ハッシュタグ記事一覧

おすそ分けを頂いた

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 まだ梅雨入りしていませんが、何だか夏の雰囲気になって来ましたね。 ウーパールーパーの事を考えるとエアコンは必須な…

2024/06/15 08:56

今思えば…の病気の予兆

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/06/14 18:29

夏バテではなく全身性エリテマトーデス（SLE）だった女性の闘病記

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/06/14 17:34

話は戻りますが（ケモ室）

こんにちは。 そういえば、今月の膠原病内科外来では点滴を受けたのですが、化学療法室で良かったことと、ちょっとモヤっとしたとがありました。 良かったことは、Wi…

2024/06/13 18:28

いまどき、やめてほしいこと

こんにちは。 親しい人や家族などは別として、いまどき、連絡手段が電話ということが嫌で仕方がありません。  電話が鳴ると身構える（笑）  かけるほうはいいのです…

2024/06/12 18:00

外来手術終了(ステロイドカバー） マイナ保険証のメリット

  本日足の腫瘤の手術受けてきました受付が再診でなく事務に直接手術の同意書見せて時間が来ると階上の外来手術室エリアに案内を受ける手術着を着て頭にキャップを被り…

2024/06/11 20:23

#いま気になってること（年金）・ぶり返し ほか

最近気になっていることは、2025年の年金制度改正です。私はまだ給付を受ける年齢ではありませんが、改正されれば、厳しい現状になりそうです。 5年に一度の年金制…

2024/06/11 17:11

電気泥棒

こんにちは。 今日も今日とて、家仕事が多かったです。これからの時期、アイロンが辛いです。  先日の話です。そして、どうでもよい話でもあります。 パソコンをして…

2024/06/10 18:39

障がい年金の「診断書（障がい状態確認届）の審査結果について」と「年金額改定通知書」＆「年金生活者支援給付金 支給額(改定)通知書」が来た

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/06/10 18:02

今月の膠原病内科（検査結果）

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/06/05 17:13

原因不明／意味のなさそうな減薬 ほか

まずは、今日（正確には昨日）のおやつはこれ。 ホイップクッキーシューです。    北海道産直牛乳を使用しているだけあって、ホイップがとても美味しいです。カスタ…

2024/06/03 18:53

指定難病特定医療費支給認定更新書類届きました 今年の梅仕事 ピンクアナベル開花中

 指定難病特定医療費支給認定更新書類が届き内分泌の主治医さんに臨床個人調査票をお願いするところまで来ました6月中に出来上がり7月には申請できるよう準備したいと…

2024/06/03 11:36

啓発月間：ブルーリボンについて

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日、宮崎県でも春雨前線と台風が引き起こした大雨で冠水や倒木の被害がありました。 日本周辺の海水温を見てみるとす…

2024/06/01 15:55

特定疾患医療費助成の診断書（臨床個人調査票）が届いたよ。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/05/30 11:52

啓発月間：ヒトゲノム解析センターさん主催イベント

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 まだ五月ですが、早速台風が北上して来ていますね。 気が早すぎます。こちらは全然梅雨の準備も出来て居ないのに。 こ…

2024/05/27 23:20

C大病院受診91回目。特定疾患医療費助成の診断書申込。大病院ですら赤字で目に見えて減るの人員。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/05/25 17:39

ハンチントン病啓発月間：全然浮上率が上がらない

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 早いもので、もう5月の中旬ですか。  ハンチントン病の啓発月間に合わせて、妻との思い出の地巡りをするつもりだった…

2024/05/24 16:06

啓発月間：【特集記事】難病法成立10年 難病を考えよう

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は珍しく、二回行動です。  本日は、難病の日です。  そして、制定10年を節目として下記の記事が掲載されてい…

2024/05/24 16:05

啓発月間：色々と思う事

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 GWが明けてからは日中の気温が上がり、宮崎県内でも30度を超える所が出て来ています。 先日、妻が使っていた介護ベ…

2024/05/24 16:04

診断までに時間のかかるSLEに関する記事

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/05/21 16:13

夏が来る前に（体力消耗イベント）

 夏が来る前にすることといえば、エアコンの大掃除だ。スプレーを使ってフィンの中まで 掃除するのはこの時期になる。  フレッシュフォレストの香りと無香性。フォレ…

2024/05/18 17:17

無駄にした時間 ほか

まずは、今日のおやつはこれ。グラマシーニューヨークの「ニューヨークチーズケーキ」です。   本格的な風味で、いくつでも食べられそうです。実際に、何種類かのチー…

2024/05/17 16:56

ただ単にもったいないから／旅に出るなら ほか

こんにちは。 昨日、三分の一ほど衣替えをして、もう着ないTシャツを大量に見つけました。     こうした衣類は、適当な大きさにカットして、ウエスにしています。…

2024/05/16 18:22

生活の見直し（時間の節約・しがらみの断捨離など）

最近、生活というか時間の使い方を見直しました。今春から生活が少し変わったのと、先月、体調を崩したからです。もっとも、見直しと言っても、ちょっとした心がけという…

2024/05/15 17:31

＃最近の体調変化（体重が落ちて感じたこと）ほか

まずは、今日のおやつはこれ。 グラマシーニューヨークの「ウォールナッツファンキー」です。    薄いウエハースに、香ばしいナッツがたくさん乗っていて美味しいで…

2024/05/14 17:39

あっという間／さすがに驚いた値上げ

 こんにちは。 今週は、平日が火曜日からだったこともありますが、一週間があっという間に過ぎました。 体調不良から回復したものの、まだ本調子でないので、家事など…

2024/05/10 17:50

小児の特発性血小板減少性紫斑病（ITP）に対するドラッグラグ対応

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/05/10 17:46

薬の自己調整／酷すぎた連休 ほか

まずはお題から。 ボトルは、主に夏によく使っていました。過去形なのは、ボトルに大学のロゴがはいっており、今春卒業したので、学外では使わないかもしれないからです…

2024/05/07 18:39

既に難病指定されている疾患の見直し

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/05/07 17:22

#疲労回復にはこれがいい(先人の知恵)

まずは、今日のおやつはこれ。セブンのどら焼です。甘さ控えめで、しっかり小豆の味が感じられて美味しいです。    疲労回復は、私の万年課題です。色々と試して…

2024/05/06 17:14

特定医療費受給者証の更新書類

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/05/04 16:47

5月はハンチントン病啓発月間

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 気が付いたら新年度も1ヵ月が過ぎました。 よく、人生の諸先輩方がお話しされていた『歳を取ると一年が早い』と言う言…

2024/04/30 16:47

4月25日はDNA Day(DNAの日)

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 いつの間にか春が通り過ぎて、夏の日差しになって来ました。 半袖で屋外作業をしていたら、二の腕部分が赤くなっていま…

2024/04/30 16:46

C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/04/28 11:46

咳と熱の状況

こんにちは。久しぶりの更新になりました。その後、相変わらず咳と発熱が続いたため、今週の火曜日に近所のクリニックを受診しました。念のため肺のレントゲンを撮っても…

2024/04/27 16:09

新しい身体障がい者手帳受け取ってきた。再認定が消えた！

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/04/25 11:22

身体障がい者手帳の交付（再認定）のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/04/24 14:56

全身性エリテマトーデス等個別相談会

 相談会の情報が掲載されていました。 2024年5月19日（日）全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群などの免疫疾患について専門医へ個別相談ができます。 …

2024/04/18 17:23

忘れてたカルテ情報開示申請

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 気が付いたら新年度の4月も半分が過ぎていました。 来月5月は、今年もハンチントン病啓発月間が予定されているので、…

2024/04/15 21:27

薬剤師さんからの電話にて

こんにちは。 そういえば、調剤薬局から電話をいただいたとき、すぐに理解できないことがあり、あとで笑ってしまったことがありました。 薬がなかなか揃わないことに対…

2024/04/13 18:57

調剤薬局

まずは、今日のおやつはこれ。 「バッカス春夏仕立て」です。相変わらず匂いと味が分からないのですが（花粉症）、チョコレートはなんとなく美味しいと感じます。   …

2024/04/12 17:47

今回のお薬・プレドニンの量

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/04/11 16:54

今月の膠原病内科（検査結果）

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/04/10 17:02

新たな不調

こんにちは。体調がイマイチで、筆を執る気力が湧かず、ブログも更新できませんでした。体調は、昨日から新たな不調が加わりました。嗅覚障害です。簡単に言うと、匂いが…

2024/04/07 18:37

ヘルプマーク

ヘルプマーク普及は、ぜひとも願いたいところですが、それをさまたげる要因があるということです。 知ってるよね？「ヘルプマーク」の意味 無償配布にかける予算が普及…

2024/04/04 17:21

#衣替えのタイミングと節約の失敗

 こんにちは。 少しずつ春らしくなるのかと思いきや、急に暖かくなったので、昨日慌てて服と寝具を少し入れ替えました。 服は、厚手のセーター類を少しずつクリーニン…

2024/04/01 18:02

全身性エリテマトーデス（SLE）患者のインタビュー記事

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/04/01 16:52

甘く見てはいけないもの

こんにちは。関東地方は、昨日から花粉と黄砂が飛来しています。私はもともと花粉症で、黄砂にも反応するので、昨日は近所への外出はマスクにサングラスで防御しました。…

2024/03/31 18:19

C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/03/31 15:38

抜け毛がひどい／3年前の今頃 ほか

   今日のおやつはこれ まずは、今日のおやつはこれ。「ラムレーズン ナッツを添えて」です。   ロッテ ラム×レーズン ナッツを添えて 3本入×10個入｜ …

2024/03/30 18:28