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最近になって感じていること。わたし本人が闘病しているわけではないので、実際、どれだけ今の症状が辛いのかとか、どういうことをするとしんどくなるのかとか、イマイチわかっていないのです。少し歩くと、はぁはぁって感じで息苦しくなるみたいだし、階段とかも辛そう…。また、わたしは一緒に暮らしていないので、日常的にどういう変化があるのかも、実はよくわかっていなくて。もっと切迫した状態が知りたい方には、参考になる...
2月 1回目の診察インフルエンザ罹患後の診察。レントゲンで白い影の範囲が広がっていて、CRP値も1.14と高くなっていました。また、1月に行なっていた痰の検査結果で、再びアブセッサス菌が陽性になっていました。入院時に陰性になり、退院後の最初の検査でも陰性だったのに。自宅で新たに取り込んでしまったのでしょうかと、聞いてみると、そうとも考えられるし、相当にしぶとい菌なので、残っていたものがまた出て来た可能性も大...
1月はなんだかいろいろあった1ヶ月でした1月最初の診察。レントゲン検査の結果は、今までと反対側の肺からも、少し白い影が出ていました。CRPの値も基準値超えのまま。先生が、ランプレンカプセルを1錠から2錠に増やしましょうと。そもそも基本は2錠とのことです。年齢を考慮し、最初は少なめにして、入院中のどこかのタイミングで2錠にしようと思っていたところ、1錠でも効果が見られたので、そのままにしていたのだそう。2錠にし...
2023年 12月の診察退院後、2回目の診察。レントゲン…、白い影がちょっと濃くなっていました。ですが、身体的な症状は特に変化はないので、様子を見て、また1ヶ月後にと。念のため、痰の検査をしておきましょうとのことでした。今日は痰が出ないと母が言うので、次回の診察時に出しておいてくれたら良いですよと。それにしても、安静にし過ぎの母。運動というか、散歩とか歩いたりというのはした方がいいのですよね？と、あえて母...
2023年 11月の診察治療入院から退院後のはじめての診察。白い影もなく、レントゲンの結果は、ばっちりでした。血液の炎症反応CRP値は若干高めではありましたが、この調子で頑張りましょうという感じで、無事に診察が終わり。これまで、診察のつもりで来たのに、入院というパターンが続いたので、ホッとしたのを覚えています。この日は病院内のレストランでランチ。母の注文は…、忘れましたー。調子が良かったからか、全然、思い出...
2023年11月初旬から、週3日の点滴に通うことになりました。当初、点滴くらいどこでもできるものだと思っていて、実家から一番近い内科のクリニックでいいよねーとか思っていたのですが。クリニック探しが難航していますと聞いて、連携を取れる病院って、案外少ないのかなと思い直したのでした。母は、この病院（入院していた病院）でいいよと言っていましたが、先生はウチだと混み合っているので、長時間待つことが負担になると思...
2023年10月初旬に、アブセッサス菌の治療が始まりました。罹患していることがわかってから9年後。母は今の体調が悪いわけではないため、余計に自分の年齢で、そのような治療を入院してまでする意味があるのか…という思いが強かったようです。ちなみに高熱が出て苦しんでいる時の記憶は、幸か不幸か欠落しているので、そもそも前回、なぜ入院していたのかあまり理解できていないようなのです。そこで、先生から、母とわたしたち家族...
母の非結核性抗酸菌症（4） そろそろアブセッサス治療のタイミングと
2023年8月退院後、最初の診察。肺の影も変わらず、炎症反応もなく。過敏性肺炎・非結核性抗酸菌症ともに経過観察ということになりました。アブセッサスは難治性の菌で、薬が効きづらく、完治というのが難しい菌です。症状が落ち着いているのでこのまま様子を見てよいかと思います、ということでした。2023年10月退院後2回目の診察。母の体調はよく、先生から「もう大丈夫です」とお墨付きをもらったら、温泉でも行こうか～と待合室...
母の非結核性抗酸菌症（3） この段階で繰り返していた入退院は過敏性肺炎が原因でした
わずか数時間で高熱が出て、大慌て。ここから、また通院、再入院となるのですが、その様子は以前に書いたので省略します。この入退院を繰り返すことになったきっかけの病気はまだ非結核性抗酸菌症ではなく「過敏性肺炎」でした。ただ、当初、救急車で運ばれた病院は呼吸器内科がなかったため、正確な診断ができなかったようです。2度目の退院後、1週間無事だったので、かかりつけのクリニックの先生にご挨拶に。もう、大丈夫ですね...
探し出せた検査結果の記録や、お薬の記録によると、アブセッサス菌がわかったのは2014年のことでした。検体は胃液となっているので、母が言うところの管を突っ込まれてしんどかったというのは、痰が出せずに胃から直接取ったからだと思います。経過観察となり、近所のクリニックに行くようになってからは、3ヶ月ごとにレントゲンを撮るだけだったとのこと。コロナ禍の約3年は、肺に病気を持っていることはわかっているので、一応、...
今年の6月から肺炎で入退院を繰り返していた母ですが、治療が次の段階に進み、少し落ち着いて来ました。この非結核性抗酸菌症という病気、現在急増中ということなのですが、今のところ調べても調べても、現実に闘病をしていらっしゃる方の情報が少なくて、とても心許ない思いをしたので、この辺で母の許可を得て、わたしの母の場合を記しておこうと思います。と言っても、実は病気がわかってから、今年のドタバタに至るまで、本人...
昨日の病院での先生のお話。本来、入院前にきちんとお話しするべきでした、疑問を持たれるのは当然です、すみませんと先生、謝罪からスタート。丁寧に今の治療、今後の展開、病院の事情など教えていただきました。4週間の点滴で後は飲み薬と思っていたのですが、まずは4週間で様子を見るが、数ヶ月に延びる場合もあること。また、使うお薬で考えられる副作用と、その対応。退院後も飲み薬と週3回の点滴が必要なこと。ちょっと驚い...
先週、母がまた入院しました。1ヶ月半の間、発熱は一度もなく、体重も2㎏増えて、とても元気になった母。近所のスーパーに買い物に行ったり、美容院に行ったり、以前の生活に戻りつつあり。今回の診察で、お墨付きをもらったら、ちょっと遠出もできるかもねーという感じで、病院に行ったのです。今回の予約ではレントゲン検査のみだったので、のんびり診察を待ち。いざ、診察室へ。発熱もなく調子が良いことを報告したら、先生が…...
こんにちは。今日は病院での検査日でした。尿検査に、血液検査、胸部レントゲンの2つの検査を受け、今回も薬の副作用もなく、しかしながら、病気の治療という観点では、そこまで大きな進展もありませんでした。私が治療している非結核性抗酸菌症は、進行が遅いと同時に治すにも時間がかかるという点で、結構やっかいな病気です。毎日クスリを飲む以外、日常生活に支障がないのが助かります。とはいえ、2020年の晩秋くらいから治療していて、未だに慣れないことが1つ。 それが、オレンジの尿！ 処方してもらっている薬の一つに「リファンピシンカプセル」というものがあります。その薬の注意事項として、こんなことが書かれています。 「…
いつの間にか、京橋にもエビスバーが開店していました。全然気付いていなかったのですが、4月オープンだったそうです。先週、後輩同僚とランチで行って来ました。えー、ビールも飲めないのにエビスバーですかぁ？とブーブー言う後輩。挙げ句に、わたしたちなら一杯くらい飲んでもわかりませんってとか言い出すし。別に一緒に付いて来なくてもいいんだけど(笑)お店に到着。たしかに飲みたくなる今度、また夜に来ようねーってことで...
ここ最近の予定は、母の病院を中心に動いていました。10連休初日の本日は、めでたく母退院から実家お試し外泊が無事に終わり、そして、お盆休みで先生方もいなくなるため、主治医の先生が病院でひとりぼっちになるのを気にして下さったようです。母に効いている点滴は、錠剤もあるということから、今日退院させていただくことになりました。9時半から9時45分に退院手続きとのことだったのですが、休みで看護師さんも少ないせいか、...
こんにちは。 私の肺の炎症について、やっと病名がつきました。 非結核性抗酸菌症、肺マック症です。 これは、気管支鏡検査の時から疑われていた病気です。 肺がんと区別がつかず、肺がんの手術をするために入院を したのに、急に取りやめになったのも この菌のせいです。 培養にすごく長い月日を要し、途中で痰を提出したりもして やっと確定したのですが、私は以前からこの病気のことを 調べていたので、あぁ やっ…
昨日は呼吸器内科、呼吸器外科の診察を受けた。呼吸器内科受診非結核性抗酸菌症、結核、カビの検査をされたが、すべてマイナス反応。非結核性抗酸菌症の疑いはなくなった。影については今回軽度の縮小とのことで癌の疑いは小さくなったらしい。気管支鏡検査については組織に
「がんを防ぐための新 12 か条」とは？時代に合わせて、昔の「焦げた部分はさける」「かびの生えたものに注意」がなくなった。1．たばこは吸わない2．他人のたばこの煙を避ける3．お酒はほどほどに4．バランスのとれた食生活を5．塩辛い食品は控えめに6．野菜や果物は
宵っ張りの私が今日は早起きし病院へ （一般的に言えば早くない）まず診察室に来てくださいとのことだったが、待つこと10分以上、主治医が来られているまったく気配がない。カルテを見るとオーダーがすでに入っている。昨日の連絡で検査のことは聞いていたので、先に検査に
【ぴぃさんの病略歴】いよいよ気管支動脈塞栓術へ！(複十字病院H.P等に説明されてあります)術前準備病棟にて・同意書などの署名・肌着なしの術着への着替え・尿管を…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う退院の日を迎えました施術の大変さからはちょっと早いような気もしますが…(再出血やCRP加減の不安は有りますが良いのか…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う晴れの国☀️晴れ晴れの良いお天気ですが冷たい風がビュービュー吹いています。花々の水遣りに小庭に出たらちょっと騙された…
今年もモッコウバラ！☀️お天気の良い日が続いているので蕾が開花に向けてうーんとっむちむち… 水仙は咲かぬけどスノーフレークは日陰OKなので咲いた！今日は小瓶に…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う先日ちょうど生体肺移植について母と弟2号と雑談していました。私の実家族は、全員O型若い頃は、もしも…の時は2人の弟達…
早朝に病棟担当主治医が覗いてくれて気管支動脈塞栓術は明日かな？ハッキリとした予定が立ったら又お知らせしますとの事だった。朝の看護師さんからの健康観察時もまだ分…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う喀血，血痰止まらない。何なのでしょう…(._.)術後2週間程は順調だったのに。真っ赤な血痰が出たら受診するよう*指示…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う今日の晴れの国☀️晴れだけど冷風吹いて寒いやんこういう気候も身体に合わない後楽園も🌸桜満開の人出県北の鶴山公園も……
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う3/29呼吸器内科受診後非結核性抗酸菌症の3剤服薬治療を再スタートさせた。・クラリスロマイシン・リファジン(リファン…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う昨日より非結核性抗酸菌症の治療薬を服用再スタート。2011年初めてこの治療開始した頃から結構、経過していた事に驚く。…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思うどんよりした空の日☁️グレーそして風も少々・今日も冷えているこんな日は息苦しい気道というのか気管支なのか大抵、狭窄し…
