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もちろん手術をして終わりというわけではない。 S病院の主治医からは、術後は3剤の投薬に加え、アミカシンの点滴を週3回、半年間続けると告げられていた。この際徹底…
教授回診のあったこの日、ようやく胸腔ドレーンから解放された。 ドレーンの抜去はX先生配下の若い医師2人がかりである。うつぶせで処置を受けながら「何センチくらい…
術後は歩けば歩くほど回復が早いと言われていたので、ホスピタルパークを散歩することにした。 お天気も良く、1階のカフェでコーヒーを買って外に出たまでは良かったが…
前回の記事はこちら 検査は朝10:30から。朝食は抜き、血糖値の低下を防ぐためにリンゴジュースを飲む。検査着に着替え、点滴が必要になった場合に備えて腕に針を留…
前回の記事はこちら 覚悟を決めて臨んだ気管支鏡検査だったが、結論から言えばイントラセルラーレ以外の菌は検出されず、CRPが高いのはこの菌が原因だろうとの結論に…
前回の記事はこちら ストレプトマイシンの注射はお尻に打つ。肉厚なので痛みが少なくてすむのだ。 お尻に注射を打ってもらうことには当初若干の恥じらいもあったが、す…
前回の記事はこちら 主治医の先生から手術の話が出たのは、投薬再開から1年を過ぎた頃である。主な病巣が右肺上葉に限局しているので、この部分を切除すれば、軽々しく…
前回の記事はこちら 抗酸菌症の手術では菌の拡散を防ぐために特殊な処置が必要になる。そのため肺癌の手術よりも難易度が高くなるという。 そこでこの手術を多数手がけ…
前回の記事はこちら 全身麻酔の手術を受ける場合は事前に歯科の受診が必要になる。気道挿管時に歯が抜けたり、口腔内の細菌が肺に入ったりすることを防ぐためである。私…
前回の記事はこちら 午前中に病院に入り、PCR検査を受けて陰性が確認された後病室に案内された。見晴らしの良い上層階の4人部屋である。 病室ではまず病院スタッフ…
病室は4人部屋だが入院していたのは私も含めて3人だった。全員違う病気で主治医もばらばらである。 そのうち1人は、病院のスタッフに対してはっきりと物を言う人で（…
前回の記事はこちら 私の手術当日も、ある病院スタッフの対応がZさんの逆鱗に触れ、病室内にはそのスタッフを叱責するZさんの声が響き渡っていた Zさんの医療データ…
朝にはベッドごと病室に戻った。 しばらくしてX先生が「どうですか？」と様子を見に来られた。手術は予定通り上葉の剥離だけで済み、出血量も少なく、輸血の必要もなか…
前回の記事はこちら 手術室には麻酔科の先生や看護師さんが既にスタンバイしていて、和やかに談笑している。なんだか楽しそうな雰囲気である。 X先生の姿はまだない…
前回の記事はこちら 入院初日からアミカシンの点滴が始まり、4日目からは1日3回ユナシンの点滴が追加された。6:00ユナシン、10:00アミカシン、14:00ユ…
私には非結核性抗酸菌症（肺MAC）という持病がある。 2年前に右肺上葉を切除し、今は数か月ごとに経過観察をしている。 この病気が分かってから、同病のブロガーさ…
前回の記事はこちら この時点で疑われていたのは、肺癌か結核か非結核性抗酸菌症の3つ。専門病院（便宜的に「T病院」と表記）では喀痰検査を行ったが、痰から菌が出な…
前回の記事はこちら リファンピシンの副作用で尿がオレンジ色に染まったこと以外（血尿が出たかと思って焦った）、とくに薬の影響も感じず、このまま通院で様子を見るこ…
マイナ保険証、使っていますか？ 色々批判の声もあるマイナ保険証ですが、非結核性抗酸菌症で定期的に病院で検査を受け、薬で治療を受けている身としては、とてもありがたいというのが本音です。 そして、今回特にありがたいのと感じた出来事があったので、紹介させていただきますね。 今日、新しい薬「アリケイス」の治療をスタートするにあたり、かかりつけの病院に行ってきました。この薬は吸引タイプの薬で、専用の器具を使う必要があります。その器具の使い方や、毎日の器具の手入れ方法などを、直接教わる必要があったのです。私も初めての経験なので、実際に吸入器を組み立てて、薬を吸入器に入れる手続き、そして吸入後に分解して、部…
今日は、先月の検査入院の結果を聞いたきました。非結核性抗酸菌症で、今ある菌を調べて、次どの薬が有効なのかを調べるため、検査入院したのを、このブログでも書かせていただきましたが、その結果が出たのです。 happyrich50s.hatenablog.com あれから一か月した経っていませんが、かなり昔のように感じてしまっているのが、自分でもめっちゃ不思議です。時間の感覚、年をとると早くなるっていうけど、もしかして今のこの感じなんでしょうか？ さて、結果としては、菌自体は以前と変わっていないし、変異していないということを聞いてちょっと安心しました。ただ、現在処方してもらっている薬だと、これ以上菌た…
昨日、今日の1泊2日の検査入院、その記録。前回、病院に入院したのは15年以上前で、すでに記憶はあやふや。なので、今後の自分のためにも記録しておこうと思います。 平日朝だというのに、入院受付は6人待ち。入院受付の窓口は3つもあるのに、不思議です。事前に用紙をもらって説明を受けていた資料を、再度説明され、サインする必要があり、これで時間がかかっていた模様。なんの説明かというと、病院も物価高騰の影響を受け、今月から食費、備品代も値上げとのこと。こんなところにも影響が出てるんですね。 入院前には、身長、体重測定！なんと、今どきの体重測定は、椅子に座るだけでした～。これにはビックリ。身長測定は昔ながらの…
今日は黄砂がすごかったですね。ちょっと外に出ただけなのに、くしゃみ連発でした（汗 さて、このブログでも何度か書いていますが、私は2020年から非結核性抗酸菌症を患っております。ずっと治療を続けてきたのですが、現在の薬の服用はすでに膠着状態になっていると主治医の先生に言われています。先日、定期の検査をしたのですが、別の薬の、どれが有効なのかを調べるための検査が必要だね、という話になりました。どの薬が効くのかを調べる方法ですが、先生に聞いたところ、3つの方法があるそうです。 1つ目）痰から菌を培養 みなさん、痰が出ることってあると思います。この痰の中に、肺の中に潜んでいる菌がいる可能性が高いらしい…
今日は、病院で検査デーでした。そう、非結核性抗酸菌症の長きにわたる治療の一環です。私の場合、約8週間単位で検査をしています。検査内容は、血液検査、尿検査、胸部レントゲンの3つ。病気が悪化していないか、ということに加え、毎日飲んでいる薬で副作用が出ていないかのチェックもかねています。2020年の冬から治療しているので、かれこれ4年。なかなか完治には至らず。最初から最低2年以上と言われていたので、覚悟はしていましたが、長期戦になってます。今年は体重が減ったりして増量作戦も敢行しましたが、薬さえ飲んでいれば、日常生活に問題ないレベルで暮らせています。お医者様、病院の関係者、そして薬局の方々にも感謝し…
昨日は、三ヶ月に一度の循環器の診察の日でした（わたしの）。朝ごはんが食べられないのが、辛い採血、採尿、血圧測定、異常なし。次は12月。12月は24時間ホルター検査をしましょう。以上で、この日の診察は終わりでした。イヤだなぁ、24時間ホルター検査…。お昼ごはんは、KITTE大阪4階の『日本橋三代目 たいめいけん』へ。超有名店。せっかく大阪にもやって来たからには、やっぱり一度は行きたいオープンの10分前着で大行列になっ...
8月、逆ダイエットと称して体重を増やすチャレンジをやってみましたが、今日はそれについてまとめてみたいと思います。 なぜこのチャレンジをすることになったのか？その顛末は以下にまとめてあります。 happyrich50s.hatenablog.com 簡単に説明すると、「非結核性抗酸菌症」の治療中に、体重がいきなり3キロも落ちていることに気が付き、これはヤバい！と思ったのが最初のきっかけですなんと、身長177センチなのに、体重が54キロしかなかったのです！！ この病気、とにかく燃費が悪くなるのでお医者様に注意されていたので、しっかり食べて運動もそれなりにしていたのですが、急に体重が減ったので、逆ダ…
毎日、おなかいっぱい食べてますか？今月、逆ダイエット月間である私は、もちろん毎日いっぱい食べています。 で、ここまでやってみてわかったのは、体重を増やすのって、思った以上に難しいなぁということ。ここだけ切り取られると、完全に嫌味な奴ですが、私の場合は、非結核性抗酸菌症というハンデがあるので、普通の方とはちょっと状況が異なるんですよね。ゆっくりしか感染が広がらない菌ではあるものの、薬に対する耐性が高いのが特徴。2020年の年末くらいから投薬治療しているので、3年以上毎日10個くらい薬を飲み続けてます。ですが、まだまだ完治には遠い状況。もともと、治療を開始した時から、長い付き合いになりますよ～と言…
今日も暑かったですね～。午後には雨が少し降り、気温は下がったものの、湿気がすごくて体感的にはすごしやすさはダウンした気がします。こんな猛暑はいつまで続くのか、絶望的な気持ちになってきます。 さて、先日ヤバいことに気がついてしまったので、書いておきます。それは、マジで体重を増やす努力をしなければならなくなってきたことなのです。多くの人が痩せなければ、と思っていると思います。なので何言ってんだコイツ、と思った人もいると思います。ですが、これが私の現実なのです。 なぜこんなことになっているのか？ その原因は、私が現在も闘病中の病気にあります。以前もブログで書いたことがあると思いますが、私は「非結核性…
今の病院で診てもらうようになって、三度目の入院となりました。過敏性肺炎の緊急入院からだと、この約1年間で五度目の入院です。電話を受けた母、パニックでいろいろ間違えていました。ひとつひとつの単語はたしかに合っているのです。日にち、時間、入院、菌の検出などなど。ただ指定された日にいきなり入院用の荷物を持って行くというので、疑ってるわけじゃないけど、それはそれとして、家族も立ち合った方がいいか一応聞いて...
先週、7月の診察に付き添いで行って来ました。この日、先月の喀痰検査の結果、アブセッサスが陽性だったことがわかりました…。1月の検査で1度、陽性になって、その後はまたずっと陰性が続いていたのに。レントゲンでは、よくなっているところもあれば、悪くなっているところもあり。また、ランプレンカプセルを2錠に戻すことになりました。見た感じは、全然元気そうなんです。同居家族も咳や痰は数年前の方がしんどそうだったと。...
この日は、久しぶりの大雨でしたタクシーで寄ろうか（実家に）と連絡したのですが、謎の遠慮（いつも…）をするので、それぞれで病院に向かうことになりました。ここで、「ありがとー、助かるー」って、明るく言ってくれると、こちらもタクシーに乗る大義名分ができて、助かるのですけど。全員ずぶ濡れで病院に到着わたしは地下鉄。父母はバス。ちなみに父はいつも母を病院まで送った後、勤めていた会社のOB会の水彩画サークルに出...
CTの結果分析って、とても時間がかかるのですね。この日は、半年ぶりのCT検査でした。待って、待って、待って。診察の予約時間は11時半だったのですが、結局、14時近くになりました。もう少し薬が効いてくれるといいのですけどねと、先生。期待以下の結果のようです…。母の自覚症状では、咳や痰も減って、それほどしんどいこともなく、もう治ったくらいの感覚のようですが。検査結果がいまひとつなので、このまま、またしばらく点...
4月から新しい先生になりました。まだ大学生みたいな、目がグリッとした若い男の先生です。CRPは0.34、レントゲンは白い影がほんの少し増えたような…。ということで、前回いったん飲むのを止めたランプレンを新先生はもう一度飲むことを進めると。せっかく、週3回アミカシン点滴をしているのだから、一気に叩いた方が良いと思うとのこと。少し、顔色も戻っているようだし、母もやる気になったため、ランプレン復活しました。次回、...
最近になって感じていること。わたし本人が闘病しているわけではないので、実際、どれだけ今の症状が辛いのかとか、どういうことをするとしんどくなるのかとか、イマイチわかっていないのです。少し歩くと、はぁはぁって感じで息苦しくなるみたいだし、階段とかも辛そう…。また、わたしは一緒に暮らしていないので、日常的にどういう変化があるのかも、実はよくわかっていなくて。もっと切迫した状態が知りたい方には、参考になる...
2月 1回目の診察インフルエンザ罹患後の診察。レントゲンで白い影の範囲が広がっていて、CRP値も1.14と高くなっていました。また、1月に行なっていた痰の検査結果で、再びアブセッサス菌が陽性になっていました。入院時に陰性になり、退院後の最初の検査でも陰性だったのに。自宅で新たに取り込んでしまったのでしょうかと、聞いてみると、そうとも考えられるし、相当にしぶとい菌なので、残っていたものがまた出て来た可能性も大...
1月はなんだかいろいろあった1ヶ月でした1月最初の診察。レントゲン検査の結果は、今までと反対側の肺からも、少し白い影が出ていました。CRPの値も基準値超えのまま。先生が、ランプレンカプセルを1錠から2錠に増やしましょうと。そもそも基本は2錠とのことです。年齢を考慮し、最初は少なめにして、入院中のどこかのタイミングで2錠にしようと思っていたところ、1錠でも効果が見られたので、そのままにしていたのだそう。2錠にし...
2023年 12月の診察退院後、2回目の診察。レントゲン…、白い影がちょっと濃くなっていました。ですが、身体的な症状は特に変化はないので、様子を見て、また1ヶ月後にと。念のため、痰の検査をしておきましょうとのことでした。今日は痰が出ないと母が言うので、次回の診察時に出しておいてくれたら良いですよと。それにしても、安静にし過ぎの母。運動というか、散歩とか歩いたりというのはした方がいいのですよね？と、あえて母...
2023年 11月の診察治療入院から退院後のはじめての診察。白い影もなく、レントゲンの結果は、ばっちりでした。血液の炎症反応CRP値は若干高めではありましたが、この調子で頑張りましょうという感じで、無事に診察が終わり。これまで、診察のつもりで来たのに、入院というパターンが続いたので、ホッとしたのを覚えています。この日は病院内のレストランでランチ。母の注文は…、忘れましたー。調子が良かったからか、全然、思い出...
2023年11月初旬から、週3日の点滴に通うことになりました。当初、点滴くらいどこでもできるものだと思っていて、実家から一番近い内科のクリニックでいいよねーとか思っていたのですが。クリニック探しが難航していますと聞いて、連携を取れる病院って、案外少ないのかなと思い直したのでした。母は、この病院（入院していた病院）でいいよと言っていましたが、先生はウチだと混み合っているので、長時間待つことが負担になると思...
2023年10月初旬に、アブセッサス菌の治療が始まりました。罹患していることがわかってから9年後。母は今の体調が悪いわけではないため、余計に自分の年齢で、そのような治療を入院してまでする意味があるのか…という思いが強かったようです。ちなみに高熱が出て苦しんでいる時の記憶は、幸か不幸か欠落しているので、そもそも前回、なぜ入院していたのかあまり理解できていないようなのです。そこで、先生から、母とわたしたち家族...
母の非結核性抗酸菌症（4） そろそろアブセッサス治療のタイミングと
2023年8月退院後、最初の診察。肺の影も変わらず、炎症反応もなく。過敏性肺炎・非結核性抗酸菌症ともに経過観察ということになりました。アブセッサスは難治性の菌で、薬が効きづらく、完治というのが難しい菌です。症状が落ち着いているのでこのまま様子を見てよいかと思います、ということでした。2023年10月退院後2回目の診察。母の体調はよく、先生から「もう大丈夫です」とお墨付きをもらったら、温泉でも行こうか～と待合室...
母の非結核性抗酸菌症（3） この段階で繰り返していた入退院は過敏性肺炎が原因でした
わずか数時間で高熱が出て、大慌て。ここから、また通院、再入院となるのですが、その様子は以前に書いたので省略します。この入退院を繰り返すことになったきっかけの病気はまだ非結核性抗酸菌症ではなく「過敏性肺炎」でした。ただ、当初、救急車で運ばれた病院は呼吸器内科がなかったため、正確な診断ができなかったようです。2度目の退院後、1週間無事だったので、かかりつけのクリニックの先生にご挨拶に。もう、大丈夫ですね...
探し出せた検査結果の記録や、お薬の記録によると、アブセッサス菌がわかったのは2014年のことでした。検体は胃液となっているので、母が言うところの管を突っ込まれてしんどかったというのは、痰が出せずに胃から直接取ったからだと思います。経過観察となり、近所のクリニックに行くようになってからは、3ヶ月ごとにレントゲンを撮るだけだったとのこと。コロナ禍の約3年は、肺に病気を持っていることはわかっているので、一応、...
今年の6月から肺炎で入退院を繰り返していた母ですが、治療が次の段階に進み、少し落ち着いて来ました。この非結核性抗酸菌症という病気、現在急増中ということなのですが、今のところ調べても調べても、現実に闘病をしていらっしゃる方の情報が少なくて、とても心許ない思いをしたので、この辺で母の許可を得て、わたしの母の場合を記しておこうと思います。と言っても、実は病気がわかってから、今年のドタバタに至るまで、本人...
昨日の病院での先生のお話。本来、入院前にきちんとお話しするべきでした、疑問を持たれるのは当然です、すみませんと先生、謝罪からスタート。丁寧に今の治療、今後の展開、病院の事情など教えていただきました。4週間の点滴で後は飲み薬と思っていたのですが、まずは4週間で様子を見るが、数ヶ月に延びる場合もあること。また、使うお薬で考えられる副作用と、その対応。退院後も飲み薬と週3回の点滴が必要なこと。ちょっと驚い...
先週、母がまた入院しました。1ヶ月半の間、発熱は一度もなく、体重も2㎏増えて、とても元気になった母。近所のスーパーに買い物に行ったり、美容院に行ったり、以前の生活に戻りつつあり。今回の診察で、お墨付きをもらったら、ちょっと遠出もできるかもねーという感じで、病院に行ったのです。今回の予約ではレントゲン検査のみだったので、のんびり診察を待ち。いざ、診察室へ。発熱もなく調子が良いことを報告したら、先生が…...
こんにちは。今日は病院での検査日でした。尿検査に、血液検査、胸部レントゲンの2つの検査を受け、今回も薬の副作用もなく、しかしながら、病気の治療という観点では、そこまで大きな進展もありませんでした。私が治療している非結核性抗酸菌症は、進行が遅いと同時に治すにも時間がかかるという点で、結構やっかいな病気です。毎日クスリを飲む以外、日常生活に支障がないのが助かります。とはいえ、2020年の晩秋くらいから治療していて、未だに慣れないことが1つ。 それが、オレンジの尿！ 処方してもらっている薬の一つに「リファンピシンカプセル」というものがあります。その薬の注意事項として、こんなことが書かれています。 「…
いつの間にか、京橋にもエビスバーが開店していました。全然気付いていなかったのですが、4月オープンだったそうです。先週、後輩同僚とランチで行って来ました。えー、ビールも飲めないのにエビスバーですかぁ？とブーブー言う後輩。挙げ句に、わたしたちなら一杯くらい飲んでもわかりませんってとか言い出すし。別に一緒に付いて来なくてもいいんだけど(笑)お店に到着。たしかに飲みたくなる今度、また夜に来ようねーってことで...
ここ最近の予定は、母の病院を中心に動いていました。10連休初日の本日は、めでたく母退院から実家お試し外泊が無事に終わり、そして、お盆休みで先生方もいなくなるため、主治医の先生が病院でひとりぼっちになるのを気にして下さったようです。母に効いている点滴は、錠剤もあるということから、今日退院させていただくことになりました。9時半から9時45分に退院手続きとのことだったのですが、休みで看護師さんも少ないせいか、...
こんにちは。 私の肺の炎症について、やっと病名がつきました。 非結核性抗酸菌症、肺マック症です。 これは、気管支鏡検査の時から疑われていた病気です。 肺がんと区別がつかず、肺がんの手術をするために入院を したのに、急に取りやめになったのも この菌のせいです。 培養にすごく長い月日を要し、途中で痰を提出したりもして やっと確定したのですが、私は以前からこの病気のことを 調べていたので、あぁ やっ…
