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今欲しいファッションアイテム 今回の楽天お買い物マラソンでポチったのは、バッグ。ブルーレーベルのトートバッグです。 ダブルハンドルトート BLUE L…
特別に教えて ブログを始めたきっかけは? 難病になって感じた思いや日々のこといなくなる前に遺しておこうと思ったよただの愚痴も多いけど何かの参考にな…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!2月はイベント盛りだくさん来週は、次男の誕生日だよ定期入れが壊れてたからそれにしようと思ってたんだけど次男に確認し…
その他一般館へようこそ!館長です。昨日は在宅リハビリでした。おとといは地元以外に就職する娘の家を探しに、妻と娘は出かけて、私は1日一人でした。一人でも過ごせるように全部用意をしてくれて、家も決まってよかったです。書いてみます。 クリックあり
我が家の子達は見事に皆 障害持ちで生まれまして さらにそのうちの2人は難病持ちでして(そのうちの一人は未だ闘病中) 以前も書いたようにこのブログは楽しいことだ…
口コミを見て買った食べ物 最近、ハマっている食べ物はタカキベーカリーの「石窯粒あん&バター」です。 口コミを見て、評価が高かったので買ってみたので…
座右の銘とは違うのですが、最近は自分を戒めたり律したりする言葉を思い浮かべることが多いです。 たとえば、シェイクスピアの 「不幸というものは、耐える力が弱い…
にわとり飼ったことある?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう子供の頃の罪深い話お祭りに行くとひよこを🎣釣る所が昔はあったよね?昭和の時代…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!昨日は結婚記念日💍だったよだったんだけど…うっかりすっかり忘れてた私昨日の仕事は、居残り確定の日朝7時半には家をで…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!冬は乾燥の時期喉がカラカラの時も多いよね〜あまり水分摂らない方だから意識しないと本当に飲まないの真冬になるとわんこ…
こんにちは、とうえのです。 毎日一回は思ってしまうことがあるんです。 人生終わるまで長い! この身体のしんどさから早く逃れたい! 早く楽になりたい! ということ。 正直身体がこんな状態異常になるなんて思ってもいませんでした。 状態異常が多発しまくりで、自分の身体が一番のストレス発生源になっています。 一体いつまでこのしんどい身体にいなければならないんだろう? 自問自答しながらなんとか必死に生存しております。 最近知っている人が亡くなりました。 お亡くなりになる数日前には話もしたのですが、突然の訃報でした。 ああ、人って死ぬんだな。 という当たり前の感想しかなかったのですが、改めて気づいたことは…
今の職場でケアマネとして働いています。 病状の進行で大惨事を起こす前に辞めないといけないかな、と昨年から思い悩んでおります。 2023年の12月はものっすごい心身絶不調。 現在はだいぶ改善されたような気がしますが、その絶不調真っ只中の時に上の者に「休みたい」とか「辞めたい」と言いまくったため、後任のケアマネ探しが始まったのです。 ケアマネの配置基準が一人なので自分だけで良かったのですが、いざ自分が離れる事を考えるとケアマネが不在の場合は介護報酬が減算されるので、そうなったら嫌だなーと思って「誰でもいいからケアマネきてー」と願っていました。 そして現在、ケアマネが来ました。 更にもう一人ケアマネ…
その他一般館へようこそ!館長です。昨日は在宅リハビリでした。最近よく雑談になるんですが、正月早々の能登半島地震の話になりました。リハビリの先生は老人介護施設の職員であるので、他人事とは思えないそうです。書いてみます。 クリックありがとうござ
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!気づいたらもう2月時が経つのが早すぎるよ泣いちゃう今日は朝から冷たい雨が降ってる☔手がかじかむね💦今週届いた、薬湯…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!昨日も、今日もなんだかすごく眠くってダラダラ過ごしてます今YouTubeで、期間限定蟲師のアニメが無料で全話観れる…
こんにちは、とうえのです。 2024年も既に2月になってますね。 絶賛身体が状態異常祭り開催されまくっております。 会場が自分の身体って、ひどいね。 なんだか寒くなってからか身体の状態がちょっとあんまり…、な感じなんです。 朝目覚めて「よし!調子が良い!」という日が先月なかったです。 右腰の痛みや背部の激痛、治ったかと思いきや右足首に激痛、両手指の痺れと痛みは常時あるし、右手の握力が減ってしまったし、そしてパーキンソン病の症状も出ているし。 睡眠時間を増やして身体をとにかく休ませたり、栄養をしっかり取るように意識した食事をしたり、運動もできる範囲で少ししてるし、嫌なことからは逃げてできるだけス…
こんにちは、今を生きているとうえのです。 未来を考えていてもネガティブ思考に陥ってしまいがちなので今を生きることにしています。 でもやっぱり考え方の方向転換は、凝り固まっているガチガチの頭はすーぐに思考が悪い方悪い方に持っていってしまう場合もたびたび。 「昔は良かったなー」とマッキーの某ソングの歌詞が思い浮かぶ自由な思考もありますけどもね。 さて、パーキンソン病にはハネムーン期という言葉があります。 パーキンソン病のことは名前は知っている人は多いのですが、詳しく調べないとこのハネムーン期というのを知ることはないでしょう。 人間自分が関わることのないことはずっと関わったり知らないままですしね。 …
その他一般館へようこそ!館長です。昨日は休みでした。病気ブログを読んだりして過ごしましたが、この病気は難病指定なわけで、なぜかなと思ってました。それは…。書いてみます。 クリックありがとうございます。↓↓↓↓↓↓ ロリポップ!ムームードメイ
その他一般館へようこそ!館長です。病状って自分でもよくわからないですね。ここ2回書いてますが、そんな感じです。この病気の進行具合がゆっくりなんでしょうか?今回で今の病状はいったん終わりますね。もちろん変わったことがあれば書きますけど…。とり
今日のおやつはこれ。ピノのカフェラテフレーバーです。知覚過敏の歯に沁みましたが、美味しかったです。 こんばんは。今日は外出の予定もなく、なんとなく…
その他一般館へようこそ!館長です。昨日は在宅リハビリでした。変わりなく、いつものメニューを消化しました。この病気により出来なくなったことが多いです。書いてみます。 クリックありがとうございます。↓↓↓↓↓↓ ロリポップ!ムームードメイン 出
めちゃくちゃ気になってたけど高くて👀我慢してた…調子が悪く、肩こりもひどい主人そして、いつも身体中が痛い私と寒い寒いといつも言ってる息子たち温泉にもなかなか行…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!今日は、朝からバタバタ在宅中だった主人は今日もその予定だったけど急きょ、行ってみると言い出してあわてておにぎり🍙の…
スーパーで買い物して会計すると、金額にびっくりする値上げのダメージくらってるよねくら寿司に行った時にお寿司の値段が上がってるのはわかるけどチョコケーキ…
頭痛を和らげる方法教えて▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう 頭痛がしたら、基本的にはカロナール錠を飲みます。ただ、脱水が原因のこともあ…
こんにちは、とうえのです。 自分の身体の不調や状態異常で原因がわからないと、それだけで不安になりますよね。 何か重い病気にかかったんじゃないか? よくない病気になったのではないか? など、心が不安によってダメージを受けてしまっています。 身体の状態異常だけでもダメージを受けているのに、心にも追加ダメージを受けている状態。 ほんと、すごくしんどいですよね。 だけど病名を聞いた後、不安感でいっぱいいっぱいになっていた状態より更に大ダメージを喰らうこともあるんですよ。 実際自分が経験しましたが、パーキンソン病と告げられた時は経過がどうなって行くのかを知識として知っていたので目の前が真っ暗になりました…
医療機関で勤務していたころ 意思伝達装置にレッツ・チャットがあった。 パソコンに導入するものではなく この機器だけあれば意思伝達ができるものだった。 シンプルだがわかりやすくてよくできていた。 最近行った勉強会でこれによく似た製品を見た。 その名も「ファイン・チャット」である。 www.p-supply.co.jp ALS協会の方が教えてくださった。 ほとんどレッツ・チャットと同じだという。 使ってみると、確かにほぼ同じ操作。 かすかな記憶で使えるぐらいである。 聞くと、パナソニックで販売終了となったので その開発者が代替製品を開発したという。 当社はパナソニックの「意思伝達装置レッツ・チャッ…
こんにちは。 10月の末頃、右手に水が溜まり始め、今もまだそのままの状態です。 『難病患者の夫2』ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑…
この記事は、新情報が入りしだい随時更新しています。 2月中旬〜3月中旬に開催予定の市民講座等で、 ① 心不全関連 ② 無料 ③ Zoomでの参加OK(全国どこからでも参加可能) なもの、気になるものを中心にご紹介させていただきます。 Zoomセミナーは、もし万一 当日の体調が悪くても、自宅から顔出しせずに参加することもできます。 「急に体調が悪くなったら?」というプレッシャーから開放されて、全国どこの開催でも参加できるZoomは便利、良い時代になりました。 管理人のK林も都合があう限り、2024年はなるべく多くのセミナーに参加したいと思っています。他にも良いセミナーや市民講
その他一般館へようこそ!館長です。他の病気ブログを読んでいると、病状とかを書いているのがほとんどで、そう言うのが人気があるようです。私もやはり見ず知らずの人の思い出話より詳しい病気の話。生の声。症状とか…。書いてみます。 クリックありがとう
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!今日は、お昼から雨予報☂️息子達には、大きくなってからは傘を持っていったほうがいいよとは、言わなくなったんだけども…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!最近鏡を見て気付いたんだけど👀ほっぺが赤くなってて。両頬ねヒリヒリ?熱もってる感じでかぶれた?のかなぁと思って仕事…
全身性エリテマトーデス(SLE)を含む免疫疾患の、難病医療相談会が行われるそうです。リモート相談会のため、現地に行くことが難しい人も参加可能です。難病医療相談…
その他一般館へようこそ!館長です。昨日は在宅リハビリでした。いつも通りのメニューにスクワットが加わりました。無理せずやって行くようになるようです。雑談中の話で、小学校時代の朝の会や帰りの会の話になりました。書いてみます。 クリックありがとう
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 シベリア寒気団が本気を出し始めたかと思ったら春雨前線っぽいものも出来て、少しずつ季節が進んでいる実感があります。…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
意思伝達装置はよくできているけど もどかしい。 あかさたな・・・で行を選んで あいうえおで音を選ぶ。 それをスイッチで行う。 なんか、まどろっこしい。 ローテクの透明文字盤をタブレットでパッとできたら・・・ 一番最後まで維持されるという眼球運動で。 www.creact.co.jp そのイメージが視線入力。 目でポイントして動かすのだ。 この装置も持ってきていただいていて 試すことができた。 伝の心でもTCスキャンでもできたが。 j-d.co.jp 結構、目が疲れた。 目をマウス代わりにするわけで、 機器の調整(較正:キャリブレーション)も必要だ。 iPadやiPhoneでも視線入力のアプリが…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!今年、初の満月が昨日の夜から見れるというので朝散歩で鑑賞と思ったけどあつい雲に覆われて見えなかったとても残念1月の…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!毎日、寒いね冬は結露との闘いがあるあちこちの窓と、息子達が夜中に入ったお風呂の掃除で毎朝拭いてまわってるよそれが結…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!今日は、1日お休み自由に過ごせる大切な日昨日の夜から少し咳が出てる私ちょっと風邪気味かも…。ガラガラ声まだひどくな…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!昨日は、難病の診察へ行ってきたよ毎回のことだけど。くたくたになるねぇ疲れた血液検査も、MRI検査も問題なし難病も、…
その他一般館へようこそ!館長です。昨日は完全オフの日曜日でした。今完全オフは木曜と日曜の二日です。この二日は、基本的に何もしません。ブログは書きますけど…(笑)昨日はテレビばかりでしたが、オリンピックの代表決定だったり、選考試合が多かったよ
こんばんは。SLEを併発して以降、仕事はほぼ休業していました。というか、いったん廃業したので、仕事に関しては無職といって差し支えないです。 また仕事をしたい気…
その他一般館へようこそ!館長です。たまに、日々同じようでこれでも生きているんだろうか?なんて思ったりします。生きがいって今の自分にとって何なんだろう?書いてみます。 クリックありがとうございます。↓↓↓↓↓↓ ロリポップ!ムームードメイン
こんにちは。NHKのサイトに、全身性エリテマトーデス(SLE)の女性の体験記が掲載されています。全身性エリテマトーデス経験談オンラインでつかんだ光―難病アニメ…
その他一般館へようこそ!館長です。昨日は数カ月ぶりの外来診察でした。相変わらず病院は大盛況です。書いてみます。 クリックありがとうございます。↓↓↓↓↓↓ ロリポップ!ムームードメイン 11時予約でしたが、少し早く着き10時30分頃に到着し
二度と食べまいと思ったものは、学食の冷やし担々麺。夏になると季節限定で登場します。味は美味しいのですが、麺が、まるで輪ゴムのようにゴワゴワしていて… リピは…