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こんにちは。大変な湿気のなか、今日はエアコンの掃除をしました。倦怠感が半端なくて、できればやりたくなかったのですが、掃除をするまで使えないので仕方なく…。でも…
年金生活者支援給付金 支援金額（改定）通知書 も やってきましたよ。コレって「ペテンの感謝の押し売り」そのもの
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
こんにちは。昨日、プレドニンのことを書きましたが、今日は減薬のお話しです。 かねてより、先生からはプレドニンの減薬を提案されていました。5mgになる前は、1.…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 かなり良くはなりましたが、まだまだ足が痛いですが。 また台風が近づいて来たり、台風の卵が出来たり。 安静にしてお…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
こんにちは。 今日は、午後から休養日にしようと思い、だらだらと過ごしていました。が、突然iPhoneのハッキングを疑う通知が来て、休みが台無しになりました。 …
障がい基礎・厚生年金の年金額改定通知書がやってきた。インフレに追いつかない
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
こんにちは。雨の日が多い関東地方ですが、梅雨入りはまだなのかしら？今年もジメジメする季節になりましたね。 さて、今日は医療受給者証の更新に行ってきました。昨…
2015年に入院した時の日記です。 検査入院中は土日に外泊しても問題とのことなので外泊届けを出し、外泊しました。自宅に戻るため朝7時に病院を出ました。 病院で…
2015年に書いた日記です 自宅で過ごして掃除をしたり、買い物に行ったりしていました。でもまだ検査入院中の一時帰宅なのでこのときも具合はよくありませんでした。…
2015年に書いた日記です 朝に尿検査をしました。この日は外来へいく検査はなく、夕方、神経内科の医師二人が私のベッドまでやってきました。 私の脚をたたいたり、…
私が治療を受けている大学病院は未だにWi-Fiサービスがありません。追加料金をたくさん出すVIPルームにしかないです。以前はWi-Fiを借りていましたが、ナー…
保険のこと 私は県民共済に入っています。私はたまたま子供のころからずっと県民共済に入っています。県民共済は掛け捨ての医療保険です。 県民共済に入っていてもほと…
こんにちは。 先日、コロンワクチンの5回目の接種券が届いていることを書きました。が、先月リツキサンを打ったばかりなので、ワクチンを接種するか否か、接種するなら…
君の手が宙を泳ぐ 君の手が宙を泳ぐ 何かを探す様に 誰かを求める様に 君の足が宙を蹴る ここから抜け出す様に 未来へ歩を進める様に 君の目が宙を彷徨う 今目に…
こんにちは。今日の記事は、あまり中身がないので、それでもいいよ、という方はお進みいただけるとうれしいです。 今日のこと 昨日、一日だらだらしたせいで、今…
こんにちは。 天気が関係しているかは定かではありませんが、昨夜から膝を太い針で刺されるような痛みがあって、一夜明けても続いていたので、今日は休養日にしました。…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 全国各地で梅雨入り宣言が発表されている様ですね。 週間予報の感じから、南九州地方は明日か明後日ぐらいでしょう…
C大病院受診78回目。なんかギスギスしてる病院の処置室と看護師の不注意多発？＆「特定医療費(指定難病)支給認定」の更新書類来たよ
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
持ち物は入院案内に従って必要な基本的なものを持参しました。 病院の売店で買ってよかったものはかかとつきの履き物です。 〇かかとつきの履物かかとつきでないとNG…
膠原病のかたの妊娠、出産は可能なのか？ 私は出産一年後に膠原病の皮膚筋炎を患っていると気がつきましたが妊娠、出産時に膠原病だったのか今となってはわかりません。…
〇私の身長体重現在161センチ 47キロ ヘモグロビンA1c 5.8CKの値 600 プレドニン20ミリセルセプトカプセル 250mg×4バクタラペプラゾール…
こんにちは。今年も難病の受給者証の更新時期になりました。 自治体からは、5月に入ってすぐに書類が送られてきたので、今月の治療時に臨床調査個人票を病院に提出しま…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 日焼け止めを毎日塗ったり、台風2号が日本に接近する気配があったりとGW明けから一気に夏模様となって来ました。 宮…
皮膚筋炎の症状 大学病院へいくことになるまで 一番最初にいった大学病院で皮膚筋炎かもしれないと言われてから、何人か皮膚筋炎の方のブログを読ませていただきました…
皮膚筋炎という病気について 私がかかっている皮膚筋炎という病気は自己免疫疾患である膠原病の一つです。皮膚や筋肉に炎症がでる病気です。 合併症として肺炎にな…
以前からブログを書いていますが、見てもらえないようなのでアメブロにて書くことにしました。今までの病気の経歴を書きます。どなたかのお役に立てればと思います。プロ…
2015年から2023年まで皮膚筋炎になって起こった体調の変化
8年間皮膚筋炎という病気と闘ってきました。 これまでに起こった体調の変化、受けた医療について書きます。私の場合なので人によって違うと思います。 通院一か月に…
大学病院内の施設について 私が入院した病院は環境に恵まれていました。病院内には大手都市銀のATM、郵便局、24時間営業のコンビニ、普通のコンビニ、コーヒーシ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 極端に暑かったり、肌寒かったり。 当事者の方もですが、付き添い・介護をされている方も体調管理にお気を付けください…
こんにちは。今月はリツキサンでした。今回から点滴の速度を上げるとのことで、なんとなく嫌な感じを覚えつつも、点滴を受けました。心配をよそに、特に大きな副作用は「…
お久しぶりです。いつ以来の更新かすぐには思い出せないですが、少なくとも今月は初めてですね。 今年はGWもすべて返上、たまに徹夜で乗り切りました。疲労が蓄積し…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先週末に衣替えをしようと思い立ったのですが、この一週間は肌寒い日々が続いていてギャンブルに失敗しました。 現在、…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 コロナ禍以降我慢をしていたと感じて居られた方々が、今年のゴールデンウィークを機に多くの人が動いて居られる様です。…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 ゴールデンウィークも終わり、通勤ラッシュと同様に通院ラッシュも復活している様です。 コロナ規制も緩和され、この三…
ハンチントン病とは全く関係ありませんが、チャドクガの幼虫に攻撃されました。分かる人は分かる怖い映像みんなは何匹見つけられたかな？病院を受診しました。とりあえず…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 寒暖差が凄くて、風邪を引いてしまいました。 妻が使っていた低床介護ベッドと特殊エアマットのセットを今でも使ってい…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 年度が替わり、これまでご遠慮していた地域の組織やボランティア活動に参加する様になって、人の顔を覚える日々に軽いパ…
頬粘膜癌 167日目。 血圧 113-81 mmHg 血糖 - mg/dL （朝食前） 酸素 97 ％ 脈拍 64 拍/分 体温 36.4 ℃ 体重 7…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日の仕事終わり、宮崎県議選の不在者投票へ行ってきました。 帰りに妻とも行っていたラーメン屋さんにも行くと、同じ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 近所の田植えも終わり、水が張った田んぼではカエルの大合唱とそれを狙った鳥の鳴き声が聞こえています。 先日の日曜…
こんにちは。2月に膠原病内科を受診して、次回は5月の予定です。今まではどんなに間が空いても2ヶ月だったので、3ヶ月近く受診しないのは初めてかもしれません。当初…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 公私とも無事に年度を越す事が出来ました。 色んな意味で疲れましたけど。 久しぶりに休みらしい休みが取れたので、…
こんにちは。ここのところ忙しくしていて、ブログもなかなか更新できませんでした。忙しいと話題もないので、ブログに書くようなことがなかった、というのもありますが･…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
こんにちは。 最近、不穏な内容のブログになっている気がします一応、タイトルは、記事の内容が分かるようなものをつけているつもりなので、タイトルをご覧になって、不…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 年度末に向けて、急に慌ただしくなって来ました。 また、春のお彼岸に向けて墓地や墓所の清掃も行い、(花粉以外で)春…
NCNPブレインバンク主催第22回Web市民講演会を視聴して
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 久々に九州地方でまとまった雨が降りました。 雨間をぬってワサビを植えている湧き水井戸に行ってみましたが、私が時間…
