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(๑˃̵ᴗ˂̵)きょうもお立ち寄り下さりありがとうございます。 昨日、Yahoo!のトップニュースで見掛けて 「もしや？いやいや、違うよね？でも名前が、、、」と思い、娘と連絡を取ってみたら、、、 間違いであってほしかった ... 娘の高校時代の同級生だったんですよね 部活動も3年間同じで 娘は時々SNSなどでやり取りもしていたそうで、とても思いやりのある優しいお子さんだった事をわたしも聞いていました 警察官になられたと聞いた時は、天職 だなぁ〜って思ったりもしました 何度か入退院を繰り返していらっしゃるという事は、娘からも聞いていて「頑張ってるね」 そして、 はやく元気になって、元の生活に戻れるようにと娘と祈っていました... 悲しい 辛すぎる 急性骨髄性白血病については、水泳の池江璃花子選手が以前に...無知でした...考えがあまかった
✔︎平和な年越し ✔︎胸のしこりに気付く ✔︎乳腺外科の診察 ✔︎検査の予約をお願いしまくる ✔︎検査結果に翻弄される ✔︎やっぱり、私の白血病 ✔︎新しい治療に参加出来ない ✔︎平和な年越し 前の年(2021→2022)の年越しは病院でした。 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com 今年は家で年越しが出来ることが何よりの幸せでした。相変わらず長時間子供達と過ごす事が出来ないので、両実家に泊めてもらいながら、平和に過ごす事ができました。また、精神科処方のお薬ミルタザピンがよく効き、眠りもよく、気持ちも落ち着いてきました。 ✔︎胸のしこりに気付く ある日、「左」の…
三回目の移植後、ICUにいったり大変な事もあったが、それを乗り越えると、めきめき回復していき、day37で退院できました。 ✓子供達に圧倒される ✓「適応障害」が出始める ✓夜中の過呼吸 ✓「うつ病」の診断 ✓家族に「うつ」と理解してもらう ✓子供達に圧倒される 家に帰ると、一回り大きくなった子供達がワ～！キャー！言いながら、動き回っていました。下の子が活発になった事で、二人の喧嘩もパワーアップ！ とても楽しい時間なのですが、1時間すると私の電池切れ... 1時間以上は子供の声を聞いていられない。病院であまりに一人時間を過ごし過ぎて、何か音がする環境に慣れないのです。土日は私が実家にいく時間を…
✔︎酸素外れる ✔︎どんどん外れていく ✔︎廊下に出てみる ✔︎ストレッチ大事 ✔︎酸素外れる しばらくは酸素チューブは付けたままなので、動きづらい。。。生着したので、無菌室解除で廊下に出られるのに、酸素のせいでお外に中々出られません。ICUから戻ってきて4日後位にようやく酸素が外れましたー！これで自由だぁー！ ✔︎どんどん外れていく 生着したおかげで、色んな点滴がどんどん外れていく。邪魔だった足のカテーテルも無くなり、スッキリ！飲み薬に変更出来るものは、どんどん変えていったので、シャンデリア状態だった点滴棒もめちゃスッキリに！ ✔︎廊下に出てみる day24(移植日からのカウント)で、やっと…
www.jrc.or.jp 私も「ありがとう！」と大きな声で言いたい。 臍帯血移植グラフの令和3年の2件と、令和4年の1件は私だと思うと、感慨深い。 コロナ禍で落ち込んだ骨髄バンクのドナー登録も、現在は回復傾向で良かった。臍帯血数も増加傾向だとか。臍帯血を提供してくれているお母さんとその赤ちゃんのおかげで、私は3度も命を救ってもらっている。ほんと、ありがとう！ 骨髄バンクのCMは、我が家ではドキッとする。まさに我が家のようだから。 幼い子供達もこのCMを理解しているよう。 www.ad-c.or.jp ショッキングな分、心動かされるものがあるかもしれない。 救える命があると、行動に移せる人たち…
✓増え続けるがん細胞 ✓移植が「できる」という考え ✓頑張る訳ではない ✓増え続けるがん細胞 1クール化学療法を挟みましたが、結果は思わしくなく、がん細胞は増えてきました。あまりにもがん細胞の増殖スピードが速く、当初検討していた新しい治療も出来なくなりました。 1度目の再発のスピード感よりは、やや遅めなので、2回目のドナーが頑張ってくれたのでしょうが、増えるとなると速いのです。 ✓移植が「できる」という考え 移植しか道はない、と分かっていながらも、何だか先延ばしにしたい気分でしたが、ある事がきっかけで考えが変わりました。 陰ながら応援していたブログの方が亡くなったのです。2回とも私と同じような…
✔︎貸別荘で海に ✔︎ディズニーにも行ってしまえ！ ✔︎軽井沢にも！ ✔︎貸別荘で海に 再発の予兆が出てた頃、泊まりがけで海に行きました。キャンセルできない貸別荘を予約してた事もあり、えいやっ！と行ってしまいました。 貸別荘はすごく良かったし、テイクアウトしたご飯も美味しかったし、子供達も海を体験出来たし♫思い切って行って良かった！ ✔︎ディズニーにも行ってしまえ！ 私の体力の回復を待って秋くらい行こうと思ってたディズニーランド。猶予が無くなったので、これまた思い切って行ってしまいました！母や姉の力も借り、子供達の相手をしてもらいました。私は休み休みで。ディズニーって座る所が多くて助かります。…
病気の話。 最新、発表された骨髄異形成症候群の余命。 私のカテゴリーは、どうやら10年以上の生存率が80%。 あら、高い。そうなのか。 診断された時は、長…
✔︎ある月のこと ✔︎翌月 ✔︎ある月のこと 外来の抗がん剤治療は月に1度5日続けてやっていました。いつも初日に血液検査をするため、WT1とゆう腫瘍マーカーの結果を3日目くらいに聞いていました。 ある月の検査結果が陰性ではありませんでした。ただこの数値、移植後はある程度上振れる事はよくあるらしいのです。数値自体も高くは無いし、先生も過度に心配する必要は無いと。一応、骨髄穿刺(マルク)の予約をいれて、その結果を待つ事に。 結果を待ってる間も夏の旅行の予定を組んだりしていました。 「分子学的再発です。」 ドナーの細胞に置き換わってるか(キメリズム)、がん細胞の抗原をチェックする(フローサイトメトリ…
お久しぶりです。しかも、季節が真逆で申し訳ありません。 だんだん暑くなっていく中、髪が伸びてきて、ウィッグが邪魔になってきました。 ✔︎髪を切るタイミングは ✔︎美容院どうしよう… ✔︎髪を切るタイミングは 放射線の当たり具合の問題か、後ろの髪は5cm位生えてるけど、頭頂部は3cmくらいで、前髪は1cm位と、だいぶ生え方にムラがありました(2回目移植後8ヶ月ごろ)。 闘病あるあると思いますが、生えてすぐの髪はクルクルで、ウィッグで押さえつけてる様な状況になります。私は、一年中夏用の医療用キャップをウィッグの下につけてますが、暑い。。。 暑いと喉や皮膚のジリジリが増すような気もして、気持ち悪くな…
51歳のがんサバイバーですが英検一級に一発合格しました。6ヶ月間の勉強法など。
この度、英検一級に合格しました。一次試験（筆記とリスニング）も、二次試験（面接）も、ともに一発合格でした。比較
冬の間、冬眠生活を送っていた私も暖かくなりだすと、出かけようかな～という気分がじわじわと。2022年春はコロナも緩和され、世の中的にも結構、お出かけモードでした。 ✓まずは、お花見 ✓去年のリベンジ ✔︎いよいよ、GW ✔︎ピアノの再開 ✓まずは、お花見 その頃、リアルタイムで書いていたのが、こちら。 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com ✓去年のリベンジ 去年（2021）の春は1回目の移植入院をしていたため、今年は子供たちを何処かへ連れていってあげたい気持ちも募りました。 一方で、小さな子供を連れて、自分が出かけられるのか、不安なのです。そもそも、外来の抗が…
最初の頃は、特にこだわりも無く、病院出てすぐの薬局で、紙の処方箋を渡し、カフェで待っておりました。 AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に ✔︎アプリで送信、時間短縮 ✔︎手持ちの薬があれば待ち時間ゼロ ✔︎家の近くの薬局にお願い ✔︎アプリで送信、時間短縮 アプリを案内され、処方箋を写真で送信出来ることを知りました。これなら、処方箋をもらった時点で連絡できるので、抗がん剤治療中やお会計の間に作業を進めてもらえます！ あとは作業完了次第、通知がくるので、その時点で薬局に行き、処方箋を渡し、薬を受け取れます。それでも混んでるタイミングに当たると…
前回はここに辿りつく前に再発してしまったので、今回はここまでクリア！と。 ※退院から3ヶ月とカウントしてるので、実際の移植日からは半年くらい経ってます。 AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に ✔︎看護師さん&薬剤師さん ✔︎先生&理学療法士さん ✔︎しかし、待つ。そして、雪。 ✔︎看護師さん&薬剤師さん 外来でお世話になっているお馴染みの看護師さん。初発の時、傍らでずっと付いていてくれて、再発の話も一緒に聞いてくれて、病院で顔を会わす度に声を掛けてくれる心強い方です。 病棟の時からお世話になってる薬剤師さん。同じ位のお子さんがいるのもあり、…
AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に 2度の移植入院を経験した私の独断と偏見で、持ち込んで良かったモノをご紹介します。 No.1 デジタル機器周辺 かなりザックリ括りましたが、スマホ、iPad、モバイルルーターあたりは当然で。もう少し細かなグッズをご紹介します。 ◉Bluetoothレシーバー これを使えば、TV見る際にコードを気にせずに、AirpodなどのBluetooth対応イヤホンが使えます。 ◉スマホスタンド ベッドに固定できて、寝ながら使えるのがおススメです。マルクやカテーテルの安静時間、移植期間中に画面しか見れない時に、役立ちま…
✔︎実家への避難 ✔︎度々の避難 ✔︎ついに。。。 私の新居ライフが本格化したのは、年明けなのですが、その時期は風邪多い時期ですよねぇ。ましてや、日々保育園に通ってる子供達。コロナ騒動に振り回されました。。。 ✔︎実家への避難 色んな諸事情が重なり、私の実家がウチの近くに越してくる事になってました。引っ越し準備が本格化した頃「保育園職員に陽性者」との連絡が。仕方なく、実家に避難する事に。 今まで私の荷物は姉さん任せだったので、この機会に最終処分と引き取る物を仕分けられて良かったです。 実家が無くなると地元にくる機会は無くなってしまうんだなぁ、と思うと最後に見に来れて良かった気がします。マンショ…
✔︎これが我が家 ✔︎しかし慣れない ✔︎また入院 ✔︎これが我が家 退院してタクシーを降りると新居の我が家とご対面！！いやぁー、感動しました！土地探しから、図面をあれこれ悩んで、キッチンもめちゃ悩んで、その間病気をして、すったん揉んだで皆んなの協力で何とか年末に入居出来て、思い出深いし、良い家が完成していて、本当に本当に良かった✨ 旦那とここまで頑張った互いに感謝の気持ちを言い合い、ぎゅっと抱きしめ合いました。最後まで諦めず、引っ張ってくれた旦那に感謝感謝です！ ✔︎しかし慣れない まず私は「この家の生活」に慣れることから始めないと、いけません。リハビリは頑張ってきましたが、初めての階段生活…
私が意識した家づくりについて、ご紹介します。 ✔︎病気発覚時 ✔︎手すり ✔︎人感センサー ✔︎窓の重さ ✔︎階段数 ✔︎導線の確保 ✔︎キッチンにゆとりを ✔︎開放的なベランダ ✔︎病気発覚時 土地は購入済み、大まかな設計と水回りは確定している状態でした。 最初に考えたのは、設計を潰して「二世帯住宅にすること」。私も旦那も二世帯には望んでいなかったし、やはりだいぶ手狭になってしまう。それ以上に一から設計し直す労力をかけられそうにない、と思い辞めました。 その後、私の病気以外の事情もあり、私の実家が割と近くに住み替えをしたので、結果オーライでした。 ✔︎手すり 一度目の移植後の落ち着いたタイミ…
✔︎ひたすら待つ。。。 ✔︎薬局 ✔︎これを5日連続 ✔︎翌週は引きこもり ✔︎ひたすら待つ。。。 事前の説明を受けていたにも関わらず、勝手がよく分からず。。。とりあえず朝一で採血に行ったのに、受付票をBOXに入れ忘れたらしく、看護師さんの問診に時間がかかってしまった。同行してくれた母が「あそこに入れるんじゃないの？」と言われるまで、ぼさっとしていた私。高齢者の母以上に、おばあちゃんだわぁ〜。。。 主治医の外来も兼ねた問診に、また待つ。。。イヤホンつけながら寝ていたような。 やっとこさ、抗がん剤投与へ。こんなに外来で治療してる人がいるのかぁ。私は皮下注射なので一瞬ですが、点滴の人は一日がかりだ…
ネクサス・ジャパン20周年おめでとうございます(*´ω`*)今日LINEにお知らせが届き、20周年とのことでお祝いにとブログに記載しました。一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパンは、悪性リンパ腫の患者さんやご家族に医療情報や交流の場を提供してもらえる全国患者団体です。こういう感じのサイトです↓一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパンhttp://group-nexus.jp/nexus/私も大分前ではありますが、交流会参加しました。とても...
✔︎主治医から ✔︎アポ取り ✔︎一日目 ✔︎二日目 ✔︎行って良かった わずか3ヶ月で再発した私。再発したらセカンドオピニオンを受けようと元々決めてました。 ✔︎主治医から 主治医も同意見だった様で、もう既に資料を準備中でした。先生の薦める病院をいくつか教えてもらい、話を聞く病院を検討する事に。いずれにせよ移植なので、移植の実績が豊富な所を2カ所選び、アポを取る事にしました。先生の意見としても、日程的にも、私の体力的にも2カ所で良いだろうと、判断しました。1カ所で4万位しますしね。。。 ✔︎アポ取り まず一つ目の病院は電話に直接先生が出てくださり、「僕が対応します」とその場で日時まで調整頂け…
✔︎日常に戻れるー！ ✔︎日常生活が大変 ✔︎話し合い大事 ✔︎少しずつ日常に ✔︎日常に戻れるー！ 夜、子供達とぎゅーとして寝られる。4人でご飯を食べれる。何といっても外の空気が吸える。これで、日常生活に戻れるんだぁー！と、私も家族も思っていました。 ✔︎日常生活が大変 普通にご飯を食べることが、まず難しいと気付かされました。粘膜障害のせいか、家の食事が濃く感じて仕方ない。また、子供には残さず食べてと言ってる側で、自分が残せない事のツラさ。そもそも食卓に座り続ける事自体がツラい。食べたら、横になりたいけど、子供達が襲ってくる。子供がいる時は、可愛い子供を間近に見れる一方、毎日グッタリでした。…
✔︎謎の腹痛 ✔︎安定しないPCR検査 ✔︎心と体のチグハグ ✔︎謎の腹痛 入院時にもあった謎の腹痛。これが頻発する様に。そして、一度発生すると、6時間程は悶える痛みで下痢したり、吐いたり。旦那が在宅にしたり、親が来たりとフォローしてくれましたが、消化器内科で検査しても原因不明。腹痛が怖くて、あまりご飯が食べれなくなってしまいました。 ✔︎安定しないPCR検査 私は特殊な融合遺伝子なため、分子学的寛解を測るPCR検査が一般化されていません。移植後すぐの結果は、陽性でした。偽陽性の可能性もあるし、その次には陰性だったので、良かったと安心していました。しかし、その翌月にはまた陽性。WT1(白血病の…
どうも移植の事を書くのは億劫になってしまい、放置していまいました。今回は移植前に行う前処置の日々についてお伝えします。 ✓骨髄破壊的前処置 ✓とにかく気持ち悪い ✓対策を ✓骨髄破壊的前処置 前処置にはレベルがあります。 www.jstct.or.jp 私の場合はこちらに以前、記載しました。 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com 「白血病と言われたら」の下巻に前処置の強弱が散布図で記載されているので、参考にされるのをお勧めします。 ✓とにかく気持ち悪い いつも抗がん剤の感じからすると2日目のお昼位から食べられなくなる感じは一緒。それでもタラミのゼリー位は食べら…
【太平洋戦争まとめ②】 みなさんこんにちは。前回に引き続き、太平洋戦争のまとめを書いていこうと思います。 ＜東京大空襲と原爆投下＞ ①東京大空襲について 昭和20年3月10日。東京に大空襲が行われました。僅か一日で10万人もの一般国民が殺害されました。しかも、殆どの死者が生...
