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トレパパです。 陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。 色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。 いつもは、妻が付き添い入院なので私がこのように病院に連れていくのは初めてのことでした(^_^;) 初めてのことだらけで、てんやわんやしていましたがなんとか入院する病棟へ入ることができました。入院するまでにこんなに色々回って検査しないといけないんだと驚きました。 改めて妻に感謝する日でした(>_<) 陽子線治療が始まると、1ヵ月以上の入院になるので仕事を調整…
トレパパです。 陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。 色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。 いつもは、妻が付き添い入院なので私がこのように病院に連れていくのは初めてのことでした(^_^;) 初めてのことだらけで、てんやわんやしていましたがなんとか入院する病棟へ入ることができました。入院するまでにこんなに色々回って検査しないといけないんだと驚きました。 改めて妻に感謝する日でした(>_<) 陽子線治療が始まると、1ヵ月以上の入院になるので仕事を調整…
前回の続きです。 入院初日は私が娘を連れていき、夕方から妻とバトンタッチしました。夕食時間と就寝時間以外は、ほぼほぼプレイルームで遊んでいたようです(^^) 付き添いのソファベッドについては、男性も足を伸ばして眠れるような大きさらしいですが、下に敷ける簡単な寝具などがあるほうが良いとのことでした。 就寝時だけ、兵庫県立こども病院近くのドナルド・マクドナルド・ハウス（病気の子供とその家族が利用できる滞在施設）を利用して付き添いをされているかたもいました。利用料は1日1,000円と記載されています。 さて、入院2日目の話です。2日目の検査は採尿・採決と眼底検査、陽子線治療をするにあたって固定具の作…
トレパパです！前回のブログでは、陽子線治療開始前の検査入院について書きました。 その翌週から、娘は約1ヶ月半の入院生活をスタートしています！陽子線治療は平日行われ、土日祝は行われません。回数は計25回ということです。 入院してからわかったのですが、土日は手術がないので一時帰宅できるとのことで、家族一同大喜びです(^^)特に長女がママと妹がいないのをとても寂しがっていたので本当に有難いです。 陽子線治療は範囲を絞り、ピンポイントで放射線を当てる治療です。網膜芽細胞腫に対しては、眼球の白目の部分に放射線をあてます。黒目の部分は放射線に弱いそうで、極力当たらないように手術が行われます。 黒目の部分に…
トレパパです。 前回の記事では、陽子線治療が終了したことを書きました。 そしていよいよ、今週は国がん（国立がんセンター）に治療の結果を聞きに行きました。 陽子線治療がよく効いていて、活動していた悪性腫瘍も無くなっているとのことで無事経過観察に入ることができました(T . T)妻から、その連絡が来た時は嬉しすぎて思わずスマホを投げました（笑） 生後3週間で網膜芽細胞腫と診断され、そこからは毎月手術を行っていました。なので、生まれてから1年7ヶ月、娘は毎月入院して手術をしていたことになります。改めて娘はよく頑張ったなあと思います(T . T) もちろんまだ経過観察になったからといって気を抜けるわけ…
トレパパです！ 前回のブログで、経過観察に入れたことを書かせていただきました^-^ そして、今月も診察へいってきました。結果は前回と同様で問題なし！ 陽子線治療の影響だと思われる出血も治まっていて、経過は良好とのこと!(^^)! 経過観察に入り、この時期に再発が見られることがあるそうなので、とりあえず一安心です(^^;) また注意深く観察していきましょうということで診察を終えました☆ また、今回の診察までに右目の義眼調整にも行きました！陽子線治療があり、本来よりもかなり期間が空いてしまいましたが大きな作り変えもなく、スムーズに終了。 義眼は動かないのと、左目も石灰化が残るので斜視感はありますが…
トレパパです！ 娘は生後3週間で網膜芽細胞腫と診断され、経過観察になったのは1才7ヶ月のときでした。 親としては病気について調べること、病院に連れていくことぐらいしかできず無力感を味わいました(^^;) 家でできることもなるべく行いましたが、実際どこまで効果があったかもわかりません。主には食事（栄養）・睡眠（休養）といった規則正しい生活を心掛けること、神社へのお参りなどです。 そこで、今回は目の病気にご利益があると言われている神社について、いくつか紹介してみたいと思います。 神社名をクリックすると、その神社のページを見ることができます⇩ 京都府【眼力社】 伏見稲荷の稲荷山にあります。眼力さんと…
トレパパです！経過観察の度にブログを書きたいと思っていたのですが、2ヶ月空いてしまいました(^^;) 6月・7月の経過観察ともに、問題ありませんでした☆ 7月は最後の治療である陽子線治療の経過観察にも行ったのですが、そちらも問題なく次回は1年後にしましょうとのこと。 生後3週間で病気が発覚してから2年弱、、ようやく穏やかな日常になってきたかなと思います！ いよいよ来月で2歳になります(^^)これからも体調管理には気をつけていきます！
トレパパです！また空いてしまいました(^^;) 8月・9月の経過観察も問題なしとのことでした♪ 経過観察に入り半年が経過したので、次からは2ヶ月おきに国がんへ経過観察に行くことになりました！ 2ヶ月空いての経過観察は初めてなので緊張しますが、慣れていくしかありません(^-^; 経過観察の期間は、1ヵ月おき→2ヶ月おき→3ヶ月おき→半年おきと言う流れで行っていくようです。 もうじき2歳3ヵ月になる娘ですが、ヤンチャで元気に育ってくれています(^^)また、ちょくちょくとブログは更新させていただきます♪
ブログをご覧いただきありがとうございます！トレパパです(^^)/ 今年の3月に陽子線治療を経て、経過観察に入った娘。そこから1ヶ月おきに、国がん（国立がん研究センター）で経過観察を行ってきました！ 9月で治療終了から半年が経ったということで、今回からは2ヶ月に一度の経過観察です！ 2ヶ月という間隔を空けての経過観察は初めてだったので、いつも以上にドキドキしました(^^;)結果は無事に何ごともなくクリア！！ 毎回病院へは当事者である次女と妻が行くのですが、私はいつも仕事なので連絡が来るのをドキドキしながら待っています。クリアの連絡が来ると一気に仕事の気合が高まるんです(笑)。 何はともあれ、治療…
網膜芽細胞腫治療後の二次がん予防：バナナとヨモギ、毎日の味噌汁で健康管理
トレパパです！ 今日は網膜芽細胞腫の治療を終え経過観察に入った娘のために、食事面で気をつけいることをお話しします。二次がんを含むがん予防は、多くの方々にとって重要な関心ごとです。私たちが主に実践している二つの方法「バナナにヨモギをかける」と「毎食味噌汁を出す」について、その効果と理由を詳しく説明します。 バナナとヨモギの組み合わせ バナナの栄養価 バナナは栄養豊富な果物で、ビタミンC、ビタミンB6、マグネシウム、カリウムなどを含んでいます。特にカリウムは心臓の健康を保ち、血圧を安定させる働きがあります。また、バナナに含まれる食物繊維は消化を促進し、便秘予防にも効果的です。 ヨモギの健康効果 ヨ…
ゴールドリボン・ネットワーク：小児がん患者とその家族を支える光
トレパパです！ 私たちの娘は網膜芽細胞腫の治療を終え、経過観察に入っています。大阪在住の我が家にとって、東京の国立がんセンターへの通院は大きな負担でしたが、その中で出会った素晴らしい支援団体について紹介したいと思います。 小児がん治療の現実 網膜芽細胞腫は希少な小児がんの一つで、専門的な治療が必要です。私たちは月に1回、大阪から東京へ通い、娘の治療を受けていました。治療自体の不安に加え、交通費や宿泊費の経済的負担は想像以上に大きく、家計を圧迫していました。 ゴールドリボン・ネットワークとの出会い そんな中、「認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク」という団体を知りました。この団体は、小児が…
公益財団法人 がんの子どもを守る会：小児がん患者とその家族を支える
トレパパです！前回に続き、娘が治療中にお世話になたもう一つの団体を紹介させてください！ 小児がんと闘う子どもたちとその家族にとって、「公益財団法人 がんの子どもを守る会」は大きな支えとなっています。1968年に設立されたこの団体は、小児がんで子どもを亡くした親たちの「小児がんを治る病気にしたい」「小児がんで苦しむ家族のいない世の中にしたい」という強い想いから生まれました。 設立の経緯と目的 がんの子どもを守る会は、小児がんに関する知識の普及、相談支援、調査・研究、経済的支援、宿泊施設の運営など、多岐にわたる活動を展開しています。その目的は、小児がん患者とその家族の生活の質を向上させ、社会福祉お…
網膜芽細胞腫が治療中の娘がいるトレパパのブログです。この記事では、異変に気づき診断を受けるまでの経緯を書いています。この病気の認知が広まり、早期発見できるかたが増えますように。
網膜芽細胞腫と診断された娘を持つトレパパが、治療経験と専門知識を共有。症状、診断方法、治療法を詳しく解説。早期発見の重要性や最新の治療情報も掲載。希少な小児がんへの理解を深め、同じ境遇の家族に希望を。
網膜芽細胞腫治療を通じて学んだ家族の絆：きょうだいへのサポートと家族の結束
網膜芽細胞腫の治療を通じて学んだ、きょうだいへのサポートと家族の絆を深める方法。長期入院による影響、「きょうだいじ」への対応、家族の時間の確保など、困難を乗り越え家族の結束を強めた経験を共有。同じ状況の家族への希望となる体験談。
白色瞳孔という医学用語がありまして、子どもの黒目が白色に見えた場合は要注意です。 出生間もない子から認める場合があり、そのような場合はすぐに眼科を受診しましょう。 白色瞳孔とは？ 瞳孔（ひとみ）は本来、黒色に見えます。 黒いのではなく、目の
