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#難病
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【断捨離】写真で綴る手放すもの(105/365)
【断捨離】写真で綴る手放すもの(105/365) 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
2025/05/18 16:48
難病
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治癒までに3週間…/腎機能と高血圧対策
治癒までに3週間… こんにちは。 GW前半に引いた風邪がようやく治ったようです。約3週間かかりました。 春から夏にかけては毎年風邪を引きます。おそらく気…
2025/05/17 16:50
難病・疾病団体協議会が難病者対策を求め請願署名を提出
難病・疾病団体協議会が、難病者対策を求め請願署名を提出Designed by Keisuke 日本難病・疾病団体協議会(JPA)が、難病患者らが安心…
2025/05/17 16:20
C大病院受診105回目。 #レブロジル レベル1(3回目)。次回からはレベル2(最大)に。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
2025/05/17 15:16
眼科外来・検査その2「ラスボス」/今日の写真
今日の写真・シャリンバイ 今日のカメラ写真は「シャリンバイ」です。漢字では「車輪梅」だそう。 梅に似た白い花を咲かせることや小枝が車輪のように出ているこ…
2025/05/16 16:59
介助や介護を現実として見ているかどうか
おはようございます。こんにちは。こんばんば。 昨日の午前中から、祖母が初めてショートステイでお泊りに出ています。 同じ敷地内で生活しながら祖母の食事や洗濯など…
2025/05/16 11:13
あんずアニメーション制作:ハンチントン病に関する情報や疑問にお答えされている動画集
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 GW明けの今週末は、全国的に荒れ模様の様ですね。 仕事に身が入らない状態で、低気圧の洗礼はキツイものがあります。…
2025/05/16 11:11
介護用品じゃないけど介護に使えるアイテム:デジタルサイネージ
おはようございます。こんにちは。こんばんば。 昨日は、母の日でしたね。 今年のプレゼントは何が良いかと母親に尋ねた所、以前取り寄せた真空パックのイカ飯が良いと…
今日は、妻の月命日
今日は、妻の月命日。 私の事をまっすぐに見ていてくれたからこそ、私も妻を直視し続ける事が出来た。 私の事を見ていてくれてありがとう。
2025/05/16 11:10
障害者とは?法律で定義される考え方や身体障害・知的障害・精神障害・難病における意味
障害者とは、どういう人を意味するのか。 一般的にいわれる障害者というと、障害者手帳をもっている人をイメージする人も多いでしょう。 障害者基本法によると、障害者とは身体障害、知的障害または精神障害があるため継続的に日常生活または社会生活に相当
2025/05/15 23:21
今朝キッチンで燃えたのは…/免疫抑制剤を休薬した結果
今朝キッチンで燃えたのは… こんにちは。 今朝、自分だけが慌てた出来事がありました。プチボヤ騒ぎです。 朝、夫のお昼用におにぎりを握りました。粗熱をと…
2025/05/15 16:57
薬の失敗と結局何が奏効したのかは謎/今日の写真
今日の写真・エゴノキ 今日のカメラ写真は、「エゴノキ」です。 初めて見たときは、あまりの可愛さに衝撃を受けました。 花はもちろん蕾も可愛い♡ 花は…
2025/05/14 17:00
【難病】全身性エリテマトーデス(SLE)などの免疫疾患患者さん向けの無料相談会
全身性エリテマトーデス(SLE)などの免疫疾患患者さん向けの無料相談会Designed by Keisuke 2025年6月22日に、全身性エリテマト…
2025/05/14 16:58
時は戻り先週末・・・/今日の写真
今日の写真・ハコネウツギ 今日の写真は「ハコネウツギ」です。iPhoneで撮りました。 「漏斗」に似た形の花 名前に「ハコネ」の文字があるので箱…
2025/05/13 16:50
【難病】全身性エリテマトーデス(SLE)の疾患啓発サイトの情報提供を拡充
SLE啓発サイトとLINEアカウントの連携により情報提供を拡充Designed by Keisuke アストラゼネカ株式会社は、全身性エリテマトーデス…
2025/05/13 16:49
【難病】緊急入院で案内された病室/今日の写真
今日の写真・スパニッシュブルーベル 今日のカメラ写真は、スパニッシュブルーベルです。イングリッシュブルーベルと区別があまり付かなくて、違っていたらすみま…
2025/05/12 16:52
障がい年金の「生計維持確認届」がやってきましたよ。
2025/05/12 10:50
【断捨離】写真で綴る手放すもの(98/365)
【断捨離】写真で綴る手放すもの(98/365) 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分し…
2025/05/11 16:50
世界ループスデー・全身性エリテマトーデス(SLE)の啓発
5月10日は「世界ループスデー」(World Lupus Day)。難病である「全身性エリテマトーデス」(SLE)の啓発を行う日です。SLEは、海外では…
2025/05/10 21:52
毎年楽しみにしているもの/今日の写真
こんにちは。今日もかんたん投稿です 今日の写真・モッコウバラ 今日のカメラ写真は「モッコウバラ」です。2年前の写真なので以前にも載せたことがあった…
2025/05/09 20:31
「高額療養費制度」見直しに関する続報
「高額療養費制度」見直し 専門委員会を新設し検討へ Designed by Keisuke 「高額療養費制度」は紆余曲折を経て、新たに厚生労働省が設…
2025/05/09 20:30
わが家でブームになっているもの/予想外のお土産/今日の写真
こんにちは。 今日はかんたん投稿&日常の話題です。 今日の写真・ドウダンツツジ 今日のカメラ写真は、ドウダンツツジです。 白と緑のコントラストがさ…
2025/05/08 17:23
てんかん
どうして風邪🤧をひくのか?とか、なぜ飛行機✈️はとぶのか?とか、実はまだわかっていない。😂" てんかん "という病気も原因はよくわかっていない。🥹意識をうしな…
2025/05/08 10:16
【風邪】なんてタイミングが悪いんでしょうか…/今日の写真
今日の写真・マーガレット 今日のカメラ写真は、マーガレットです。 満開の花壇 なんとなくピントが合っていなくて、フィルターをかけて誤魔化すいつまでも…
2025/05/07 16:52
【断捨離】大人の行動の習性を知れば・・・/今日の写真
今日の写真・カマツカ 今日の写真は、調べたところによると「カマツカ」ではないかと…でも葉がバラ科のそれではないような… ふわふわ感のあるお花 花の名…
2025/05/06 17:00
【困りごと】ブログについて気になっていることと変更点
前々からブログについて気になっていたことがあります。どうもGoogle等の検索で自分のブログの記事がヒットし、読まれているようなのです(先日、同じよう…
2025/05/05 16:53
ハンチントン病啓発月間2025 始まった
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 安全対策の為にログインパスワードの再入力を求められるぐらいご無沙汰でした💦。 昨年11月に入院した体調も何となく…
2025/05/05 08:59
介護用品じゃないけど介護に使えるアイテム:壁掛けモニターアーム
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 皆様は、GW期間をどの様にお過ごしでしょうか? SNSでは、GWのWはWEEK(週間)のWではなくWork(仕事…
スマホの活用法:手話で、文字で、電話を翻訳。電話リレーサービス
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は、GW期間中の金曜日。 心なしか車の通りが多い様に感じます。すれ違う車も県外ナンバーが増えている様な気がし…
2025/05/05 08:58
【断捨離】写真で綴る手放すもの(91/365)
【断捨離】写真で綴る手放すもの(91/365) 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分し…
2025/05/04 17:31
4/24木曜日。就職活動、3社目など。
訪問ありがとうございます SLE歴30年目 Yumiと申します …
2025/05/04 08:24
4/25金曜日。就労支援のオンライン説明会など。
4/27日曜日、晴れ。弘道お兄さんのヘルプマーク。
2025/05/04 08:23
4/28月曜日、雨。障がい者就業・生活支援センター。
5/1木曜日、雨。
2025/05/04 08:20
5/2金曜日。障がい者就業・生活支援センター2回目。
5/3土曜日。
2025/05/04 08:19
【困りごと】ドアの向こうの住人を想像してほしい/今日の写真
今日の写真・ラベンダー 今日の写真は、AIによるとラベンダーです。デジカメで撮影しました。 さわやかな雰囲気のラベンダー 青みがかったパープル…
2025/05/03 16:57
【難病】特定医療費受給者証の更新書類/連休の予定/今日の写真
今日の写真・3段グリーン 今日の写真は3段グリーン。…といってもゴルフではありません。 では、何かというと、三色のグリーンの生垣です。 グリーングラ…
2025/05/02 21:39
一筋縄ではいかない薬の管理/今日の写真
今日の写真・つつじ 今日の写真は、ピンクのつつじです。昨日iPhoneで撮りました。 満開のピンクのつつじ ひらひらの花が可愛い つつじを見て思…
2025/05/01 17:29
【物価高】スーパーで驚いたこと/もっと早く知りたかった本/今日の写真
今日の写真・ノボタン 今日のカメラ写真は、たぶん「ノボタン」です。 ノボタン、シコンノボタン、コートダジュールなどあるらしく、区別がつかず(笑) 違っ…
2025/04/30 17:02
【旅行】写真で綴る箱根ののんびり旅
こんにちは。 先日、箱根へ1泊旅行に行ってきました。 渋滞が予想されたので朝6時過ぎに出発。が、東名はすでに混み始めていたので第三京浜を使いました。 …
2025/04/29 17:00
時間はお金♡
待て🖐️ができない大人が本当に多い。。。 教えれば犬でもできるのに。。。🐕✨ 今まだそれは考えなくていいでしょ?と言うことを先々と先走って考える。。。 け…
2025/04/28 20:49
お休みのお知らせです♡
4/5(土)から4/11(金)まで留守になります🍀 その為、その期間はメール返信等全ての業務がお休みです。ご了承下さいませ💗
運を自分から捨てないで♡
旅行についてあれこれ考える✈️ これはただ漠然と考えるわけではなく、計画を立てる。ということで最終的によし、これでいこう!という終わりがある。 料理も、やり…
2025/04/28 20:48
実際の生活で実践するのが難しい教え/今日の写真
今日はかんたん投稿になります 今日の写真・あやめ 今日の写真は「あやめ」です。デジカメで撮りました。 美しい紫色のあやめ あやめと菖蒲との違いは…
2025/04/28 17:29
【断捨離】写真で綴る手放すもの(84/365)
【断捨離】写真で綴る手放すもの(84/365) 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分し…
2025/04/27 17:35
C大病院受診104回目。 #レブロジル レベル1 2回目。ETC割引更新完了。
2025/04/27 15:20
【対人関係】気持ちはあっても難しいことがある/今日の写真
今日の写真・カロライナジャスミン 今日の写真は、AIによるとカロライナジャスミンです。iPhoneで撮りました。 蔓の先に可憐な花♡ 満開です 良…
2025/04/26 17:32
旅行に持って行く薬のルール/去年のGWのリベンジ
去年のGWのリベンジ 突然、連休中に旅行に行くことになりました。リベンジ旅行?です。 昨年の今頃も旅行の予約を入れていたのに、体調不良のためキャンセルし…
2025/04/25 17:36
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