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#難病
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体力の消耗 #周りを気にせず続けてる事
周りを気にせず続けているのは、そこそこ燃費の悪いガソリン車に乗り続けること。1リッターあたり約10キロくらいです。 昔はもっと燃費の悪い車に乗っていたので、自…
2024/01/25 18:23
難病
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リーダーで読む
最強寒波。
その他一般館へようこそ!館長です。毎日毎日寒いですが、病気のせいでしょう、暑い寒いがよくわかりません。全国的に寒波が入って来ているようです。しかも、今季最強です。書いてみます。 クリックありがとうございます。↓↓↓↓↓↓ ロリポップ!ムーム
2024/01/25 10:44
ホットケーキにかけるメープルが好き
最近ホットケーキ食べた?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしようちょうど、牛乳の期限が今日までだったから朝からホットケーキ🥞を作ったよホット…
2024/01/25 09:21
おみくじ引いてみた
す今ごろだけど…引いてみたよ真実は、1つかもしれないけど答えはいつも1つじゃないと思ってる私ひねくれてる?ふらふらと寄り道しながら進んでる感じかな今日は、な…
わんこちゃん、焼き芋を見ると…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!たくさん着込んでるんだけど手足の先は、とっても冷たい今は、あかぎれとかにはなるけど小さい頃、冬になると私の両手両足…
2024/01/25 09:20
病気ブログを読んでみて。
その他一般館へようこそ!館長です。昨日は在宅リハビリでした。特に変わったこともなく、いつものメニューをこなしました。午後からヒマで、この病気ブログを読んでました。その感想ですが、書いてみます。 クリックありがとうございます。↓↓↓↓↓↓ ロ
2024/01/24 10:26
頭痛の原因 #今日のおやつはこれ
今日のおやつはこれ。 「MOONLIGHTチョコに染まった贅沢」です。ムーンライトのチョコバージョンに、さらにチョコレートがコーティングされています。 …
2024/01/23 17:48
どういうのが休みなの #美味しそうに撮れたごはん
美味しそうに撮れたごはんは、アジフライ定食。去年、熱海に行ったときのものです。アジフライハンターとして(?)色々なアジフライを食べるのですが、今のところ、…
2024/01/22 18:52
まだ風邪が治らない主人
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!今も寒いけど…今週は、すっごく寒くなるらしいあまり出歩きたくないね先週、熱が出た主人だけど金曜も微熱が出たりして、…
2024/01/22 15:59
豚まんデー
ブログへのご訪問、優しいコメントもいただき本当に、ありがとうございます🙏心が軽やかになりました今日は、雨☔疲れてるし、家にいたいんだけど…実家に、叔母さんが来…
2024/01/22 15:58
使える手や腕。
その他一般館へようこそ!館長です。昨日いつものごとくソファーに寝っ転がりテレビを見ていたら、テレビショッピングで「手や腕のトレーニング―マシン」を売ってました。私みたいに体の不自由なものや高齢者と、幅広く訴えていました。書いてみます。 クリ
2024/01/22 10:43
体調不良その後 #今週の自分へのご褒美
こんにちは。昨日に引き続き、ご褒美的な今日のおやつはこれ。ミスド✖️GODIVAの、昨日頂かなかったほうの2つです。結局、4種類を夫と半分ずつ食べましたが、…
2024/01/21 18:59
あの頃へ戻ったか?
その他一般館へようこそ!館長です。リハビリのない時にコーヒー豆を自宅で販売しています。月、水、土曜日を営業日としてます。時間は11時~15時です。もちろん体調優先ですけど、全部妻がやってくれて、私はリハビリがてらお客様とおしゃべりがもっぱら
2024/01/21 10:46
今日の体調不良と #今週の自分へのご褒美
こんにちは。今週のちょっとしたご褒美は、ミスド✖️GODIVAです。4種類を夫が買ってきてくれて、そのうちの2つです。あまり期待していなかったのですが、予想…
2024/01/20 18:56
110番したことある?
110番したことある?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう高校生の時に初めて110番通報したことがあるよ昔住んでた家の洗面所は、玄関を入…
2024/01/20 15:10
鼻水ずるずる
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!昨日の夜からくしゃみ🤧が止まらず花粉症?もあるかもだけどこりゃ、風邪だね鼻かみすぎて痛い…今日は、お仕事忙しくない…
お休みなので、ゆっくりペース
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!少ししんどくて、二度寝してしまい今、月一の缶の回収車の音で目覚め1月の、回収の日にちいつもと違ったんだ出すの忘れて…
カミングアウト
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!昨日は、寝れるかと思いきやすぐに寝れなかった色々と考え事しちゃったわ造影剤検査で針刺した腕が痛んでシクシク少しの間…
2024/01/20 15:09
検査の日、激混みだったよ(・_・;
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!病院へ行って帰ってきたよ激混みだったとにかく疲れてぐったり💦明日は、お仕事だから早めに休もうと思う毎回思うけど私、…
有名人、認知度?
その他一般館へようこそ!館長です。昨日は在宅リハビリでした。変わりはありませんが、運動前と後の血圧が下がります。その幅が大きかったようです。上 159➡109 下 110➡80 先生は心配されてましたが、私本人は変わりなく不調なところはあり
2024/01/20 11:06
言うのが難しい治療の希望
こんにちは。 まずは今日のおやつはこれです。あいすの家・ゴールデンバニラ。 外側のパッケージと中の容器とのギャップが萌える 濃厚なのですが、後味はす…
2024/01/19 17:45
あれから4年と見守ること
昨日は、母の通院の日。 耳が遠くなった両親の為に、私が主治医との話を聞くようになって数年になります。 もともと、実家近くの総合病院でみてもらっていました。 ただ、心臓の状態が良くなくて、大学病院を勧められました。 病院嫌いな母。 変化を嫌う年齢にもなり、入院をそれはそれは嫌がり、ストレスのせいで耳がかなり悪くなりました。 メンタルもボロボロ。 そして、白内障もかなりほおっていて、もう見えない状態までに。 耳に関しては、補聴器をしてと何度もお願いしたのですが、それもストレスになり、母を追い込むことになってしまいました。 その後、大学病院へ入院をし、難病がわかり、心臓埋め込み型モニターの手術をし、…
2024/01/19 16:44
サイトのご紹介
「拡張型心筋症 成人患者の会」 「拡張型心筋症 成人患者の会」は、患者どうしが気軽に話したり、相談できる場所を目指しています。どうかよろしくお願いいたします。 ✻ご注意✻ 管理人はじめ参加している皆様は基本的に医療従事者ではなく、患者です。病気や医療等に関する情報には個人差があること、情報が不正確な可能性があることを、あらかじめご了承くださいませ。 拡張型心筋症とは 拡張型心筋症(Dilated cardiomyopathy: DCM)は、原因不明の指定難病で、補助人口心臓の植え込みや心臓移植を必要とする重症心不全患者の約7割を占めています。 薬物・非薬物療法は日々進歩して
2024/01/19 14:55
いつかは交流会
気が早いのですが、いつかぜひ交流会を開きたいと願う、管理人のK林です。 参加費は無料、なるべくたくさんの人に来てもらって、できれば月一回くらいのペースで…と夢は広がります。 最初のうちはリアルの対面式ではなく、Zoom でのオンライン開催かなと思っています。 リアルでの対面交流会が最終目標ですが、やはりそれなりの手順を踏まなければならないからです。 まず会場が必要。市の無料会場を借りるにも事前の団体登録が必要で、用紙に住所や電話番号を記入しなければなりません。 交流会のお知らせにも、「お問い合わせ先(電話番号やメールアドレス)」が必要です。 住所や電話番号など、最初のうちは
【クローン病】24.1月の通院結果
どうも、ぷよです。 先日通院してきました。 1月最初の月曜ともあって人が多かった。 10月の検査入院結果を詳しく主治医から説明されましたよ! 検査結果 小腸カメラの結果を写真をもとに説明されました。
2024/01/19 12:49
痛みは生きてる証拠なら生きなくて良し
こんにちは、とうえのです。 年末からズーーと身体の状態異常に足して、腰が、右腰が痛い。 状態異常の方は2ヶ月前から体調不良ですが、痛みはあかんよ痛みは。 右腰の方の痛みはただの腰痛だと思ってひとまず痛み止めの塗り薬を朝夕塗りまくってやり過ごしていました。 一週間経過し、なかなか良くならない。 いや、むしろ痛みは悪化傾向。 痛くするようなことは全くしていなかったのに、なぜ痛みが発生したのか、考えると無理な筋トレしか思い浮かばなかったんです。 ゆっくりと行えば良いのでしょうが、早い動きでやっちまったんですね。 それしか原因がない。 それか内蔵系? 腰痛だと侮っていて、実は内蔵系がやばかったという話…
2024/01/19 10:37
症例報告:メマンチン投与によりハンチントン病における舞踏病運動が抑制された
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今年が幕開けして、早くも半月が過ぎました。 自然界のガタガタに人間界のゴウゴウに政界のゴタゴタなどなど、特に意識…
2024/01/18 21:27
#私の職業は
職業についてはあまり書いてこなかったのですが、主婦は職業から除外すると、今は大学生です。突然言うのもあれですが、先日、卒業論文の口頭試問が終わり、たぶん、学生…
2024/01/18 20:07
事件です!
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!寒いけど、家で過ごせることに感謝する朝鼻風邪ひいて、鼻がつまりだした私匂いがわからなくなっている時に昨日、事件が起…
2024/01/18 18:31
いちご大福大好き!
好きないちごスイーツは?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよういちご🍓大好き❤最近食べた、いちご大福がめちゃんこ美味かったジューシーないち…
風邪が流行ってる
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!今日は、お休み〜とにかくゆっくりしたい朝、家を出ようとした次男がイヤホンケースがないと騒ぐもんだから、あちこち捜索…
大丈夫ならいいんだけど。
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!しばらく前から鼻風邪の私🤧少しずつ回復してきた中主人が2、3日ほど前から頭が痛い!調子が悪い!とイライラMAXスト…
久しぶりに会う人に
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^!昨日は、息子たちが出かけていていなかったので、早めに横になり…🙏夜7時には、寝てしまったよはやっ夜中🕛に目が覚めて…
2024/01/18 18:30
社会人3年目。
その他一般館へようこそ!館長です。昔々のことを懐かしく思い出した昨日です。若い頃お金で動く自分に大爆笑したんですけど、これが若気の至り、って言うんでしょうか?書いてみます。 クリックありがとうございます。↓↓↓↓↓↓ ロリポップ!ムームード
2024/01/18 10:43
全身性エリテマトーデス(SLE)の体験記
こんにちは。 昨日の日刊ゲンダイDIGITALに、全身性エリテマトーデス(SLE)の体験記が載っていました。 “エリテマちゃん”…病気はもう一人の自分とし…
2024/01/17 15:40
病気ってたくさんあるなぁ。
その他一般館へようこそ!館長です。昨日は在宅リハビリでした。問題なくいつものメニューをこなしました。運動後は血圧が120台、90~80台になるから不思議。私は原因不明、治療法もない難病ですが、世の中にはたくさんの病気があることを知りました。
2024/01/17 10:23
身体状態異常祭り②[つま先歩き改善したい]
パーキンソン病と診断受けて薬飲んで日々なんとかかんとか過ごさせてもらっています。 身体の状態異常があちこちで発生しまくって、もうお祭り状態です。 そんな身体でも生活のためにお金を稼ぐために働いています。 お金持ちならゆっくり療養生活が送れるのに、これは試練ですよね、迷惑。 身体がぐねぐねする症状や時間時間で薬を飲まなければいけない状態、パーキンソン病とはあまり関係ない腰の右側の痛み、そしてつま先歩きにどうしてもなってしまう脳みそのバグ。 普通に歩けなーいー! どうしてもつま先歩きになってしまう! 歩き出し着地も踵は全く床につかないでつま先なのは何故に? もはや自分の身体がどうしてこうなったのか…
2024/01/15 17:10
身体状態異常祭り[ジスキネジア症状]
パーキンソン病って進行性の病気ということを改めて思い知っている最近です。 ジスキネジア?これってジスキネジア?! 身体が勝手にぐねぐねするー! すっごくしんどい! 今まではこわばり感が強くて動きにくい状態だったのに、足がぐねぐね、手もぐねぐね、上半身がぐねぐね、なにこれ? 気を抜くと余計ぐねぐねする。 座っているだけなのに、足が右左と勝手に動いたり、その反動でか上半身と下半身のツイスト運動みたいなひねりがあってり、じっと立っていることが出来ない。 ぐねぐねぐねぐね、おかしい人じゃないか。 動きを止めようと気を張っていると、精神的に疲れまくる。 どうすれば良くなるのか、わからない。 次回通院は来…
2024/01/15 17:09
とうとうジスキネジアが発症したのか自分
年末あたりから身体がうねうね動いたり、じっと立っていることが難しくなってきたようです。 気を抜くと身体がぐねぐねぐねぐね。 あーーもーーしんどっ! これってジスキネジアの症状なのかな? 歩き方もなんだかつま先歩きになってしまうし。 一時的には良い時期もあったけど、最近身体の状態異常が多発しまくっているので参っています。 ほんと、身体と心が別物なら良いのにね。 心がどんどん傷ついていく。 病気になんて負けたくない、負けたくないと思うけど身体がしんどいので心が折れそうになります。 折れてしまったら、また建て直せば良いんですけどもね。 でも今折れるわけにはいかないのにな。 ジスキネジアは体が意図せず…
2024/01/15 17:08
個人情報とかハラスメント。
その他一般館へようこそ!館長です。80年代ブームで、今じゃ考えられないことがテレビで放送されてることが多いです。例えば住所を出してるとかね(笑)書いてみます。 クリックありがとうございます。↓↓↓↓↓↓ ロリポップ!ムームードメイン 今と昔
2024/01/15 10:28
災害と難病。災害時の備えであってよかったものは?
あけましておめでとうございます! 新年早々、悲しいニュースばかりですね。 わたしは被害を受けなかったですが、 被災された方、亡くなった方、 こわかったですよね・・・ 大地震のニュースを見るたびに、 災害に備えないと・・・!って思うんですが しばらくすると忘れてしまう・・・ 持病があると被災したときに 周りに迷惑をかけてしまったら・・と不安です。 自分のためにも、被災時に必要なことを まとめておきます。 被災時に必要なもの 防災グッズを用意してますか? うちはインスタントの食べ物や水はあるのですが、 ただ置いてあるだけでまとめていません。 防災グッズを入れたリュックなど
2024/01/14 21:48
膠原病と心疾患。動悸が気持ち悪い・・・
2012年にリウマチ、2022年7月に全身性 エリテマトーデス(SLE)と診断されたわたし。 最近動悸がひどいんです。 動いているときや動いた後じゃなく、 座って作業しているとき、急に息が詰まるような不整脈。 ストレスかなぁ・・・ それならいいけど、持病の合併症の 心疾患だったらイヤです。 膠原病であるリウマチもSLEも、 心臓に合併症が起こることがあります。 全身性エリテマトーデスと心疾患 心膜炎 心膜炎はSLE患者に一番多く見られる症状のひとつです。 心膜は心臓を取り巻く膜で、この膜が炎症を起こすと 胸痛や不整脈を引き起こすことがあります。 心筋炎 心筋炎は
お医者さんの言葉は・・・
今日は診察でした。 めずらしく、待ち時間が45分だった(笑) 病院って待ち時間が長いですよね。 仕方ないのは分かっていても、 まだかな・・・って思ってしまう。 毎回採血検査があるので、 予約時間の1時間前に行くのですが、 結局予約時間から1時間以上待つんですよね。 前回は2時間待ちました(笑) しかもその後の薬局で2時間半!! いつも薬は処方箋だけ出しておいて、 後日取りに行くことにしているんですが、 前回はたまたま予定があったので。 でもまさか2時間半待つとは思いませんでした(笑) 待ちくたびれて、病気のしんどさより そっちの方がしんどかったです(笑) 本日の診察
2024/01/14 21:47
時間の不思議。
その他一般館へようこそ!館長です。最近テレビでよく自分の子供の頃が出ます。懐かしいと思う反面、思うところが…。書いてみます。 クリックありがとうございます。↓↓↓↓↓↓ ロリポップ!ムームードメイン 今、世の中は80年代ブーム、とか言います
2024/01/14 11:28
ご存じですか?死都日本
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 体調の芳しさがなかなか解消されません。 また、仕事の師匠が数年の寝たきり生活の末に他界されてしまい、テンションが…
2024/01/13 15:02
ご挨拶
このたび石川県能登地方を震源とする大規模な地震により、お亡くなりになられた方々に謹んでお悔やみを申し上げますとともに、被災されました皆様に心からお見舞い申し上げます。 また、被災者の救済と被災地の復興支援のためにご尽力されている方々に深く敬意を表します。 拡張型心筋症 患者どうしの情報を交換する場をつくりたくて、noteを始めました。どうかよろしくお願いします。 管理人・K林も難病の特発性拡張型心筋症患者です。今は病状が安定し、薬での治療を続けていますが、心臓の病気になったのははじめてで、これまで この病気が難病だということも知りませんでした。 病気になって 感じたのは、とにかく
2024/01/13 14:47
1月〜2月に参加したい市民セミナー
1月中旬〜2月中旬に開催予定のセミナー等で、 ① 心不全関連 ② 無料 ③ Zoomでの参加OK(全国どこからでも参加可能) なもの、気になるものをご紹介させていただきます。 管理人のK林も都合があう限り、2024年はなるべく多くのセミナーに参加したいと思っています。 Zoom参加OKなセミナーは、もし万一 当日の体調が悪くても、自宅から顔出しせずに参加することもできます。 「急に体調が悪くなったら?」というプレッシャーから開放されて、全国どこの開催でも参加できるZoomは便利、良い時代になりました。 他にも良いセミナーや市民講座の開催予定情報をご存知でしたら、ぜひ教えてく
2024/01/13 14:46
リハビリスタート。
その他一般館へようこそ!館長です。昨日は今年2回目の在宅リハビリでした。やはりリハビリ後の血圧はいいそうです。書いてみます。 クリックありがとうございます。↓↓↓↓↓↓ ロリポップ!ムームードメイン 私の難病の病名は「多系統萎縮症」と言い脳
2024/01/13 11:00
割り振りと今日の楽しみ
昨日も午前中、外を歩いて陽にあたれました。ドーパミン出たかなぁ。午前中の陽にあたると次の日、身体の動きが少し良い気がします。 家の中で時間的に一番日当たり…
2024/01/13 09:35
同じ職業でも給料に差がありまくり
先月給与明細と一緒に源泉徴収票をもらいました。 源泉徴収票には給料の総支給額が記入しており、今の職業の平均年収は一体どれくらいだ?という疑問が湧いてきて、速攻検索しましたよ。 「ケアマネ 年収 平均」というキーワード。 今更ながら調べて愕然。 平均月収は約35万円、そこから推測される平均年収は約420万円。 え? えええ? 自分300万円にすら届いていないのですが。 なぁぜなぁぜ? 地域差、事業所差しか原因が思い当たらないんですけどもね。 うーーわーー、同じ8時間働いていてこんなに差があるなんて。 というか○ーキャンのサイトを見たけども、他の介護系職種の平均月給を見てもうちの地域ではまずないな…
2024/01/12 10:30
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