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2025年3月11日 11月にかかった尿路感染症の検査時、結石があるとのことで経過観察のため病院へ。（特に気になる症状があるわけではなかった） エコー検査の結果、11月には確認できなかった腫瘍を確認。 血液検査と腎臓のCT検査を実施。検査の
いつも応援ありがとうございます。 偶然で奇跡は起きない 東日本大震災のときに「閖上の奇跡」と話題になった閖上保育所の話をYouTubeで観た。有名な話なので知っている方も多いだろう。 まだよちよち歩き...
トレパパです。 陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。 色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。 いつもは、妻が付き添い入院なので私がこのように病院に連れていくのは初めてのことでした(^_^;) 初めてのことだらけで、てんやわんやしていましたがなんとか入院する病棟へ入ることができました。入院するまでにこんなに色々回って検査しないといけないんだと驚きました。 改めて妻に感謝する日でした(>_<) 陽子線治療が始まると、1ヵ月以上の入院になるので仕事を調整…
前回の続きです。 入院初日は私が娘を連れていき、夕方から妻とバトンタッチしました。夕食時間と就寝時間以外は、ほぼほぼプレイルームで遊んでいたようです(^^) 付き添いのソファベッドについては、男性も足を伸ばして眠れるような大きさらしいですが、下に敷ける簡単な寝具などがあるほうが良いとのことでした。 就寝時だけ、兵庫県立こども病院近くのドナルド・マクドナルド・ハウス（病気の子供とその家族が利用できる滞在施設）を利用して付き添いをされているかたもいました。利用料は1日1,000円と記載されています。 さて、入院2日目の話です。2日目の検査は採尿・採決と眼底検査、陽子線治療をするにあたって固定具の作…
トレパパです！前回のブログでは、陽子線治療開始前の検査入院について書きました。 その翌週から、娘は約1ヶ月半の入院生活をスタートしています！陽子線治療は平日行われ、土日祝は行われません。回数は計25回ということです。 入院してからわかったのですが、土日は手術がないので一時帰宅できるとのことで、家族一同大喜びです(^^)特に長女がママと妹がいないのをとても寂しがっていたので本当に有難いです。 陽子線治療は範囲を絞り、ピンポイントで放射線を当てる治療です。網膜芽細胞腫に対しては、眼球の白目の部分に放射線をあてます。黒目の部分は放射線に弱いそうで、極力当たらないように手術が行われます。 黒目の部分に…
トレパパです。 前回の記事では、陽子線治療が終了したことを書きました。 そしていよいよ、今週は国がん（国立がんセンター）に治療の結果を聞きに行きました。 陽子線治療がよく効いていて、活動していた悪性腫瘍も無くなっているとのことで無事経過観察に入ることができました(T . T)妻から、その連絡が来た時は嬉しすぎて思わずスマホを投げました（笑） 生後3週間で網膜芽細胞腫と診断され、そこからは毎月手術を行っていました。なので、生まれてから1年7ヶ月、娘は毎月入院して手術をしていたことになります。改めて娘はよく頑張ったなあと思います(T . T) もちろんまだ経過観察になったからといって気を抜けるわけ…
トレパパです！ 前回のブログで、経過観察に入れたことを書かせていただきました^-^ そして、今月も診察へいってきました。結果は前回と同様で問題なし！ 陽子線治療の影響だと思われる出血も治まっていて、経過は良好とのこと!(^^)! 経過観察に入り、この時期に再発が見られることがあるそうなので、とりあえず一安心です(^^;) また注意深く観察していきましょうということで診察を終えました☆ また、今回の診察までに右目の義眼調整にも行きました！陽子線治療があり、本来よりもかなり期間が空いてしまいましたが大きな作り変えもなく、スムーズに終了。 義眼は動かないのと、左目も石灰化が残るので斜視感はありますが…
トレパパです！ 娘は生後3週間で網膜芽細胞腫と診断され、経過観察になったのは1才7ヶ月のときでした。 親としては病気について調べること、病院に連れていくことぐらいしかできず無力感を味わいました(^^;) 家でできることもなるべく行いましたが、実際どこまで効果があったかもわかりません。主には食事（栄養）・睡眠（休養）といった規則正しい生活を心掛けること、神社へのお参りなどです。 そこで、今回は目の病気にご利益があると言われている神社について、いくつか紹介してみたいと思います。 神社名をクリックすると、その神社のページを見ることができます⇩ 京都府【眼力社】 伏見稲荷の稲荷山にあります。眼力さんと…
トレパパです！経過観察の度にブログを書きたいと思っていたのですが、2ヶ月空いてしまいました(^^;) 6月・7月の経過観察ともに、問題ありませんでした☆ 7月は最後の治療である陽子線治療の経過観察にも行ったのですが、そちらも問題なく次回は1年後にしましょうとのこと。 生後3週間で病気が発覚してから2年弱、、ようやく穏やかな日常になってきたかなと思います！ いよいよ来月で2歳になります(^^)これからも体調管理には気をつけていきます！
トレパパです！また空いてしまいました(^^;) 8月・9月の経過観察も問題なしとのことでした♪ 経過観察に入り半年が経過したので、次からは2ヶ月おきに国がんへ経過観察に行くことになりました！ 2ヶ月空いての経過観察は初めてなので緊張しますが、慣れていくしかありません(^-^; 経過観察の期間は、1ヵ月おき→2ヶ月おき→3ヶ月おき→半年おきと言う流れで行っていくようです。 もうじき2歳3ヵ月になる娘ですが、ヤンチャで元気に育ってくれています(^^)また、ちょくちょくとブログは更新させていただきます♪
ブログをご覧いただきありがとうございます！トレパパです(^^)/ 今年の3月に陽子線治療を経て、経過観察に入った娘。そこから1ヶ月おきに、国がん（国立がん研究センター）で経過観察を行ってきました！ 9月で治療終了から半年が経ったということで、今回からは2ヶ月に一度の経過観察です！ 2ヶ月という間隔を空けての経過観察は初めてだったので、いつも以上にドキドキしました(^^;)結果は無事に何ごともなくクリア！！ 毎回病院へは当事者である次女と妻が行くのですが、私はいつも仕事なので連絡が来るのをドキドキしながら待っています。クリアの連絡が来ると一気に仕事の気合が高まるんです(笑)。 何はともあれ、治療…
網膜芽細胞腫治療後の二次がん予防：バナナとヨモギ、毎日の味噌汁で健康管理
トレパパです！ 今日は網膜芽細胞腫の治療を終え経過観察に入った娘のために、食事面で気をつけいることをお話しします。二次がんを含むがん予防は、多くの方々にとって重要な関心ごとです。私たちが主に実践している二つの方法「バナナにヨモギをかける」と「毎食味噌汁を出す」について、その効果と理由を詳しく説明します。 バナナとヨモギの組み合わせ バナナの栄養価 バナナは栄養豊富な果物で、ビタミンC、ビタミンB6、マグネシウム、カリウムなどを含んでいます。特にカリウムは心臓の健康を保ち、血圧を安定させる働きがあります。また、バナナに含まれる食物繊維は消化を促進し、便秘予防にも効果的です。 ヨモギの健康効果 ヨ…
ゴールドリボン・ネットワーク：小児がん患者とその家族を支える光
トレパパです！ 私たちの娘は網膜芽細胞腫の治療を終え、経過観察に入っています。大阪在住の我が家にとって、東京の国立がんセンターへの通院は大きな負担でしたが、その中で出会った素晴らしい支援団体について紹介したいと思います。 小児がん治療の現実 網膜芽細胞腫は希少な小児がんの一つで、専門的な治療が必要です。私たちは月に1回、大阪から東京へ通い、娘の治療を受けていました。治療自体の不安に加え、交通費や宿泊費の経済的負担は想像以上に大きく、家計を圧迫していました。 ゴールドリボン・ネットワークとの出会い そんな中、「認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク」という団体を知りました。この団体は、小児が…
公益財団法人 がんの子どもを守る会：小児がん患者とその家族を支える
トレパパです！前回に続き、娘が治療中にお世話になたもう一つの団体を紹介させてください！ 小児がんと闘う子どもたちとその家族にとって、「公益財団法人 がんの子どもを守る会」は大きな支えとなっています。1968年に設立されたこの団体は、小児がんで子どもを亡くした親たちの「小児がんを治る病気にしたい」「小児がんで苦しむ家族のいない世の中にしたい」という強い想いから生まれました。 設立の経緯と目的 がんの子どもを守る会は、小児がんに関する知識の普及、相談支援、調査・研究、経済的支援、宿泊施設の運営など、多岐にわたる活動を展開しています。その目的は、小児がん患者とその家族の生活の質を向上させ、社会福祉お…
網膜芽細胞腫と診断された娘を持つトレパパが、治療経験と専門知識を共有。症状、診断方法、治療法を詳しく解説。早期発見の重要性や最新の治療情報も掲載。希少な小児がんへの理解を深め、同じ境遇の家族に希望を。
網膜芽細胞腫治療を通じて学んだ家族の絆：きょうだいへのサポートと家族の結束
網膜芽細胞腫の治療を通じて学んだ、きょうだいへのサポートと家族の絆を深める方法。長期入院による影響、「きょうだいじ」への対応、家族の時間の確保など、困難を乗り越え家族の結束を強めた経験を共有。同じ状況の家族への希望となる体験談。
翌朝、予定通り転院をしました。そこで再度採血の検査を行い、先生からの説明を受けました。白血病の種類や遺伝子を調べた上で、治療を行うということ。ここでは出来ない…
とりあえず一旦帰宅後、なるべく急いで指定された病院へ。急いで行ったにも関わらず、すごい待つ！wえ？いつ呼ばれるの？ってぐらい待つ。末っ子ベビちゃんも、だんだん…
日本の3歳の男の子の国内未承認薬の薬代がで5500万円 クラウドファンディングで4000万円集めた という記事を見かけました。 私も同じ境遇の子供を持ったとしたら 同じことをするかもしれせん。 しかし、この時 『人の命の値段の格差』 に矛盾を感じざるを得ません。 ”例えば、ポリオワクチンは1人分わずか20円。 100円で5人の子どもの命を守ることができます。” だそうです。 55,000,000円と20円の差 これをを...
いつも ご訪問いただき ありがとうございます 昨年 ブロ友さんに教えていただいた ファミリーマートの 「みんなのレモネード」🍋というドリンクですが『みんなの…
ヒロアカの麗日お茶子とコラボ、「みんなのレモネード ピンクのレモネード」がファミマで7月30日発売。売り上げの一部は小児がん患者の支援活動のために寄付
ファミリーマートからレモネード飲料の新作が登場。『僕のヒーローアカデミア』に登場する麗日お茶子とコラボレーションした「みんなのレモネード ピンクのレモネード」が、2024年7月30日(火)から販売が開始されています。価 […]
ちゃーこはお花が大好きでした。私はお庭や玄関には、ちゃーこが好きそうなお花を植えていますこのハナホタルも好きそうだなぁと思って植えました！1つだけ💛分かりま…
先日、突然、お兄ちゃんが子ども部屋の模様替えを始めました。しかも、夜10時からドサドサと棚から、不要なものをおろして。クローゼットからも、自分のもの以外を取…
ちゃーこがお空に帰ってから、私は写真と疎遠になりました。前の写真もひらかなくなったし、写真を撮らなくなりました。もっとペキズ🐾の写真、家族の写真を残しておこ…
先日、私の利用者さんがおっしゃってました。 「大切な知人のご家族が亡くなってしまったんですって。毎日、泣いて暮らしてるって...。」「胸が痛む。」 必要な方…
最近、慣れない訪問のお仕事を頂くことがありました。 「初めまして」だから、もろもろの処置の流れ、患者さんの「マイルール」のがわからないので、患者さんに教えて…
涙があふれた、あの日から葬儀の日の日記 〜子どものグリーフサポート〜
思春期に突入しつつある、お兄ちゃん。「自分の部屋にベッドが欲しい！」ってことで...お兄ちゃんが学校に行ってる間、こども部屋にある、ちゃーこの荷物を少しばかり…
先日、グリーフケアの活動の日！大切なお話しを聴かせていただきました。改めて思うことは自分は魔法使いではないということ。（当たり前だ）私が出来ることは限られて…
すごい👍プロ根性というか、本当に好きなことなのでしょうね。サポートするご家族とスタッフの皆さん。ここに辿り着くまでどれだけの努力があったのか。。。本当に尊敬し…
春ですね我が家には、ちゃーこが生まれた時に植えた『こでまり（小手毬）』があります。いわゆる、記念樹ってやつ。今年もキレイに咲き始めました満開まで、もう少し..…
「自分の人生を登山に例えると何合目ぐらいだと思いますか？？」 今日は患者さんとそんなお話をしていました 私は…一度、高い高い山の急斜面の崖を登っていたけ…
今年も桜の季節がやってきましたね。桜が咲くのは、期間限定だし、日本人にとっては特別な季節。 それゆえに、グリーフを抱えていると「毎年、桜を一緒に見ていた大切…
「お子さん何人？」 「男の子？」 「兄弟は絶対にいた方がいいわよ。1人は寂しいからねぇ。」若くて小さなお子さんがいるスタッフと一緒に訪問をしていると、かなり…
入学式に入園式シーズン到来ですね私にとっては（ごめんなさい）今朝から、気持ちが沈んでおります。 そんな時に…とあるスマホのタイマーが目に飛び込みました。 …
今日は…とても心に響く出来事がありことばに綴りたいのですが、うまく表現できるかなよかったらお付き合いください。 老老介護をなさってる患者さんのご家族の言葉…
実は！私の心の中には『くらべ虫🐛』が寄生しておりますくらべ虫さんが元気になっちゃうと「誰かと自分を比べてくれて、気持ちを落ち込ませてくれる」のです 今回…
昨日は、つくばに出かけてきました🐾つく&うらりのブリーダーさん主催のペキニーズ家族会とフォトコンテストに参加してきました💓嬉しいことに..フォトコンテストペキ…
ともにグリーフカウンセラーとして学びを深めた仲間が優しく温かい場所「分かち合いの会」を企画しています。 安心、安全のルールのもと、死別のかなしみを打ち明け…
うちの息子、4月から中学2年生になります。思春期に足を突っ込んでいる年代です私以上に真面目で、慎重で、心配性です（でした？！） 先日…息子の首のリンパ節に…
ある日、ちゃーこは私にママ「ありがとう」は魔法の言葉なんだよ そんなことを話してくれたことがあります。 今日は…お仕事で患者さんとのやりとりで「魔法の言葉…
「いのちの授業」をみて、自分に「ありがとう」と伝えられたら...
リヴオンの「いのちの授業」のアーカイブ動画が配信されました。 週末にじっくり観ようと思いつつ、家事をしながら、通勤中に、移動中に...何回も、繰り返し耳だけ聴…
ちゃーこの最後の七夕の短冊の願い事は… 補助なし自転車に乗れますように このお願いが叶うことはありませんでした…。 このお願い事は、私の心の中でずっとずっと…
今日はグリーフケア仲間とのzoomの日。 私たちは、みんな大切な家族を亡くしています。死別の時期や対象はそれぞれ異なるけれど…お互いに大きな痛みを抱え、グリ…
「時々、ものすごい恐怖に襲われます。」「一緒に生活している人がいなくなるなんて、自分がどうなってしまうか...想像もできない。」 大切なご家族の余命宣告を…
今朝、新入幕で優勝を飾り、記録を残した尊富士のニュースが流れていてご本人と青森の祖父母の言葉がとても印象に残りました。 ご本人は「記録より記憶に残る力士にな…
今日は、いつもの私の心の救世主の先生とお話しする時間を持ちました。 今回も、悶々とする自分の気持ちを先生に聞いてもらいました。ひとしきり話をして、じっくり…
大切な存在を失って途方に暮れてしまうと右も左もわからず...出口がないトンネルのようですよね。 そんな時に... グリーフとは何か？グリーフケアを学びたい…
今日は朝からやらかしました1軒目のお家の訪問が終わり、車の後部座席に荷物をしまう際に...ドアの上部にオデコをぶつけた腫れたりアザにならないように、移動中…
