今夜も眠れません。 今夜は近い夢のことを考えています。 あーでもない、こーでもないと。 我が家は来月、ディズニーランドに行く予定です。 最後に行ったのは20年位前、プーさんのハニーハントができた頃かな。 その後私は体調不良が続き、遂には難病の宣告を受け、歩くのが大変だから無理だと、ディズニーのことなど考えもしない暗黒の時代に入りまして。 もう一度行きたいとか、全然思わなかったもんなぁ。 人の気持ちというものは面白いもので、絶対なんて無いんですね。 人生のアディショナルタイムだとか、執行猶予中だとか言って、楽しむことは生涯無いだろうと思っていたのに。 人の気持ちは変わるものなんですね。 今、楽し…

眠れない夜に考える。 私は将来どうしたいのか？ どう生きていきたいのか？ 脊髄小脳変性症の診断を受ける数年前に、つんくのある言葉を聞きました。 近畿大学の入学式でのメッセージだったと思う。 『こんな私にできること。 こんな私だからできること。』 こんな言葉だったような。 とても印象に残っています。 正確なスピーチの内容はネットで探せばすぐに分かるんだろうけれど… この言葉は私が難病当事者となってから、幾度となく考えたことです。 多分、前向きな精神状態の時にしか思い出さない言葉です。（笑） そして今も、この言葉を心の中で毎日呟いています。（精神状態が良いらしい） 特に『私だからできること』、これ…

先日いつも利用しているネットスーパーで、エナジードリンクを見つけた。 モンスターというやつ。 実は私、エナジードリンクを一度も飲んだことがない。 オロナミンCを飲んだことがある位で、近年流行りのものは未体験。 体験したいというほどのことではないんだろうけれど、1回位飲んでみるかと思い買ってみた。 それを早速夫に報告。 報告するようなことでもないんだろうけど、特別なことをしているような感覚になってしまう。 これを飲むと何が起きるのか？ どうなるのか？ ツバサを授ける、なんてCMがあった位なので高まる期待。 ワクワクする五十女です。 数日寝かせて、ある朝やっと飲んでみた。 これを飲んだらあんなこと…

土曜日にYouTubeで観てしまった『拭き活』、日曜日にはどこか拭きたくてたまらなくなってしまった。 礼拝前の教会で、あっちを拭き拭き、こっちを拭き拭き。 教会の階段は踊り場無しの一直線。 結構怖い。 普段はミニベーター？というのか？ あれに乗って上り下りするんだけれど、今日は一段ずつ足で上りました。 で、階段に座りながら、一段ずつ掃除シートで拭きながら下りました。 その他にも、危なくなさそうな所を拭き拭き。 階段が1番危ないんだけれど、どうしても拭きたかったんだからしょうがない。 拭き活というくらいだから、気持ちいいし楽しい。 なんたって満足感が凄い。 自分の家でも拭き活をやりたい！と思った…

一昨日、羽田空港に行ってきました。 予想していたほど混雑はしていなくて、楽しめたと思う。 今回日本に来てくれた遠い親戚の一家に会えて、それはそれは楽しい時間になりました。 親戚とは？が気になり、ちょっと調べてみたところ、民法では6親等までが親族になるそうだ。 6親等だと『はとこ』まで。 彼女と私は何親等なのか？ 私の母→祖母→曽祖父太喜蔵→高祖父捨松→五世の祖藤右衛門→その息子長右衛門→その息子兵右衛門→その息子茂→その娘えみ子→その娘アーニー→その娘→更にその娘が今回日本に来てくれた子。 さー、全部数えるぞ。 12親等か。数え方あっているよね。 気が遠くなる数字です。 通常こんなに数えません…

今、アメリカから親戚が来てます。 親戚と言っていいのかやや疑問というか、世間一般の親戚とは違うもので。 私の祖母のはとこの玄孫。 『やしゃご』と読む。 その玄孫が、旦那さんと去年生まれた赤ちゃんと日本に来ている。 3週間位あちこち移動をして、今週アメリカに帰る。 私は夫が付き添ってくれないと動けないので、彼らの日本滞在中には予定が合わず。 帰国の日がたまたま夫の休みの日だったので、羽田空港まで会いに行くことになったのです。 ゴールデンウィーク中なので、車で行くのはやめておくことに。 京急で行こうかなと思っているけど、帰りは疲れているだろうからバスで横浜駅までか？それとも空港から京急？ ちょっと…

前々回の投稿で食洗機を使い始めたことを書きました。 これによって生活がガラッと変わりました。 その後、また新しいことをいくつか始めまして。 ひとつは冷凍のお弁当。 これは過去にも試したこと。 高齢者向けの冷凍弁当や、ヨシケイの冷凍弁当。 パルシステムで扱っているものも試したんだった。 でも、高齢者向けのものは味が… 高齢者に限定していないものでも、美味しいと思えるものにはなかなか出会えなくて。 初めて食べたnosh そんな私が感動さえした冷凍弁当は『nosh』ナッシュです。 最近やたらとネット広告で見かけるアレです。 一人暮らしの若者なんかに推しているようで、量もしっかりあるし、味もちゃんとつ…

随分と前から考えていたことなんだけど、ブログの名前を変えようかと思っています。 『全力疾走と午前4時』という、意味がありそうでたいしてなかったこの名前。 確かこのブログを始める時に、色々考えたのだけど、結局いいものが思い付かなかったんだと記憶しています。 別の名前を考えたことは何度かあるけど、変更を実行できなくて。 でも恐らくブログ開設から10年位経っているはずなので、心機一転というか変更してもいいだろうと思い至りました。 新しいブログの名前はできるだけ単純で、内容を想像できるものがいいなと考えています。 その中に『難病』って入れるか？ 大いに悩んでますが、も少し考えましょうか。 今日はここま…

前々回の更新は去年の11月。 その時と今の生活で、大きく変わったことがひとつ。 他にもあるかもしれないけれど、とりあえずこれひとつしか思い付かないので。 食洗機の導入！ やっぱりこれです。 大きな変化です。 数年前から、そのうち買うぞとYouTubeなどで情報を集めていました。 今思うと、何年も情報集めてないでとっとと買え！ということですが。 何年も温めとりました。 食洗機を買う直前の私の状態はというと。 それはそれは酷かった。 もう安全に洗うことができない食器がたくさんで、いつの間にか我が家の皿や茶碗は欠けやヒビがあるもの多数。 ここでもっと詳しく説明してもいいのだけれど、なんだか不幸自慢を…

私の計算が間違っていなければ、昨年末から10年目に入ったはず。 脊髄小脳変性症との共同生活10年目。 10年前の私に会いに行けたら、何を話そうか。 『ま、なんとかなるから頑張んなさい』とでも言うのか。 あと『ビックリするような楽しいことも沢山あるでー、ムフフ』かな。 この10年近くの間には、同病の先輩達にもたくさん出会いました。 で、皆さん絶対言わないワードがある。 それは『大丈夫』というワード。 『これから先、沢山泣くと思うけど…』その先は言葉にせず、ただ私の背中をさするようにした人もいた。 でも私は脊髄小脳変性症と診断されたばかりの人には言いたい。 大丈夫かそうじゃないかは人による。 多分…

今日、嬉しいというか何というか…、いややっぱり良かったんだよな、という事がありました。 今年の始めに友人の家族が難病になり、指定難病の医療受給者証の申請などに口を出したのですよ。 あれは春のこと。 診断から少し経った頃に、その難病のことを私は知ったわけです。 『難病』と聞いたら、私はアレしか思いつかない訳で。 指定難病の医療受給者証です！嬉しいものではないけれど、アレがないと始まりませんからね、難病ライフは。 友人に聞くとそれについては知らないとのこと。 早速申請方法を説明して、診断書などもドクターに渡すところまではいったそうで。 ところが『まだ症状が軽いから診断書は書けない』と言われたと。は…

私には後悔していることがあります。 障害当事者としての強みを活かせなかった出来事でした。今から数年前、私の通う教会に聴覚障害を持った人が来ました。 私は若い頃に耳の聞こえない人と一緒に働いたことがあります。 当時は日常的に手話を使って話していたような。 勿論完璧な手話を使っていた訳じゃないです。 ただその人とコミュニケーションをとるには十分だった、そんなレベルだったと思っています。 だから私の教会に手話を使う人が来た。→私が案内しよう。 単純にそう思ったわけです。礼拝中私はその人の隣に座り、今何をしているのか、誰が話しているのか、結構頑張って通訳した。 手話と筆談で頑張った。 だけど、牧師の説…

病気が進行していく怖さに囚われて、限りある時間を無駄にしてしまうのは勿体ない。色々な歯車がクルクル回り始めて3年半、めちゃくちゃ楽しくて充実してた。 その間に病気はしっかり進行したけれど、良い時間だった。わらしべ長者の様に次々とやるべき事が目の前に現れて、今は行政書士の勉強をしてる。 生きるのは楽しい！ 今、脊髄小脳変性症の診断を受けた人はどんなに恐ろしい思いをしていることか。 私も怖かった。 時間薬なんて言葉もあるけれど、治りもしない進行性の病気には全く関係ない。 薬になるどころか、時間は劇薬でしかない。 でも私は、今楽しい。 勿論『安定の不安定』はあるけれど、楽しく充実したまま3年半は過ぎ…

早速なんですが、何に驚いたかというと、『相見積もり取ったら、アート引越センターが一番安かった！』ということです。 ビックリします、本当に。 急なんですが、3月に引っ越しをすることになりました。 3月という民族大移動の時期に引っ越しをすることになるので、一体いくらかかるんだろう？ …怖いよ。 そうです、引っ越し代が怖い。 怖いからなかなか見積もりに来てもらうための電話ができない。 金額が出るのが怖い。 いざ電話をかけてみようと思っても、どこにかけたらいいのか悩みます。 そしてまた時間が過ぎる。 さっきからずっとスマホで引っ越し屋さんのWEBサイトを見ている。 あんまり沢山の見積もりを取っても、最…

www.warasato.com とても嬉しいことがありました。 年末にクリスマスカードを送り、返事をくれたハワイ在住の遠い親戚。 この方へ1月に家系図や古い戸籍を送りました。 あ、私の写真も送りました。 それがハワイに届き、彼女の姪（アメリカ在住）に日本から手紙が届いたと連絡がいったそうです。 その姪と私は3年半前から連絡を取り合う仲です。ハワイ在住の親戚をTさんとしましょうか。 Tさんは私から手紙が届き、とても喜んでくれたそうです。 『SO EXCITED!! 』とアメリカ在住の姪が言ってました。 今回送った手紙には、私の携帯番号も書きました。 英語しか話せないTさんと、日本語しか話せない…

実は去年の暮れに遺伝子検査を受けました。 難病の方の遺伝子検査ではなく、私の大好きな先祖に関わる方です。 以前からずっと気になってはいたんですが、なにせ遺伝子検査は高い。 なかなか手が出せずにいました。 それが去年の12月、Amazonはセールか何かやっていたんでしたっけ？ 少しお安くなっていたので、思い切って購入しました。 https://www.amazon.co.jp/s?k=遺伝子検査キット+ルーツ&crid=314UJNOUFVAU&sprefix=遺伝子検査%2Caps%2C167&ref=nb_sb_ss_ts-doa-p_3_5 私が購入したものは説明書も検体の送付先も日本。 …

iPadを GET 私は先週iPadを手に入れiPhoneも新しくし、2年振り位でしょうか、とても快適に過ごしています。 まず、ブログの更新がしやすくなったことは大きいです。 見出しに色をつけたり、カテゴリを整理したりとあれやこれやといじり倒しています。 iPhoneでの講義動画視聴は辛かった 以前にも書いた通り、昨年10月から行政書士の勉強を始めています。 私は『フォーサイト』という通信講座を受講しています。 紙の教材のほかに講義動画がありまして、今まではそれを小さなiPhoneで観ていたんですよ。 それはそれは小さくて、老眼のオトナには辛いものがありました。 Instagramで勉強垢を見…

最近テレビで『大奥』の再放送をやっています。 これが私は大好きで、ついつい見てしまいます。 どのくらい前だか忘れてしまったけれど、明治座で『大奥』をやっていてひとりで観に行ったっけ。 確か浅野ゆう子、野際陽子、安達祐実、中山忍、が出ていたような。 贅沢な時間でした。 大好きなのです。 だからフジテレビが20年ぶりに新しい『大奥』をやると知って喜んだわけです。 期待して木曜日に新『大奥』を観たのですが… 全体的になんというか、かんというか。 少し残念な感じはあるけれど、ナレーションがあの滝山さま！ これは嬉しすぎるサプライズでした。 確か放送まで発表とか無かったんではないでしょうか。 20年前の…

おはようございます。 今日はとても久しぶりに、使いやすいはてなブログの編集画面で入力中です。 2年くらい前からパソコンがほぼ使えなくなり、ずっとiPhoneからの投稿でした。 あの小さい画面からだと使いづらいのです。 昨日やっとiPadを買いました！ そしてiPhoneを新しくしました。 古いiPhoneからのデータ移行もクイックスタートという機能（魔法）で驚くほど簡単。 当たり前ですが、新しいものを買うととても楽しい。 昨日からいじりっぱなしです。 いや快適快適！ 古いiPhoneからのデータ移行が簡単スムーズでびっくり！iPadはオンラインストアで注文したので、自宅に届きました。 数日前か…

安定の不安定は、ちょっとしたきっかけでやってきます。 私の場合、基本的には健康な人、いわゆる『リア充』な人にサラッと言われたごくごく当たり前の言葉、これがトリガーになります。 リア充って言葉、最近はあまり聞かなくなりましたかね。 私も自分をリア充だなと思う時は多いのですが、見せかけのリア充なんでしょう。 ちょっとしたことで簡単にグラグラになります。 さて昨日のトリガー、きっかけは何だったのか？ 昨日は2ヶ月に1度の定期通院日。 そこでドクターに健康診断は受けているか？と聞かれたたことから始まりました。 私は健康診断は受けません。 理由は簡単。 ひとりで行けないから。 そりゃそうだろ、誰かに連れ…