ハッシュタグ記事一覧

全身性エリテマトーデス（SLE）の体験記

 こんにちは。 昨日の日刊ゲンダイDIGITALに、全身性エリテマトーデス（SLE）の体験記が載っていました。  “エリテマちゃん”…病気はもう一人の自分とし…

2024/01/17 15:40

ご存じですか？死都日本

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 体調の芳しさがなかなか解消されません。 また、仕事の師匠が数年の寝たきり生活の末に他界されてしまい、テンションが…

2024/01/13 15:03

C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/01/08 11:58

年賀状じまい

  数年前から年賀状を徐々にやめていて、今年は一通も書かずに新年を迎えました。 去年、かなりの人に年賀状じまいの案内をしたせいもあってか、今年は3日になって2…

2024/01/04 17:23

新年の抱負は...

このたびの能登半島地震、羽田空港における事故につきまして、被害に遭われた方にお見舞い申し上げるとともに、お亡くなりになられた方のご冥福をお祈りいたします。新…

2024/01/03 15:00

今年もよろしくお願いします

新年明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。今年もお正月は特に予定はありません。今日、お寺さんにお参りに行って、お正月らしいことはそのくら…

2024/01/01 16:05

オンラインイベント：難病の「全ゲノム解析等実行計画」について知ろう！

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 結局、頭痛と倦怠感が収まらないまま年を越す事になりました。 年明けも続く様であれば、精密検査を視野に入れています…

2023/12/31 21:17

良いお年をお迎えください

こんにちは。 今年ももう終わりですね。毎年、余裕を持って年末を迎えたいと思いつつ、今年もまた叶いませんでした。来年こそはなんとかしたいです。そのためには、たぶ…

2023/12/31 15:19

今年最後の外来

こんにちは。今日は、今年最後の外来でした。眼科です。今月の初旬に検査しきれなかった分(視野検査)でした。予約時間が、いつもは午前中のところ13時半だったので、…

2023/12/28 20:45

コロ、インフとも陰性だったけど

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 クリスマスイブですね。 今年も妻たちの祭壇を飾り付けましたが、体調が戻らないので大人しく過ごそうと思います。 今…

2023/12/24 08:41

膠原病の講演会

こんにちは。膠原病の講演会が、来年1月14日にあるそうです。膠原病講演会難病医療講演会「膠原病疾患における最新の話題」をZoomにて開催学校法人 順天堂のプレ…

2023/12/21 22:38

2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/12/20 11:56

C大病院受診85回目。まだコロナ禍で。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/12/10 17:53

(たぶん)最後のカルテ情報開示申請

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 12月に入り、カレンダーを見る度に『12月』を目にすると急に気持ちが慌ただしくなった気がしています。 こう言う意…

2023/12/08 13:28

大麻グミ報道をハンチントン病介護者目線で考える

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 冬になり切れない季節に振り回されてます。 特に、水槽用クーラーを取り外したウーパールーパーの水槽温度が26度以上…

2023/11/28 09:54

宮崎大学の学祭にお伺いしてきました

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 少し遅れて秋から冬へと移り替わりつつありますが、例年の晩秋から冬の時期らしさを感じにくいのは私だけでしょうか。 …

2023/11/20 12:01

11月11日は介護の日

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 例年以上に気象・温度変化から来る頭痛に悩まされています。 極力、市販の痛み止めは飲まない様にしているのですが、早…

2023/11/20 12:00

ブログのお休み

こんにちは。ここのところ急に冷え込みを感じるようになりましたね。空気も乾燥していて、今日慌てて加湿器を出しました。 先月から炎症して水が溜まっている右手首は、…

2023/11/13 17:50

C大病院受診84回目。「クニハラ」？そしてこの国の医療は・・・現状維持なのか対処療法なのか・・・

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/11/12 10:04

インフルエンザワクチン接種後の体の異変

こんにちは。 今日は、インフルエンザのワクチン接種に行ってきました。近所のクリニックです。11時過ぎでわりと混んでいましたが、あまり待つことなく呼んでいただき…

2023/10/31 17:05

近すぎる人／不純な動機 など

こんにちは。 昨日は、友人との距離の取り方について書きましたが、最近、物理的な距離の近い人がいます。全体的にどうでもいい話なので、適当に飛ばしてくださいね（笑…

2023/10/20 18:14

距離を置く難しさ

こんにちは。 ここ数年、少し距離を置いている人がいます。古い友人のひとりです。決定的な何かがあったわけではないのですが、少しずつ何かがずれていって、会うたび、…

2023/10/19 18:41

新薬の相談

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2023/10/15 18:37

良かれと思ってやったのに･･･

こんにちは。 9月の下旬頃から、朝だけお腹の調子が悪くなることがあり、断続的に続いていました。  『今日と最近の体調』 ご訪問ありがとうございます ITP（特…

2023/10/14 18:54

C大病院受診83回目。コロナ禍、病院ではちっとも終わってないよ？＆「サーモンの漬け丼」で目がキラキラ

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/10/14 11:23

湿布の貼り方で驚かれたこと

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2023/10/13 18:01

通院先が医師不足？

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2023/10/12 17:18

次回の膠原病内科は恒例の…

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2023/10/11 17:27

JHDNの会報が届きました

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は、中秋の名月です。 これを書き始める前に外に出てみましたが、雲が広がってて月は見れませんでした。  昨日、…

2023/10/10 22:52

太平洋沿いの広範囲に発令された津波注意報

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 急に秋になって体調が追い付いていません。 連日、頭痛や腹痛、倦怠感に悩んでいます。季節病ってやつですね。もう少し…

2023/10/10 22:52

難病患者の夫

今月は、通院時に車がなかったので、色々と苦労がありました。 その一つが薬です。いつもは、病院の帰りに薬局に寄って薬を頂いて帰るのですが、今回はタクシーだったの…

2023/10/07 17:17

今月のお薬

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2023/10/06 16:39

今月の膠原病内科

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2023/10/04 17:37

神戸市の「難病相談会」に相談しようにも「血液系疾患」の相談窓口がないんで相談すらできないよ

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/10/02 11:32

特定医療費（指定難病）支給認定通知書＆受給者証（更新）がやってきた。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/09/30 09:57

また、妻との年齢差が広がった

おはようございます。こんにちは。こんばんは。  昨日、年齢を1つ重ねました。 同級生だった妻は7月生まれ。 私の誕生日が来るまでの2ヶ月間は、妻を『お姉さん』…

2023/09/25 11:26

体調不良その後

こんにちは。回転性めまいは、今朝になっても続いており、午前中はベッドでゴロゴロしていました。今は、やっと少しおさまったかな、という感じで、横になりながらブログ…

2023/09/24 17:52

特定医療費受給者証の更新

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2023/09/18 17:38

健康診断予約

こんにちは。一年の下半期は、検診や健診、 検査などが目白押しです。先日、婦人科が終わってほっとしたのも束の間、次は月末に健康診断の予約を入れました。 健康診断…

2023/09/17 16:30

視力について気づいたこと

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2023/09/16 16:55

C大病院受診82回目。ちぐはぐカオスなコロナ禍対策。血液検査項目は希望して増やせたりするし、疑問は診察時にちゃんと質問しないと限られた時間なんで解決しない。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/09/16 12:11

3年前の今日、この時間に。

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 宮崎県の朝晩は過ごしやすくなって来ましたが、全国的にはまだまだ厳しい様ですね。 そろそろ、作業場で使っている薪ス…

2023/09/12 18:34

酷いことになっています

こんにちは。しばらく更新ができませんでした。というのも、先週から家のネット回線とWi-Fiが突然不通になり、いまも使えないままとなっています。色々と手は尽くし…

2023/09/12 11:59

カルテ開示請求の進捗状況

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 予想通り台風の当たり年になり、朝晩が涼しくなり始め秋の気配が濃くなって来ました。 しかし、年々長期予報が参考にな…

2023/09/09 07:53

今日のこと

こんにちは。9月に入って、なんとなく秋の気配は感じるものの、まだ気温が高いままですね。 8月下旬から、なんとなくだらだらと過ごしていましたが、家の用事と家事が…

2023/09/04 17:39

ITP市民公開講座

こんにちは。今日はITPの市民公開講座の情報です。9月17日に、会場(東京)とリモートで公開講座が行われるそうです。ITP市民公開講座TKP Event Pl…

2023/09/02 10:42

SLEトークイベント

 ELLEに、SLE女性の体験談（トークイベント）が掲載されていました。  俳優・真野恵里菜さんと難病SLEを考える。ありのままの自分らしく輝くには？全身性エ…

2023/08/31 17:23

記録用：第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会 運営準備室から抄録を案内してもらえた。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/08/31 10:23

SLEと強皮症の合併に関する闘病記

こんにちは。 全身性エリテマトーデス（SLE）と強皮症を合併した方の闘病記が掲載されていました。  【闘病】指は6本壊死 ｢全身性エリテマトーデス｣と｢強皮症…

2023/08/30 21:27

火傷にぬるま湯

 ご近所で見かけたアイビー  こんにちは。昨日と今日、軽いやけどをしました。昨日はオーブンの鉄板に、今日はヘアアイロンに触れてしまったためです。 やけどをする…

2023/08/29 18:41