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#難病
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水の泡で辛い
痛い一生懸命書いた記事が消える。辛い。これ、Face App というアプリで美人にした私です。消えた記事とは関係ないけど。 あ〜、辛い。\楽天ROOMやって…
2025/02/23 15:50
難病
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加齢による体調変化!
その他一般館へようこそ!館長です。私の体調も変化してきて、生活するのが大変です。よく、高齢者の生活が大変だと言いますので考えてみました。書いてみます。クリックありがとうございます。↓↓↓↓↓↓↓↓ロリポップ!ムームードメイン加齢、と言ったら...
2025/02/23 11:10
人に与える印象は自分が決めるもの♡
今年最初の水星逆行がやってくるよ〜🪐 2025年3月15日〜4月7日までです🌸 水星逆行の時は、どっち付かずの態度や曖昧な返事はしないように🙅♀️ 言…
2025/02/22 22:37
苦労は必ず報われる。そんなワケないよん。
苦労してる人間は、最後に必ず報われる💪✨ って、本気で信じてる人が意外に多い😵 えぇーーーーーーーー😵‼️どうしてぇーーー😵‼️ってなる。 そんな…
2025/02/22 22:36
親の運、子どもの運♡
例えば、子どもの姓名判断を最強にする。 じゃあその子は0歳から最強なのか。 答えはノー🙅♀️ まぁそんなクイズみたいなのはおいといて、、、 子ども…
適度な距離感/この時期から始まる憂鬱/一人でお願いします
適度な距離感 ねこちゃん飼ったことある?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう 猫は実家にいた頃に飼っていました。キジトラだと思い…
2025/02/22 16:51
C大病院受診101回目。こんなに効くなんて、ちょっと思ってなかった #レブロジル #ルスパテルセプト
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
2025/02/22 16:47
今までで最も効果のあったもの/今日の写真
今日の写真・花の名前不明… 今日の写真は梅かな?とも思うのですが、よく分からなくてお蔵入りしていたものです。2年前の3月上旬頃の写真です。 花の名前が分…
2025/02/21 17:09
幼稚園からの謝罪と他害児親との対面
昨日の記事内容のその後です。まず、幼稚園から謝罪がありました。 『他害児ママが語っていたことにゲンナリ』 幼稚園で他害をしてくる子に悩まされている。 『加害…
2025/02/21 14:17
他害児ママが語っていたことにゲンナリ
幼稚園で他害をしてくる子に悩まされている。 『加害児童のヤンチャ風保護者に連絡することになりました』 幼稚園年長息子、また叩かれて帰ってきました。 『【幼…
2025/02/20 23:28
病院より予約が取りづらいところ/無事ならばそれで・・・
病院より予約が取りづらいところ 昨年の10月下旬に車のオイル交換の予約を入れました。2ヶ月先の12月下旬でした。 2ヶ月後だなんて、最初は見間違えかと…
2025/02/20 17:01
【ダイエットBefore After】−17㎏ 頑張ったことを振り返る
最近、ダイエットは停滞中。そんなときは、これまでの頑張りを振り返って、自分を褒めてみる。Afterは、息子の小学校入学式に着るものを探し中の画像〜Bef…
2025/02/17 20:37
【SLE】月曜日のルーティンは…/【写真で綴る】手放すもの(14/365)
【SLE】月曜日のルーティンは… こんにちは。 カレンダーを見ると、2月もすでに中旬。今月は28日までで、しかも来週は三連休になるので、残りの2月はなにか…
2025/02/17 17:02
病院ぎらいになったのは…/意外と歩いていた…(#今日の歩数は)
意外と歩いていた…(#今日の歩数は) こんにちは。 足の裏の痛みは今日は少し緩和されていました。引き続き湿布を貼って様子を見ています。 昨日は結構痛かっ…
2025/02/16 17:12
子どもの特発性血小板減少性紫斑病(ITP)のリスクに関する報告
子どもの免疫性(特発性)血小板減少性紫斑病(ITP)のリスク 東京科学大学の研究で、子どもが高温にさらされると、免疫性血小板減少性紫斑病(ITP)の…
2025/02/16 17:09
生きがい!
その他一般館へようこそ!館長です。人間って何かしら、生きがい、ってものがあるような気がするので、考えてみました。書いてみます。クリックありがとうございます。↓↓↓↓↓↓↓↓ロリポップ!ムームードメイン動物って何を食べようか、襲われないように...
2025/02/16 11:28
突然の心当たりのない痛み/「ゆるダイエット中」罪悪感少なめの間食は…
「ゆるダイエット中」罪悪感少なめの間食は… 最近、体重が増加気味なので緩くダイエット中です。お腹が空いたときの間食は、できるだけ罪悪感少なめのものを少量…
2025/02/15 16:57
地獄のバレンタイン
地獄のバレンタインがやってまいりました夫と喧嘩中なんです。喧嘩中のバレンタインとか地獄でしかない一応、チョコは用意してるんですけど、やらかしました 去年の…
2025/02/14 10:03
【病院day】治験の話と節約
今週は病院day🏥 があった。そこで、担当医から薬の治験の話をされた。 確か`アゴニスト’と仰っていた。薬の治験をするメリットは、私が調べた限り •新しい…
2025/02/13 19:43
「写真とともにふり返る一日」強風と足元の冷え/ダイエット飯/秋学期末試験結果
強風と足元の冷え こんにちは。 今日は徒然日記になりますので、もしよかったらご覧ください。 今日はかなりの強風でしたね。春一番かと思いきや違ったよう…
2025/02/13 17:49
【追加】”【備忘録】慢性疲労症候群(CFS)の治験で新たな治療法”
【備忘録】の追加です。 必要な方がいらっしゃいましたらご覧ください。 慢性疲労症候群患者の治療後談。 新発見!原因不明・慢性疲労症候群患者の『遺伝…
2025/02/13 17:47
血圧と体重の関係で気づいたこと/最低限でなんとかしたい人向けのケア
最低限でなんとかしたい人向けのケア ボディケアは、基本的にはあまりしないです。 ただ、この季節はさすがに肌が乾燥するので、マルチオイルでケアします…
2025/02/12 16:54
プチストレスの原因/早めに届いたバレンタインチョコレート
早めに届いたバレンタインチョコレート こんにちは。 バレンタインには少し早いのですが、1月に注文していたチョコレートが9日に届きました。 シンプルな包…
2025/02/11 19:09
「素敵な手放す試み」を倣う(7/365)/今日の写真・ワスレナグサ
今日の写真・ワスレナグサ 今日の写真のカメラ写真は、「勿忘草(ワスレナグサ)」です。3月頃の開花だそうで、これからですね。 可憐な青いお花が印象的(カメ…
2025/02/10 16:59
最近の診察で思うこと/夜は薄暗いくらいがちょうどいい
夜は薄暗いくらいがちょうどいい 節電はなんとなく緩い感じでしています。できるところからLED電球に交換して、テレビと電気は必要な時だけ点…
2025/02/08 17:00
心はどこに…の状態で行動した結果/今日の写真・アネモネ
今日の写真・アネモネ 今日の写真は、昨日に引き続きアネモネです。 赤に白いさしが入っていて、とても目を引きます。 アネモネの花言葉は、全体的に寂し…
2025/02/07 17:05
高額療養費制度の上限引き上げに柔軟対応検討
先日、高額療養費制度の上限額の引き上げについて、国が患者団体からヒアリングを行うというニュースがありました。 『高額療養費制度上限額引き上げに対し患…
2025/02/07 16:42
膠原病あるある(手のこわばり)で失敗続き…/今日の写真・アネモネ
膠原病あるある(手のこわばり)で失敗続き… こんにちは。 最近、手のこわばりが強くなりました。寒さのためと思います。生活にはさほど不自由はないものの、失…
2025/02/06 17:21
高額療養費制度上限額引き上げに対し患者団体からヒアリング
今年から上限額の引き上げが決まっている「高額療養費制度」について、厚生労働大臣は、がん患者などで作る団体から直接意見を聞いて、合意形成を図るとのこと。…
2025/02/04 16:33
C大病院受診100回目。新薬 #レブロジル ( #ルスパテルセプト )効いているのか?これまでに無いヘモグロビン濃度。高額療養費制度改悪反対署名のお願い
2025/02/01 18:04
骨粗鬆症検査の結果/先月はイベントが多かったから…
骨粗鬆症検査の結果 こんにちは。 そういえば、先月の膠原病内科の診察時に、骨粗鬆症(骨塩定量)検査もありました。1年ぶりです。 検査はX線室で、専用の機…
2025/02/01 17:28
スターバックス 防災用非常食購入 木の実のホウキ作り
インスタのアンケートに答えて応募した木の実のホウキキット(ホウキや木の実やリボン)当選して早速ワイヤリングして組み立てましたブナの実は(花の部分)ちょっと…
2025/02/01 14:30
更年期障害の再来か?!と焦ったこと/バッグの中身(#いつも持ち歩いてる必需品)
バッグの中身(#いつも持ち歩いてる必需品) 今日のお題に上がっていたので、バッグの中身の一部を晒す(笑) 膝と股関節の負担軽減のためできるだけ身軽に…
2025/01/31 17:20
次回の通院予約ちょっと失敗・・・/EPAの効果に期待して(#今日はEPAの日)
EPAの効果に期待して(#今日はEPAの日) 肉と魚よく食べるのはどっち?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう お肉とお魚は、1…
2025/01/30 17:06
介護5(最終)
その他一般館へようこそ!館長です。介護について書いてきましたが、今回で一旦終わりますね。書いてみます。クリックありがとうございます。↓↓↓↓↓↓↓↓ロリポップ!ムームードメイン介護というと、介護する側の暴力とか事件が多いです。悲しいことです...
2025/01/30 11:59
難病セミナーに参加/大幅に賞味期限切れの… #今日のおやつはこれ)
大幅に賞味期限切れの…(#今日のおやつはこれ) 今日のおやつはこれ。 大幅に賞味期限切れの「クリーム玄米ブラン」です。 賞味期限切れですが普通に食べら…
2025/01/29 16:59
1月29日
1月29日・・・雪・・・気温0℃! 本日の営業は19:00迄です。 昨日今日と営業時間が変更になってしまい申し訳ございません。 母親を施設から病院の定期診察へ…
2025/01/29 12:42
朝からバタバタ 痛ってぇ!
みなさん こんにちは(」・ω・)週の真ん中である水曜日どんな朝を迎えましたか?俺は転倒から始まりました腰をモロに強打してしまいました💦かなりの激痛⚡️😭⚡️で…
2025/01/29 08:07
洗濯の自由/学期末試験終了/#今日のおやつはこれ
こんにちは。 今日は日常徒然ブログを簡単に?投稿します。 #今日のおやつはこれ 今日のおやつはこれ。 バッカスチョコレートです。 アルコール分3.…
2025/01/28 17:09
相手がいるから不満を言える
昨年、8月から入院をしている母。 10月2日の朝から、足にまったく力が入らなくなり、寝たきり状態のままです。 足首を動かしたりすることはできるのですが、立つ、歩くという動きはまったくできません。 座ることもあまりできず、寝ていることの方が圧倒的に多い状態です。 現在は、太ももの筋肉を採取して、検査結果を待つ状態。 東京での検査機関で行われ、その結果が2~3か月かかるかもと>< 難病の可能性があるけど、筋肉が少なすぎて、結果がちゃんとでるかどうかもわからないと言われています。 高血圧だった母が、低血圧に。 その理由が、足の筋肉が少なすぎるから。 足は、第二の心臓と言われていますが、その筋肉の減少…
2025/01/28 11:35
「パーカーおばさん」の切実な事情/今日の写真・ストック
今日の写真・ストック 今日の写真は、ストックです。 フリルのような花びらが可愛いです ピンクのストック 香りも、甘くていい香り。 なんとなく、色によ…
2025/01/27 16:55
2つの「え?」もやもやが残る病院の会計/最近見直した食べ物
最近見直した食べ物 よく食べる健康食は?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう 前の記事でも少し書きましたが、以前からよくナッツを…
2025/01/26 16:53
ウゴービ治療スタートしました(0.25mg)
1月24日から肥満治療薬ウゴービ(保険適用の注射薬)使用開始しはじめました (ウゴービ治療に向けての事前栄養指導6か月間は長かったけれどお陰で少しずつですが…
2025/01/25 22:49
血圧を報告した結果…/今日の写真・ムスカリ
今日の写真・ムスカリ 今日の写真は、ムスカリです。 3月頃からの開花だそうで、これからですね。 春の訪れを告げるムスカリ ムスカリは、可愛くて大好き…
2025/01/25 17:19
通院こぼれ話「待合室で驚いたこと」/おしゃれなレンジガード(#最初に何買った?)
おしゃれなレンジガード#最初に何買った?#今月買ってよかったもの 今年の買い物と言えば、レンジガードです。 ずっとアルミ製のガードを使っていたのですが…
2025/01/24 17:21
ジェネリックのはずが…/メールを消さないのは…
メールを消さないのは… パソコンのメールは基本的には残しておきます。 DMやショッピングなどのメールは、既読後・取引終了後には消しますが、それ以外はホル…
2025/01/23 17:23
介護4!
その他一般館へようこそ!館長です。ここ何回か介護に対して書きました。今回をとりあえず最後にします。書いてみますね。クリックありがとうございます。↓↓↓↓↓↓↓↓ロリポップ!ムームードメイン将来、介護する人がもっと必要になるってことは、介護さ...
2025/01/23 11:08
今月のお薬/#今日のおやつはこれ(賞味期限切れの…)
#今日のおやつはこれ(賞味期限切れの…) 今日のおやつはこれ。 「1本満足バー」です。非常食用のストックで賞味期限の切れたものですが食べられます。 糖…
2025/01/22 17:21
推し活、ドパ活、1アクション
今年の目標を達成するために1日最低1アクション何かするようにしています。501kcal消費。いつもは、ここまでは漕ぎません。目標体重を意識して、エアロ…
2025/01/20 12:31
医師への報告に悩む・・・(#ちょっとモヤっとした事)/#今日のおやつはこれ
#今日のおやつはこれ 今日のおやつはこれ。 文明堂の「あまおう苺ミルク」です。 もちっとした生地に、苺餡が入っています。美味しかったです ご…
2025/01/19 17:01
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