ハッシュタグ記事一覧

複雑な血圧とどんどん病気が増えていく／今日の写真

今日の写真・柘榴？今日の写真は、AIによると柘榴(ざくろ)です。撮影機材:LUMIXざくろって、こんな形だったかな？と思ったりもしますが･･･珍しかったので写…

2025/01/12 16:45

赤血球の思い出(トラウマ含む)

    ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝…

2025/01/11 18:01

C大病院受診99回目。 #レブロジル （ #ルスパテルセプト ）投薬開始。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2025/01/11 17:20

思い出したくない記憶（110番の日）／＃今日のおやつはこれ

   こんにちは。今日はかんたん投稿になります  ＃今日のおやつはこれ まずは今日のおやつはこれ。ラミーチョコレートです。  洋酒のいい香りに癒されます  昨…

2025/01/10 18:14

早く治りたくて多めに飲むのは…

   ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…

2025/01/09 17:05

【ショックな出来事】いつもと違う部屋に通された結果…

   Title：Night room  こんにちは。 昨日、旅行から戻りました。行きは箱根駅伝、帰りは帰宅のピークと重なり、なかなか大変な道中でしたが、大き…

2025/01/05 11:42

【難病】紙の医療受給者証不要へ

    ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝…

2025/01/05 11:39

ブログについて／今日の写真・オオハンゴンソウ

今日の写真・オオハンゴンソウAIによると、オオハンゴンソウとのこと。あまり見かけないお花だったのですが、鮮やかな黄色が綺麗です。ブログの更新等 今、Wi-Fi…

2025/01/03 18:54

本当にやる気のない一年でした／＃今日のおやつはこれ

   ＃今日のおやつはこれ 今日のおやつはこれ。 頂き物のシュガーバターの木です。   ティラミス風だそうで美味しかったです。   本当にやる気のない一年でし…

2024/12/30 16:54

朝リビングで見たもの／旅行の誤算／強制終了（＃12月ももう終わり）

    朝リビングで見たもの こんにちは。 今朝早く、夫はゴルフに行きました。7時頃、私も起きてリビングへ行くと… 一緒にゴルフに行っているはずのアベマくん（…

2024/12/29 17:02

ワクチンの接種跡が大変なことに･･･／風邪の原因は

風邪の原因は先日、風邪をひいて、治ったと思って薬をやめたらぶり返しました免疫抑制剤を使っているせいもあって、風邪の治りがよくないです。薬は、もういいかなと思っ…

2024/12/28 16:55

通院 神経内科など

 今週1週間の記録です 通い始めた歯科3回でメンテナンス終了しました 線維筋痛症の方の先生にはウゴービの副作用で精神面の副作用が基本的にでないのを確認し今年も…

2024/12/28 10:10

入院こぼれ話「病室のドアを閉めてください」／今日の写真

   今日の写真ポットマリーゴールド  今日の写真は、AIによると「ポットマリーゴールド」です。   撮影機材：LUMIX  ビビットなイエローが美しく、あと…

2024/12/27 17:56

【指定難病】難病診断の新基準の適用について

   ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…

2024/12/27 17:48

「急な○○」がとても苦手／【薬】価格も重要だけど安定供給を望みたい

   「急な○○」がとても苦手 こんにちは。 なんだか慌ただしくて、心身ともにやや不調… 今日も急に夫が午前休を取ったと言って、午後から出勤して行きました。 …

2024/12/26 18:37

外来の医療費負担の引き上げを強く推す社説／東京タワーの真下から（＃東京タワー完工の日）

   東京タワーの真下から  あなたの街のシンボル教えて！▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう  東京なので、やはり東京タワーでしょうか🗼…

2024/12/23 17:26

冬服まとめ買い （楽天大感謝祭）／ツリーとイルミネーション （＃クリスマスといえば）

    ツリーとイルミネーション（＃クリスマスといえば） クリスマスといえば、ツリーとイルミネーションかな。この時期だけのアイテムや風景なので、心躍ります。 …

2024/12/22 16:49

病いの要因になった「ねばならない」は状況だけにあらず／今日の写真・いつかのクリスマス

   今日の写真・いつかのクリスマス こんにちは。 クリスマスが近づいてきたので、写真だけでもそれっぽい雰囲気のものを 2年前のクリスマスの時期に訪れたホテル…

2024/12/20 17:20

通院の間隔／今日の写真・クレマチス

   今日の写真・クレマチス 今日の写真は「クレマチス」です。10月頃の撮影です。 クレマチスは、さまざまな種類と色があって見ていて楽しいです。 個人的に、「…

2024/12/19 17:41

病室（多床室）のベッドの割り振り／物忘れふたたび…

   物忘れふたたび… こんにちは。 昨日、おでんモドキを作りました。わりと美味しくできたのですが… ちくわぶを入れるのを忘れました    冷蔵庫にぽつんと残…

2024/12/18 17:51

自分のことが心配になる／＃今のケータイのロック画面は

   ＃今のケータイのロック画面は 今のスマホのロック画面は、数年前に行ったホテルのロビーです（iPhoneで撮影）。    クリスマスツリーが綺麗なので、1…

2024/12/16 17:35

パニック障害と 広場恐怖症がある場合…（＃バスでお出かけしたい場所）／発症のきっかけ

   パニック障害と広場恐怖症がある場合…（＃バスでお出かけしたい場所）  バスでお出かけしたい場所は？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよ…

2024/12/15 17:07

人工関節よりも末期の股関節のほうがマシだという事実…／誰だよ！

   誰だよ！ ここ数日、「X」界隈でにぎわっていたイメージ画生成。投稿とプロフを参考にしてGrokに書いた貰ったところ…  Grokが生成した「私」のイメー…

2024/12/14 17:07

難病者の就労に関するクラウドファンディング

   「難病と就労」の実態を広め、まずは多くの人に「知ってもらうこと」を目的に、クラウドファンディングが行われているそうです。  制度の狭間にいる難病者700…

2024/12/14 17:05

C大病院受診98回目。来年からルスパテルセプト（レブロジル）開始決定！

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/12/14 16:28

脱毛症治療のその後／今年1年を漢字で表すと…

   今年1年を漢字で表すと…  尽  ですかね… 今年3月に大学を卒業して以降、燃え尽き症候群のようになってしまいました。 在学中は、卒業したら行きたいとこ…

2024/12/12 16:55

通院こぼれ話「病室は予約できません」／今年もまたできなかった（＃クリスマスあるある）

   今年もまたできなかった（＃クリスマスあるある） クリスマスの雰囲気は好きなんです。だから、毎年早めにツリーを飾って、クリスマスの雰囲気を楽しもうと思って…

2024/12/11 17:29

「主婦年金」廃止論にみる専業主婦への風当たり／今日の写真

   今日の写真・アガパンサス ちょっと季節が違うのだけど、今日の写真は「アガパンサス」です。開花時期は5～8月で、夏のお花ですね。  撮影機材：LUMIX …

2024/12/10 16:50

病院の中で混んでいたところ／＃今日のおやつはこれ

   ＃今日のおやつはこれ まずは、今日のおやつはこれ。 チーズケーキです。    コーヒーをなみなみ淹れてしまいましたが（笑）チーズケーキと合っていて美味し…

2024/12/09 17:17

点滴の針どこに挿すか問題／今日の写真

今日の写真・名前分からず今日の写真は、お花なのだけど名前分からず･･･撮影機材:LUMIXピンク色が可愛いです ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小…

2024/12/08 16:48

高額療養費制度上限額引き上げの検討／＃今日のおやつはこれ

   ＃今日のおやつはこれ 今日のおやつはこれ。 グラマシーニューヨークのチーズケーキです。     コーヒーによく合って美味しいです。    ご訪問ありがと…

2024/12/07 17:12

難病の認知度の低さを知る／Amazon ブラックフライデーのお買い物

   Amazonブラックフライデーのお買い物 こんにちは。 風邪は、薬はまだ飲んでいますが回復傾向で、倦怠感も昨日よりは軽減されています。悪化しなくてよかっ…

2024/12/06 16:58

ありがとうございます／今日の写真／体調不良

   ありがとうございます Amebaさんからお知らせが届いていました。 読者の方からメッセージをいただきまして、ありがとうございます この場をお借りしてお礼…

2024/12/04 17:00

今月の膠原病内科外来(検査結果)

   ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…

2024/12/03 17:29

その後どうなった？／一番好きな映画（＃映画の日）／謎の格子

   こんにちは。今日も簡単投稿です。  一番好きな映画＃映画の日  一番好きな映画は？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう  「一番」と…

2024/12/01 17:09

ドラッグロスの解消に向けて難病などで新制度導入の方針

   欧米で承認されている薬を、日本でも迅速に使用できるようにするため、厚生労働省が改正案の提出をめざしているとのこと。  ドラッグロス解消へ新薬スピード承認…

2024/12/01 17:07

皮膚の感覚が鈍い（#最近気づいたこと）／今日の写真・百日草（赤）

   今日の写真・百日草（赤） 先日より、拙い蔵出しカメラ写真を載せています。今日は赤の百日草です（AI調べ）。    真っ赤な花びらがとてもきれいです   …

2024/11/29 18:01

謎のポジティブほか（#本日のハイライトを発表）

   今日は病気とは関係ないことですが、短めにまとめました。     Highlight.1今日の写真・百日草（オレンジ） 昨日に引き続き、蔵出しカメラ写真で…

2024/11/28 17:59

指定難病申請の見直し案

    ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝…

2024/11/28 17:44

ちょっとおかしい接種跡／斬新な？旅行の予約

   斬新な？旅行の予約 年末年始の旅行の予約。希望としては、年末～年始にかけて行きたいのですが、なかなか予約が取れず。数年前は、諦めてクリスマスの時期に行っ…

2024/11/26 16:55

難病に関するオンラインセミナー

    「難病法施行から10年『難病と社会を繋げる～メディアと当事者家族の視点から～』」というオンラインセミナーが開催されるそうです（2025年1月28日）。…

2024/11/26 15:54

悪夢の法則／脚を病む人の景色の楽しみ方

     脚を病む人の景色の楽しみ方 こんにちは。 昨日は、神宮外苑の銀杏を見てきました。   見てきたと言っても、車から降りることなく通り過ぎただけですが……

2024/11/24 17:28

iPS細胞からつくられる血小板に関する講演会

    iPS細胞から大量の血小板を作る研究に関して、京都で講演会があるそうです。  京都大学iPS細胞研究所 CiRA（サイラ）京都大学iPS細胞研究所では…

2024/11/23 17:42

「私だけじゃないのね」とちょっと安心 ほか

   いつかのスイーツ（＃リピしたいと思うスイーツ）  最近、あまり出かけないので写真もなく…いつかのスイーツの写真です。  芸術的な盛り付けです（写真が下手…

2024/11/22 17:49

難病にかかわるアンケートの結果

    一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、3つのアンケート『紙の保険証廃止に関するアンケート』、『難病の医薬品等の「適用拡大」についてのアンケ…

2024/11/21 17:48

飲める薬を飲み、できる治療をする／今日がその時

   今日がその時 こんにちは。 いつもはそれなりに夕食を作るのですが、今日はセブンイレブンに頼ります。 なんだか体調が良くなくて、そういう日に出そうと思って…

2024/11/18 16:54

C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/11/16 16:25

なぜ接種していなかったのか…／看護師さんに隠し事はできない

   ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…

2024/11/14 17:25

謎の発熱／お気に入りの服／今の時期の部屋着

    いま持っている一番お気に入りの服  いま持ってる一番お気に入りの服は？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう  こんにちは。 いま持…

2024/11/12 17:18

整形外科医の意外な？手術の判断基準／＃いつもの就寝時間は

    ＃いつもの就寝時間は いつもの就寝時間は、午前1時～1時半ですね。 夫の帰宅が21時過ぎで、夕食が終わるのが22時頃。その後片づけ、休憩、23時過ぎに…

2024/11/10 17:04