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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先程、台風11号が発生した事で、日本近海に3個の台風が北に西にと動いている様です。 これだけ海水をかき混ぜてくれ…
こんにちは。ここ数日はダラダラ過ごしています。予定が変わったのと、夏の疲れもありますしね。それと、人の妬みや嫉みに触れ、嫌気がさしていることもあります。そうい…
こんにちは。 やらなきゃやらなきゃと思いながらも放置していた婦人科の予約。今日やっと電話しました。子宮筋腫の定期検査と子宮頸がん検査です。 1年から1年半おき…
海外の記事：HDの運動症状を治療する薬がFDAによって承認されました
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連続して熱帯低気圧が産まれているニュースを観て、秋が近づいてきていると実感するのは私だけでしょうか？ 妻の体調予…
いつもなら、「うまくいかなかった」ですが、今日は「わりとうまくいった」日でした。 誤算といえば、夫が午後からの出勤で、昼食を用意しなくてはいけなかったことと、…
C大病院受診81回目。相方さんのお昼は特別に天ざる。見えない感染爆発でコロナ禍は深刻化中
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
先日、こちらの記事の見出しを見て、クリックして読みました。「難病」が気になったからです。 菅沼菜々、難病抱え…涙の初V「私と同じ見た目でわからない病気を持…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お盆休みを直撃した台風7号の影響で、近畿・東海地方には大きな影響が出ているみたいですね。 被害が少しでも少ない事…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 九州に接近した台風6号が過ぎたばかりなのに、もう次の7号＆8号が接近していますね。 今年は当たり年なのでしょうか…
前回の記事とは違って、少し困惑したお話も。病気の受け止めや、受容は人によって違いがあると思います。私は、自分でもはっきりとはしませんが、受容とは少し違うような…
こんばんは。昨日から夏休み(のようなもの)で、旅に出ています。ただ、色々とやり残して来たために、結構メールが入り、旅先で対応する結果に。お休みがなんとなく中途…
こんにちは。今年の5月から、スマホの料金プランを変えたんです。かなり使用量の多い人向けのプランになっていたのを、使わない人向けにしました。そうしたら、以前の料…
今月の膠原病内科の外来は、前回から約3ヶ月空いていました。が、次回は2ヶ月後になりました。というのも、いつもなら11月のリツキサンを12月に変えたため、4ヶ月…
ハンチントン病が書かれている書籍11 指定難病ペディア2019
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 日本に接近中の台風6号の進路に一喜一憂しています。 今日8/5現在の予報では自宅の真上を台風の目が通る進路となっ…
こんばんは。今月の膠原病内科の診察では、検査の数値がほとんど変わらなかったので、お薬も同じでした。 写真は以前の使い回しです朝プレドニン 5mgケアラム 2…
こんばんは。今日は約3ヶ月ぶりの膠原病内科外来でした。病院は、そこそこ混雑していて、検査は30人待ちくらいでしたが、検査も予約制のため時間通りに呼ばれました。…
こんにちは。7月も終わりが近づきましたが、今年は暑過ぎますね。また小忙しくてブログも滞りがちです。近況ですが、ここ最近は膝の痛みがひどくて、数日ロキソニンを使…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 知人周りでコロナがジワジワと広がっている様です。 熱中症や感染症もですが、今年は親類で初盆が3軒あるので台風とか…
こんにちは。 いつもは月曜日に飲むリウマトレックスは、今週は休薬しました。先週、コロナワクチンを接種したためです。 主治医は、ワクチンを打ったからといって、リ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 近所の田んぼを改めてみると、超早場米の稲穂が垂れて収穫間近と言う感じになっていました。 普通作と違って真夏の中で…
C大病院受診80回目。毎月の採血＆輸血ルート確保はタイヘン。フェリチンだいぶ下がったんで鉄キレート剤半分にしてみる。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
こんにちは。連休最終日、いかがお過ごしですか。私はこの連休中は、ほとんど家から出ずに暑さをしのぎながら過ごしていました。 今日の自分へのミッションは、ヘアカラ…
こんにちは。 ここ数年、比較的落ち着いていた手のこわばりと痛み、親指付け根の腱鞘炎が再発しています。それほどひどいものではないのですが、調子が良かっただけに気…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 正直、エアコンはあまり好きではありませんが、7月に入ってからの暑さは尋常ではありません。 水槽で魚などを飼ってい…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 夏に向けて、有り難い事に多くのお仕事を頂いています。 比例して大雨対処や猛暑対応にも苦戦しています。 ・・・慌た…
こんにちは。梅雨明けもまだなのに（関東）、暑い日が続きますね。私は暑さが苦手なので夏は憂鬱です。今年は暑さ対策として、クールリングを購入しました。 カラーバ…
こんにちは。 そういえば、5月は忙しくて検査結果などはブログに書きませんでした。だいたいいつもと同じ感じで、基準値外の項目も、それで落ち着いていました。 補体…
こんにちは。痛いのはどんなものも嫌ですが、特に最近の嫌なものに、約3年前に手術をした股関節の痛みがあります。特別な心当たりはありません。術後の禁止事項として主…
こんにちは。昨日の続きで、先週末の旅行のことを書いています。1泊めは湯河原で、2泊めは熱海へ移動しました。 熱海へ移動途中、山越えで、紙コップが藤原拓海みた…
こんにちは。 そういえば、先週末に2泊3日で旅行に行ってきました。いつもの湯河原と熱海です。色々と詰んでいたので、気分転換になりました。 1泊めはエクシブ湯河…
特定医療費（指定難病）支給認定申請用の診断書（臨床調査個人票）がやってきて申請書送付。改めて、「難病手帳」の実現を！
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
ハンチントン病が書かれている書籍10 メディカルスタッフのための家系図読本
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 梅雨に入り、雨が降ったり止んだりするだけで疲れる様になりました。 妻の付き添い・介護以前から気圧の変化で頭痛が起…
あっという間に7月ですね。先月はやり残したことがたくさんあったので、今月はその消化になりそうです。 ところで、知らぬが仏は夫です（少々意味が違うかもしれませ…
先日、精神的な不調のことを書きました。その後、あの時のひどい不調はおさまりましたが、何となくすっきりしない状態です。『心の不調で』こんばんは。 昨日から精神的…
こんにちは。ここのところ体調がどうもはっきりしないです。調子が悪いとまでは言いませんが、それに近いような感じです←それを体調不良と言うのでは… そんななか、昨…
C大病院受診79回目＆特定医療費（指定難病）診断書（臨床個人票）作成申込。マイナンバーミスで10割負担なんてマジ無理！
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
こんばんは。 昨日から精神的に調子が悪くて、今日は念願のお休みにしました。胸がざわざわとして、突然泣き出すのは精神的に末期なので、そういうときは感情をフラット…
こんにちは。今日はお休みしようと思っていたのに、色々と雑用が入って結局休めないどころか、昼ごはんも食べ損ねました。 というのも、色々と買い替えの時期が来ている…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 雨が降ったり止んだり。なかなかスッキリしない日々が続いています。 いざ太陽が顔を出しても、熱された地面から水蒸気…
紫陽花の季節ですねこんにちは。 コロナが5類相当に変更後、正確な発症者数が把握できなくなり、その結果、過去と比較してどの程度の流行なのかが分からなくなりました…
名前は姓名判断で付けたそうです。まず、姓に合う名前を平仮名で決めて、次に、いくつかの運勢のよいとされる漢字から父が選んだとか。 なかでも、出世するという意味…
こんにちは。年々歳をとってきて、最近少し困っているのが白髪の増加。この1年でかなり増えました。白髪は個人差があるので、年齢に対してどうかということはわかりませ…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
今日のおやつはコンビニドーナツ。ファミマです。 甘くて、オールドファッションにしては柔らかい食感でした。 オールドファッションといえば、セブンイレブン…
こんばんは。昨日、エアコンの掃除を頑張った件はブログに書きました。昨日はそうでもなかったのですが、今日は膝が痛くて耐えられず、ロキソニンを飲みましたたぶん、エ…
HD(ハンチントン病)が題材の作品：それでも僕は、君の手を離さない。
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 梅雨らしい天気が続いているので、思わず雨音に合ったノスタルジックな音楽を掛けながら過ごしています。 先日妻のカル…
こんにちは。大変な湿気のなか、今日はエアコンの掃除をしました。倦怠感が半端なくて、できればやりたくなかったのですが、掃除をするまで使えないので仕方なく…。でも…
