ハッシュタグ記事一覧

効いてほしいところには･･･ ほか

   今日のおやつはこれまずは、今日のおやつです。TOSHI YOROIZUKAのラングドシャです。      白いパッケージのほうがチーズで、オレンジがメー…

2024/03/29 17:51

三日坊主以下

こんにちは。 以前から書いていますが、私はどうも時間の使い方が下手です。ノートにその日の予定を簡単に書き、それに沿ってこなしているにもかかわらず、すべてやり終…

2024/03/28 18:03

＃AI技術の進化がすごい・実現不能な提案をされる

こんにちは。今日は一日中雨でしたね。ダラダラと家のことをやって一日が終わってしまった感じです。 ところで、最近、断捨離を始めたことは、以前記事に書きました。そ…

2024/03/26 20:04

慢性特発性血小板減少性紫斑病（慢性ITP）に対する適応拡大の承認

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/03/26 17:04

このブログからお問い合わせを頂いた！新たな繋がり。ウレシイ

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/03/26 12:01

大学の卒業式

こんにちは。 今日は大学の卒業式でした（私）。私は欠席したので、家で同時刻にライブ配信を見ていました。 家で卒業式を見るなんて退屈かも？と思いましたが、いえい…

2024/03/25 18:10

特発性血小板減少性紫斑病（ITP）患者の闘病記

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/03/25 18:03

全身性エリテマトーデス（SLE）患者の闘病記

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/03/25 18:03

厳しかった恩師／異常がないのに痛いとは

記憶に残っている学校の先生は？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう学校の先生って、申し訳ないけれどあまり記憶に残ってないんですよね。子供…

2024/03/24 18:00

#ちょっとモヤっとしたこと・ネガティブなキャンペーン

（＊長文で、個人的な意見を書いたものです。他者を責めるものではありませんが、ご了承のうえお進みください。遠慮されたい方はまた明日お越しいただけますと幸いです。…

2024/03/23 17:31

3月23日はハンチントン病感謝の日

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 近所の田んぼ一面に水が張られ、早期水稲の田植えが本格的になりました。妻が好きだった風景も、水面に反射した青々とし…

2024/03/23 10:38

3.11を機に車イスの避難方法を改めて調べてみた

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日は、3.11。東日本大震災が発災してから13年となりました。 14：46に作業していた場所でも黙とうを呼びか…

2024/03/23 10:17

誤算

こんにちは。今日はクレジットカードのお話です。 今持っている自分のクレジットカードは、独身時代に作ったものです。会社員でしたので、問題なく作れたと思います。 …

2024/03/22 18:27

#最近悲しかったこと（やってはいけない間違い）

最近悲しかったことといえば、まさに今日、薬の飲み間違えに気づいたことです。 私はリウマトレックスを月曜日に飲んでいるので、フォリアミンはその翌々日の水曜日に服…

2024/03/20 17:33

C大病院より障がい年金＆身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の弐「障がい年金 編」

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/03/20 16:48

C大病院より障がい年金＆身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の壱「身体障がい者手帳 編」

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/03/20 16:47

特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の最新薬の治験

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/03/20 16:11

特発性血小板減少性紫斑病（ITP）をもつプロゴルファー

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/03/19 17:45

リベンジ・調剤薬局 外から覗いた結果

まずは今日のおやつはこれ。パルムのストロベリーです。  軽い口当たりで美味しいです。箱買いしたので、毎日1本ずつ食べてます。   ご訪問ありがとうございます …

2024/03/18 17:02

入院グッズの見直し ほか

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/03/16 17:23

調剤薬局

こんにちは。 今日は、郵便局とご近所に新しくできた調剤薬局に行く予定でした。が、あまりにも膝の調子が悪くて断念 郵便局は、特定記録郵便（窓口）で出す予定でした…

2024/03/15 17:33

2024年3月5日（火）│リウマチ科受診

 2024年3月5日（火）今日はリウマチ科の通院日でした。2024/03/05（火）の検査内容採血（10本）、尿検査検査の結果、クレアチニンやアルブミンなど、…

2024/03/14 02:24

2024年3月13日（水）│ひどい立ちくらみ

  2024年3月13日（水）こんばんは、訪問ありがとうございます。昨日は夕方ごろから立ちくらみがひどくなり、あまりにしんどかったので血圧を測ってみ…

2024/03/14 02:23

私の愛用パックと不穏なニュース

 まずは、最近の愛用のパック。シートマスクですが、主にこちらを使っています↓  LIHAW リハウ ブライトニングマスク 10枚入（美容液量170mL） ci…

2024/03/13 19:22

全身性エリテマトーデス（SLE）女性の闘病記

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/03/13 19:20

ずっと前からやりたいと思っていたこと

 こんにちは。 今日は本格的な雨降りでしたね。家の中にいても雨音が分かるくらいでした。  ところで、ずっと前からやりたいと思っていたことのひとつに断捨離があり…

2024/03/12 20:20

やらないとこうなる、ほか

  ​今日のおやつまずは、今日のおやつはこれ。セブンプレミアムのロールケーキです。4切入りでコスパがよくて美味しいので、時々買っています最近食べた甘い物は？▼…

2024/03/10 17:27

春の準備と初めての･･･

こんにちは。週末いかがお過ごしですか。私は特に行くところもなく、ただ、昨夜から方々連絡するところがあって、少々バタバタしていました。そんなところに、今日のお昼…

2024/03/09 16:57

最近のお買い物（プチプラアイテム）

こんにちは。 今日は、最近買ってよかったプチプラアイテムについて書いてみますね。  ITEM.1ダヴボディウォッシュホホバオイル＆サンダルウッド  ユニリーバ…

2024/03/07 17:32

味が分からない・痛む日・思ってたのと違ったこと

まずは、今日のおやつはこれ（飲み物ですが…）。マウントレーニアです。    普段、家ではチルドカップのコーヒーは飲まなくて、これは夫が買ってきてくれたものです…

2024/03/05 18:17

病む家

まずは、今日のおやつはこれ。夫のお土産のロブションのパン。中にチョコレートが入っていて、甘酸っぱくて美味しかったです。他にも色々あったので、明日の朝にいただこ…

2024/03/04 23:29

C大病院受診88回目。身障者手帳＆障がい年金更新のための検査と診断書作成申込

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/03/02 16:20

やり残したこと

まずは今日のおやつはこれ。 またまたドーナツです。セブンイレブンの「フレンチクルーラーいちご」。前にも一度買ったことがありました。     甘酸っぱくて美味し…

2024/03/01 18:50

異常がないとは思えませんが･･･

まずは、今日のおやつはこれ。カントリーマアムです。 プレーンとココアのフレーバー  いつかの旅行の際に大袋で買って、いつまでも残っていているので、少しずつ食べ…

2024/02/28 19:47

全身性エリテマトーデス（SLE）患者さんの体験記

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/02/28 17:44

指定難病の医療費助成に関する意識調査

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/02/27 16:26

障がい年金の更新（3回目）のための診断書来る。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/02/27 09:38

雨の日の定番症状といえば／平日を乗り切るために必要な物

    平日を乗り切るために必要なもののひとつは、休日のアイロンがけでしょうか。 アイロンがけは時間がかかるし、家事の中でもかなり嫌いな部類なので、まとめて土…

2024/02/25 17:31

膠原病内科外来（検査結果）

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/02/17 17:56

悩むのも前進

   今欲しいファッションアイテム  今回の楽天お買い物マラソンでポチったのは、バッグ。ブルーレーベルのトートバッグです。 ダブルハンドルトート BLUE L…

2024/02/10 21:30

C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/02/08 12:37

通院を阻むもの #今日のおやつはこれ

今日のおやつはこれ。ピノのカフェラテフレーバーです。知覚過敏の歯に沁みましたが、美味しかったです。    こんばんは。今日は外出の予定もなく、なんとなく…

2024/02/03 20:04

右手関節に溜まった水のその後

こんにちは。 10月の末頃、右手に水が溜まり始め、今もまだそのままの状態です。  『難病患者の夫2』ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑…

2024/02/01 18:35

NFL：NFCチャンピオン！そして、SBへ！！

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 シベリア寒気団が本気を出し始めたかと思ったら春雨前線っぽいものも出来て、少しずつ季節が進んでいる実感があります。…

2024/01/30 20:28

膠原病に関するまとめの記事

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/01/30 18:04

仕事復帰を考える

こんばんは。SLEを併発して以降、仕事はほぼ休業していました。というか、いったん廃業したので、仕事に関しては無職といって差し支えないです。 また仕事をしたい気…

2024/01/28 20:35

全身性エリテマトーデス女性の体験記

こんにちは。NHKのサイトに、全身性エリテマトーデス(SLE)の女性の体験記が掲載されています。全身性エリテマトーデス経験談オンラインでつかんだ光―難病アニメ…

2024/01/27 17:54

今日の体調不良と #今週の自分へのご褒美

こんにちは。今週のちょっとしたご褒美は、ミスド✖️GODIVAです。4種類を夫が買ってきてくれて、そのうちの2つです。あまり期待していなかったのですが、予想…

2024/01/20 18:56

症例報告：メマンチン投与によりハンチントン病における舞踏病運動が抑制された

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今年が幕開けして、早くも半月が過ぎました。 自然界のガタガタに人間界のゴウゴウに政界のゴタゴタなどなど、特に意識…

2024/01/18 21:27

#私の職業は

職業についてはあまり書いてこなかったのですが、主婦は職業から除外すると、今は大学生です。突然言うのもあれですが、先日、卒業論文の口頭試問が終わり、たぶん、学生…

2024/01/18 20:07