3歳と1才の子を持つワーキングママです。2021年に急性骨髄性白血病(M1)と診断。レアな染色体異常をもつ高リスクAML。がんになっても、上手に、大切に、豊かに、暮らしていきたいとゆー思いで、日々の事を発信したいと思います。
病気になっても「well-being(ウェルビーング)」と言えるのか？
最近、よく聞く様になったウェルビーング。 「ウェルビーング」とは肉体的、社会的、精神的によい状態を指すらしいです。 これだけの訳だと、病気の人は対象外？と思ってしまいますが、世界保健機関(WHO)の定義には以下の言葉がついています。 「not merely the absence of disease or infirmity」"単に病気ではないとか、病弱ではないとゆう事ではない" 病気であっても満ち足りていれば「ウェルビーング」みたいです。個人単位で考えれば、ウィルビーイングの「よい状態」を判断するのは、自分自身でしょうから、「私にとってよい状態」と言えるのかな、と思いました。 スウェーデン…
カテゴリーの階層化ができなくなった！最新版にチャレンジ！【無料版はてなブログ】
こんちには、普段は白血病の闘病記を書いているAMLママです。ちょっと毛色が違いますが、半年前位に下書きしてた記事を投稿します。 AMLママとは 1. 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✓カテゴリーの階層化ができなくなった！ はてなブログにはカテゴリーの階層化機能はそもそも無いのだとか。そのため、他のブロガーさんのコードをコピーして階層化機能をカスタマイズしていました。 最近、ふとカテゴリーを見ると、カテゴリーの階層化が崩壊しており、「親カテゴリー-（半角ハイフン）子カテゴリー」が丸見えになっておりました。左が階層化が崩…
AMLママとは 1. 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に ブログが更新されてる？…とお思いの方。 そうなのです。奇跡的に命を繋いでおります。 前回、余命宣告をされ、年は越せないと思っていました。 在宅医療のケアを受けていましたが、やはり感染症にはかかり、高熱を繰り返す日々がやってきました。敗血症にかかった場合の搬送について、私の意思を確認していた位です。 輸血のために病院を訪れたある日。血液データに回復が見られ、点滴数が減っていきました。次の通院時には「輸血無し」と！ 好中球(白血球の中の前線で活躍する兵士)も増え、熱も下がり、芽球(悪いヤツ)も出てない…
実は、家に帰ってきています。 移植前にできるだけ、がん細胞を叩こうと抗がん剤治療をしたのですが、上手くいきませんでした。 ① ハイリスクな移植に臨む ② 白血球0のまま、在宅医療に切り替える 大まかに2つの選択肢を説明されました。どのみち、余命宣告はされました。 厳しい話をされ、ショックを受けていく中で、「自分が大切にしてる観点」で判断するには、どうしたら良いかを探っていきました。 私は単純に命の時間を長くしたいと思ってはいない。私が長くしたいのは、家族と過ごす時間。家族と過ごすためにも、今の考える頭と、歩ける身体の状態で帰りたい。 「帰ろうかな。」 一週間以内に感染症にかかるリスクを取って、…
ひとり親への年金制度は、母子家庭を主に想定しており、父子家庭が当てはまらないケースがあります。近年は我が家の様に男女共に働き、共に子育てをしています。つまり、どちらが欠けても陥る状況は変わらず、「母子」と「父子」を線引きをする妥当な理由は無いと思うのです。 ※あくまで私の意見を述べており、専門家でもなく、仕事上の立場として意見を述べている訳でもありません。その点をお含み置きの上、ご覧ください。 以下は、死亡時に一定の要件を満たせば、受給できる遺族年金(サラリーマンの場合)です。 遺族基礎年金 対象は「子のある配偶者」または「子」です。平成26年4月から父子家庭も対象になりました。それ以前は受給…
病気と立ち向かっている中、ここに手を付けてしまうと何かを諦めている様に見えてしまうかもしれません。諦めてるいるのではなく、死後の話に向き合ってみる事で、「今を生きる」力にしていると、思ってもらいたいです。 ※あくまで私の意見を述べており、専門家でもなく、仕事上の立場として意見を述べている訳でもありません。また、闘病者の不安を煽るつもりもありません。心が向き合える時にお読みください。 ✔︎遺言書は金持ちのため？ 資産が多い方が相続争いを避ける目的で残すもの、と思われてる方も多いかと思います。実は、普通の方でも以下の理由により、遺言書はあった方が良いと私は思っています。 ✔︎財産の明確化 遺言書を…
今までの話と違う！のですが、「移植の決断」をしました。 末梢血(血液検査で)に芽球(悪いヤツ)が出てきてしまったのです。とゆう事は、骨髄にはもっと沢山いるはず。1,2週間の出来事です。速い…腫瘍マーカーも1ヶ月で約10,000→約100,000になりました。 最初は、このまま家で穏やかに過ごせる所までいこうと思っていましたが、この増殖スピードだとすぐ多臓器不全になり、とても穏やかに過ごせる感じでは無い。 驚いた事に主治医より「移植」の提案があった事。移植した方が正常な血液の回復が速いのではないかとの話でした。とにかく「移植＝嫌」とゆう気持ちだったので、受け入れる事はできませんでした。 すぐ旦那…
初めて、移植後1周年を迎える事ができました。過去2回の移植では、1年経たずに再移植をしていたので、3回目にして初めてです。ここまで日常生活を送らせてくれたドナーに感謝です✨ おめでとう！と、言いたい所ですが… ヤツはまた出てきているのです。ほんとに、しぶとい… しかも、今度は「髄液」です。脊髄と脳に漂っている液のため、増殖すると脳や神経機能に影響が出る可能性があります。 ある時、立ちくらみや起き上がりの頭痛がひどくなり、問診のタイミングで伝えた所、腫瘍マーカーが倍以上に上がっていました。髄液検査をした所、そこに「がん細胞」がある事が分かりました。幸い、MRIでは腫瘍は見つかりませんでした。 実…
がん患者だからこそ！ディズニーランドホテルに泊まってディズニーランドを楽しもう♪
✓エレクトリカルパレードがみたい！ 3度目の移植から3か月後、胸に髄外腫瘤を発見したとき、自分のデッドラインを意識しました。（その後の放射線治療でしこりは小さくなりました。） dailylife-taisetsuni.hatenablog.com そして、やりたいと思ったことは、どんどんやっていこう！と、旦那と話し合いました。その一つが「ディズニーランドの夜のパレードを見ること」。 コロナ禍では夜のパレードはやっていなかったし、そもそも子連れで夜までディズニーランドにいることは困難だった。ましてや、私の体力が到底もたない。。。そこで、思い切って、ホテルを取ろうという話になりました。ホテルを確保…
AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✔︎乳がんとの違い ✔︎毎日の放射線通い ✔︎「宇宙兄弟」の人 ✓なんだかしこりが小さくなってきた⁉ ✔︎乳がんとの違い 乳がんとの違いを放射線の先生に質問してみました。 乳がん→乳房全体に照射 私(急性骨髄性白血病)→しこり周辺のみ照射 無駄に広い範囲に照射しないという意味と、他に腫瘍が出来た時に照射できる可能性を残すためだそうです。乳がんは乳房に再発しやすい事がわかっているから最初からやるけど、私はエビデンスがないですからね。 ただ、説明書はほぼ乳がん患者向けのもの…
AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に ✔︎なぜ、乳房にしこりができるのか ✔︎色々調べてしまう ✔︎治療法について ✔︎放射線科 ✔︎なぜ、乳房にしこりができるのか 血液のがんは、全身を巡っているため、いわゆる固形がんとは区別されています。血液がんで腫瘤が出来るタイプもありますが、私は急性骨髄性白血病で、骨髄外に腫瘤が出来る割合は少ないようです。そして、2度乳房に出来ています。それも、前は「右」で今回は「左」。なんで、乳房なの？と、疑問を持たずにはいられません。 ✔︎色々調べてしまう ホルモンバランスなのか、と乳がんの仕組みを調べたり。予兆…
✔︎平和な年越し ✔︎胸のしこりに気付く ✔︎乳腺外科の診察 ✔︎検査の予約をお願いしまくる ✔︎検査結果に翻弄される ✔︎やっぱり、私の白血病 ✔︎新しい治療に参加出来ない ✔︎平和な年越し 前の年(2021→2022)の年越しは病院でした。 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com 今年は家で年越しが出来ることが何よりの幸せでした。相変わらず長時間子供達と過ごす事が出来ないので、両実家に泊めてもらいながら、平和に過ごす事ができました。また、精神科処方のお薬ミルタザピンがよく効き、眠りもよく、気持ちも落ち着いてきました。 ✔︎胸のしこりに気付く ある日、「左」の…
三回目の移植後、ICUにいったり大変な事もあったが、それを乗り越えると、めきめき回復していき、day37で退院できました。 ✓子供達に圧倒される ✓「適応障害」が出始める ✓夜中の過呼吸 ✓「うつ病」の診断 ✓家族に「うつ」と理解してもらう ✓子供達に圧倒される 家に帰ると、一回り大きくなった子供達がワ～！キャー！言いながら、動き回っていました。下の子が活発になった事で、二人の喧嘩もパワーアップ！ とても楽しい時間なのですが、1時間すると私の電池切れ... 1時間以上は子供の声を聞いていられない。病院であまりに一人時間を過ごし過ぎて、何か音がする環境に慣れないのです。土日は私が実家にいく時間を…
今日あさイチの特集で「アピアランスケア」について特集が組まれていました。アピアランスケアとは、治療による外見変化の苦痛を軽減するケアのことらしいです。 アピアランス（外見）ケアとは？ 国立がん研究センター 中央病院 その中に登場する患者さんが、「病気に人生を支配されたくない」と発言されたことが、とても印象的でした。脱毛後の白髪をピンクに染め、以前より明るい服を選ぶことが楽しいとおっしゃっていました。とても共感しました。 ✓大豆田とわこを参考に わたしも病気後の楽しみの一つはファッションです。 転機は入院中にみてた「大豆田とわこと三人の元夫」の松たか子さんの服がズキュンッ！だったから。 to…
今週のお題「お花見」 3月末はちょこっと入院していたので、お花見ができてホッとしております🌸 一年前にもさくらの記事を書きました。 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com 家族でお花見ができるって、いつも以上の幸せを感じます。こんな幸せがずっと続けば良いなぁ。 ランドセルを背負って、新一年生が写真を撮っているのを見かけました。我が家は来年なんです。最近、ランドセルも決めました。 お願いだから、もう一回私に、桜を見させてほしい。娘の入学がみたいのです。 この願いが届きますように。
✔︎小さい時からのお気に入り ✔︎カラフルな魔女「角野栄子」 ✔︎世の中にある魔法 ✔︎おばあちゃんからの生きるヒント ✔︎小さい時からのお気に入り ジブリ映画だと「魔女の宅急便」がNo.1に好きです。子供の頃何度も観た懐かしさもあるし、あの世界観のホッコリした感じが今でも好きです。新婚旅行にストックホルムを訪れたのも、時計台のある街並みを見たかったから。 ✔︎カラフルな魔女「角野栄子」 入院中にNHKの番組で「カラフルな魔女〜角野栄子の物語が生まれる暮らし」を観たら、作者の角野栄子さんの素敵っぷりにファンになってしまいました！まず、ファッション。白髪に似合うカラフルな眼鏡とお洋服。お家もイチ…
✔︎旅の思い出を振り返りたい ✔︎Picasa ✔︎Googleフォト ✔︎沢山旅行しといて良かった ✔︎旅の思い出を振り返りたい 自分が回復傾向に向かっていると、なんだか旅の思い出を振り返って、ワクワクしたい気分になってきました♫ ✔︎Picasa Picasaをご存知でしょうか？学生の頃、まだガラケー時代なので、デジカメで撮った旅行の写真をクラウドのPicasaに保存して皆でシェアしてました。その後、PicasaはGoogleフォトに移行されました。お陰で、10年以上前の写真もGoogleフォトアプリで見れる！ありがたいシステムです！ ✔︎Googleフォト CMで「昔の写真でも消しゴムマ…
www.jrc.or.jp 私も「ありがとう！」と大きな声で言いたい。 臍帯血移植グラフの令和3年の2件と、令和4年の1件は私だと思うと、感慨深い。 コロナ禍で落ち込んだ骨髄バンクのドナー登録も、現在は回復傾向で良かった。臍帯血数も増加傾向だとか。臍帯血を提供してくれているお母さんとその赤ちゃんのおかげで、私は3度も命を救ってもらっている。ほんと、ありがとう！ 骨髄バンクのCMは、我が家ではドキッとする。まさに我が家のようだから。 幼い子供達もこのCMを理解しているよう。 www.ad-c.or.jp ショッキングな分、心動かされるものがあるかもしれない。 救える命があると、行動に移せる人たち…
✔︎酸素外れる ✔︎どんどん外れていく ✔︎廊下に出てみる ✔︎ストレッチ大事 ✔︎酸素外れる しばらくは酸素チューブは付けたままなので、動きづらい。。。生着したので、無菌室解除で廊下に出られるのに、酸素のせいでお外に中々出られません。ICUから戻ってきて4日後位にようやく酸素が外れましたー！これで自由だぁー！ ✔︎どんどん外れていく 生着したおかげで、色んな点滴がどんどん外れていく。邪魔だった足のカテーテルも無くなり、スッキリ！飲み薬に変更出来るものは、どんどん変えていったので、シャンデリア状態だった点滴棒もめちゃスッキリに！ ✔︎廊下に出てみる day24(移植日からのカウント)で、やっと…
✔︎生着はした ✔︎プラス18kg ✔︎苦しい自覚が乏しい ✔︎人工呼吸器かも ✔︎白血球大事 ✔︎生着はした ICUから出ると同時くらいに生着（ドナー細胞が新しい血液を作りだす）しました。感染症のため前回より遅れ気味でしたが、好中球（白血球の第一戦闘部隊）が頑張ってくれた増えてきたようです。これで熱はだいぶひきました。 ✔︎プラス18kg 浮腫みがすごくて体重が60kg近くなってしまった。二人目を産む直前の体重です。浮腫みだけでこんなに増えるものか、恐ろしい。。。一気に水でパンパンになり、足が体重を支えきれないのです。それでもICUで動かなかった分、無菌室では自分でトイレには行こうと、必死に…
AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✔︎管の数多すぎる ✔︎あらゆる動きができない ✔︎「命」を守ることが第一 ✔︎管の数多すぎる 首からカテーテルを入れていますが、管が足らなくなりました。どんだけ繋ぐんよ… そこで、足の付け根からも管を通すことに。点滴棒は三本あり、そこに点滴管理の機械が繋がってるので、えらい数。尿管カテーテルも入りました。 血圧管理、酸素管理、心拍数管理のコードもあり、これらが反応する度にピコンッピコンッ鳴るので、夜も寝てたのか起きてたのかよく分からない状態。 ✔︎あらゆる動きができな…
AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✔︎浮腫み ✔︎手足が燃える様に痛い ✔︎酸素低下 ✔︎ICUへ ✔︎浮腫み 42kgで入院してきた私。だんだん水が溜まっていき、50kg近くに増加。利尿剤が相当量入って、自発的にトイレに行っているのに、怖いくらいに増えていく。浮腫み過ぎて靴が履けなくなり、やむ無くスリッパに。 ✔︎手足が燃える様に痛い 恐らく生着前症候群。手のひら、足の裏が燃える様に痛い。ひたすら真夏の砂浜を歩いている気分。自宅から持ってきた小さな保冷剤を交換しながら、手足を冷やすも、どーしよも無くな…
✓3回目の移植 ✓震えが止まらない ✓連日の熱 ✓子供とTV電話ができない ✓3回目の移植 3回目の移植。2回目の移植がほぼ1年前のため、デジャブ過ぎて、どっちの記憶なのか自分でもあやふや。アレルギー止めの薬のせいで、トロントロン眠い気がしている内に終わっちゃいます。 ✓震えが止まらない 午後から微熱が出るように、最初は数時間で収まっていました。ところが、その日は自分の意思に反して手の震えが止まらず、2時間ほど震えておりました。自分の意思で震えを止められない、というのが初めての経験でとても怖かったです。 ✓連日の熱 連日どこかのタイミングで熱が出てしまうように。しかも38度、39度がバンバンで…
移植が三回目とゆう事は、移植前処置※も三回目。 ※移植の準備のために行う大量化学療法や全身への放射線治療などを組み合わせた治療のこと 造血幹細胞移植の治療の流れ：[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ] 体力や病気の状態が違うため、メインの前処置を毎回変えています。しかし、アルケランとゆうお薬は三回とも使っておりました。この薬品の投与時間は10分ほどですが、その間口が荒れるのを予防する為、氷を口に含む必要があります。私は毎度、アイスを持ち込んでおりました。 ✔︎一回目の前処置 ✔︎二回目の前処置 ✔︎三回目の前処置 ✔︎一回目の前処置 骨髄破壊的前処置でブスルフェクスとやらが、段…
AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✔︎緩和された面会 ✔︎グッジョブ！ママ看護師さん ✔︎子供に会えた！ ✔︎窓越しに泣く ✔︎緩和された面会 強度を強めた抗がん剤をやり、ある程度がん細胞を抑えることができました。そして、完全無菌室に入室する前に、旦那と一緒に移植の説明を聞く機会がありました。 今までは、入院中だと家族と一緒に説明を聞くのは難しかった印象ですが、だいぶ緩和されてきたみたいでした。すると、看護師さんより 「お子さんにも会いたいですよね？」 とのご提案が！なんと！ 「ぜひ！」 「師長が休みな…
深刻な内容が続いてたので、ちょっと休憩。韓国女優のキム・ゴウンにハマっておりました。 AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✓ユミの細胞たち ✓トッケビ～君がくれた愛しい日々～ ✓シスターズ ✓ユミの細胞たち ちょうどシーズン2がamazon primeで配信され始めました！なんと、良きタイミング！ありがたや！ シーズン1は「細胞」という言葉にだけ惹かれて見たら、純粋恋愛ドラマだった！笑 アニメが入っていたり、音楽の選曲、インテリア等々もおしゃれ。センスの良いドラマだなぁと思いました。 主人公のキム・ゴウン…
✔︎2クール目の化学療法 ✔︎退院のはずが… ✔︎運動会が… ✔︎ちゃんと泣いたほうがよい ✔︎2クール目の化学療法 軽井沢の旅行の後、入院しました。以前割と効果のあった薬剤でやる事にしました。夜中にも注射されるので、寝づらくなるかなと思いきや、朝起きるのがシンドイ位よく眠れてました。 病院に慣れすぎて、もやは実家より寝やすい。これを機にNetflixを契約したので、遅ればせながら「愛の不時着」にどっぷり。快適です笑 ✔︎退院のはずが… 抗がん剤で叩いた血球も回復の兆しが見えたので、先生より 「近い内に一時退院しましょ。その前に骨髄穿刺します。」 とゆう事で、マルクを。主治医じゃなくて担当医だ…
✓増え続けるがん細胞 ✓移植が「できる」という考え ✓頑張る訳ではない ✓増え続けるがん細胞 1クール化学療法を挟みましたが、結果は思わしくなく、がん細胞は増えてきました。あまりにもがん細胞の増殖スピードが速く、当初検討していた新しい治療も出来なくなりました。 1度目の再発のスピード感よりは、やや遅めなので、2回目のドナーが頑張ってくれたのでしょうが、増えるとなると速いのです。 ✓移植が「できる」という考え 移植しか道はない、と分かっていながらも、何だか先延ばしにしたい気分でしたが、ある事がきっかけで考えが変わりました。 陰ながら応援していたブログの方が亡くなったのです。2回とも私と同じような…
✔︎貸別荘で海に ✔︎ディズニーにも行ってしまえ！ ✔︎軽井沢にも！ ✔︎貸別荘で海に 再発の予兆が出てた頃、泊まりがけで海に行きました。キャンセルできない貸別荘を予約してた事もあり、えいやっ！と行ってしまいました。 貸別荘はすごく良かったし、テイクアウトしたご飯も美味しかったし、子供達も海を体験出来たし♫思い切って行って良かった！ ✔︎ディズニーにも行ってしまえ！ 私の体力の回復を待って秋くらい行こうと思ってたディズニーランド。猶予が無くなったので、これまた思い切って行ってしまいました！母や姉の力も借り、子供達の相手をしてもらいました。私は休み休みで。ディズニーって座る所が多くて助かります。…
✔︎ある月のこと ✔︎翌月 ✔︎ある月のこと 外来の抗がん剤治療は月に1度5日続けてやっていました。いつも初日に血液検査をするため、WT1とゆう腫瘍マーカーの結果を3日目くらいに聞いていました。 ある月の検査結果が陰性ではありませんでした。ただこの数値、移植後はある程度上振れる事はよくあるらしいのです。数値自体も高くは無いし、先生も過度に心配する必要は無いと。一応、骨髄穿刺(マルク)の予約をいれて、その結果を待つ事に。 結果を待ってる間も夏の旅行の予定を組んだりしていました。 「分子学的再発です。」 ドナーの細胞に置き換わってるか(キメリズム)、がん細胞の抗原をチェックする(フローサイトメトリ…
お久しぶりです。しかも、季節が真逆で申し訳ありません。 だんだん暑くなっていく中、髪が伸びてきて、ウィッグが邪魔になってきました。 ✔︎髪を切るタイミングは ✔︎美容院どうしよう… ✔︎髪を切るタイミングは 放射線の当たり具合の問題か、後ろの髪は5cm位生えてるけど、頭頂部は3cmくらいで、前髪は1cm位と、だいぶ生え方にムラがありました(2回目移植後8ヶ月ごろ)。 闘病あるあると思いますが、生えてすぐの髪はクルクルで、ウィッグで押さえつけてる様な状況になります。私は、一年中夏用の医療用キャップをウィッグの下につけてますが、暑い。。。 暑いと喉や皮膚のジリジリが増すような気もして、気持ち悪くな…
冬の間、冬眠生活を送っていた私も暖かくなりだすと、出かけようかな～という気分がじわじわと。2022年春はコロナも緩和され、世の中的にも結構、お出かけモードでした。 ✓まずは、お花見 ✓去年のリベンジ ✔︎いよいよ、GW ✔︎ピアノの再開 ✓まずは、お花見 その頃、リアルタイムで書いていたのが、こちら。 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com ✓去年のリベンジ 去年（2021）の春は1回目の移植入院をしていたため、今年は子供たちを何処かへ連れていってあげたい気持ちも募りました。 一方で、小さな子供を連れて、自分が出かけられるのか、不安なのです。そもそも、外来の抗が…
最初の頃は、特にこだわりも無く、病院出てすぐの薬局で、紙の処方箋を渡し、カフェで待っておりました。 AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に ✔︎アプリで送信、時間短縮 ✔︎手持ちの薬があれば待ち時間ゼロ ✔︎家の近くの薬局にお願い ✔︎アプリで送信、時間短縮 アプリを案内され、処方箋を写真で送信出来ることを知りました。これなら、処方箋をもらった時点で連絡できるので、抗がん剤治療中やお会計の間に作業を進めてもらえます！ あとは作業完了次第、通知がくるので、その時点で薬局に行き、処方箋を渡し、薬を受け取れます。それでも混んでるタイミングに当たると…
前回はここに辿りつく前に再発してしまったので、今回はここまでクリア！と。 ※退院から3ヶ月とカウントしてるので、実際の移植日からは半年くらい経ってます。 AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に ✔︎看護師さん&薬剤師さん ✔︎先生&理学療法士さん ✔︎しかし、待つ。そして、雪。 ✔︎看護師さん&薬剤師さん 外来でお世話になっているお馴染みの看護師さん。初発の時、傍らでずっと付いていてくれて、再発の話も一緒に聞いてくれて、病院で顔を会わす度に声を掛けてくれる心強い方です。 病棟の時からお世話になってる薬剤師さん。同じ位のお子さんがいるのもあり、…
AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に 2度の移植入院を経験した私の独断と偏見で、持ち込んで良かったモノをご紹介します。 No.1 デジタル機器周辺 かなりザックリ括りましたが、スマホ、iPad、モバイルルーターあたりは当然で。もう少し細かなグッズをご紹介します。 ◉Bluetoothレシーバー これを使えば、TV見る際にコードを気にせずに、AirpodなどのBluetooth対応イヤホンが使えます。 ◉スマホスタンド ベッドに固定できて、寝ながら使えるのがおススメです。マルクやカテーテルの安静時間、移植期間中に画面しか見れない時に、役立ちま…
✔︎実家への避難 ✔︎度々の避難 ✔︎ついに。。。 私の新居ライフが本格化したのは、年明けなのですが、その時期は風邪多い時期ですよねぇ。ましてや、日々保育園に通ってる子供達。コロナ騒動に振り回されました。。。 ✔︎実家への避難 色んな諸事情が重なり、私の実家がウチの近くに越してくる事になってました。引っ越し準備が本格化した頃「保育園職員に陽性者」との連絡が。仕方なく、実家に避難する事に。 今まで私の荷物は姉さん任せだったので、この機会に最終処分と引き取る物を仕分けられて良かったです。 実家が無くなると地元にくる機会は無くなってしまうんだなぁ、と思うと最後に見に来れて良かった気がします。マンショ…
✔︎ひたすら待つ。。。 ✔︎薬局 ✔︎これを5日連続 ✔︎翌週は引きこもり ✔︎ひたすら待つ。。。 事前の説明を受けていたにも関わらず、勝手がよく分からず。。。とりあえず朝一で採血に行ったのに、受付票をBOXに入れ忘れたらしく、看護師さんの問診に時間がかかってしまった。同行してくれた母が「あそこに入れるんじゃないの？」と言われるまで、ぼさっとしていた私。高齢者の母以上に、おばあちゃんだわぁ〜。。。 主治医の外来も兼ねた問診に、また待つ。。。イヤホンつけながら寝ていたような。 やっとこさ、抗がん剤投与へ。こんなに外来で治療してる人がいるのかぁ。私は皮下注射なので一瞬ですが、点滴の人は一日がかりだ…
私が意識した家づくりについて、ご紹介します。 ✔︎病気発覚時 ✔︎手すり ✔︎人感センサー ✔︎窓の重さ ✔︎階段数 ✔︎導線の確保 ✔︎キッチンにゆとりを ✔︎開放的なベランダ ✔︎病気発覚時 土地は購入済み、大まかな設計と水回りは確定している状態でした。 最初に考えたのは、設計を潰して「二世帯住宅にすること」。私も旦那も二世帯には望んでいなかったし、やはりだいぶ手狭になってしまう。それ以上に一から設計し直す労力をかけられそうにない、と思い辞めました。 その後、私の病気以外の事情もあり、私の実家が割と近くに住み替えをしたので、結果オーライでした。 ✔︎手すり 一度目の移植後の落ち着いたタイミ…
✔︎これが我が家 ✔︎しかし慣れない ✔︎また入院 ✔︎これが我が家 退院してタクシーを降りると新居の我が家とご対面！！いやぁー、感動しました！土地探しから、図面をあれこれ悩んで、キッチンもめちゃ悩んで、その間病気をして、すったん揉んだで皆んなの協力で何とか年末に入居出来て、思い出深いし、良い家が完成していて、本当に本当に良かった✨ 旦那とここまで頑張った互いに感謝の気持ちを言い合い、ぎゅっと抱きしめ合いました。最後まで諦めず、引っ張ってくれた旦那に感謝感謝です！ ✔︎しかし慣れない まず私は「この家の生活」に慣れることから始めないと、いけません。リハビリは頑張ってきましたが、初めての階段生活…
✔︎クリスマス頃までは ✔︎年末ごろまでは ✔︎年越し ✔︎年明け という事で、病気の状態も良く、暇だけど、病院で年末年始を過ごすことになりました。 ✔︎クリスマス頃までは 割と新しい飲み薬の抗がん剤と皮下注射の組み合わせで治療が開始しました。皮下注射は針が太くて量が多いので、ベテランの看護師さんがやろうと痛い！そして、青タンになってく。これを数日続けていきます。 子供達のプレゼントを旧宅に送るか、新宅に送るか悩んだり、フェルトでお菓子を作ったり、一緒にクリスマスを過ごせない代わりに何か出来る事はないかなーと考えながら過ごしてました。 子供達がプレゼントを広げる姿は直接見たかったけど、動画で喜…
✔︎維持療法開始まで ✔︎PET-CT ✔︎維持療法のため再入院 ✔︎維持療法開始まで 今回の退院は最初から家族と上手に過ごす事が出来ました。 自分の食べたいものは朝ゆっくり作っておく 昼は夫や母の申出を断って、一人時間を 夕食後は休憩したいので、子供達はお風呂に入ってもらう 寝る時は別部屋 自分のペースを保もつ事で、子供達ともゆとりをもって接する事ができました。 ✔︎PET-CT 退院してすぐ撮りに行く様言われたため、父に車を出してもらい、撮りにいきました。終わって車で食べた「すき家のチーズ牛丼」の美味しさにびっくりしました。 肝心の結果は小さな浸潤まで消えておりました。良かった良かった！ …
✔︎睡眠障害 ✔︎家づくりを ✔︎退院はするけど ✔︎睡眠障害 今回の治療の一番の弊害でした。一度24時間ステロイドが入った事や、頻回のトイレの影響で眠れなくなってしまいました。 睡眠の先生に、睡眠薬を2段階ほど強くして、何錠か併用できる様にしてもらいました。それでも数時間毎に起きてしまうし、朝も早く目覚めちゃいます。 途中寝る事を諦め、夜中にエッセイなどを読んだり、朝は平和な動画見て過ごしました。この状態は退院後続いたので、家族とは別部屋で眠て、朝4時位には起きてゆっくり朝ご飯作ってました。 ✔︎家づくりを 暇な時間が増えた頃、午前中にステロイドが入るとやる気スイッチも入り、家づくりのあれこ…
✔︎生着まで ✔︎リハビリ等 ✔︎GVHD ✔︎生着まで ステロイドつかいましたが、約2週間位で生着を迎える事が出来ました！師長さんまで「おめでとう！」と言いに来てくれました。 ちょうどその頃、娘の運動会の動画が送られてきて、あまりの可愛さにキュンキュンして♡元気もらってました。 シャンデリア状態だった点滴も大分外れていき、点滴棒一本で廊下を歩ける様になってきました。 ✔︎リハビリ等 前回の反省から、食卓に座っていられる事、階段の昇り降りが出来ることを目標にきっちりリハビリをやっていきました。 また、食事もコンビニ食を色々試したり、家に帰って自分が食べ易いものを探っておきました。 ✔︎GVHD…
✔︎前処置 ✔︎生着前症候群 ✔︎前処置 抗がん剤の時点では、そんなに気持ち悪くならないなぁー位に思っていたが、放射線やった後は大分ヤラレました。。。 ところで、放射線照射中、音楽を流してくれるのですが、患者の中では若者(?)の私ためにJpop最新チャートをかけてくれました。が！照射中、一曲も分かりませんでした。。。2回目の照射時に 「一曲も最新チャート分かりませんでしたので、普通にオルゴールでもかけてください」 とお願いしました。かける曲の事前アンケートでも取って欲しかったです笑 その後の移植日当日は、サックっと終わりました。 余談で聞いた話では、ちょうどウチの娘達の間くらい女の子から頂いた…
✔︎風邪ウィルス ✔︎化学療法 ✔︎ 結局、ほぼ予定通りに ✔︎風邪ウィルス 入院して数日で39℃位の高熱が出ました。コロナの疑いで検査した所、子供の風邪ウィルスが検出されました。退院中は子供が風邪引く度に祖母宅に移動したり、対策を取ってたつもりだったのですが、もらってました。。。ウィルスが落ち着くまで移植はできないかも、と言われ、これまた落ち込む。。 ✔︎化学療法 一つ目の化学療法は、程度が弱かった事もあり、大した副作用が出なかったが、効果も無かった。ショック。。。即、別の化学療法をやる事に。がん細胞を叩いた状態(寛解)で移植に入れるのか不安になり、化学療法の説明中もいつになく泣いてしまった…
✔︎胸のしこり ここにきて明らかに胸のシコリが大きくなってきました。前回終わりだったはずの乳腺外科を再度、受診し生検を。乳がんではなく、血液由来のシコリだと判明しました。これを「浸潤」とゆうそうです。初発は、私が授乳していたがために分からなかった病気の片鱗がここにあったのです。 ✔︎PET-CT 血液がんだと、普通リンパ腫の患者さんが受けるPET-CTで体の他の部分にも浸潤がないか調べる事にしました。これ、メチャ高い。しかし、高いだけあって、小さい腫瘍もよく分かるのです。結果、胸のシコリ以外にもCTでは分からない小さい浸潤が見受けられました。状況は芳しくありせん。 ✔︎治療の相談 入院前に旦那…
✔︎主治医から ✔︎アポ取り ✔︎一日目 ✔︎二日目 ✔︎行って良かった わずか3ヶ月で再発した私。再発したらセカンドオピニオンを受けようと元々決めてました。 ✔︎主治医から 主治医も同意見だった様で、もう既に資料を準備中でした。先生の薦める病院をいくつか教えてもらい、話を聞く病院を検討する事に。いずれにせよ移植なので、移植の実績が豊富な所を2カ所選び、アポを取る事にしました。先生の意見としても、日程的にも、私の体力的にも2カ所で良いだろうと、判断しました。1カ所で4万位しますしね。。。 ✔︎アポ取り まず一つ目の病院は電話に直接先生が出てくださり、「僕が対応します」とその場で日時まで調整頂け…
✔︎謎の腹痛 ✔︎安定しないPCR検査 ✔︎心と体のチグハグ ✔︎謎の腹痛 入院時にもあった謎の腹痛。これが頻発する様に。そして、一度発生すると、6時間程は悶える痛みで下痢したり、吐いたり。旦那が在宅にしたり、親が来たりとフォローしてくれましたが、消化器内科で検査しても原因不明。腹痛が怖くて、あまりご飯が食べれなくなってしまいました。 ✔︎安定しないPCR検査 私は特殊な融合遺伝子なため、分子学的寛解を測るPCR検査が一般化されていません。移植後すぐの結果は、陽性でした。偽陽性の可能性もあるし、その次には陰性だったので、良かったと安心していました。しかし、その翌月にはまた陽性。WT1(白血病の…
✔︎私の場合 ✔︎家の購入は保留がベター ✔︎病歴があり借りたい方 ✔︎疾病保障保険について ✔︎病気で住宅ローンが負担に 病気になった働きざかり世代の悩みの一つだと思います。銀行もセーフティネットとして死亡時に給付される団体信用生命保険(団信)や病気に備えた疾病保障保険(オプションのことが多い)を設けています。 ※あくまで私の意見を述べており、専門家でもなく、仕事上の立場として意見を述べている訳でもありません。その点をお含み置きの上、ご覧ください。 ✔︎私の場合 だいぶ特殊で、1本目のローンと2本目のローンの間で白血病になりました。 土地を購入時は健康だったため、団信ありの通常のローンが組め…
✔︎日常に戻れるー！ ✔︎日常生活が大変 ✔︎話し合い大事 ✔︎少しずつ日常に ✔︎日常に戻れるー！ 夜、子供達とぎゅーとして寝られる。4人でご飯を食べれる。何といっても外の空気が吸える。これで、日常生活に戻れるんだぁー！と、私も家族も思っていました。 ✔︎日常生活が大変 普通にご飯を食べることが、まず難しいと気付かされました。粘膜障害のせいか、家の食事が濃く感じて仕方ない。また、子供には残さず食べてと言ってる側で、自分が残せない事のツラさ。そもそも食卓に座り続ける事自体がツラい。食べたら、横になりたいけど、子供達が襲ってくる。子供がいる時は、可愛い子供を間近に見れる一方、毎日グッタリでした。…
✔︎輸血の日々 ✔︎謎の吐血 ✔︎女性の諸々 ✔︎退院 ✔︎輸血の日々 白血球が上がってきても、血小板が最後あがって来ない事には退院できません。中々、血小板の輸血間隔が広がらなくて、もどかしい日々でした。輸血って、オーダー制だそうで、バイク便とかで届くから大体夕方に。本当に血液を提供してる人も、それを届けてくれる人にも感謝感謝です。 献血について｜日本赤十字社 ✔︎謎の吐血 退院も間近かと思われた頃、吐いた瞬間に吐血が。胃カメラを飲む事に。もうすぐ退院出来ると思ったのに、延びてしまうんじゃないか、とか感情がぐちゃぐちゃになって、一日中泣いてました。看護師さんにも 「気持ち切れちゃったよね」 と…
✔︎リハビリ ✔︎食欲 ✔︎気持ち ✔︎暇つぶし ✔︎リハビリ 無菌室解除になった日、一人でロビーまで行けると思ったが、思った以上にフラフラした。体力の衰えには大分びっくりした。 翌日、病棟を一周しただけで息切れが。旦那に話すと「え？そんなに？」とゆう反応だった。やはり、面会もできないし、実態が分かりにくいのだな、と思う。 day26頃に、階段に挑戦。「10回どう？」と言われたが、各足2回が限界だった。これには両親も驚いてた。出来ない事も、家族が予想してる状況との乖離がある事もショックであった。 日常生活を送れる様にすべく、その後のリハビリは頑張りました。 ✔︎食欲 前処置が落ち着いた頃には、…
また間隔が空いてしまい、申し訳ありません。 ✔︎移植日 ✔︎腹痛 ✔︎喉の痛み ✔︎生着 ✔︎移植日 緊張するかと聞かれたけど、そんなにだった。アレルギー抑制剤のおかげで、とろんとろんしてる間に終わってしまったとゆう感じ。よく言われる海苔の香りもふんわりでした。 ✔︎腹痛 翌日、謎の腹痛が発生。下痢と思い下痢止め飲んでも治らず、痛み止めをやって落ち着いた気がしたが、また痛くなり。 「どんな痛みですか？10段階だとどの位？」 と聞かれたが、思いつくのは陣痛で、若い看護師さんにはあんま伝わってない感じで…泣き出してしまった。結局、モルヒネを使う事に。 しかし、私は麻薬と相性最悪だったようで、翌日吐…
どうも移植の事を書くのは億劫になってしまい、放置していまいました。今回は移植前に行う前処置の日々についてお伝えします。 ✓骨髄破壊的前処置 ✓とにかく気持ち悪い ✓対策を ✓骨髄破壊的前処置 前処置にはレベルがあります。 www.jstct.or.jp 私の場合はこちらに以前、記載しました。 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com 「白血病と言われたら」の下巻に前処置の強弱が散布図で記載されているので、参考にされるのをお勧めします。 ✓とにかく気持ち悪い いつも抗がん剤の感じからすると2日目のお昼位から食べられなくなる感じは一緒。それでもタラミのゼリー位は食べら…
✔︎臍帯血とは 赤ちゃんとお母さんを結ぶ臍帯(臍の緒)と胎盤にある血液のことです。ここに造血幹細胞が存在するのです。 さい帯血バンクについて｜造血幹細胞移植情報サービス｜日本赤十字社 ✔︎長所 早くできる 最大の長所は、コーディネートが早い事だと私は思います。既に採取済みで冷凍保存されているため、臍帯血バンクから輸送されれば、すぐできます。骨髄移植だと、血縁者なら早くできる様ですが、バンクの場合はドナーの検査や調整に時間を要するみたいです。 HLA型の許容範囲が広い 骨髄移植より型のズレへの許容範囲が広いので、バンクで適合者が少ないとゆう方にも希望があります。 ✔︎短所 生着不全のリスク 骨髄…
桜をみて感じることはありますか？ 私は去年、桜を見ることは出来ませんでした。 もう咲いちゃったぁ、咲いてる内に退院できないかしら…と思いましたが、一時退院のタイミングはすっかり散った後でした。 春産まれの我が子たち。 一昨年はコロナが広がる中、臨月の体でソワソワしながら桜をみてました。 上の子の時は、開花した桜を見ながら名前を決め、満開の桜と共に退院しました。 この所の春は、大きな変化が次々とやってきて、身体と心がざわついていました。 今年の桜は穏やかに過ごしたいと思います。 やっとここまできました。一歩ずつです。 来年も再来年も、その先も、家族と一緒に桜を見れる事を祈って。
✓いざ、完全無菌室へ ✓乳腺外科 ✓恒例行事 ✓いざ、完全無菌室へ 今までは準無菌室で過ごしていましたが、白血球が0の世界になるなため、完全無菌室に移動になります。6畳ほどの部屋にベッド、TV棚、トイレ、洗面所が完備された部屋。1か月ほどは、そこから外へは出られなくなります。あまりの閉塞感に性格が豹変する人もいるとか。。私は「イヤホン無しでTVが見れるなら快適だ」ぐらいに軽く思っていました。 口にする水は24時間以内に空けたペットボトルから、ということで、段ボールの水をベビーカーに乗せてやってきました。しかし、部屋では段ボールの直置きは禁止らしく、ロッカーにも限界があり、看護師さんの手によって…
次の入院は移植になるため、最低でも2,3ヶ月の入院が必要です。今までは月に1度は帰って家の中を整理したりしてましたが、そうはいきません。そのため、せかせかと準備しておりました。 ✔︎子供のために ✔︎デート ✔︎食べ納め ✔︎子供のために 4月だったので、夏頃まで困らない様に洋服の整理&名前スタンプ。お昼寝用のブランケット類の用意などなど。 そして、お誕生日会。1歳のお誕生日でしたが、両家の食事会も、選び取り等のイベントもはしょって(ごめんっ！笑)、家族4人でまったり過ごしました。今回の退院の一大イベントだったので、楽しく過ごせて良かったです。 ✔︎デート 久しぶりに旦那とデートしました。貴重…
更新が止まり過ぎて、一年前の出来事を書く事に…色々ありまして。。記憶が飛び飛びですが、お付き合い下さい。 ✔︎何故？再び？ 薬で抑えてるはずなのに、生理が再びきました。 なぜ？？ 夜にきて、生理用品も無く、超ー焦りました。別棟に自販機がある事を咄嗟に思い出し、看護師さんの許可をもらって買いに行きました。 婦人科の先生にも連絡したところ、「こうゆう事もある」との事。幸いにも輸血をしたら、数日で止まり、血球もそこまで下がりませんでした。 これが最後の生理でした。つまり、閉経です。通常、50代前後に訪れる事が30代前半でやってきました。この時は煩わしさを感じていましたが、今思えば寂しくもあります。こ…
日本昔話の「うさぎとかめ」の話ありますよね。 私は自分のことを「うさぎ」だと思っていました。器用に色々こなせるけど、8割程度で満足して手を抜くタイプだと。スペシャリストに憧れを抱いていました。 淡々とこなすタイプのため、「まだ本気出してないでしょ」とも仕事でよく言われてました。 今思うと、8割まで全力疾走して「ヒーヒーフーフー」してたんだと思います。そこに気付いていなかった。残りの2割を頑張れる力が私にはあるのに、出してない自分は情けないと思っていました。 「8割までしか頑張れない自分」を認められてなかったのです。自分で自分を追い込んでました。 発病からここに気づくまでに、だいぶ時間を要しまし…
長い入院生活で日々をどう過ごしていくか、 自分と向き合う時間も増え、実は自分の好きに気付ける時なのかもしれないです。 ✔︎実用的な事を 入院初期の頃は、仕事に役立つ本を読んだり、確定申告の仕組みをマスターしたり。何か価値ある事がしたかった気がします。ブログもそうです。 仕事もしてない、育児も家事もしてない、そんな自分が社会に繋がっていたい、そんな思いだったのだとと思います。 ✔︎再発見 動画配信アプリをダウンロード。子供を産んでから、どうせ続けて見れないし…と遠のいてたドラマ。この機会に見てみると、、、面白い！！ 私は小2の文集で好きなTVは「白線流し」と書いた超TVっ子でした。私、ドラマ好き…
現在退院しておりますが、腹痛が発生したりで更新が滞っておりました。。。やっとこさ、移植の話を進めようと思います。 第二クールでは、移植の準備が進められてました。 ✔︎検査&他科受診 以前も記載しましたが、歯科、消化器外科、耳鼻科を受診しました。免疫力が著しく低下した際に、虫歯、痔、蓄膿症があると痛くなるそうで、その検査でした。 他にも肺活量等を確認する呼吸器検査を実施しました。ピュー、吸って！！吐いてー！！と検査技師さんに大声で叫ばれて、だいぶ圧倒される検査でした。。。 ✔︎無菌室の説明 無菌室入室に際して、注意事項が色々あるため、事前に看護師さん達から説明がありました。 開封したものは24時…
私は予後不良並みの染色体異常があるため、移植をする事になりました。 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com ✓造血幹細胞とは ✓造血幹細胞移植とは ✓造血幹細胞移植の種類 ✓サポートサイト ・造血幹細胞移植情報サービス ・日本造血・免疫細胞療法学会 ✓造血幹細胞とは 赤血球、白血球、血小板を作り出す細胞で、「お母さんキャラ」。基本的に骨髄に存在しますが、薬を使えば末梢血からも採取できます。そして、赤ちゃんとお母さんを結ぶへその緒(臍帯)にも存在しています。 ✓造血幹細胞移植とは 通常の化学療法だけでは完治が難しい場合の選択肢となります。大量の化学療法や放射線治療…
私の体調としてはクールの後半に頭痛がちょこちょこ出るくらいでした。その頃、親子三人で頑張ろうとする家族が気がかりでした。 ✓下の子 ✓上の子 ✓子供の適応能力 ✓下の子 断乳もしたし、だいぶお父さんにも慣れました(退院した今でも助けを求めるのはお父さんです)。もともとよく笑う子で、TV電話越しでもニコニコ。私の顔も覚えててくれてるみたいで、母はとっても嬉しかったです！ 発病前コロナ禍でずっと私と家にいたのに、突然それがお父さんになりました。さらには保育園の入園も重なり、環境の変化によく頑張りました！！そのため、疲れ過ぎて夕飯前にギャン泣きしちゃう事多々。 おんぶしながら、夕飯準備をしていた旦那…
がんになる前、二人育児にてんてこ舞いでしたし、三人目は考慮してませんでした。ただ、何年かしたら、欲しくなる事もあるかなーと漠然と思ってました。 がんになった事で、その可能性は無くなりました。 ✔︎妊よう性 ✔︎タイミング ✔︎小児・AYA世代がんのために ✔︎妊よう性 化学療法の影響により、卵巣機能が低下するため、妊娠が難しくなります。 妊よう性 女性患者とその関係者の方へ：[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ] 難しくなりますが、卵子を保存したり、妊よう性温存の方法はあります。私達夫婦にも何度か妊娠の意向があるか、確認がありました。 その時自然と二人とも、「三人目の意向は無い…
今クール(約20日)の内、ダルかったのは最初の5日くらいで、残りは割と「普通」でした。 なので、私の症状から脱線したお話をしたいと思います。 ✔︎奮闘する先生 ✔︎優しい看護師さん ✔︎元気な看護助手さん ✔︎奮闘する先生 下っ端(と、私が呼んでよいのか…)の先生方のお話を。 初期の研修医の先生は2ヶ月単位で、科を回るそうです。血液患者は入院期間が長いので、研修医君達を見守る事が出来ます。お二方、研修最終日に質問してみました。 血液内科はどうでしたか？ ゆったりしてて良かった。(他の科は忙しい) 共通して、正直な回答が返ってきました笑 先生達忙しいと思いますけどね、、、面白い反応でした。研修マ…
今クールに限った話ではないですが、コロナ禍による入院について。 ✔︎面会 ✔︎荷物 ✔︎入院棟の隔離 ✔︎何とか家族の姿を… ✔︎面会 全面禁止です。前は、無菌室でも面会出来てたらしいですね。どーやってたんだろ…？ 会えないので、TV電話するしかないです。ロビーでTV電話してるのは、小さなお子さんがいるらしいお父さんの患者さんと私位。ご年配方々はお電話できてるのかしら、、、と余計な心配をしてしまいます。 ✔︎荷物 入院中の荷物は病院職員を介して、受け渡しになります。しかも受付は平日の限られた時間。旦那が育休の時はよかったですが、復帰してからは時間を調整するのが大変そうでした。 「明日欲しいー！…
AMLママです。”初めまして”の方は上部のおすすめ記事を覗いてみてください！ 記事一覧やカテゴリーごとに読みたい方は、PC版の場合は上部のメニューバーから、スマホ版の方は右上のメニューボタンより、カテゴリーを選択ください。 ✓入園準備 ✓「白血病と言われたら」 ✓TVer ✓入園準備 一時退院中に子供達の洋服の整理をしておきました。名前のついてない服にスタンプをペッタンペッタン。上から下へお下がり服の名前の訂正&ペッタン。 後半は上の子の名前が書いてあれば、先生達も間違えんだろう、と適当気味に。。 // リンク 整理していく中で、赤子の頃の肌着類をどうしようかと思い。なんだか寂しくなり、スタイ…
AMLママです。”初めまして”の方は上部のおすすめ記事を覗いてみてください！ 記事一覧やカテゴリーごとに読みたい方は、PC版の場合は上部のメニューバーから、スマホ版の方は右上のメニューボタンより、カテゴリーを選択ください。 ✓私（ワーキングママ） 休みの選択肢 保育園問題 お金は大事 ✓旦那 発病後の、我が家の休み（休暇）の取り方をご紹介します。 ✓私（ワーキングママ） 休みの選択肢 2月の発病当時、下の子の育児休業中でした。4月復帰を目指して、保育園に申し込みをしており、合格通知もきました。 会社からは二つの選択肢を提示されました。 ・育児休業を延長すること ⇒より休める方が良いんじゃない？…
AMLママです。”初めまして”の方は上部のおすすめ記事を覗いてみてください！ 記事一覧やカテゴリーごとに読みたい方は、PC版の場合は上部のメニューバーから、スマホ版の方は右上のメニューボタンより、カテゴリーを選択ください。 抗がん剤の日々 気持ち悪さ 抗がん剤の日々 入院2日後からスタート。 〇2day 抗がん剤開始。お茶がマズく感じてきたが、食事は、ほぼ食べれた！ 〇3day ちょっと食べれなくなってきた。 移植するにあたり、痔が無いかの肛門チェック。ドキドキッ。。。 心して臨んだけど、女性の消化器外科の先生が診てくれ、特に異常も無く終了。 〇4day 何となくムカムカ。食欲なし。この日で青…
抗がん剤と支持療法剤(併用して使用する制吐剤や抗アレルギー剤など)を明記したものを「レジメン」というそうです。以下が、抗がん剤を主に書いた「私のレジメン」です。 私の苦手なカタカナが多くなります…濁点多すぎて、間違ってたらすみません。。。 ✔︎寛解導入法(化学療法1クール) 2月上旬、入院した翌日より開始です。 IDR+AraC(商品名はイダマイシン+キロサイド) キロサイドって、なんか強そうな名前ですよね。これは24時間点滴。イダマイシンはオレンジ色でした。これは標準的なコース。 造血器腫瘍診療ガイドライン【Web】｜一般社団法人 日本血液学会 入院中は以下の感じ。 最初の1週間 抗がん剤w…
AMLママです。自己紹介は上部の記事よりご覧ください。 家族との別れ 先生より説明 案外忙しい初日 過去の投稿はこちらをご覧ください。 家族との別れ 下の子はともかく、上の子は寂しがるかな、と思いきや保育園ですんなりバイバイできました。(その後、ちょっと不安定になります。また後日) 荷物が重いので、旦那に入院の付き添いをしてもらいました。入院の手続きって、こんなに待たされるのかぁー。初回が緊急入院だったもんだから、システムが分からず、時間ギリギリに来てしまった…お昼近くまで待たされながら、お喋りできました笑 先生より説明 移植の必要性は1クール目の退院時に説明を受けました。化学療法(地固め)を…
子供の相手 私一人で子供二人の送迎をするのは、とても無理なので、、旦那について行くのみ。発病前は、8kgを抱えながら2歳児のダッシュに付き合ってたなんて、信じられない…初回は、歩くペースについて行けず、足の裏が痒くなってしまいました💦 抱っこもシンドイけど、二人でギャーギャー泣かせて置く訳にもいかず、やむを得ず抱っこしてみたり、ヨロっと…と。中々、大変っす。。 先生&ママ友 保育園の先生方には入院早々にお伝えてしてあったので、送り迎えや散歩がてらにお会いすると、どの先生も一声掛け挨拶に来てくれ、有り難かったです。 事情を知っているママ友も公園で話す事が出来て、良かったです。旦那を心配して連絡先…
✔︎上の子(もうすぐ3歳) 退院当日、ばぁばとお家で待ってくれてた子供達。モジモジしながらやってきた上の子を見た時に「あれ、こんなに小さかったっけ？」と思ってしまいました。下の子が産まれてから、ずっと「上の子」として、私の中で勝手に大きくさせてしまっていたんだぁ。反省の思いもあり、久しぶりに会えて嬉しくもあり、涙を隠しながら、ぎゅーっと抱きしめました。 ✔︎下の子(もうすぐ11ヶ月) 入院前は私への後追いがひどかったのですが、すっかり対象が「お父さん」！私の所にもニコニコ😊で寄ってきますが、すぐお父さんの所に行きたがりますね…泣 で、アンパンマンの車押しながら、ガンガン歩いてる！！次の入院中に…
「私の生活の何がいけなかったのか？」と思いますが、全くの偶然で、原因は不明なのです。自分や家族が責任を感じる必要が無いのは、私にとっては救いでした。 しかし、何が攻撃したかは分かりませんが、染色体の異常がどうして白血病に至るのかしら？ ✔︎生物のお話 多分、中学でも習ってる気がするんですけど、何だかうろ覚え…この機会に細胞の絵でも書いてみました。後から色は付けてみたものの適当感は隠せませんでした。。。お見苦しくて、すみません。 核の中に染色体がいて、染色体はDNAでできていて、その中にはタンパク質をつくる遺伝子がいて、みたいな。私はわざわざ絵まで描いたのに、旦那は口頭で説明できてました！！こん…
退院が見えた！ 入院から3週間位経過し、白血球が0.1→0.2→0.8(10^3/μL)と順調に回復。めちゃ暇してました。すると、先生より 「明日(金曜)、骨髄検査やります。で、問題なければ一時退院できますよ。」 おぉ！！やったぁー！！ 旦那に報告。 「で、退院て何曜日なの？」 あ、聞いてなかった。 「何やかんやで週明けじゃない？？(適当な私)」 骨髄穿刺(マルク) 入院初日のマルクは予備知識が無かったからサクッといけたのです！今は、他の方のブログで「痛い！」との記事を読んで、ちょっとドキドキ！ 結果から言うと、今回もサクッと終わりました笑 私の主治医はカーテーテルもそうなのですが、そわぁ〜と…
誰に報告するか 難しい問題です。「白血病」と言われれば、相手もだいぶショックを受けるだろうしなぁ。 自ら連絡を取るタイプの人間じゃないし。。。 すると、同じ育休中の友達から「保育園受かった」との連絡が！育児の様子を聞いて、病気のことを報告することに。 感情が抜け落ちてる？ 彼女から「(私が)落ち着いててビックリする」と言われました。テンション的には同類と思ってた友達に言われ、ちょっとハッとしました。入院初日にトラブル処理モードになってから、 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com 「自分の感情」が抜け落ちてたみたい。泣きはするけど、激しく号泣するでもなく、子供と…
HLAとは 赤血球にA,B,AB,O型などの血液型がある様に、白血球にも型があります。それが（HLA：Human Leucocyte Antigen）です。両親から半分ずつ受け継ぐので、兄弟間では4分の1の確率で一致すると言われてます。 造血幹細胞移植について｜造血幹細胞移植情報サービス｜日本赤十字社 血縁者間ドナー 移植による合併症が出にくいと言われてるため、最優先候補は血縁者です。私には姉がいて、病気発覚後、すぐ検査に協力してくれました。 しかし、一致しませんでした。。 すると、従姉妹が検査すると名乗りでてくれました。 一致する可能性はだいぶ低いけど、 検査費用4万円弱かかるけど、 再発時…
入院して2週間位すると、抗がん剤の副作用も落ち着いてきました。 その頃から、アメブロなど同病の方のブログをチェックする様になりました。皆さん病気のことを理解し、自分で決断してるという印象を受け、自分も正しい病気の知識をつけよう！と、色々調べる様になりました。 調べていく中、自分はきっと予後良好で、化学療法の繰り返し(地固め療法)をするのだろうと、思っていました。 ある日、先生に 「珍しい染色体異常が出ましてね、小ちゃい子に多いんですけど、移植を考慮に入れた方が良いかもしれないですね。」 これは予後良好ではない… 「それは予後でいうと、何なのですか？」 「予後の分類からいくと中間群になってしまう…
抜け毛 入院して2週間、抗がん剤終了から1週間くらいのこと。噂に聞いてた「抜け毛」が始まってしまいましたー‼️‼️ ・その1 シャワーの時、抜け毛の量増えたなぁー。見た目の変化はあまり無く。 ・その2 シャワー室に髪がやたら散るので、入念に水掛け。見た目、髪軽くなったかな。 ・その3 排水溝に溜まる髪の量にびっくり！見た目、薄いよなぁ… 落ち武者 そこからは、落ちる落ちる私の髪。 ベッドや枕に落ちてる髪をコロコロ、コロコロ。 即入院だったので、髪は肩下の長さのまま。抜ける髪の量もエライ多く感じる。だいぶ、イライラしてきた。 「病院に床屋さん呼べるんですよね？」 と、看護師さんに聞いたところ、 …
発生率 30代女性の発生率は10万人当たり3人くらいです。東京ドームの収容数が5.5万人らしいので、その中で1人か2人。こんな事、私の身にも起こるんだなーて、感じでした。 グラフデータベース：[がん情報サービス 医療関係者の方へ] 治癒とは 5年寛解を維持できた時に、「治癒」となるそうです。「寛解」とは、検査で一定水準までがん細胞の存在が確認出来なくなった状態を指します。寛解にもレベルがあります。 急性骨髄性白血病 治療の選択：[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ] 一度寛解になったとしても、体内には白血病細胞が残ってるので、化学療法を繰り返したり、時には移植を行います。 さら…
急性骨髄性白血病＝AML 骨髄系の血液細胞の異常により、急激にがん細胞が増殖する病気です。私のアイコン画像は、"AML(Acute Myeloid Leukemia)になったママ"とゆう事です。 私の分類 ・FAB分類 急性骨髄性白血病にも様々な分類があります。以下のサイトを参照ください。 急性骨髄性白血病 検査・診断：[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ] 私はFAB分類のM1とゆう診断でした。M1と言われた時点では、一般的な急性骨髄性白血病なのかなー位に思ってました。 ・予後不良並み 入院して2,3週間すると、染色体や遺伝子検査の結果が分かり、治療法の見通しが立ちます。私は…
左肩負傷 二週間ほど経過し、これといった不調がなくなり、正常な細胞君達が復活するのを待つ期間のことです。調子に乗って、ストレッチしたら、左肩から胸の間を痛めました…アホっ… しかも、一瞬くらいしかストレッチしてないのに。。。衰え、ヤバっ‼️ 左手で物を取ったり、左向きで寝るのが痛くなってしまいました。でも、左側にテレビキャビネット(テレビ、冷蔵庫、戸棚がワンセットになったもの)が置いてあるので、何かと左手を使う場面が。。 地味に辛かった… 右ひざの痛み 左肩の痛みから数日して、夜寝てる時に右膝がめちゃ痛くなりました。体勢が変えられない… 朝起きると、足引きずってる⁉️ 整形外科の先生に来て頂き…
どんな種類があるの？ 血液のがん 酸素を運ぶ赤血球、血を止める血小板、病原菌と戦う白血球、血液中にこれらの血球があるのは、何となく知ってると思います。これらの血球を作る細胞を「造血幹細胞」と呼びますが、これが「がん化」し、増殖する病気が白血病です。 「急性」か「慢性」か 急性と慢性がありますが、私はがん細胞が急激に増加する急性白血病であり、診断時、数週間放置すると命に関わると言われました。 「骨髄性」か「リンパ性」か さらに、造血幹細胞は「骨髄系」と「リンパ系」に分かれ、前者の未熟な血液細胞に異常が起こり、がん化したのが急性骨髄性白血病です。池江璃花子選手は急性リンパ性白血病だそうです。 参考…
下痢 抗がん剤が終わる頃、粘膜障害が始まりました。 口内炎と下痢が主な症状らしいのですが、わたしの場合、ほぼ下痢。 何か口にすると、出るとゆー状況下でした。この頃には、準無菌室に移動になっていたので、トイレが近くて有り難かったー！ ※無菌室とは、特別な空調整備がされたお部屋です。移植の際は、完全無菌室とゆう洗面所も完備した個室でしたが、準無菌室は相部屋で近くにトイレが配置されてました。 お腹痛いので、湯たんぽを借りたのですが、袋に温かいお絞りを詰めたもので、すぐ冷めるし、邪魔臭い！ 自分でカイロを貼ってました。 下痢がでても、食欲はあるのです！常食に戻してもらったり、旦那にリゾットを買ってきて…
イダマイシン×3day、キロサイド×7dayです。 食べられない ・第一の失敗、お粥 抗がん剤開始2日目の昼くらいから食べれなくなりました。 何だか食欲が湧かない。 食べても不味い。口が何だか不味い。 食べれない＝お粥、という印象があり、お粥食に変更してもらったのですが、後から思うと、これ失敗。。。 普通の食事なら、朝夜は選択制。朝はパンorご飯、夜も肉or魚みたいな感じ。 でも、お粥にすると、自動的に朝もお粥と魚、夜も魚。ひたすら食べる気失せるメニューしか出てこない。 しかも、水の味が異常に不味く感じてた私。食事についてくるお茶が一番マズい。。。お粥も美味しく感じる訳もなく… この日から約1…
子供 入院2日目の夕方には、血液内科の病棟に移動しました。6人部屋ですが、私ともう一人が窓ぎわにいるだけで、ほぼ二人部屋。 呼吸器センターとは違って、ゆったり時間が流れてる感じがしました。 初日にトラブル処理モードになり、感情を何処かに置いてきた私。 家族の事を考える時だけ、感情が動く気がしました。 当時、上の子は3歳目前。下の子は1歳目前でした。こんな可愛い時期になんで側にいてあげられないのだろうか。。。 2歳差育児にてんてこ舞いだった日々。 上の子をもっと抱きしめてあげれば良かった。。。下の子の成長をもっと丁寧に見てあげれば良かった。。。 こんな小さな時期に母親がいない生活なんて大丈夫なの…
初日 ・トラブル処理モード 旦那に電話した後、何故か仕事モードになった私。極度のストレス状態に陥った私の回避術だったのでしょう。 一度感情を"よっこらしょ！"と外に置き、 以下をこなしながら、入院書類を書き、検査を受けてました。 ・旦那に持ち物をリスト化して送信。 ・自分の家族にはLINEで病気を報告。準備中の旦那に不必要に電話をしないように、警告。 ・旦那に義母を招集するよう指示。 ・骨髄検査(マルク) 腰の骨に針を刺し、注射器で吸引。骨髄液に含まれる細胞を調べます。 苦手な方沢山いるらしいのですが、先生もスムーズにやってくれたので、サクッと終わった印象でした。 ・最後のおっぱい 家族が到着…
病院に行けない このご時世、発熱あり患者が病院に行くのはなかなか大変です。 前日に病院から、朝一で発熱外来の予約を取る様指示があったので、当日朝、電話すると、 「皮膚科なんですか？発熱もあるんですか？」 何度も自分の症状を説明するハメに。 「こちらから電話するまで待っててください」 ありゃ… 予約してあるのに、なかなか病院にいけない 本当にコロナに関わる医療関係者は大変だと思いました。 事務員さんも発熱あるだけで、この確認作業。 電話繋がらない訳よね。。。 その後、電話いただき、発熱外来→皮膚科とゆう事になりました。 発熱外来 大学病院にも関わらず、プレハブの粗末な作りの発熱外来にびっくりしま…
診断当時、二人目の育休Life中でした。 自覚症状(2021年1月) ・生理初日がボタボタ… 朝起きてウギャー！パジャマ手洗い… 保育園送ったら、ズボンがウギャー！手洗い… 明らかに多いとは思ったのですが、産後、生理が安定してなかったので、こんなものかなーと思ってしまいました。 ・アザが大量発生 生理と同時にアザが気になり出しました。膝から下のアザの量が多い。大きい物はシコリを伴ってました。 自転車乗るし、帰りに公園で遊そばせてるし、下の子が活発に動く様になったし、 二人育児してれば、アザもいっぱいできるでしょー！ 消えないのは、歳のせい…？？？位に思ってました。 異変(2021年2月) ・し…
はじめまして。 3歳と1歳の子供を持つワーキングママです。 突如『急性骨髄性白血病』になる 世のママと同じ様に育児に奮闘する日々を送っている最中、突如がんになりました。 「急性」と名が付くだけあり、進行が早い病気です。 診断その日に即入院、翌日から抗がん剤。 数週間放置したら命に関わると言われました。 ブログのきっかけ いきなりの入院生活でしたので、病気の知識に限らず、 あらゆる情報集めに錯綜しておりました。 同じ境遇の方が欲しい情報にすぐアクセス出来る場を提供出来ないかな、 と思ったのがブログを始めたキッカケです。 見得を切りましたがww ちょっとずつ充実させていきたいと思ってます。 今後……
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読み込んでいます…
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最近、よく聞く様になったウェルビーング。 「ウェルビーング」とは肉体的、社会的、精神的によい状態を指すらしいです。 これだけの訳だと、病気の人は対象外？と思ってしまいますが、世界保健機関(WHO)の定義には以下の言葉がついています。 「not merely the absence of disease or infirmity」"単に病気ではないとか、病弱ではないとゆう事ではない" 病気であっても満ち足りていれば「ウェルビーング」みたいです。個人単位で考えれば、ウィルビーイングの「よい状態」を判断するのは、自分自身でしょうから、「私にとってよい状態」と言えるのかな、と思いました。 スウェーデン…
こんちには、普段は白血病の闘病記を書いているAMLママです。ちょっと毛色が違いますが、半年前位に下書きしてた記事を投稿します。 AMLママとは 1. 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✓カテゴリーの階層化ができなくなった！ はてなブログにはカテゴリーの階層化機能はそもそも無いのだとか。そのため、他のブロガーさんのコードをコピーして階層化機能をカスタマイズしていました。 最近、ふとカテゴリーを見ると、カテゴリーの階層化が崩壊しており、「親カテゴリー-（半角ハイフン）子カテゴリー」が丸見えになっておりました。左が階層化が崩…
AMLママとは 1. 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に ブログが更新されてる？…とお思いの方。 そうなのです。奇跡的に命を繋いでおります。 前回、余命宣告をされ、年は越せないと思っていました。 在宅医療のケアを受けていましたが、やはり感染症にはかかり、高熱を繰り返す日々がやってきました。敗血症にかかった場合の搬送について、私の意思を確認していた位です。 輸血のために病院を訪れたある日。血液データに回復が見られ、点滴数が減っていきました。次の通院時には「輸血無し」と！ 好中球(白血球の中の前線で活躍する兵士)も増え、熱も下がり、芽球(悪いヤツ)も出てない…
実は、家に帰ってきています。 移植前にできるだけ、がん細胞を叩こうと抗がん剤治療をしたのですが、上手くいきませんでした。 ① ハイリスクな移植に臨む ② 白血球0のまま、在宅医療に切り替える 大まかに2つの選択肢を説明されました。どのみち、余命宣告はされました。 厳しい話をされ、ショックを受けていく中で、「自分が大切にしてる観点」で判断するには、どうしたら良いかを探っていきました。 私は単純に命の時間を長くしたいと思ってはいない。私が長くしたいのは、家族と過ごす時間。家族と過ごすためにも、今の考える頭と、歩ける身体の状態で帰りたい。 「帰ろうかな。」 一週間以内に感染症にかかるリスクを取って、…
ひとり親への年金制度は、母子家庭を主に想定しており、父子家庭が当てはまらないケースがあります。近年は我が家の様に男女共に働き、共に子育てをしています。つまり、どちらが欠けても陥る状況は変わらず、「母子」と「父子」を線引きをする妥当な理由は無いと思うのです。 ※あくまで私の意見を述べており、専門家でもなく、仕事上の立場として意見を述べている訳でもありません。その点をお含み置きの上、ご覧ください。 以下は、死亡時に一定の要件を満たせば、受給できる遺族年金(サラリーマンの場合)です。 遺族基礎年金 対象は「子のある配偶者」または「子」です。平成26年4月から父子家庭も対象になりました。それ以前は受給…
病気と立ち向かっている中、ここに手を付けてしまうと何かを諦めている様に見えてしまうかもしれません。諦めてるいるのではなく、死後の話に向き合ってみる事で、「今を生きる」力にしていると、思ってもらいたいです。 ※あくまで私の意見を述べており、専門家でもなく、仕事上の立場として意見を述べている訳でもありません。また、闘病者の不安を煽るつもりもありません。心が向き合える時にお読みください。 ✔︎遺言書は金持ちのため？ 資産が多い方が相続争いを避ける目的で残すもの、と思われてる方も多いかと思います。実は、普通の方でも以下の理由により、遺言書はあった方が良いと私は思っています。 ✔︎財産の明確化 遺言書を…
今までの話と違う！のですが、「移植の決断」をしました。 末梢血(血液検査で)に芽球(悪いヤツ)が出てきてしまったのです。とゆう事は、骨髄にはもっと沢山いるはず。1,2週間の出来事です。速い…腫瘍マーカーも1ヶ月で約10,000→約100,000になりました。 最初は、このまま家で穏やかに過ごせる所までいこうと思っていましたが、この増殖スピードだとすぐ多臓器不全になり、とても穏やかに過ごせる感じでは無い。 驚いた事に主治医より「移植」の提案があった事。移植した方が正常な血液の回復が速いのではないかとの話でした。とにかく「移植＝嫌」とゆう気持ちだったので、受け入れる事はできませんでした。 すぐ旦那…
初めて、移植後1周年を迎える事ができました。過去2回の移植では、1年経たずに再移植をしていたので、3回目にして初めてです。ここまで日常生活を送らせてくれたドナーに感謝です✨ おめでとう！と、言いたい所ですが… ヤツはまた出てきているのです。ほんとに、しぶとい… しかも、今度は「髄液」です。脊髄と脳に漂っている液のため、増殖すると脳や神経機能に影響が出る可能性があります。 ある時、立ちくらみや起き上がりの頭痛がひどくなり、問診のタイミングで伝えた所、腫瘍マーカーが倍以上に上がっていました。髄液検査をした所、そこに「がん細胞」がある事が分かりました。幸い、MRIでは腫瘍は見つかりませんでした。 実…
✓エレクトリカルパレードがみたい！ 3度目の移植から3か月後、胸に髄外腫瘤を発見したとき、自分のデッドラインを意識しました。（その後の放射線治療でしこりは小さくなりました。） dailylife-taisetsuni.hatenablog.com そして、やりたいと思ったことは、どんどんやっていこう！と、旦那と話し合いました。その一つが「ディズニーランドの夜のパレードを見ること」。 コロナ禍では夜のパレードはやっていなかったし、そもそも子連れで夜までディズニーランドにいることは困難だった。ましてや、私の体力が到底もたない。。。そこで、思い切って、ホテルを取ろうという話になりました。ホテルを確保…
AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✔︎乳がんとの違い ✔︎毎日の放射線通い ✔︎「宇宙兄弟」の人 ✓なんだかしこりが小さくなってきた⁉ ✔︎乳がんとの違い 乳がんとの違いを放射線の先生に質問してみました。 乳がん→乳房全体に照射 私(急性骨髄性白血病)→しこり周辺のみ照射 無駄に広い範囲に照射しないという意味と、他に腫瘍が出来た時に照射できる可能性を残すためだそうです。乳がんは乳房に再発しやすい事がわかっているから最初からやるけど、私はエビデンスがないですからね。 ただ、説明書はほぼ乳がん患者向けのもの…
AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に ✔︎なぜ、乳房にしこりができるのか ✔︎色々調べてしまう ✔︎治療法について ✔︎放射線科 ✔︎なぜ、乳房にしこりができるのか 血液のがんは、全身を巡っているため、いわゆる固形がんとは区別されています。血液がんで腫瘤が出来るタイプもありますが、私は急性骨髄性白血病で、骨髄外に腫瘤が出来る割合は少ないようです。そして、2度乳房に出来ています。それも、前は「右」で今回は「左」。なんで、乳房なの？と、疑問を持たずにはいられません。 ✔︎色々調べてしまう ホルモンバランスなのか、と乳がんの仕組みを調べたり。予兆…
✔︎平和な年越し ✔︎胸のしこりに気付く ✔︎乳腺外科の診察 ✔︎検査の予約をお願いしまくる ✔︎検査結果に翻弄される ✔︎やっぱり、私の白血病 ✔︎新しい治療に参加出来ない ✔︎平和な年越し 前の年(2021→2022)の年越しは病院でした。 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com 今年は家で年越しが出来ることが何よりの幸せでした。相変わらず長時間子供達と過ごす事が出来ないので、両実家に泊めてもらいながら、平和に過ごす事ができました。また、精神科処方のお薬ミルタザピンがよく効き、眠りもよく、気持ちも落ち着いてきました。 ✔︎胸のしこりに気付く ある日、「左」の…
三回目の移植後、ICUにいったり大変な事もあったが、それを乗り越えると、めきめき回復していき、day37で退院できました。 ✓子供達に圧倒される ✓「適応障害」が出始める ✓夜中の過呼吸 ✓「うつ病」の診断 ✓家族に「うつ」と理解してもらう ✓子供達に圧倒される 家に帰ると、一回り大きくなった子供達がワ～！キャー！言いながら、動き回っていました。下の子が活発になった事で、二人の喧嘩もパワーアップ！ とても楽しい時間なのですが、1時間すると私の電池切れ... 1時間以上は子供の声を聞いていられない。病院であまりに一人時間を過ごし過ぎて、何か音がする環境に慣れないのです。土日は私が実家にいく時間を…
今日あさイチの特集で「アピアランスケア」について特集が組まれていました。アピアランスケアとは、治療による外見変化の苦痛を軽減するケアのことらしいです。 アピアランス（外見）ケアとは？ 国立がん研究センター 中央病院 その中に登場する患者さんが、「病気に人生を支配されたくない」と発言されたことが、とても印象的でした。脱毛後の白髪をピンクに染め、以前より明るい服を選ぶことが楽しいとおっしゃっていました。とても共感しました。 ✓大豆田とわこを参考に わたしも病気後の楽しみの一つはファッションです。 転機は入院中にみてた「大豆田とわこと三人の元夫」の松たか子さんの服がズキュンッ！だったから。 to…
今週のお題「お花見」 3月末はちょこっと入院していたので、お花見ができてホッとしております🌸 一年前にもさくらの記事を書きました。 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com 家族でお花見ができるって、いつも以上の幸せを感じます。こんな幸せがずっと続けば良いなぁ。 ランドセルを背負って、新一年生が写真を撮っているのを見かけました。我が家は来年なんです。最近、ランドセルも決めました。 お願いだから、もう一回私に、桜を見させてほしい。娘の入学がみたいのです。 この願いが届きますように。
✔︎小さい時からのお気に入り ✔︎カラフルな魔女「角野栄子」 ✔︎世の中にある魔法 ✔︎おばあちゃんからの生きるヒント ✔︎小さい時からのお気に入り ジブリ映画だと「魔女の宅急便」がNo.1に好きです。子供の頃何度も観た懐かしさもあるし、あの世界観のホッコリした感じが今でも好きです。新婚旅行にストックホルムを訪れたのも、時計台のある街並みを見たかったから。 ✔︎カラフルな魔女「角野栄子」 入院中にNHKの番組で「カラフルな魔女〜角野栄子の物語が生まれる暮らし」を観たら、作者の角野栄子さんの素敵っぷりにファンになってしまいました！まず、ファッション。白髪に似合うカラフルな眼鏡とお洋服。お家もイチ…
✔︎旅の思い出を振り返りたい ✔︎Picasa ✔︎Googleフォト ✔︎沢山旅行しといて良かった ✔︎旅の思い出を振り返りたい 自分が回復傾向に向かっていると、なんだか旅の思い出を振り返って、ワクワクしたい気分になってきました♫ ✔︎Picasa Picasaをご存知でしょうか？学生の頃、まだガラケー時代なので、デジカメで撮った旅行の写真をクラウドのPicasaに保存して皆でシェアしてました。その後、PicasaはGoogleフォトに移行されました。お陰で、10年以上前の写真もGoogleフォトアプリで見れる！ありがたいシステムです！ ✔︎Googleフォト CMで「昔の写真でも消しゴムマ…
www.jrc.or.jp 私も「ありがとう！」と大きな声で言いたい。 臍帯血移植グラフの令和3年の2件と、令和4年の1件は私だと思うと、感慨深い。 コロナ禍で落ち込んだ骨髄バンクのドナー登録も、現在は回復傾向で良かった。臍帯血数も増加傾向だとか。臍帯血を提供してくれているお母さんとその赤ちゃんのおかげで、私は3度も命を救ってもらっている。ほんと、ありがとう！ 骨髄バンクのCMは、我が家ではドキッとする。まさに我が家のようだから。 幼い子供達もこのCMを理解しているよう。 www.ad-c.or.jp ショッキングな分、心動かされるものがあるかもしれない。 救える命があると、行動に移せる人たち…
✔︎酸素外れる ✔︎どんどん外れていく ✔︎廊下に出てみる ✔︎ストレッチ大事 ✔︎酸素外れる しばらくは酸素チューブは付けたままなので、動きづらい。。。生着したので、無菌室解除で廊下に出られるのに、酸素のせいでお外に中々出られません。ICUから戻ってきて4日後位にようやく酸素が外れましたー！これで自由だぁー！ ✔︎どんどん外れていく 生着したおかげで、色んな点滴がどんどん外れていく。邪魔だった足のカテーテルも無くなり、スッキリ！飲み薬に変更出来るものは、どんどん変えていったので、シャンデリア状態だった点滴棒もめちゃスッキリに！ ✔︎廊下に出てみる day24(移植日からのカウント)で、やっと…
✔︎生着はした ✔︎プラス18kg ✔︎苦しい自覚が乏しい ✔︎人工呼吸器かも ✔︎白血球大事 ✔︎生着はした ICUから出ると同時くらいに生着（ドナー細胞が新しい血液を作りだす）しました。感染症のため前回より遅れ気味でしたが、好中球（白血球の第一戦闘部隊）が頑張ってくれた増えてきたようです。これで熱はだいぶひきました。 ✔︎プラス18kg 浮腫みがすごくて体重が60kg近くなってしまった。二人目を産む直前の体重です。浮腫みだけでこんなに増えるものか、恐ろしい。。。一気に水でパンパンになり、足が体重を支えきれないのです。それでもICUで動かなかった分、無菌室では自分でトイレには行こうと、必死に…
三回目の移植後、ICUにいったり大変な事もあったが、それを乗り越えると、めきめき回復していき、day37で退院できました。 ✓子供達に圧倒される ✓「適応障害」が出始める ✓夜中の過呼吸 ✓「うつ病」の診断 ✓家族に「うつ」と理解してもらう ✓子供達に圧倒される 家に帰ると、一回り大きくなった子供達がワ～！キャー！言いながら、動き回っていました。下の子が活発になった事で、二人の喧嘩もパワーアップ！ とても楽しい時間なのですが、1時間すると私の電池切れ... 1時間以上は子供の声を聞いていられない。病院であまりに一人時間を過ごし過ぎて、何か音がする環境に慣れないのです。土日は私が実家にいく時間を…
今日あさイチの特集で「アピアランスケア」について特集が組まれていました。アピアランスケアとは、治療による外見変化の苦痛を軽減するケアのことらしいです。 アピアランス（外見）ケアとは？ 国立がん研究センター 中央病院 その中に登場する患者さんが、「病気に人生を支配されたくない」と発言されたことが、とても印象的でした。脱毛後の白髪をピンクに染め、以前より明るい服を選ぶことが楽しいとおっしゃっていました。とても共感しました。 ✓大豆田とわこを参考に わたしも病気後の楽しみの一つはファッションです。 転機は入院中にみてた「大豆田とわこと三人の元夫」の松たか子さんの服がズキュンッ！だったから。 to…
今週のお題「お花見」 3月末はちょこっと入院していたので、お花見ができてホッとしております🌸 一年前にもさくらの記事を書きました。 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com 家族でお花見ができるって、いつも以上の幸せを感じます。こんな幸せがずっと続けば良いなぁ。 ランドセルを背負って、新一年生が写真を撮っているのを見かけました。我が家は来年なんです。最近、ランドセルも決めました。 お願いだから、もう一回私に、桜を見させてほしい。娘の入学がみたいのです。 この願いが届きますように。
✔︎小さい時からのお気に入り ✔︎カラフルな魔女「角野栄子」 ✔︎世の中にある魔法 ✔︎おばあちゃんからの生きるヒント ✔︎小さい時からのお気に入り ジブリ映画だと「魔女の宅急便」がNo.1に好きです。子供の頃何度も観た懐かしさもあるし、あの世界観のホッコリした感じが今でも好きです。新婚旅行にストックホルムを訪れたのも、時計台のある街並みを見たかったから。 ✔︎カラフルな魔女「角野栄子」 入院中にNHKの番組で「カラフルな魔女〜角野栄子の物語が生まれる暮らし」を観たら、作者の角野栄子さんの素敵っぷりにファンになってしまいました！まず、ファッション。白髪に似合うカラフルな眼鏡とお洋服。お家もイチ…
✔︎旅の思い出を振り返りたい ✔︎Picasa ✔︎Googleフォト ✔︎沢山旅行しといて良かった ✔︎旅の思い出を振り返りたい 自分が回復傾向に向かっていると、なんだか旅の思い出を振り返って、ワクワクしたい気分になってきました♫ ✔︎Picasa Picasaをご存知でしょうか？学生の頃、まだガラケー時代なので、デジカメで撮った旅行の写真をクラウドのPicasaに保存して皆でシェアしてました。その後、PicasaはGoogleフォトに移行されました。お陰で、10年以上前の写真もGoogleフォトアプリで見れる！ありがたいシステムです！ ✔︎Googleフォト CMで「昔の写真でも消しゴムマ…
www.jrc.or.jp 私も「ありがとう！」と大きな声で言いたい。 臍帯血移植グラフの令和3年の2件と、令和4年の1件は私だと思うと、感慨深い。 コロナ禍で落ち込んだ骨髄バンクのドナー登録も、現在は回復傾向で良かった。臍帯血数も増加傾向だとか。臍帯血を提供してくれているお母さんとその赤ちゃんのおかげで、私は3度も命を救ってもらっている。ほんと、ありがとう！ 骨髄バンクのCMは、我が家ではドキッとする。まさに我が家のようだから。 幼い子供達もこのCMを理解しているよう。 www.ad-c.or.jp ショッキングな分、心動かされるものがあるかもしれない。 救える命があると、行動に移せる人たち…
✔︎酸素外れる ✔︎どんどん外れていく ✔︎廊下に出てみる ✔︎ストレッチ大事 ✔︎酸素外れる しばらくは酸素チューブは付けたままなので、動きづらい。。。生着したので、無菌室解除で廊下に出られるのに、酸素のせいでお外に中々出られません。ICUから戻ってきて4日後位にようやく酸素が外れましたー！これで自由だぁー！ ✔︎どんどん外れていく 生着したおかげで、色んな点滴がどんどん外れていく。邪魔だった足のカテーテルも無くなり、スッキリ！飲み薬に変更出来るものは、どんどん変えていったので、シャンデリア状態だった点滴棒もめちゃスッキリに！ ✔︎廊下に出てみる day24(移植日からのカウント)で、やっと…
✔︎生着はした ✔︎プラス18kg ✔︎苦しい自覚が乏しい ✔︎人工呼吸器かも ✔︎白血球大事 ✔︎生着はした ICUから出ると同時くらいに生着（ドナー細胞が新しい血液を作りだす）しました。感染症のため前回より遅れ気味でしたが、好中球（白血球の第一戦闘部隊）が頑張ってくれた増えてきたようです。これで熱はだいぶひきました。 ✔︎プラス18kg 浮腫みがすごくて体重が60kg近くなってしまった。二人目を産む直前の体重です。浮腫みだけでこんなに増えるものか、恐ろしい。。。一気に水でパンパンになり、足が体重を支えきれないのです。それでもICUで動かなかった分、無菌室では自分でトイレには行こうと、必死に…
AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✔︎管の数多すぎる ✔︎あらゆる動きができない ✔︎「命」を守ることが第一 ✔︎管の数多すぎる 首からカテーテルを入れていますが、管が足らなくなりました。どんだけ繋ぐんよ… そこで、足の付け根からも管を通すことに。点滴棒は三本あり、そこに点滴管理の機械が繋がってるので、えらい数。尿管カテーテルも入りました。 血圧管理、酸素管理、心拍数管理のコードもあり、これらが反応する度にピコンッピコンッ鳴るので、夜も寝てたのか起きてたのかよく分からない状態。 ✔︎あらゆる動きができな…
AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✔︎浮腫み ✔︎手足が燃える様に痛い ✔︎酸素低下 ✔︎ICUへ ✔︎浮腫み 42kgで入院してきた私。だんだん水が溜まっていき、50kg近くに増加。利尿剤が相当量入って、自発的にトイレに行っているのに、怖いくらいに増えていく。浮腫み過ぎて靴が履けなくなり、やむ無くスリッパに。 ✔︎手足が燃える様に痛い 恐らく生着前症候群。手のひら、足の裏が燃える様に痛い。ひたすら真夏の砂浜を歩いている気分。自宅から持ってきた小さな保冷剤を交換しながら、手足を冷やすも、どーしよも無くな…
✓3回目の移植 ✓震えが止まらない ✓連日の熱 ✓子供とTV電話ができない ✓3回目の移植 3回目の移植。2回目の移植がほぼ1年前のため、デジャブ過ぎて、どっちの記憶なのか自分でもあやふや。アレルギー止めの薬のせいで、トロントロン眠い気がしている内に終わっちゃいます。 ✓震えが止まらない 午後から微熱が出るように、最初は数時間で収まっていました。ところが、その日は自分の意思に反して手の震えが止まらず、2時間ほど震えておりました。自分の意思で震えを止められない、というのが初めての経験でとても怖かったです。 ✓連日の熱 連日どこかのタイミングで熱が出てしまうように。しかも38度、39度がバンバンで…
移植が三回目とゆう事は、移植前処置※も三回目。 ※移植の準備のために行う大量化学療法や全身への放射線治療などを組み合わせた治療のこと 造血幹細胞移植の治療の流れ：[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ] 体力や病気の状態が違うため、メインの前処置を毎回変えています。しかし、アルケランとゆうお薬は三回とも使っておりました。この薬品の投与時間は10分ほどですが、その間口が荒れるのを予防する為、氷を口に含む必要があります。私は毎度、アイスを持ち込んでおりました。 ✔︎一回目の前処置 ✔︎二回目の前処置 ✔︎三回目の前処置 ✔︎一回目の前処置 骨髄破壊的前処置でブスルフェクスとやらが、段…
AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✔︎緩和された面会 ✔︎グッジョブ！ママ看護師さん ✔︎子供に会えた！ ✔︎窓越しに泣く ✔︎緩和された面会 強度を強めた抗がん剤をやり、ある程度がん細胞を抑えることができました。そして、完全無菌室に入室する前に、旦那と一緒に移植の説明を聞く機会がありました。 今までは、入院中だと家族と一緒に説明を聞くのは難しかった印象ですが、だいぶ緩和されてきたみたいでした。すると、看護師さんより 「お子さんにも会いたいですよね？」 とのご提案が！なんと！ 「ぜひ！」 「師長が休みな…
深刻な内容が続いてたので、ちょっと休憩。韓国女優のキム・ゴウンにハマっておりました。 AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✓ユミの細胞たち ✓トッケビ～君がくれた愛しい日々～ ✓シスターズ ✓ユミの細胞たち ちょうどシーズン2がamazon primeで配信され始めました！なんと、良きタイミング！ありがたや！ シーズン1は「細胞」という言葉にだけ惹かれて見たら、純粋恋愛ドラマだった！笑 アニメが入っていたり、音楽の選曲、インテリア等々もおしゃれ。センスの良いドラマだなぁと思いました。 主人公のキム・ゴウン…
✔︎2クール目の化学療法 ✔︎退院のはずが… ✔︎運動会が… ✔︎ちゃんと泣いたほうがよい ✔︎2クール目の化学療法 軽井沢の旅行の後、入院しました。以前割と効果のあった薬剤でやる事にしました。夜中にも注射されるので、寝づらくなるかなと思いきや、朝起きるのがシンドイ位よく眠れてました。 病院に慣れすぎて、もやは実家より寝やすい。これを機にNetflixを契約したので、遅ればせながら「愛の不時着」にどっぷり。快適です笑 ✔︎退院のはずが… 抗がん剤で叩いた血球も回復の兆しが見えたので、先生より 「近い内に一時退院しましょ。その前に骨髄穿刺します。」 とゆう事で、マルクを。主治医じゃなくて担当医だ…
✓増え続けるがん細胞 ✓移植が「できる」という考え ✓頑張る訳ではない ✓増え続けるがん細胞 1クール化学療法を挟みましたが、結果は思わしくなく、がん細胞は増えてきました。あまりにもがん細胞の増殖スピードが速く、当初検討していた新しい治療も出来なくなりました。 1度目の再発のスピード感よりは、やや遅めなので、2回目のドナーが頑張ってくれたのでしょうが、増えるとなると速いのです。 ✓移植が「できる」という考え 移植しか道はない、と分かっていながらも、何だか先延ばしにしたい気分でしたが、ある事がきっかけで考えが変わりました。 陰ながら応援していたブログの方が亡くなったのです。2回とも私と同じような…
✔︎貸別荘で海に ✔︎ディズニーにも行ってしまえ！ ✔︎軽井沢にも！ ✔︎貸別荘で海に 再発の予兆が出てた頃、泊まりがけで海に行きました。キャンセルできない貸別荘を予約してた事もあり、えいやっ！と行ってしまいました。 貸別荘はすごく良かったし、テイクアウトしたご飯も美味しかったし、子供達も海を体験出来たし♫思い切って行って良かった！ ✔︎ディズニーにも行ってしまえ！ 私の体力の回復を待って秋くらい行こうと思ってたディズニーランド。猶予が無くなったので、これまた思い切って行ってしまいました！母や姉の力も借り、子供達の相手をしてもらいました。私は休み休みで。ディズニーって座る所が多くて助かります。…
✔︎ある月のこと ✔︎翌月 ✔︎ある月のこと 外来の抗がん剤治療は月に1度5日続けてやっていました。いつも初日に血液検査をするため、WT1とゆう腫瘍マーカーの結果を3日目くらいに聞いていました。 ある月の検査結果が陰性ではありませんでした。ただこの数値、移植後はある程度上振れる事はよくあるらしいのです。数値自体も高くは無いし、先生も過度に心配する必要は無いと。一応、骨髄穿刺(マルク)の予約をいれて、その結果を待つ事に。 結果を待ってる間も夏の旅行の予定を組んだりしていました。 「分子学的再発です。」 ドナーの細胞に置き換わってるか(キメリズム)、がん細胞の抗原をチェックする(フローサイトメトリ…
お久しぶりです。しかも、季節が真逆で申し訳ありません。 だんだん暑くなっていく中、髪が伸びてきて、ウィッグが邪魔になってきました。 ✔︎髪を切るタイミングは ✔︎美容院どうしよう… ✔︎髪を切るタイミングは 放射線の当たり具合の問題か、後ろの髪は5cm位生えてるけど、頭頂部は3cmくらいで、前髪は1cm位と、だいぶ生え方にムラがありました(2回目移植後8ヶ月ごろ)。 闘病あるあると思いますが、生えてすぐの髪はクルクルで、ウィッグで押さえつけてる様な状況になります。私は、一年中夏用の医療用キャップをウィッグの下につけてますが、暑い。。。 暑いと喉や皮膚のジリジリが増すような気もして、気持ち悪くな…
冬の間、冬眠生活を送っていた私も暖かくなりだすと、出かけようかな～という気分がじわじわと。2022年春はコロナも緩和され、世の中的にも結構、お出かけモードでした。 ✓まずは、お花見 ✓去年のリベンジ ✔︎いよいよ、GW ✔︎ピアノの再開 ✓まずは、お花見 その頃、リアルタイムで書いていたのが、こちら。 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com ✓去年のリベンジ 去年（2021）の春は1回目の移植入院をしていたため、今年は子供たちを何処かへ連れていってあげたい気持ちも募りました。 一方で、小さな子供を連れて、自分が出かけられるのか、不安なのです。そもそも、外来の抗が…
