です。 最後に行ったのは20年位前、プーさんのハニーハントができた頃かな。 その後私は体調不良が続き、遂には難病の宣告を受け、歩くのが大変だから無理だと、ディズニーのことなど考えもしない暗黒の時代に入りまして。 もう一度行きたいとか、全然思わなかったもんなぁ。 人の気持ちというものは面白いもので、絶対なんて無いんですね。 人生のアディショナルタイムだとか、執行猶予中だとか言って、楽しむことは生涯無いだろうと思っていたのに。 人の気持ちは変わるものなんですね。 今、楽し…
眠れない夜に考える。 私は将来どうしたいのか？ どう生きていきたいのか？ 脊髄小脳変性症の診断を受ける数年前に、つんくのある言葉を聞きました。 近畿大学の入学式でのメッセージだったと思う。 『こんな私にできること。 こんな私だからできること。』 こんな言葉だったような。 とても印象に残っています。 正確なスピーチの内容はネットで探せばすぐに分かるんだろうけれど… この言葉は私が難病当事者となってから、幾度となく考えたことです。 多分、前向きな精神状態の時にしか思い出さない言葉です。（笑） そして今も、この言葉を心の中で毎日呟いています。（精神状態が良いらしい） 特に『私だからできること』、これ…
先日いつも利用しているネットスーパーで、エナジードリンクを見つけた。 モンスターというやつ。 実は私、エナジードリンクを一度も飲んだことがない。 オロナミンCを飲んだことがある位で、近年流行りのものは未体験。 体験したいというほどのことではないんだろうけれど、1回位飲んでみるかと思い買ってみた。 それを早速夫に報告。 報告するようなことでもないんだろうけど、特別なことをしているような感覚になってしまう。 これを飲むと何が起きるのか？ どうなるのか？ ツバサを授ける、なんてCMがあった位なので高まる期待。 ワクワクする五十女です。 数日寝かせて、ある朝やっと飲んでみた。 これを飲んだらあんなこと…
土曜日にYouTubeで観てしまった『拭き活』、日曜日にはどこか拭きたくてたまらなくなってしまった。 礼拝前の教会で、あっちを拭き拭き、こっちを拭き拭き。 教会の階段は踊り場無しの一直線。 結構怖い。 普段はミニベーター？というのか？ あれに乗って上り下りするんだけれど、今日は一段ずつ足で上りました。 で、階段に座りながら、一段ずつ掃除シートで拭きながら下りました。 その他にも、危なくなさそうな所を拭き拭き。 階段が1番危ないんだけれど、どうしても拭きたかったんだからしょうがない。 拭き活というくらいだから、気持ちいいし楽しい。 なんたって満足感が凄い。 自分の家でも拭き活をやりたい！と思った…
一昨日、羽田空港に行ってきました。 予想していたほど混雑はしていなくて、楽しめたと思う。 今回日本に来てくれた遠い親戚の一家に会えて、それはそれは楽しい時間になりました。 親戚とは？が気になり、ちょっと調べてみたところ、民法では6親等までが親族になるそうだ。 6親等だと『はとこ』まで。 彼女と私は何親等なのか？ 私の母→祖母→曽祖父太喜蔵→高祖父捨松→五世の祖藤右衛門→その息子長右衛門→その息子兵右衛門→その息子茂→その娘えみ子→その娘アーニー→その娘→更にその娘が今回日本に来てくれた子。 さー、全部数えるぞ。 12親等か。数え方あっているよね。 気が遠くなる数字です。 通常こんなに数えません…
今、アメリカから親戚が来てます。 親戚と言っていいのかやや疑問というか、世間一般の親戚とは違うもので。 私の祖母のはとこの玄孫。 『やしゃご』と読む。 その玄孫が、旦那さんと去年生まれた赤ちゃんと日本に来ている。 3週間位あちこち移動をして、今週アメリカに帰る。 私は夫が付き添ってくれないと動けないので、彼らの日本滞在中には予定が合わず。 帰国の日がたまたま夫の休みの日だったので、羽田空港まで会いに行くことになったのです。 ゴールデンウィーク中なので、車で行くのはやめておくことに。 京急で行こうかなと思っているけど、帰りは疲れているだろうからバスで横浜駅までか？それとも空港から京急？ ちょっと…
前々回の投稿で食洗機を使い始めたことを書きました。 これによって生活がガラッと変わりました。 その後、また新しいことをいくつか始めまして。 ひとつは冷凍のお弁当。 これは過去にも試したこと。 高齢者向けの冷凍弁当や、ヨシケイの冷凍弁当。 パルシステムで扱っているものも試したんだった。 でも、高齢者向けのものは味が… 高齢者に限定していないものでも、美味しいと思えるものにはなかなか出会えなくて。 初めて食べたnosh そんな私が感動さえした冷凍弁当は『nosh』ナッシュです。 最近やたらとネット広告で見かけるアレです。 一人暮らしの若者なんかに推しているようで、量もしっかりあるし、味もちゃんとつ…
先日いつも利用しているネットスーパーで、エナジードリンクを見つけた。 モンスターというやつ。 実は私、エナジードリンクを一度も飲んだことがない。 オロナミンCを飲んだことがある位で、近年流行りのものは未体験。 体験したいというほどのことではないんだろうけれど、1回位飲んでみるかと思い買ってみた。 それを早速夫に報告。 報告するようなことでもないんだろうけど、特別なことをしているような感覚になってしまう。 これを飲むと何が起きるのか？ どうなるのか？ ツバサを授ける、なんてCMがあった位なので高まる期待。 ワクワクする五十女です。 数日寝かせて、ある朝やっと飲んでみた。 これを飲んだらあんなこと…
土曜日にYouTubeで観てしまった『拭き活』、日曜日にはどこか拭きたくてたまらなくなってしまった。 礼拝前の教会で、あっちを拭き拭き、こっちを拭き拭き。 教会の階段は踊り場無しの一直線。 結構怖い。 普段はミニベーター？というのか？ あれに乗って上り下りするんだけれど、今日は一段ずつ足で上りました。 で、階段に座りながら、一段ずつ掃除シートで拭きながら下りました。 その他にも、危なくなさそうな所を拭き拭き。 階段が1番危ないんだけれど、どうしても拭きたかったんだからしょうがない。 拭き活というくらいだから、気持ちいいし楽しい。 なんたって満足感が凄い。 自分の家でも拭き活をやりたい！と思った…
一昨日、羽田空港に行ってきました。 予想していたほど混雑はしていなくて、楽しめたと思う。 今回日本に来てくれた遠い親戚の一家に会えて、それはそれは楽しい時間になりました。 親戚とは？が気になり、ちょっと調べてみたところ、民法では6親等までが親族になるそうだ。 6親等だと『はとこ』まで。 彼女と私は何親等なのか？ 私の母→祖母→曽祖父太喜蔵→高祖父捨松→五世の祖藤右衛門→その息子長右衛門→その息子兵右衛門→その息子茂→その娘えみ子→その娘アーニー→その娘→更にその娘が今回日本に来てくれた子。 さー、全部数えるぞ。 12親等か。数え方あっているよね。 気が遠くなる数字です。 通常こんなに数えません…
今、アメリカから親戚が来てます。 親戚と言っていいのかやや疑問というか、世間一般の親戚とは違うもので。 私の祖母のはとこの玄孫。 『やしゃご』と読む。 その玄孫が、旦那さんと去年生まれた赤ちゃんと日本に来ている。 3週間位あちこち移動をして、今週アメリカに帰る。 私は夫が付き添ってくれないと動けないので、彼らの日本滞在中には予定が合わず。 帰国の日がたまたま夫の休みの日だったので、羽田空港まで会いに行くことになったのです。 ゴールデンウィーク中なので、車で行くのはやめておくことに。 京急で行こうかなと思っているけど、帰りは疲れているだろうからバスで横浜駅までか？それとも空港から京急？ ちょっと…
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随分と前から考えていたことなんだけど、ブログの名前を変えようかと思っています。 『全力疾走と午前4時』という、意味がありそうでたいしてなかったこの名前。 確かこのブログを始める時に、色々考えたのだけど、結局いいものが思い付かなかったんだと記憶しています。 別の名前を考えたことは何度かあるけど、変更を実行できなくて。 でも恐らくブログ開設から10年位経っているはずなので、心機一転というか変更してもいいだろうと思い至りました。 新しいブログの名前はできるだけ単純で、内容を想像できるものがいいなと考えています。 その中に『難病』って入れるか？ 大いに悩んでますが、も少し考えましょうか。 今日はここま…
前々回の更新は去年の11月。 その時と今の生活で、大きく変わったことがひとつ。 他にもあるかもしれないけれど、とりあえずこれひとつしか思い付かないので。 食洗機の導入！ やっぱりこれです。 大きな変化です。 数年前から、そのうち買うぞとYouTubeなどで情報を集めていました。 今思うと、何年も情報集めてないでとっとと買え！ということですが。 何年も温めとりました。 食洗機を買う直前の私の状態はというと。 それはそれは酷かった。 もう安全に洗うことができない食器がたくさんで、いつの間にか我が家の皿や茶碗は欠けやヒビがあるもの多数。 ここでもっと詳しく説明してもいいのだけれど、なんだか不幸自慢を…
私の計算が間違っていなければ、昨年末から10年目に入ったはず。 脊髄小脳変性症との共同生活10年目。 10年前の私に会いに行けたら、何を話そうか。 『ま、なんとかなるから頑張んなさい』とでも言うのか。 あと『ビックリするような楽しいことも沢山あるでー、ムフフ』かな。 この10年近くの間には、同病の先輩達にもたくさん出会いました。 で、皆さん絶対言わないワードがある。 それは『大丈夫』というワード。 『これから先、沢山泣くと思うけど…』その先は言葉にせず、ただ私の背中をさするようにした人もいた。 でも私は脊髄小脳変性症と診断されたばかりの人には言いたい。 大丈夫かそうじゃないかは人による。 多分…
![[2026年版] ファーストクラス設定のあるブリティッシュ・エアウェイズ(BA)の路線](https://img.blogmura.com/sites/842165/post-images/54706230.webp/crop/120x120)
