ハッシュタグ記事一覧

都度都度変化を受け入れる

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。  ヨガったり身体のメンテナンスしたりと整える事は欠かせないけれど退院してやっと元の身体を取り戻…

2025/05/28 00:08

言い訳だかけの人生

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。  日曜から寒さ厳しくなってしまったけど前日衣替えしてダウン全て圧縮ししたばかりで厚着して寒さし…

2025/03/19 02:11

支え支えられ

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。  難病ふたつの月1回の通院日      あわせて口腔外科も入っていてお掃除もしてもらってきまし…

2025/03/05 03:24

ほのぼのベーカリー

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。  朝寝坊しちまったんでバタバタやったのでノーメイクで病院へ 難病2つの通院でした。      …

2025/02/05 00:08

人日の節句

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。   今年最初の難病の通院日。  検査結果は良好すこし血圧が高くなってきてるところだけ注意...…

2025/01/07 21:28

網膜血管炎 (血管周囲炎);Retinal Vasculitis (Perivasculitis)

網膜血管炎(血管周囲炎);RetinalVasculitis(Perivasculitis)のページを更新網膜血管炎は網膜の血管炎ないし血管周囲炎であり、網膜動脈の血管枝の炎症。一次性眼疾患プロセスによって引き起こされるか、またはベーチェット病、サルコイドーシス、多発性硬化症などのあらゆる全身性血管炎の特定の症状、または側頭動脈炎、結節性多発動脈炎、多発血管炎性肉芽腫症などのあらゆる形態の全身性壊死性血管炎、または全身性エリテマトーデス、もしくは関節リウマチに起因する。イールズ病、葉扁平炎、バードショット網脈絡膜症（自己免疫性両側後部ぶどう膜炎）、およびフックス虹彩異色性虹彩毛様体炎（FHI）も網膜血管炎を引き起こす可能性がある。結核菌や内臓幼虫移行症（イヌ回虫、ネコ回虫）などの感染性病原体も網膜血管炎を...網膜血管炎(血管周囲炎);RetinalVasculitis(Perivasculitis)

2024/12/05 08:33

病は気から

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。   難病2つと口腔外科の受診と半日病院縛りの1日です。      そんな日の日めくりカレンダー…

2024/12/03 14:15

特注のナイトガード

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。  就寝中上下ナイトガードをして眠るのも慣れてきました。  ナイと舌に圧をかけてしまい翌朝大変な…

2024/11/07 00:05

完治はしない一生の病

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。  サギの親子可愛いな      飛ぶ練習中だったみたいで一定の距離感を保ち見守るお母さんの強さ…

2024/10/09 04:28

に遅れてきた我が家のトレンド

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。   難病2つの通院日でした。コレで今月の通院のノルマは達成です  病院の帰りにこの日に行ったご…

2024/09/18 00:07

デジタル障害者手帳アプリ

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。   大阪発サイコロきっぷ気になるわ   去年の出雲市や広島県呉市の方が魅力的ではあるけど富山県…

2024/08/22 16:55

月一の通院日

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。   月に一度の難病の通院日です。      お薬の効果もあり今月も数値は安定してました。  い…

2024/08/14 00:01

健康寿命を伸ばすルーテイン

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。   治療方針の中の背中の歪みを施術してくれる整体師をインスタで繋がってる理学療法士さんが勧めて…

2024/07/04 00:10

障害者手帳

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。   市役所へ      このゲームするときはいつも春麗だったので春麗の銅像まじまじ見入っちゃっ…

2024/06/01 00:11

痛みに耐える日々

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。   悪化する一方で医者も原因がわからなく八方ふさがりだった口の炎症やっと小っちゃく”あくび”が…

2024/05/21 22:38

代償を払わないと癌は倒せない

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。     生検の結果を聞きに病院へ。       結果は癌では今のところはないとの診断でした。 …

2024/04/25 00:14

難病と口腔外科

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。   昨日ブログで書いたんで歌いたくて帰りにシニア割でひとりカラオケでもして帰ってこようかしらお…

2024/02/07 04:54

新たな病名は”TCH”です。

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。   はらはら雪が降るなか今年はじめての病院へ      中咽頭がんで放射線治療をおこなった事で…

2024/01/17 00:10

今年ラストの通院でした。

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。  ☝︎フォロー申請ありがとうございます☝︎   世の中がバブリーでわっさわっさ金が舞い込んでた…

2023/12/20 00:06

好中球減少症と骨髄穿刺

サルコイドーシスを発症してから、好中球減少症になりました。 その時のことをお話しますね。 標準で2500 1000を切ったら要注意 500を切ったら治療開始 白血球のうち好中球の値が、私は普通の人の半分以下になりました。 1000を切ったり切らなかったりのところ。 原因を探るべく...

2023/12/03 12:12

快適メガネ生活

 私は小さい頃は眼が良く見えて、ずっと2．0でした。 小学校5年生から受験勉強を強いられてから急激に視力が落ち、6年生にはメガネをかけることに。 中学3年生の終わりごろからコンタクトレンズになりました。 それからずーーーっとコンタクト生活でした。 難病サルコイドーシスになるまで。...

2023/12/01 21:29

ほどよいデブ活のすすめ

私は10年以上うつ病を患っていました。 本当につらい毎日で、食べることもできなくなり、体重は減るばかり。 最終的に161センチで40キロくらいになりました。 うつ病が寛解した後、徐々に体重は増えましたが、それでも46～47キロくらい。 元々体も丈夫ではなかったのもあり、いくら着こ...

2023/11/28 20:24

ふたつの難病疾患は安定中...。

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。  ☝︎フォロー申請ありがとうございます☝︎   先月難病の受診の前に口腔外科の受診があったので…

2023/11/22 00:06

ワクチンを接種しない選択

インフルエンザが流行していますね。 職場では無料でインフルエンザワクチンを受けられますが、私は希望しませんでした。 新型コロナも、一度もワクチン接種をしていません。 理由はいろいろあります。 私の息子は小さい頃からインフルエンザにかかりやすい。 かかってしまうととても重症化してし...

2023/11/07 21:55

16時間断食

16時間断食が流行っていますね。 正確には「16時間断食ダイエット」が数年前から流行っています。 私も数年前にオートファジーが注目されて間もない頃、手を出したことがあります。 でもダイエット目的ではありません。 私の持病であるサルコイドーシスは小さな肉の塊（サルコイド）が様々な臓...

2023/11/02 21:52

サルコイドーシスと胸骨の痛み

サルコイドーシスを発症してから、謎の症状がいろいろあります。 息がしにくいのはわかる。肺サルコイドーシスなので肺の機能が低下しているせいでしょう。 それ以外の、なんで病変のないところまで？という症状。 発熱は、まあわかる。どんな病気でも発熱の症状なんて普通にあると思う。 私の場合...

2023/10/31 20:39

上等なものほど普段使いにする

小さい頃からずっと、母親から「これはよそ行きの服やから着たらあかん」と言われ、値段が高くて上等な服（ブランドものでも特別高価なものでもない）は年に1回くらいしか着なくて、そのうちサイズアウトしていました。 お皿でもアクセサリーでもなんでも、少しでも高価なものはほとんど使わずに置い...

2023/10/26 20:29

不倫体質とノルマ達成

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。  ☝︎フォロー申請ありがとうございます☝︎   年金の持ち主が確認できていない年金記録があると…

2023/10/25 00:11

お薬手帳をアプリにする

病院で診察を受けて処方箋をもらった時に、薬局でお薬手帳を持っているか聞かれますよね。 持っていない、作るつもりはないという人はあまりいないとは思いますが、持参すると3割負担の場合は1回につき40円安くなるというのはご存じでしょうか。 私は肺サルコイドーシス、眼サルコイドーシス、喘...

2023/10/18 23:07

サルコイドーシスを発病した時のこと

私がサルコイドーシスを発症したのは今から6年前、2017年5月ごろです。 このころは本当にしんどかった。 体がおかしくなって病院へ行き、まだサルコイドーシスを確定はしていないけど、おそらくそうではないか、という時に書いた、とあるSNSで友人知人に宛てたお知らせの投稿です。 サルコ...

2023/10/17 20:52

アルコール断ち

日常のいろんな依存から脱却してみようと思った私。 依存シリーズ、今回はアルコールです。 私は元々、お酒がおいしいと思ったことはほとんどありません。 学生のころは山登りの部活に入っていたので、打ち上げなんかは浴びるように飲んでいました。酔っぱらうのですが、記憶をなくしたのは1回だけ...

2023/10/15 12:16

ミニマリストと終活

私はずいぶん昔から、自分は40～50くらいで消滅するもんだと思っていました。 それがどうしてかわからないんですが、まあ平均寿命よりも早くにいなくなることを前提に、いろんなこと考えていたんですよね。 うつ病を患って10年以上も早く楽になりたいと思うようになり、寛解して息子も大きくな...

2023/10/12 22:11

サルコイドーシスという難病

難病に指定されているサルコイドーシスという病気。 全く聞いたことがありませんでした。 10万人あたり5人くらい。そのうち、自然治癒する軽症の人が70％です。 私は軽症ではなく、治療と寛解を繰り返しています。今は寛解中です。 サルコイドーシスは、全身の様々な臓器に小さな肉の塊（サル...

2023/10/10 21:17

自己紹介

 はじめまして、sachaと申します。 私は40代のシングルマザーです。 息子は発達障害グレーゾーンで現在家で休養中😺 過去にうつ病を経験し（今は寛解）、数年前にサルコイドーシスという難病を発症。 趣味は山登り、ロッククライミング、トランペット。 こう書いたら重め？の環境ですが...

2023/10/10 21:17

サルコイドーシスのお薬事情

少し前に、皮膚生検をしました。 結果はサルコイドーシスとは関係のない慢性湿疹でした。生検は痛かったけど、皮膚サルコじゃなくてよかったです😊 さてさて、私は現在は寛解期なのですが、定期的に病院へ行って薬を処方してもらっています。 まずは呼吸器系から。 レルベア200エリプタ30吸...

2023/10/09 18:42

喘息とサルコイドーシス

私が喘息と診断されたのはサルコイドーシスが確定した後なのですが、実はその少し前から喘息のような症状はありました。母方の家系が喘息持ちなので、とうとう私にもでたのかと思っていました。 大学病院の呼吸器内科で、呼気NO濃度測定検査をしてもらった時のお話。 検査は比較的簡単で、測定機に...

2023/10/08 16:46

#予防接種するorしない

 いきますアムロいきまーす的なノリコロナワクチン予約して再来週に接種予定インフルも同時にできるとクリニック同じ時間帯予約埋まって叶わずざんねんダブルフェイス…

2023/09/30 00:02

がん克服。生きる。

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。  ☝︎フォロー申請ありがとうございます☝︎   今日は難病ふたつと口腔外科の診察日  長年の友…

2023/09/27 02:10

ふたつの難病の通院日

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。  ☝︎フォロー申請ありがとうございます☝︎   今僕が必要としているヒントも隠れていて#奈良県…

2023/08/09 00:03

必要なものはその都度変わる

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。  ☝︎フォロー申請ありがとうございます☝︎   当時お客様からのリクエストが多くよくよーく歌っ…

2023/06/14 00:09

マイナス10㎝

  古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。  難病の通院日なのでリッツお坊ちゃまを朝から甘えさすだけ甘えさせお留守番をお願いして行ってま…

2023/04/05 08:56

2023年2月 循環器内科受診

正式病名がなかなか決まりません 昨年末に「心不全（心筋症）」で入院→退院をして以来、正式病名が決まらないまま、3ヶ月が過ぎようとしています。 今日こそは正式な…

2023/02/21 18:50

二十顎

  古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。  今月は4回の通院があるけど  最初の通院は難病2つの検査結果を聞く日。  まだ放射線と抗がん…

2023/02/08 07:48

参考文献（入門編）

 拡張型心筋症についての「一般書」 （医師や看護師向けの専門書ではなく、ふつうの患者さん向けに書かれた本で、しかもリアルの書店やAmazonなどのネット書店で…

2023/02/03 10:54

サルコイドーシスとファブリー病の検査 ①（皮膚科と眼科）

 2022年12月、心筋症を発症しました。 現在、心臓の薬を服用しつつ、 心筋症になった、そもそもの原因を探っているところです。 今回は「サルコイドーシス」と…

2023/02/01 15:54

心が試される

  古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 冬と夏どっちが好き？  夏一択です。おいしそぅなイケメン君の肉体美をウォッチングできるざますし…

2022/12/11 00:03

後医は名医

「後医は名医」という言葉があるそうです。 ★←ここで書いたように、サルコイドーシスという珍しい病気にかかったとき 何人もの医者に、なかなか正確な診断をしてもら…

2022/11/29 11:02

90円足りませへん

  古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。  たった9kmチャリで走っただけで家路に着いたらグッたり動けなく暫しコロコロ転がってましてよ …

2022/11/22 07:16

福招き金の盛塩

  古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。  神棚は家を清め家具などを配置換えし運気の流れを変えた後にとおもいまずは家の中を清めるべく盛り…

2022/11/20 07:50

闘病記53日目:退院

  古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。  約2ヶ月の病院での鬼退治は終了です。 治療に入る前に不安に思っていた持病との合併症も起こるこ…

2022/11/19 06:08